• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 05.06.2016
Поблагодарили: 0 раз.

склеродермия, ремиссии, лечение

Сообщение Viktorita_bazhina » 05 июн 2016 11:54

Здравствуйте! Мне 23 года, склеродермия с рождения.
Лечилась за это время только травами, биологическиактивными добавками и народными методами, улучшения были, но на лечение и достижение положительного эффекта уходили годы. Я благодарна своим родителям за то, что они с самого начала отказались лечить совсем маленького ребенка зубодробильными курсами антибиотиков и прочей химией, потому как после подобного многолетнего лечения склеродермия возможно и останавливается в росте, но страдает весь организм в целом, появляются другие хронические заболевания, с которыми не так легко справится, так сказать побочный эффект. За время болезни были годы когда пятна медленно, но верно становились все меньше, были ремиссии, но лечение травами с течением времени перестало подходить по ряду причин, а именно:
- в день на приготовление лекарства и приема нужно уделать 2,5-3 часа (процесс достаточно сложный, варить, отмерять, подогревать, капать капли)
- курс лечения травами достаточно дорогостоящий, а с течением времени цены только повышаются

Но самое главное, это конечно время, у меня как у взрослого человека, мамы маленького ребенка, его просто нет.

Уже несколько лет я живу в Новосибирске, раньше жила в Петербурге. Я всегда ищу альтернативные способы лечения, которые подойдут мне в первую очередь по времени лечения и не будут оказывать пагубного воздействия на организм. Недавно в Сибири стартовали продажи нового продукта под названием Тайга8. Я стала его принимать, пью уже месяц.
Это именно продукт, не лекарство, и не бад. Самое главное что все компоненты натуральные и я точно знаю, что входит в состав, пробивала по всем фронтам, через знакомых, кто занимается продажей, разговаривала с президентом компании, которая производит Тайга8, ездила на завод, спрашивала экспертного мнения врачей. Плохих отзывов о продукте нет, все заявленные компоненты действительно входят в состав.
Из замеченных эффектов - улучшение работы всего организма в целом. Энергия, хорошее самочувствие, сон, не болит пятно (склеродермия), хотя до приема периодически накатывали приступы боли, поскольку ремиссия закончилась и склеродермия снова начала расти. Буду продолжать принимать дальше, поскольку точно знаю что этот продукт мне не навредит. Тайга8 восстанавливает организм на клеточном уровне. О результатах буду выкладывать посты на форумах, уверена они будут, поскольку сейчас уже есть положительная динамика.

Пишу потому, как состою в нескольких форумах по лечению склеродермии, и люди периодически ко мне обращаются и спрашивают чем я лечусь и какие эффекты достигнуты. Надеюсь кому-то поможет мой рассказ.

По всем вопросам пишите, я обязательно поделюсь всей информацией, которую знаю.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 17.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Наталья Ивановна » 13 янв 2017 04:14

Девочки! Кто чем предохраняется при системной склеродермии? Мне 38 лет, болею с 2010 г. У меня стояла простая спираль, а сейчас гинеколог прописал Ярину. Разве можно при аутоиммунных заболеваниях её принимать?))
Смешанное заболевание соединительной ткани (синдром Рейно, РА, системная склеродермия, иммунологический синдром) с 2010 г. Принимаю метипред 4 мг, плаквенил 200 мг, нифекард по 7,5 мг, два раза в год капаюсь вазопростаном.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3622
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Аленка » 13 янв 2017 10:56

Гинекологи могут быть не в курсе природы ревматологических заболеваний. Любые эстрогенсодержащие препараты могут спровоцировать обострение. Такие препараты влияют на кровь, могут вызывать тромбозы даже у здоровых людей, а ревмабольные и так подвержены такой опасности. В инструкции написано с осторожностью при СКВ, сахарном диабете, болезни Крона, но в строгих противопоказаниях у Ярины все заболевания, связанные с сосудами. У всех ревмабольных сосуды - слабое место. Поэтому я бы считала, что противопоказания для всех ревмазаболеваний.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5927
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4010 раз.

Системная склеродермия

Сообщение тофи » 13 янв 2017 17:47

Есть тема на форуме Способы контрацепции при аутоиммунных заболеваниях со ссылкой на архивные темы форума, обсуждали.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 03.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Есть здесь люди, страдающие от ССД?

Сообщение Pharmacopola98 » 06 дек 2017 16:49

Как проявлялась болезнь? Сколько вы с ней живёте? У меня врач подозревает либо СКВ, либо ССД. Почитала в интернете инфу про эти болячки и ужаснулась статистике выживания... Неужели все так плохо? Если мне поставят ССД, то я и 20 лет не проживу, получается? Очень страшно, ведь мне сейчас всего лишь 19 лет, так не хочется умирать(((

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Есть здесь люди, страдающие от ССД?

Сообщение Iskorka » 06 дек 2017 17:05

Вы похоже не читали то, что вам написали
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 03.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Есть здесь люди, страдающие от ССД?

Сообщение Pharmacopola98 » 06 дек 2017 18:00

Читала, просто я очень сильно напугана.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Есть здесь люди, страдающие от ССД?

Сообщение Iskorka » 06 дек 2017 18:43

Ну
Если действительно все прочитали и все равно страшно, то
Тогда остаётся только переболеть своим страхом
За вас это никто сделать не сможет
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1434
Зарегистрирован: 11.09.2015
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Есть здесь люди, страдающие от ССД?

Сообщение Katerina » 06 дек 2017 21:36

Pharmacopola98 писал(а):У меня врач подозревает либо СКВ, либо ССД.... Неужели все так плохо? Если мне поставят ССД, то я и 20 лет не проживу, получается? Очень страшно, ведь мне сейчас всего лишь 19 лет, так не хочется умирать(((

Слушайте,ещё даже диагноз не утверждён, а Вы уже себе место на кладбище присматриваете :dur: Так нельзя!Загоните себя в глубокую депрессию и всё станет намного сложнее и с лечением и с жизневосприятием.
Течение болезни,будь это СКВ или ССД,у всех разное.
Люди живут с этими болезнями,учатся,работают,влюбляются,женятся,детей рожают и внуков нянчат. ЖИВУТ одним словом.
Да,наше качество жизни отличается от условно здоровых людей,но поверьте,ко всему привыкаешь.
Принять болезнь - это первый шаг и тут помощников,как правило нет.Вы должны его сделать самостоятельно.
Так что давайте,шагайте! :roza: Вперёд к длинной и интересной жизни.
РА 2015. Год на МТ, 8 месяцев Арава, теперь Плаквенил.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 25.02.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение irizida89 » 25 фев 2018 18:42

Здравствуйте, моей дочери (9 лет) поставили диагноз СС. Началось всё в ноябре, с шишки желтовато-фиолетового оттенка, блестящей на грудной клетке. Шишка не беспокоила, не росла. Просто была. Многие врачи лишь разводили руками. Диагнозы были от новообразований, до воспаления лимфа узлов. Прошли всех возможных врачей и все возможные анализы. Диагноз поставили спустя месяц только. В итоге за это время началась некоторая скованность в суставах кистей рук, температура держится в районе 37 постоянно, озноб (холодные руки, ноги, лицо всегда). Вчера резко поднялась температура до 38,5 на ровном месте. Не могла простыть, не могла отравиться или что-то ещё. Причем температура не сбивается практически. До 37 привычных и всё. Естественно слабость у неё постоянная. Всё время хочет лежать. У нас начались вообще проблемы с мышцами, костями ещё год назад. У дочки были некоторое лечение у гинеколога, она назначила крем с гормонами. И сразу после этого дочка резко пошла в рост, начали проявляться активно все признаки пубертатного периода. Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат. Но мучить ребенка больше не могу. Сама устроилась на работу с графиком сутки/трое, чтобы больше времени уделять ей. Стараюсь её разминать, растягивать, массажировать с маслами постоянно. Делаю ей ванны с морской солью, травами, грязевые обвертывания глиной анапской. Хочется помочь, но не знаю как ещё. Что посоветуете: может диета (мне говорили о негативном влиянии глютена на организм при аутоиммунных заболеваниях), может баня/сауна/бассейн, курсы массажа, может сменить климат на южный, много слышала, что это помогает, но необходима смена именно на сухой климат (юг России или Египет)? Как облегчить мучения ребенку?

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама