• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 27.05.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение НатальяБН » 27 май 2015 11:54

Здравствуйте! Я новвичок.Моя дочка ,ей 7 лет болеет системной склеродермией и дерматомиозитом ,рейно,ЮРА и с шегрена.Целая куча всего( Диагноз поставили в 5 лет.Нам очень страшно.Дочка у нас любимая ,так хочется ей помочь. Хочется общаться с реальными людьми и возможно увидеть или услышать истрии как вы справлятесь с этой болячкой ужасной.
Будем рады знакомсту.
Дочка 7 лет
Дерматомиозит, Склеродермия. ЮРА, синдром Рейно ,Шегрена

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5956
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4088 раз.

Системная склеродермия

Сообщение тофи » 27 май 2015 12:25

НатальяБН, здравствуйте)) Надо же в 7 лет такой "букет" всего :( , что-то очень много... Ошибки нет в диагнозе? Все ваши болячки раскиданы по разным разделам на форуме. Почитайте пока детский раздел ЮРА, там много историй заболевания деток. Терпения и сил вам справиться со всем))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 27.05.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение НатальяБН » 27 май 2015 12:32

тофи.
Даже не знаю.Я не верю что все это с моей дочкой. Сил иногда нет и не с кем даже обсудить свою проблему :(
Дочка 7 лет
Дерматомиозит, Склеродермия. ЮРА, синдром Рейно ,Шегрена

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3299
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2150 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Аля » 27 май 2015 12:48

Наталья, вот в разделе ЮРА (выше ссылку дала тофи) можно обсудить, там общаются мамочки заболевших деток.

Пользователь
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 07.04.2014
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Аглая » 14 июн 2015 23:28

НатальяБН писал(а):Здравствуйте! Я новвичок.Моя дочка ,ей 7 лет болеет системной склеродермией и дерматомиозитом ,рейно,ЮРА и с шегрена.Целая куча всего( Диагноз поставили в 5 лет.Нам очень страшно.Дочка у нас любимая ,так хочется ей помочь. Хочется общаться с реальными людьми и возможно увидеть или услышать истрии как вы справлятесь с этой болячкой ужасной.
Будем рады знакомсту.

Простите что вмешиваюсь.
А как у Вас самой со здоровьем и у родственников мужа? Как проходила беременность?
Я искренне желаю Вашему ребенку поправиться!

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 14.07.2015
Поблагодарили: 1 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Я такая » 14 июл 2015 22:56

Марьяна,скажите,пожалуйста,как проходит ваше лечение? Есть ли улучшение?Что вы принимаете?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 284
Зарегистрирован: 30.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 71 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Марьяна » 27 июл 2015 19:14

Я такая писал(а):Марьяна,скажите,пожалуйста,как проходит ваше лечение? Есть ли улучшение?Что вы принимаете?

Таблетки которые я принимаю в моей подписи...проблема в сосудистых,резко снижают давление,а у меня оно и так всегда низкое...лечусь уже 6 мес. Улучшение конечно есть,нет той жуткой утомляемости,я стала хоть что-то делать по дому, занимаюсь ЛФК каждый день...многие упражнения ,которые для меня еще полгода назад были недоступны,стала с легкостью выполнять...Мне поставили ССД по АНФ и капилляроскопии...другие анализы в норме...до лечения почти не было слюны и мучила сухость глаз, сейчас со слюной все в порядке, только слюна солено-кислая, слезки тоже появляются, но часто стали воспаляться глаза..Губы тянет,трещинки и стоматиты присутствуют. Отек пальцев рук сошел ,уплотнения стали мягче (от купренила ) у меня уплотнения только на подушечках пальцев,поэтому я особо не обращала внимания на это..,больше копала в сторону Шегрена...Рейно в полную силу у меня не проявляется, но карпальный и кубитальный синдром есть...
Вообщем больше всего сейчас меня мучает слизистая рта,губы,боль в области околоушных желез, сухой кашель...и боль в голеностопном суставе...И еще я поняла ССД очень любит стрессы,стоит понервничать и она обостряется...
СКВ. метипред,плаквенил.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 14.07.2015
Поблагодарили: 1 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Я такая » 29 июл 2015 17:29

Я - здорова!

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Системная склеродермия

Сообщение mercury1946 » 19 ноя 2015 08:02

Марьяна, расскажите, пожалуйста, какие обследования надо сделать, чтоб подтвердить /исключить ссд? Как это дорого?
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Системная склеродермия

Сообщение mercury1946 » 19 ноя 2015 08:08

Очень хотелось бы обменяться фото рук, Вы бы посмотрели, но я не умею с фото обращаться. Я очень переживаю, тоже очень долго копала под сш, а теперь, как впервые, шок! У меня дочка 8 лет, тоже к ней присматриваюсь- много чего замечаю. Как бы с ума не сойти оп ять(
Синдром Шегрена диагноз

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама