• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Сообщений: 423
Зарегистрирован: 20.03.2022
Поблагодарили: 70 раз.

Системная склеродермия

Сообщение art91 » 28 май 2023 22:32

Могу посоветовать проконсультироваться по поводу диагноза здесь https://sprosivracha.com/questions/revmatolog, конечно это не НИИ Насоновой, но вдруг все же.
РА диагностирован с марта 2022 (первые боли с марта 2021)

Витамин Д 2000, Аевит

С 7 апреля 2022 г: Метотрексат (10 мг). С 21 апреля 2022: Метотрексат (15 мг). С 2 декабря 2022: Метотрексат (20 мг)

Реклама

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 22:52

Спасибо. Но там лечения не назначат, даже если и заподозрят. И заплатить я не смогу из Беларуси. Скажите, а кто обращался в клинику Тареева в Москве? Там хорошие ревматологи? Туда можно лечь на обследование?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8908
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1515 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Ирина-8 » 29 май 2023 01:19

Inha, ИР сегодня, к сожалению, плохо подходит для решения сложных задач. Отзывы стали все хуже, больных держат очень по малу. За 5-7 дней никакого нормального обследования не пройти.
Когда-то я села им дифирамбы. Теперь не рекомендую.
Про Тареева ничего не скажу. На форуме есть тема с отзывами о мед учреждениях. Лучше там спросить, думаю.
Я бы сейчас, на своем месте, поехала бы в Питер в Алмазова.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 29 май 2023 13:48

Ирина, в Питер мне еще дальше. Попробую позвонить в клинику Тареева. Хорошие отзывы. Но дорого. Мне, как иностранке, будет еще дороже.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Иван » 29 май 2023 14:17

Inha, попробуйте решить сначала вопросы с ЖКТ пока вы ждете диагноз. Состояние точно улучшится.
С проблемами жкт вы не получаете необходимые витамины и прочее - от этого и слабость и всё остальное.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Evgeniia » 29 май 2023 18:32

Inha писал(а):Добрый день. Во Франции были антитела, а в ИР они не выскочили. Не понимаю, как так бывает. И ревматологи мне тогда сказали, что антитела либо есть, либо их нет. Scl70. Что же получается, что во Франции в госпитале невернвй анализ? Не верю. И в Минске сколько раз сдавала в лаборатории Синлаб, тоде есть эти антитела . И еще ANA положительный титр. В заключении так и написали, что нет данных за системный склероз. А у меня атрофия слизистой носоглотки, пищевода. Порадены глаза. Страшная усталость после 9 часов сна. Проблемы с ЖКТ. И постоянно тяжелая голова. Хочется просто выть, так плохо. Я живу с матерью, которая и слышать не хочет о моих проблемах и каждый раз говориь, зачем тебя такая жизнь? Все равно не вылечат. Толкает на самоубийство. И я уже на грани...

Странно, конечно. Ссд исключили, а диагноз какой то поставили? Сзст? Или никакого? Вам сейчас для начала надо свое психическое состояние стабилизировать. Обратитесь к неврологу или психиатру, кто может препараты выписать, вам нужны антидепрессанты, они и боли уменьшают.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 29 май 2023 20:58

Иван, у меня атрофический гастрит с метаплазией. Это вроде и не лечится. Так мне во Франции сказали. Злесь правда пытаются лечить. Но в Минске грамотного гастро днем с огнем не сыщешь. Принимаю таблетки горстями, посмотрим что дальше будет.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 29 май 2023 21:06

Никакого диагноза. В ИР ССД на бумаге исключили, а на словах сказали, что не уверены, что похоже на дебют и пока нет антител, лечить не можем. Лечение агрессивное. Получается, надо ждать пока вся развалюсь. Антидепрессанты боюсь принимать, хотя понимаю, что в глубокой депрессии. Я принимала два года назад очень легкий, рексетин, печень сильно посадила, трансаминазы резко подскочили. И еще у меня высокий риск ранней деменции. А антидепрессанты запускают этот процесс.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Системная склеродермия

Сообщение МАРГО » 29 май 2023 23:02

Есть не только антилипрессанты, есть нейролептики. И масса других групп лекарственной психологической терапии.
Это все обсуждается с психотерапевтом.
Дименция тоже по их части.
Так что думаю врач сможет разобраться как тебе прмочь без ухудшения состояния.

Возможно и диагноз отступит.
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 30 май 2023 10:40

Марго, была я у психиатра в диспансере. Не хотят они ни с чем разбираться. Я принимала легкий препарат. Никакого эффекта.

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама