• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 18 май 2022 15:19

Спасибо. А если к Десиновой трудно будеи записаться? Кого еще порекомендуете? У меня нестандартная ситуация. Я сейчас проживаю во франции. здесь поставили диагноз склородермия без склеродермы. Но лечить на стали, минимальное поражение внутренних органов. Но в легких на КТ обнаружены множественные микроузлы, печеночные показатели выше нормы, атрофия мышц и прочее. Здесь медицина страховая, лечат хорошо только онкологию в последней стадии. Моему мужу так прошляпили рак легкого и сейчас он умер. Поэтому я не хочу запустить болезнь. Шалят почки и в анализах непорядок, но никто особово значения не придает. И симптоматика. Все обследование у меня есть: биопсия слюнных желез, МРТ брюшной полости, КТ, колоноскопия, фиброгастроскопия, даже ПЭТКТ всего организма. Но я хочу узнать у хорошего специалиста, насколько у меня критично и сколько мне осталось... И начать хоть какое-то лечение, хоть антифиброзное. Я решила вернуться в Беларусь навсегда. Я написала письмо в регистратуру и меня предложили записать. Я пока не решила на какое число, тут уехать из Франции сложно. Спасибо, что сообщили про летний отпуск. Надо записаться на середину июня и поехать. Если назначат лечение, то потом смогу вернуться в сентябре. А действительно в институте хорошо лечат? Могут остановить процесс и жизнь продлить. Я уже измучалась. В Минске не хотят ССД лечить. Не знают как.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1565 раз.

Системная склеродермия

Сообщение МАРГО » 18 май 2022 17:45

Со мной лежала девочка со склеродермией в отделении костной боли, Сеченовка.
Так она заболела в шесть лет.
А на момент нашей встречи ей было тридцать восемь.
Так что рано себя хоронишь.
В ИР хорошие врачи.
К стати.
Той девочке ко всему лечению медикаментозному хорошо помогала барокамера.
Она специально из Твери приезжала на эту процедуру в Сеченовский институт ежегодно
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13544
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5409 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Аня » 18 май 2022 18:32

МАРГО писал(а):Со мной лежала девочка со склеродермией в отделении костной боли, Сеченовка.
Так она заболела в шесть лет.
А на момент нашей встречи ей было тридцать восемь.

Это она 32 года уже болела
Inha, получается, до 92 лет все будет хорошо, а дальше, как повезет :pod:
Надо скорее записываться к врачу, возможно, придется другого искать.
Мы все прошли через поиски "своего" врача.
Удачи вам!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 18 май 2022 20:25

У меня диффузная форма, подострая. ScL70. Это означает прохой прогноз и высокая летальность. Уже почечная недостаточность второй степени, а год назад еще было все нормально с почками. Но здесь во Франции медицина хреновая. Я очень хочу попасть в ИР в июне. Но никак не могу выбраться из этой франции. когда я сюда приехала четыре года назад, привезла все свои сбережения, приличная сумма получилась. Пошла в Банк, сказала, что хочу вернуться в Беларусь насовсем. Хочу забрать свои деньги наличкой. Переводом невозможно было и раньше. Нет договоренности между банками этих стран. А мне фигу показали. Я не могу снять СВОИ совбственные деньги. У них расспоряжение для всех банков Франции гражданам россии и беларуси наличку не выдавать. Для них любой россиянин или беларус - террорист и вывозит деньги, чтобы спонсировать войну!!! в неделю можно снять в банкомате 500 евро и все1 Банковская карточка французского банка в Беларуси не будет работать. Мне так в банке сказали. Я даже адвоката наняла, русскоговорящая. Она общалась с банковским работником. Они сделают все возможное, чтобы мне не выдать наличку. вот сижу и плачу :-(((. Как я поеду без денег? А что потом? Возвращаться? Мне все-равно их не дадут. И я хочу домой, в Минск. Чтобы быть под наблюдением специалистов. Москва ведь недалеко, можно хоть каждый месяц ездить. Как пожить еще хочется!!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1462
Зарегистрирован: 11.12.2016
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 553 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Larchik1976 » 19 май 2022 09:37

Inha писал(а):У меня диффузная форма, подострая. ScL70. Это означает прохой прогноз и высокая летальность. Уже почечная недостаточность второй степени, а год назад еще было все нормально с почками. Но здесь во Франции медицина хреновая. Я очень хочу попасть в ИР в июне. Но никак не могу выбраться из этой франции. когда я сюда приехала четыре года назад, привезла все свои сбережения, приличная сумма получилась. Пошла в Банк, сказала, что хочу вернуться в Беларусь насовсем. Хочу забрать свои деньги наличкой. Переводом невозможно было и раньше. Нет договоренности между банками этих стран. А мне фигу показали. Я не могу снять СВОИ совбственные деньги. У них расспоряжение для всех банков Франции гражданам россии и беларуси наличку не выдавать. Для них любой россиянин или беларус - террорист и вывозит деньги, чтобы спонсировать войну!!! в неделю можно снять в банкомате 500 евро и все1 Банковская карточка французского банка в Беларуси не будет работать. Мне так в банке сказали. Я даже адвоката наняла, русскоговорящая. Она общалась с банковским работником. Они сделают все возможное, чтобы мне не выдать наличку. вот сижу и плачу :-(((. Как я поеду без денег? А что потом? Возвращаться? Мне все-равно их не дадут. И я хочу домой, в Минск. Чтобы быть под наблюдением специалистов. Москва ведь недалеко, можно хоть каждый месяц ездить. Как пожить еще хочется!!!!

Жесть ,это я по поводу Распоряжения.А Вам Бог в помощь,что бы нашелся врач,лечение приостановить болезнь
РА сероположительный.2007-сульфасалазин-2г,2008-метотрексат 15мг,преднизалон-10мг,преднизолон-5мг,фолиевая к-та-5мг.Найз.Кальций,Магний,Аквадетрим.Остеорепар.Акласта.2023 декабрь-Арава 20мг,преднизолон-5мг.2024октябрь-метотрексат 15мг,преднизолон-5мг.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 19 май 2022 17:56

У меня уже руки опускаются. Выехать из Франции сейчас - сплошной геморрой. надо же выслать вещи посылками. А в Беларусию и россию по обычной почте нельзя. Надо искать другие пути, а у меня сил нет, слабость и полная аппатия!!! Знаете, сестры и братья по несчастью, мне порой и жить не хочется... Нет никакого интереса:-(. Грустно все это. Из поддержки - только мама звонит. И все. Подруг тут нет и я совсем здесь одна. Некому даже помочь. Меня записали к Десиновой на 20 июня. У меня все обследования во Франции пройдены. КТ, МРТ, и прочее. Поэтому может и не надо госпитализации. А может и положат, чтобы подобрать лечение. Очень надеюсь на лучшее.

Пользователь
Сообщений: 66
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 16 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Evgeniia » 19 май 2022 18:42

Inha, сил вам и терпения справиться с этой ситуацией! Насчёт денег и вещей даже не знаю, что посоветовать. Обследования ваши во Франции, результаты на французском? Тогда боюсь, их не смогут прочитать и придётся делать по новой. И насчёт госпитализации, это не быстро, я ждала несколько месяцев вызов, там очередь, и если вы не гражданин РФ, то наверняка все только платно. Но там все-таки специалистов много, консилиумы, не один врач. Со мной тоже девушка лежала 30 лет, ей диагноз поставили в 13, живет, родила ребёнка, так что не отчаивайтесь!
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 19 май 2022 20:07

Ну то, что обследования на французском - это не беда. Смотрят ведь на заключение. Я сама все переведу и обьясню. Я владею языком. Анализы только сделать. КТ И ПЭТ КТ все-равно делать сейчас нельзя, частое облучение только во вред. А я думала, что меня посмотрят и сразу же госпитализируют. Платно конечно же. А какие там цены, кто знает? Очень дорого? Хотя, что может быть дороже жизни! Я боюсь, что мое заболевание быстро прогрессирует и что бы потом не было поздно!! А у девочки какая форма склеродермии? Тоже диффузная?

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 19 май 2022 20:09

Евгения, а что у вас обнаружили? Мне кажется хуже склеродермии нет ничего...

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21515
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4375 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Iskorka » 19 май 2022 20:34

В институте ИР есть онлайн платная консультация
На сайте можно узнать подробнее
Я не пользовалась этой услугой, на днях у форумчанки узнала
Может списаться и попробовать этот вариант?
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама