• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Дрофа » 25 фев 2018 22:27

Здравствуйте, наверное, вы единственная мамочка на форуме с таким детским диагнозом(((. Рады бы подсказать, но и взрослых тут с СС нет. Думаю, что на Каширке вам помогут лучше, чем мы, но с точки зрения банальной эрудиции нельзя залёживаться, от этого только хуже. Надо заниматься посильной лфк, обязательно укреплять мышцы и разрабатывать суставы. На форуме есть информация о безглютеновой диете. Можно попробовать, вреда точно не будет. А можно сдать анализ на целлиалкию и точно понимать, есть ли негативная реакция на глютен. И вся надежда на базисное лечение. Удачи вам.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1144 раз.

Системная склеродермия

Сообщение irisa » 25 фев 2018 22:40

irizida89 писал(а): Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат.

Обязательно соглашайтесь на госпитализацию.
Сил вам и эффективного лечения.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 27.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Marta2018 » 24 дек 2018 09:31

добрый день ! Не можете ли подсказать,есть ли еще какие то действующие форумы по системной склеродермии,или по смешанным заболеваниям соединительной ткани. форум Склеродерма .ru в последнее время не открывается.пыталась с месяц назад там зарегистрироваться-не получилось. здесь,как видно,тоже больные такие особо не общаются. свежих сообщений давно нет.. заранее благодарна. всех с Наступаюшим новым годом!всем здоровья и еще раз,здоровья..

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 284
Зарегистрирован: 30.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 71 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Марьяна » 10 янв 2019 19:38

Marta2018 писал(а):добрый день ! Не можете ли подсказать,есть ли еще какие то действующие форумы по системной склеродермии,или по смешанным заболеваниям соединительной ткани. форум Склеродерма .ru

Добрый день . Форумов по склеродермии я тоже не нашла, тот о котором вы пишете почему-то не открывается.
СКВ. метипред,плаквенил.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 19.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение MargaretT » 19 ноя 2021 13:19

Появились пятна на теле, очень долгое время не проходили и стали постепенно появляться новые. Были на консультации в Москве, Ростове, Харькове, сказали, что это не лечится. И только в Киеве в клинике "Резонанс" мне поставили наконец-то правильный диагноз и подобрали индивидуальную схему лечения. К моему огромному удивления пятна стали меньше, а некоторые уже исчезли и вовсе. Вот что значит врачи профессионалы.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 11 май 2022 20:26

Добрый вечер. Я новичек на форуме. Мне 60 лет. И полтора года со мной происходят странные вещи. Я стала резко стареть, теряю силы. Изменения в печени и прочее. ScL70 положительный. Поставлен официальный диагноз. Но лечения никакого не назначено. Каппиляроскопия в норме, минимальные поражение внутренних органов. И не хотят лечить. Я из Беларуси. Хочу поехать в институт ревматологии в Москве. Подскажите хорошего специалиста именно по склеродермии. Заранее благодарна.

Пользователь
Сообщений: 66
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Evgeniia » 13 май 2022 18:31

Inha здравствуйте! Могу посоветовать Десинову. Я у неё консультировалась и она мне дала направление на госпитализацию. Я лежала в отделении с пациентами с диагнозом ссд. У меня его исключили, у меня диагноз другой. Хочу сказать, что к сожалению, как такового лечения то и нет, лечение симптоматическое, в зависимости от поражённых органов. Ну и ритуксимаб назначают. Одна пациентка говорила, что ей лучше от него становится.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21356
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4354 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Iskorka » 13 май 2022 18:36

Летом в институте ИР отпуск: никого нет, предварительно надо узнать, в какой месяц это
На форуме есть тема про институт
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Системная склеродермия

Сообщение МАРГО » 13 май 2022 20:22

ИР закрывается с июля по конец августа.
Весь июнь работает в штатном режиме.
Так что еще можно успеть записаться и попасть на консультацию
Запись примерно за месяц.
Удачи!
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 18 май 2022 15:03

Evgeniia писал(а):Inha здравствуйте! Могу посоветовать Десинову. Я у неё консультировалась и она мне дала направление на госпитализацию. Я лежала в отделении с пациентами с диагнозом ссд. У меня его исключили, у меня диагноз другой. Хочу сказать, что к сожалению, как такового лечения то и нет, лечение симптоматическое, в зависимости от поражённых органов. Ну и ритуксимаб назначают. Одна пациентка говорила, что ей лучше от него становится.

Спасибо. А если к ней не будет возможности записаться? Кого еще посоветуете?

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама