Системная склеродермия

[Iskorka]

Inha, крепкого здоровья и огромной удачи!!!!!!!
…
Без комментариев про то, что делают французские власти

[Inha Профиль]

В институте ИР есть онлайн платная консультация
На сайте можно узнать подробнее
Я не пользовалась этой услугой, на днях у форумчанки узнала
Может списаться и попробовать этот вариант?

Нет, мне этот вариант не подходит. Я уже узнавала. Оплата только российскимии рублями. А гле я их возьму во Франции? на месте есть банкоматы. У меня есть обследования, которые я должна показать и обьяснить, врач должен осмотреть и назначить лечение. Ну и как я лекарства получу здесь. Во франции без рецепта ничего не купишь, кроме витаминов. Тем более надо сдать анализ крови и возможно мне предложать госпитализацию. Я привезу все диски обследований,можно их посмотреть. Лучше всего - это прямое общение с врачем.

[Inha Профиль]

Inha, крепкого здоровья и огромной удачи!!!!!!!
…
Без комментариев про то, что делают французские власти

А я их в чем-то понимаю. Белорусска с видом на жительство вдруг решила вернуться на родину, откуда все бегут! Да еще и с кучей наличных денег. Для французов это очень подозрительно. Они искренне считают, что лучше Франции нет страны в мире.

[Ирина-8 Профиль]

Inha, привет! Сочувствую вам и очень хочу помочь.
Вы были на сайте ИР? Это я к вопросу об онлайн консультации. Там же консультируют пациентов из любой точки мира. Вы уверены, что нельзя с оплатой как-то вопрос решить? Может, проработать этот вопрос, и получится пораньше попасть в Москву?
Других вариантов нет, в общем-то...

[Inha Профиль]

Inha, привет! Сочувствую вам и очень хочу помочь.
Вы были на сайте ИР? Это я к вопросу об онлайн консультации. Там же консультируют пациентов из любой точки мира. Вы уверены, что нельзя с оплатой как-то вопрос решить? Может, проработать этот вопрос, и получится пораньше попасть в Москву?
Других вариантов нет, в общем-то...

Ирина большое спасибо за поддержку. Ну даже если и оплатит кто-то за меня, что мне даст онлайн-консультация? Надо, чтобы врач меня посмотрел, чтобы я ему обьяснила результаты моих обследований, а они на французском. А как сдать анализ крови?. А если предложит госпитализацию? Я сама записалась на 20 июня, т.к. раньше не решаться проблемы. У меня идет явный прогресс заболевания. Еще год назад были чисто в легких, а сейчас множественные микроузлы. Вчера получила результат биопсии после колоноскопии. Уже идет восспаление и полип вырос. И это всего за год!! Я вот чего опасаюсь. Как бы они в ИР не заставили меня заново делать КТ грудной клетки и брюшной полости. Но я делала кт грудной клетки в декабре, а кт брюшной полости в феврале. В ПЭТ КТ в апреле. Не много ли облучения? По-моему слишком. Они это ведь должны понимать. Или им главное деньги вытащить? На меня столько свалилось бед. Я боюсь не выдержать... Я уже потеряла здоровье. Могу еще потерять и все свои сбережения... Мне очень нужна моральная поддержка. ОЧЕНЬ!!! Напишите мне, если хотите. Мой эл. адрес. inha.yanovich@mail.ru

[Ирина-8 Профиль]

Inha, онлайн консультация даст вам возможность раньше встретиться с врачом и обсудить вопрос о госпитализации. Чем раньше, тем лучше.
Я бы сейчас позвонила в институт и объяснила ситуацию. У вас самая главная сложность - заключение врача на французском. Вторая проблема - оплата консультации. Вот все и спросите по телефону.
Вам не только поддержка нужна, вам нужно к врачам попасть и на Родину.
Вот второе я бы решала максимально быстро. Нельзя как-то ужаться в тратах и накопить на билет? Есть куда возвращаться в Минске? Вы на пенсии? Если в РБ переедете, что с пенсией будет? Я в этих вопросах ноль, но что точно могу сказать, так это то, что плевала бы сейчас на все деньги, лишь бы до дома добраться.

[Inha Профиль]

Inha, онлайн консультация даст вам возможность раньше встретиться с врачом и обсудить вопрос о госпитализации. Чем раньше, тем лучше.
Я бы сейчас позвонила в институт и объяснила ситуацию. У вас самая главная сложность - заключение врача на французском. Вторая проблема - оплата консультации. Вот все и спросите по телефону.
Вам не только поддержка нужна, вам нужно к врачам попасть и на Родину.
Вот второе я бы решала максимально быстро. Нельзя как-то ужаться в тратах и накопить на билет? Есть куда возвращаться в Минске? Вы на пенсии? Если в РБ переедете, что с пенсией будет? Я в этих вопросах ноль, но что точно могу сказать, так это то, что плевала бы сейчас на все деньги, лишь бы до дома добраться.

Ирина, я переписываюсь с заведующей регистратуры. может у нее все это спросить? При онлайн консультации нужно все обследования пересылать на русском. Там их у меня куча. Когда я приеду на консультацию двадцатого, я смогу поменять деньги и оплатить в российских рублях. А может меня сразу и госпитализируют после консультации с врачем?В минске буду жить у мамы. Билет мне купят. Пенсия моя -100 евро.У меня во франции в банке остается большая сумма денег. Я сейчас нанимаю адвоката, чтобы она выясняла все эти вопросы с банком. Иначе я могу вооще этих денег никогда не получить...

[Inha Профиль]

Откликнитесь, у кого диффузная форма системного склероза? Или это еще называется склеродермия без склеродермы. Только поражение внутренних органов. Сколько с этим живут? Как быстро прогрессирует? В интернете написано, что прогноз очень не благоприятный. А так хочется еще пожить...

[Lelka Профиль]

Откликнитесь, у кого диффузная форма системного склероза? Или это еще называется склеродермия без склеродермы. Только поражение внутренних органов. Сколько с этим живут? Как быстро прогрессирует? В интернете написано, что прогноз очень не благоприятный. А так хочется еще пожить...

Добрый день! Вам нужно пообщаться на форуме http://forum.scleroderma.ru/viewtopic.php?f=7&t=4&sid=f9c2431bb69c5bd758859a93cc448591&start=540 . Там все склеротики. Форум хоть и не такой "живой" как здесь, но там можно почитать истории людей с таким же диагнозом и вдохновиться.

[Inha Профиль]

Всем добрый день. Год назад, в августе я попала в институт ревматологии в Москве. Меня госпитализировали, сделали анализы, некоторые обследования и сообщили,что нет никакой склеродермии, т.к. анализ не показал антитела. Я продолжала в Минске ходить по врачам, спрашивала, что со мной происходит, почему я теряю силы, сильная слабость, атрофируются мышцы, болит постоянно голова и прочее. Врачи только разводят руками. Прошел год и я ужасно себя чувствую, еле хожу, имею проблемы со всеми органами, но диагноза так и нет. Антитела показывают склеродермии, но местные ревматологи даже слушать не желают. Я страшно устала, мне тяжело жить, просто сменилась, что это - конец... Какая несправедливость! Из-за некомпетентности врачей, я умираю и меня даже не хотят лечить... У меня опустились Руки и я не знаю, как дальше жить. Хотя это трудно назвать жизнью:⁠-⁠(