Ускорить получение лекарства больным СМА!

[Октябрина]

Сейчас в ВКонтакте проходит акция в поддержку больных СМА (спинальная мышечная атрофия),
это не ревматологический профиль, но для придания известности публикую здесь на форуме.

Если у нас есть форумчане имеющие влияние в медицинских кругах, а также у кого есть страничка в Вк, просим помочь донести эту информацию до правительства.

Оля мне ответила что они везде писали, и президенту, и пикет у Минздрава москвичи устраивали,
Ответ был - разберемся,
но пока не разобрались.

Поэтому надо придать больше гласности.

*
Я поддерживаю флешмоб
#диагноз_жить
#взрослые_сма тоже хотят жить!
Сейчас в нашей стране лечат официально только детей, но как только они достигают 18 лет, они перестают получать лекарство.
Им приходится судиться, подавать аппеляции, и
не всегда это победа
#ВзрослыеСМА проводят этот флешмоб, чтобы открыть миру глаза -
#СМА_лечится
и у #взрослыхСМА в том числе.

Помогите распространить эту информацию!
*

Меня зовут Ольга Жисюк, мне 38 лет, я гражданка Российской Федерации. По профессии я художник, дизайнер. Болею с детства тяжёлым заболеванием - СМА (спинальная мышечная атрофия).
Раньше это заболевание никак не лечилось, и больным СМА приходилось просто угасать с каждым днем...

А ТЕПЕРЬ ЕСТЬ ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ! Это препараты спинраза и рисдиплам.
Спинраза внесена в список ЖВЛ России (Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты), это лекарство самостоятельно приобрести нельзя, так как стоит неимоверно дорого, его закупает государство, но только через суд, так как у нас почему-то считается, что лечить СМА можно только в детстве.
Но лечение необходимо всю жизнь, препараты помогают и взрослым:
на это Минздрав пока закрывает глаза. А тем временем, больные СМА вынуждены судиться и тратить последние силы, потому что, это единственное средство жить нормально дальше, а не умереть. Ведь лекарства останавливают прогресс заболевания, даже возвращается ранее потерянные навыки, становится легче дышать, кушать, работать.

Например, я сейчас уже с трудом рисую и работаю за компьютером, становится все труднее просто донести ложку до рта. Благодаря лекарству я смогла бы рисовать, дышать и жить самостоятельно всю оставшуюся жизнь, а без лекарства меня ждет плачевное будущее: полное обездвижение, дыхание через ИВЛ и еда через катетер...
НО... Я ВЕРЮ В НАШУ СТРАНУ, В МОЮ ЛЮБИМУЮ РОССИЮ, что власти услышат нашу беду и помогут больным СМА всех возрастов, никого не исключая и не деля на "перспективных" и "безперспективных", как фашисты. Я верю, что Россия и ее власть, основываются на христианских ценностях, и что если больному необходимо лекарство, оно у него будет. Верю, что моя уверенность в этом, воплотиться в Жизнь. Я верю, что мой #диагноз_жить

Мы взрослые СМА имеем право на жизнь и на обеспечение от государства жизненно важными препаратами от СМА!
Мы также работаем, платим налоги, создаём семьи и рожаем ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ! Мы тоже хотим жить!!!

Поддержите нас в данном флеш-мобе, даже если у вас нет СМА. Сделайте фото с таким плакатом или запишите коротенькое видео с парой слов в нашу поддержку с #диагноз_жить СМА! #взрослыесма
Министерство здравоохранения РФ
@russian_kremlin
@genprocrf
@dumagovru
@government_rf
@sledcom_rf
РИА Новости
@tvrussia
@russia24.official
@ntvru
@1tv
@tvrain
@tvcplus