• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1568
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1291 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 28 апр 2019 20:43

Вероятно врач перестраховывается и прикрывает снижение метотрексата минимальной дозой гормонов.
Ничего страшного нет в том, чтобы попринимать небольшую дозу гормонов короткое время. Я сам некоторое время после полной отмены прикрывался половинкой или четвертинкой таблетки при всех ситуациях, которые могли вызвать обострение.
Вероятно снижение дозы метотрексата по мнению врача и есть такая ситуация.
Но так как я никогда не принимал метотрексат это всего лишь предположения.
Советую Вам зайти в тему про метотрексат, вероятно там описаны подобные случаи.
Синдром Стилла с 1976 года.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11302
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4820 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 28 апр 2019 21:15

Правильно я поняла, что обострения нет, а МТ плохо переносите и врач предложил снизить дозу МТ, при этом подняв гормон? Все таки, вероятно, врач перестраховывается.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3324
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 820 раз.

Синдром Стилла

Сообщение МАРГО » 29 апр 2019 07:19

Зачем трогать метотрексат?
Можно же попробовать побочку от него в виде тошноты убрать тем же эсенциале или расторопшей
Сейчас раскачаешь свое состояние, а потом лови обострение
В январе лежала в облревмо
Так доктор сказала что сейчас маленькие дозы терапевтически не опревданы
И сразу дают более высокие дозы МТ
Минимальная от 15
А так как уже есть 20 и на ней хорошо организму, зачем снижать,,,
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 29 апр 2019 11:11

МАРГО писал(а):Зачем трогать метотрексат?
Можно же попробовать побочку от него в виде тошноты убрать тем же эсенциале или расторопшей

дело не в тошноте, а в тяжелом эмоциональном состоянии на нем. не знаю, как описать, но два после укола я просто не могу встать, состояние депрессии и пустоты полное. Опять же, все меры я предпринимаю с постоянной сдачей анализов и контролем своего состояния.



Аня, да. Никаких признаков обострения нет.
Опят

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 29 апр 2019 13:09

Вот интересно, у меня 20 мг метотрексата в неделю, но практически не чувствую побочек, может ещё не накопился? Только иногда голова болит. Когда у вас полезли побочки- сразу или после нескольких недель?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3324
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 820 раз.

Синдром Стилла

Сообщение МАРГО » 29 апр 2019 14:55

У меня тоже 20 и никаких побочек нет т,т,т,
А эмоциональное состояние я коректирую у психотерапевта по средствам антидипркссантов
У тебя шикарная ремиссия
Такое состояние, когда ничего не болит только на МТ без применения дополнительных мер бывает крайне редко
Собьешь. Назад можешь не вернуть
И потом уже накроет не только эмоциональное состояние но и физическая боль
Перечитала инструкцию и не нашла в ней пункта по поводу изменения эмоционального состояния
Максимум это головокружение
Так что это скорее всего просто твой страх

Сходи к психотерапевту и все постепенно наладится

Успокаивайся
Все будет хорошо

Запомни одно
Теперь ты живешь в зазеркалье
И многое что для здоровых плохо для нас избавление
Особенно касаемо лечения
Если ты такой впечатлительный человечек перестань читать инструкции
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 29 апр 2019 22:00

Последний месяц так, первые полгода все было хорошо, тоже без побочек.
Вот последнюю неделю сделала 15 и совсем другое самочувствие.

А вы сколько по времени колите метотрексат?


Марго, я вообще если честно не читала инструкцию )) мне хватило прочитанного про преднизалон. Я адекватно отношусь к лечению. Я колю его полгода, и конкретно это началось последние 3 недели. Крайне сложно было лежать два дня бревном с двумя скачущими вокруг детьми. Учитывая что остальные дни абсолютно все нормально. У меня кроме метотрексата нет других объяснений.
И я совсем не впечатлительная, поверьте

про шикарную ремиссию, чтоб не сглазить. Я очень стараюсь, прорабатываю свое эмоциональное состояние просто ежедневно. Уверена, что эта болезнь появилась у меня на нервной почве. Ушла с работы, перешла полностью на фриланс. Деньги те же в принципе, но очень бдю, если чувствую усталость, то отдыхаю. Берегу в общем себя )) и
первый месяц после больницы я прям чуствовала, как на любые переживания появлялись боли. Плюс слежу за питанием, пью витамины и стараюсь больше ходить.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3324
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 820 раз.

Синдром Стилла

Сообщение МАРГО » 30 апр 2019 08:45

Т, т, т чтоб не сглазить
Это самое главное
Уважительное отношение к своему состоянию
Может и стоит сойти на 15
Это ж не совсем его отменить
Попробуй
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 04.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение nakka » 09 май 2019 12:43

Аннакова писал(а):Крайне сложно было лежать два дня бревном с двумя скачущими вокруг детьми.

У меня так было, но я думаю, что это просто мне не подходил метотрексат. У меня все было, как у вас, только каждый день. Это постепенно нарастало в течение 1,5 лет пока я пила метотрексат 20 мг(1 год вместе с гормонами). Ужасное состояние усталости, слезы, приходила с работы и просто лежала на диване и плакала от собственного бессилия. У меня тоже дети, не было сил даже с ними поиграть. Все приходилось планировать, то есть только одно важное дело в день. При этом анализы супер.
Я бросила метотрексат, врач выписал оксиклорин (плаквенил), но я попробовала ничего не пить. Психозы прекратились, значит, это все-таки побочка было от метотрексата, чувствовала себя нормально, но усталость была, а потом, видимо, он совсем вымывался и понеслось, начали воспаляться суставы: запястья, колени, лихорадка, температура и все та же усталость. То есть, получается, что он боролся с этими проявлениями, но психика страдала. Когда температура стала подниматься до 37,5 вечером, я испугалась и начала оксиклорин. сейчас я пью только его, эиоциональное состояние супер, сил полно, лихорадки нет. Я только сейчас поняла, как же плохо мне было все это время. Но теперь болят суставы, уже не воспаляются, а просто ноют. Про анализы ничего не могу сказать, только через полгода прием. Для себя решила так: метотрексат помогает мне с суставами, но убивает психику. оксиклорин борется с усталостью, но суставы болят. Пойду к врачу, буду спрашивать, что делать.
Синдром Стилла с мая 2017.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13209
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4255 раз.

Синдром Стилла

Сообщение IrinaBay » 09 май 2019 13:07

На мой взгляд, не хватает базы. Не дотягивает до того, чтобы держать в ремиссии.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Господи, дай мне то, что мне нужно, а не то, чего я хочу. (Шри Чинмой)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама