Вопросы ревматологу

**Ирина Алексеевна** » 10 фев 2017 11:18

В связи с нехваткой времени, тема бесплатных консультаций ревматолога закрыта.

Ирина Алексеевна писал(а):Никто прогнозов не даст, но надеяться все равно надо на лучшее. Я считаю что Вы на правильном пути. Кардиологи скомпенсируют сердечную недостаточность.

Спасибо, Ирина Алексеевна!
Была сегодня у кардиолога. Конечно, долго ему пришлось вникать в суть моих проблем со здоровьем. Очень жаль ,конечно, что на момент консультации у кардиолога не было результатов МРТ сердца, он сказал, что МРТ многое могло бы прояснить,если сделали его качественно.
Ознакомившись со всеми документами и историей болезни с моего рассказа, он написал заключение "Миокардиодистрофия смешанного генеза (вегетативная, аутоимунная) Хр. миокардит?" Т.е. сказать однозначно,что у меня он без МРТ не может. То ли миоакардиодистрофия , то ли хр. миокардит. И все это аутоимунного происхождения. Т.е. я так поняла что хрен редьки не слаще. Врач считает что природа-аутомунная, вызвано это все реактивным артритом или ревматоидным, или еще каким-то заболеванием, но уже никак с тонзиллитом не связанная.На мой вопрос поможет ли мне тонзиллэктомия ответил нет,не поможет. Но лучше сделать, так как это очаг хр. инфекции и дополнительная нагрузка на сердце. Сказал, что если МРТ покажет какие-то очаги поражения и не покажет природу этих очагов , то нужно будет делать биопсию миокарда. Я, конечно, против биопсии миокарда, не понятно мне что она даст,если он уже уверен , что миокардиодистрофия аутоимунного происхождения. Да и сама процедура не дает 100% гарантию установления правильного диагноза, т.е. получается ,сделав биопсию, можно заработать еще большие проблемы с сердцем, а к точному диагнозу так и не придти. Вообщем сказал делать тонзиллэктоию, а потом ложиться к кардиологию-ревматологию и провести какую-то терапию или биопсию, к чему там врачи придут. Я очень расстроена, получается тонзиллэктомия моему выздоровлению не поспособствует, одышка,боли и плохое самочувствие останется со мной, и даже будет прогрессировать ,что приведет к ХСН или стойкому нарушению ритма, ну и плохом качеству жизни, и сколько еще проживу с этими проблемами вопрос. На мои вопросы врачу какой прогноз и продолжительность жизни-умолчал, помогут ли гормоны или биопрепараты, или хоть что-нибудь-тоже уклонился от ответов, мотивируя тем, что нет МРТ,нет биопсии.
Недовольна посещением врача, вопросов без ответа осталось море, надежды лишили, диагноз неутешительный(что принять трудно) и к тому же неясный до конца(что еще хуже).
Ирина Алексеевна, какова вероятность того что миокардиодистрофия аутоимунного происхождения? Можно ли миокардиодистрофию вылечить полностью? Неужели нужно будет рисковать и делать биопсию миокарда?Неужели ничего нельзя сделать,чтобы хотя бы затормозить процесс и улучшить работу сердца? Неужели все это приведет в скором времени к ХСН и всему печальному?
Спасибо за ответ.

**Ирина Алексеевна** » 19 мар 2017 19:22

Очаги хронической инфекции потенциируют выработку аутоантител. Убрав очаг хронической инфекции мы прерываем патологическую цепочку. Так что все обоснованно. Давно пора это было сделать. Кстати, я знаю многих пациентов, которые после тонзилэктомии избавляться от суставного синдрома. Конечно, измененный воспалением миокардитами полностью не восстановить. Останутся очаги склероза, но в вашем случае надо позаботиться о том, чтобы не было новых.

**Ninasha** » 19 мар 2017 20:28

Ирина Алексеевна, спасибо за ответ!
У меня сначала было много вопросов..я написала, а потом решила их стереть. Понимаю, что ответ здесь сейчас никто не даст однозначный-что будет и что есть на самом деле.
У меня только один вопрос в голове сидит все время. Может вы мне на него ответите? Буду признательна если объясните. Потому что врач -ревматолог на него ответил-переключились ,отвлеклись))) Меня этот ответ не убедил. Как связать свою ремиссию 1,5 года с наличием инфекции в организме в виде тонзиллита с реактивной артропатией и аутоимунной МКД? Почему была ремиссия 1,5 года и ничего не беспокоило? Ну бывало. покручивало сустав то там ,то сям- я искренне считала ,что это эхо войны. По сердцу вообще не было проблем. Ведь хр. тонзиллит был со мной всю Б, и стоматит бывал, и бронхит был хороший на 7-м месяце, и ОРЗ болела после родов, и опять бронхит с ужасным синуситом и гайморитом(подстрелила антибиотиками).., и тонзиллит цвел...на фоне ослабленного иммунитета, ну казалось бы было много факторов для провокации "антиген-антитело". Ведь врач-ревматолог говорит,что так не бывает, не уходят в ремиссию при аутоимунке как случилось со мной. А кардиолог пишет-аутоимунная МКД. Т.е. у врачей противоречащие друг другу заключения.
Да, еще кардиолог отметил что 01.02.17 в биохимии железо ниже нормы 9,2 (10-30) ,сказал пересдать ферритин,трансферритин и что это может быть косвенной причиной МКД. (хотя в этот день у меня начались менструации-может поэтому железо упало?).Гемоглобин у меня 146. И еще вопрос могут ли НПВС отрицательно влиять на работу сердца в моем случае? Почему -то после их приема проблемы с сердцем начались на след день..и потом пробовала их принимать -одышка на них становится сильнее, появляются резкие боли в сердце. У врача этот вопрос уточнить забыла.

**Godiva** » 20 мар 2017 11:12

Ирина Алексеевна писал(а):Проконсультируйтесь со своим ревматологом насчёт генно инженерных препаратов. Их назначение позволит отменить гормоны. Но, конечно, это должен решать ревматолог только при очной консультации. Плазмаферез при низкой аутоиммунной активности не показан.

Ирина Алексеевна, спасибо огромное за рекомендацию! Скажите, как вы думаете, с моими показателями (анализами) его могут мне назначить, если врач порекомендует? Своих денег на такое у меня нет.
И что для этого нужно, ехать в столицу?

Спасибо вам за вашу помощь, здоровья вам и благополучия!

**Svetakonfeta** » 20 мар 2017 14:06

Ирина Алексеевна, здравствуйте! Прошу у вас совета, опытного мнения. Начну с главного:
АНФ (ИНВИТРО) 1:640.
РФ (обычная пк) 120 (норма до 14)
Все остальные анализы, оак,оам,соэ,СРБ,АСТ,АЛТ,КРЕАТИН норма.
Начала я обследования после рождения 2го ребенка. Точнее, после того, как проводила мужа в командировку и осталась одна с малышкой 2,8 г и малышом 1 месяц. Нагрузка была огромная, корми, купай,гуляй по 4 часа и тд.. Вот тогда мне и стало плохо. А именно - стали брлеть ноги (стопы) и кисти рук.о ногах напишу позже подробнее, Это давняя проблема. Затем присоединились кисти, плечи,колени иногда. Безымянный палец так опух, что пришлось снять кольцо. И перестал гнуться. В общем, утром я шла буквально «по стенке» , а ночью даже не могла переложить ребегка,поменять памперс. Боль то исчезала, то появлялась вновь. В разных местах. Прием нурофена снимал ее. Но кроме суставов все было ок.точнее, не знаю как, про усталость, темпу сложно судить. 2е детей, усталость априори. Волосы на месте, Но я родила 3 мес назад, После 1ых родов вылезло много. А температуру сказать ничего не могу - некогда измерить. Единственное, Это многолетняя боль в горле по утрам. Но поставив увлажнитель воздуха в спальню - проблема ушла.
Так я оказалась у ревмотолога.
Но, конечно, накануне я начиталась интернета и пришла уже подготовлннной.рассказала про 2 неудачные без причины беременности, про то, как сложно далась первая дочь, на фраксипарине, иммуноглубулине. Зато сын родился без единой таблетки (неужели так бывает с скв?). Рассказала, как 7 лет назад после смерти дедушки от онко чекнулась на своем здоровье, была субфебр.темпа и я искала ее причины, Но была здорова по всем фронтам,а темпа сохранялась. По оак правда была умеренная лейкопения. ( этого уже давно нет). Так я мучилась год и решила, что это психосоматика. В то время я сдавала
волчаночный антикоагулянт, 1,09 (менее 1,2 - отрицит)
Антитела у кардиолипину - отрицат.
В детстве и юности, бывало, падала в обморок. Немного недомогала на оральных конирацепт.
Но В целом ощущала себя здоровым человеком. На солнце - нет проблем, спорт - отлично. Много работала.
Потом долгий путь к рождению дочи. Но я ее выносила и родился мой неспящий и вечно орущий ребенок. Год ужаса и качаний нас руках.год почти без сна. Тогда у меня болели оба логтя,решила что от ношения дочи на руках и кормления в неудобной позе нон стоп. Иногда болели кости бедер, чаще на каком лежала всю ночь, давая грудь. Потом большой палец правой руки, подумала от телефона в руках постоянно, Все время там,Пока с дочей. Но симметрии в боли не было. Но это все прошло само собой. Через 1,5 года после родов у меня дико заболели ноги. Стопы. Шла сквозь слезы. Нагрузка по прежнему не хилая, Все время за ребенком и с ним. Или у плиты. Без преувеличения, я не присаживалась в течении дня месяцами. Вот просто весь день стоя. Решила, что боли от напряга такого. Заказала орто стельки, с ними стало легче. Потом забеременела сыном и через пару месяцев, получив помощь от бабушек на тему заботы о доче,Все ушло. И вот родился сын. И в 1,5 месяца так скрутило.
Сейчас боли в суставах почти ушли самостоятельно. Без лечения. Просто физически стало легче, муж разгрузил. По утрам есть немного боль, иногда не пойму, сустав это, связки, мышца.
Ревматолог ставит диагноз хронич.СКВ? АФС? Диф. Диагноз синдром Шарпа - СВК+РА?
Назначил 16 гр. Метипреда (4 таблетки) и дообследования (антитела к ДНК, ИММУНОБЛОТ, LE клетки, антитела к волчанке,к кардиолипину).
Но я кормлю... И глупо надеюсь, а вдруг ничего нет,а я заберу у маленького человека самое ценное, грудь.
Хотела скорей сдавать анализы, по схватила орви, прочитала здесь, что сразу после болезни нет смысла сдавать.
Не знаю как быть. Глупо надеяться, что диагноза нет? Стоит ли скорее сдавать анализы и начинать лечение? И нужно ли по вашему мнению такое количество метипреда, Если организм уже ни раз сам справлялся?
Извините за столь длинный пост и обилие вопросов.Но я в такой растерянности... И если я решала только за себя, Но ведь придется решать и за маленького 3х месячного человека, что ему кушать...
Напишите ваше мнение и что вы могли бы рекомендовать. Какие обследования нужно пройти?
С уважением, светлана

**Ирина Алексеевна** » 20 мар 2017 21:02

Необходимо завершить дообследование. Сдать все назначенные Вам антитела и определиться с диагнозом. Если подтвердить СКВ, то начинать лечиться однозначно. Детям нужна здоровая мать. Их ещё Вам растить, не забывайте.

**Ирина Алексеевна** » 20 мар 2017 21:05

А кушать, слава Богу, сейчас есть что маленьким детям. Искусственников много сейчас. И все хорошо у них.

**Ирина Алексеевна** » 20 мар 2017 21:09

Godiva писал(а):
Ирина Алексеевна писал(а):Проконсультируйтесь со своим ревматологом насчёт генно инженерных препаратов. Их назначение позволит отменить гормоны. Но, конечно, это должен решать ревматолог только при очной консультации. Плазмаферез при низкой аутоиммунной активности не показан.

Ирина Алексеевна, спасибо огромное за рекомендацию! Скажите, как вы думаете, с моими показателями (анализами) его могут мне назначить, если врач порекомендует? Своих денег на такое у меня нет.
И что для этого нужно, ехать в столицу?

Спасибо вам за вашу помощь, здоровья вам и благополучия!

Показаниям к назначению ГИП является непереносимость или не эффективность другой базисной терапии. В каждом городе есть областной специалист, который распределяет ГИП льготникам. Вам необходимо выйти на него.

**Ирина Алексеевна** » 20 мар 2017 21:16

Ответ Нинаше. При всех хронических заболеваниях есть периоды ремиссии и обострения. Просто Ваш организм как то справлялся эти 1,5 года с инфекцией. Потом его компенсаторы силы иссякли или новый стресс вызвал обострение. Беременность это тоже стресс. Возможно она повлияла на новое обострение. На самом деле это не важно. Важно теперь опять добиться компенсации. Чего я Вам искренне желаю.

Вопросы ревматологу

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!