Системная склеродермия

[Inha Профиль]

И болезнь тоже подождет, пока врачи научаться ставить диагнозы. Видимо придется возвращаться во Францию.

[Mirabel Профиль]

Я не знаю, как там во Франции происходит процесс лечения АИЗ. У меня подруга живёт и лечится в Италии. Вот у неё к системе здравоохранения вопросов нет. После постановки диагноза терапия и регулярный контроль. Но вот честно: ехать лечить АИз в РБ - не самый лучший вариант, потому что ревматология в рб всегда была в очень печальном состоянии. Если честно, то я думала, что в Москве прям все на высшем уровне, но уже встречаю не первую историю о том, что они там тоже сильно копать не хотят. Хорошие анализы- свободен. Может, конечно, ошибаюсь

[Inha Профиль]

По поводу Москвы не ошибаетесь. Мне так и сказали"анализы хорошие, пока лечить не будем". Во Франции все надо долго ждать. И попасть к врачу сложно. В РБ я хоть могу сама делать обследования и следить за состоянием органов и анализов. Хотя, что толку? Все равно никто ничего толком не знает:-(

[Inha Профиль]

Mirabel,добрый день. Сегодня посетила ревматолога Морозову-Плавскую. Ничего конкретного. Говорит одно, а пишет совсем другое. Сама себе противоречит. Посмотрела на кожу и сразу написала, что нет данных за ссд. Прямо с ходу. А ходила я к ней, потому что у меня началась отрафия мышц. Высокий КФК, боли, слабость. Я сходила к неврологу в 5 больнице. Зав.отделения Синевич. Он подтвердил атрофию и предаоложил, что это аутоимунный процесс. Направил к ревматологу. А Морозова направила снова к неврологу, но именно к Попровой. Она ведь работает в том же мед.центре. Хотя и детский невролог. И еще Морозова-Плавская сказвла сделать биобсию мышц(только где- не сказала). Хотя это делают в стационаре. И потом... наблюдаться у невролога по месту жительства. Она честно отрвботала полчаса приема и мои проблемы ей пофиг. Как всем врачам в Беларуси

[Mirabel Профиль]

Очень жаль((((
Хотя по поводу биопсии она мне тоже сказала: ну поезжайте в москву

[Inha Профиль]

Завтра иду на прием у Титовой. Может она что толкового скажет. Последняя надежда. А так, я уже смерилась, что никто лечить не будет. В Москву не поеду, дорого. Да и не уверена в положительном результате.

[Inha Профиль]

Méribel, добрый день. Была сегодня у Титовой. В полном разочаровании. Она не шарит вообще в соединительной ткани. Не знает чем отличается УЗИ печени от эластометрии. Заявила, что не бывает системного склероза без склеродермы. А у меня уже два года антитела в высоком титре. Они что у всех здоровых людей бывают?Поставила диагноз " нет данных за аутоиммунное заболевание". Я не знаю, куда дальше податься?

[Inha Профиль]

Всем добрый вечер. У меня уже крик души. Болею более двух лет, с каждым днём всё хуже и хуже. Антитела Scl70 в высоком титре. Нет здорового органа. Слабость, усталость, упадок сил. Состояние хреновое. Все указывает на системный склероз. Но. Нет склеродермия на коже, нет кисетного рта. И все ревматология заявляют " нет данных за системное заболевание соединительной ткани". Мне хочется выть от бессилия. Живу в Минске. Я прочитала, что такое бывает у 5% больных. И что мне теперь делать? Умирать? Если врачи бездари.

[Аня]

Inha, у вас в трех темах об этом же.
Не появится именно в этой теме человек, который что-то дельное подскажет (
Таких на форуме раз-два и обчелся.
А нет ли возможности лечь в больницу на обследование, ведь анализы говорят за склеродермию, да и органы, наверное.

Гугл выдает: "Склеродермия без склеродермы (поражение только висцеральных органов) – редкая форма болезни без поражения кожи, которая диагностируется примерно в 2% случаев."
Может, врачу показать это?

[Mirabel Профиль]

Я не знаю насчёт антител. Но я очень сомневаюсь, что они бывают у здоровых людей, хотя всякое в жизни возможно. Скажите, а у Вас какая ещё симптоматика?
Я даже не знаю, кого ещё можно посетить. Есть ещё ревматолог Степанюк, раньше она в медцентре Томография принимала. Но я уже не уверена, что она сможет чем-то Вам помочь