• Реклама

Системная склеродермия

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Evgeniia » 22 май 2023 14:18

Как так, интересно? Во Франции ставили диагноз, а в ИР сняли? Какие анализы вы сдавали? Какие антитела? Какое заключение? Что значит, разводят руками? Заключение же пишут какое-то?
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Реклама

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 16:56

Добрый день. Во Франции были антитела, а в ИР они не выскочили. Не понимаю, как так бывает. И ревматологи мне тогда сказали, что антитела либо есть, либо их нет. Scl70. Что же получается, что во Франции в госпитале невернвй анализ? Не верю. И в Минске сколько раз сдавала в лаборатории Синлаб, тоде есть эти антитела . И еще ANA положительный титр. В заключении так и написали, что нет данных за системный склероз. А у меня атрофия слизистой носоглотки, пищевода. Порадены глаза. Страшная усталость после 9 часов сна. Проблемы с ЖКТ. И постоянно тяжелая голова. Хочется просто выть, так плохо. Я живу с матерью, которая и слышать не хочет о моих проблемах и каждый раз говориь, зачем тебя такая жизнь? Все равно не вылечат. Толкает на самоубийство. И я уже на грани...

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 16:57

Девочки, помогите хоть как то. Ради бога!! Я просто не знаю, что делать? Мне порой уже и жить не хочется... вполном отчаянии

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10019
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1268 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Иван » 28 май 2023 17:14

Inha писал(а):

Проблемы с ЖКТ.



РЕШИТЬ проблемы ЖКТ.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 18:58

Давно проблемы с ЖКТ. Уже года два. Лечат время от времени. Но становится только хуже. Думаю если есть системное заболевание, лечение ЖКТ не поможет.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13473
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5383 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Аня » 28 май 2023 19:42

Inha писал(а):Девочки, помогите хоть как то. Ради бога!! Я просто не знаю, что делать? Мне порой уже и жить не хочется... вполном отчаянии

Inha, очень жалко вас!
Вы все варианты известных у вас врачей испробовали?
Если вы из Минска, может, отправить личные сообщения нашим девочкам оттуда с просьбой посоветовать хорошего врача?

К сожалению, мы такие же пациенты, как вы и увы... ((
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Системная склеродермия

Сообщение МАРГО » 28 май 2023 20:13

Ну мама конечно погорячилась.
Пересдайте еще раз эти анализы.
Лаборатория бывает ошибается
Иногда анализ некачественный
Всегда когда сомневаюсь в результате пересдаю.

Держитесь.
Все пройдет,.... пройдет и это.
Это не повод сводить счеты с жизнью.
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 20:52

В минске почти не осталось хороших врачей. Очень многие уехали после 2020 года за границу. На весь минск есть только отделение ревматологии, где даже капиляроскопию не делают. Да и склеродермией никто толком не занимается. А у меня нет уплотнения кожи. Без склеродермы. Это вводит врачей в ступор.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 20:54

Я пожаловалась маме, что сдесь мне диагноз никто не поставит. Надо куда то ехать. А она говорит:зачем? Кто тебя будки лкчить. Все равно все умрем когда то. Живи, сколько осталось. Вот так вот. И это моя мать!!!

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 11.05.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Системная склеродермия

Сообщение Inha » 28 май 2023 20:56

Марго, антитела у меня уже два года. Лаборатория лучшая. Я не понимпю, почему в ИР не показал анализ антитела.

Пред.След.

Вернуться в Системная склеродермия (ССД)

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама