Синдром Стилла

СВ » 02 дек 2013 18:11

СтиллЯга писал(а):Сережа, я уже давно не понимаю, почему такие скачки. И что первично - скачки температуры и потом уже СС, либо это СС так себя проявляет.

У меня не было скачков температуры и ознобов с проливным потом до тех пор пока меня не начинали лечить гормонами.Схема примерно такая-постоянно держащаяся температура до 39,покраснение всего тела,боли в суставах и мышцах,боли в горле,так могло продолжаться довольно долго,врачи при этом,разумеется,лечили антибиотиками

.Когда ситуация доходила до критической назначали гормоны в малых или средних дозах,вот здесь Стилл и расцветал в полной красе-сыпь,скачки температуры от нормальной до 40,страшные ознобы и проливной пот.Ну и повышение дозы гормонов до 60мг(преднизолон)решало вопрос.

Про мясо я не просто так спросил - я с октября начал заниматься разными физ упражнениями с гантельками,штангой,изменил рацион-увеличил количество пищи и содержание белка(молочка,яйца,мясо) Все шло отлично до конца ноября.Потом начались боли в суставах,боли в шее и мышцах верхней части спины(после сна)и вообще очень неприятное самочувствие,при этом температуры нет,слабости нет,аппетит отличный.Причем шло это все по нарастающей,один день даже возникло искушение слопать метипреда.Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.

violetka писал(а): Так отчего она бывает? Думаете, это от питания?

Напрямую,наверное нет,чтобы возмутить организм до 38 градусов должен внутрь попасть какой-нибудь яд или аллерген или бактериальная инфекция,а вот опосредованно через основное заболевание-вполне.

Вот-вот, пока гормнов не было в моей жизни, то и ремиссия была после первого рецидива, длительная. А теперь какой-то замкнутый круг.
Доза была 5 мг метипреда (уже длительно). И вдруг - понеслось, конкретно дата - 25 ноября - начало ухудшения. А уже 27-28-29 ночные ознобы до 40 (очень мучительные подъемы температуры, почти как эпиприступ со стороны смотрится...).
Подняла до 3 таблеток метипред на 2 дня, иначе, казалось, издохну :isp:

Еды какой-то белковой - не было.

У меня другой есть, еще, "маркер".

Дело в том, что у подружки ребенок с редким прогероидным синдромом. И, казалось бы, к нашему профилю не имеет никакого отношения.
А вот нет.
Заметили строгую тенденцию повторяемости у нас с ней обострения в связи с изменениями погоды.
Как это понять, переварить и объяснить - не знаю.
Метеозависимы все в той или иной мере.
Но у нас, просто, даже в одно и тоже время с ней.

**Koshebaka** » 07 дек 2013 15:35

СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.

Я тоже наблюдаю за собой...С сентября начала ходить снова на йогу. До этого ничего совсем не беспокоило, сидела себе на 1 таблетке и методжекте, чуть-чуть болели суставчики при нажатии, а как стала заниматься, по утрам стала ощущать ту самую скованность в руках, которой раньше не знала.
А еще все время тянет спать. Если посплю меньше 6 часов ночью, утром трясет, как, простите, с похмелья! :sek:

А еще на йогу ходит женщина лет 55-ти с ревматоидным, ей ВРАЧ рекомендовал заниматься, чтобы укреплять мышечный корсет вокруг суставов.

СтиллЯга писал(а): (моя "гранатовая диета" - очень повышает иммунитет, видимо Всем удачи

Привет, Стилляга! :poklon:

Что за диета такая?

**СтиллЯга** » 09 дек 2013 14:09

Да как-то на старом форуме рассказывала, в прошлом сезоне, что налегала на гранаты (по половинке в день и так неделями, месяцами). При этом значительно улучшилось самочувствие, гемоглобин пришел в норму и суставы стали как-то правильно себя вести. В этом году, с наступлением сезона "гранатин", повторила опыт. Но что-то не так пошло в этом году. Это не значит, что есть я их перестала, но пока - наблюдаю.
Упало давление, резко. При этом в те же дни когда у Дакоты подскочило (в теме по гипертонии). Может быть с погодой связано? (зима у нас началась, снегопад)
Не знаю.
Думаю, наблюдаю :sts:

**mishana** » 08 май 2014 18:55

Здравствуйте. Мне 36 лет, болела чем то непонятным 2,5 года:сыпь, боль в горле, суставы, лихорадка, спленомегалия, был даже сепсис, вывели антибиотиками из очень тяжелого состояния. На данный момент поставили диагноз Болезнь Стилла у взрослых, посадили на преднизалон, состояние сразу нормализовалось, но врачи сказали, что это на всю жизнь. Депрессия жуткая, начала читать форум, там даже смеются, шутят и живут дальше. Я считаю, что в клиниках должны как то разговаривать психологи, объяснять и направлять. Вот такой вопрос, друзья. Стилл-это ревматоидный артрит или отдельное заболевание, почему сразу преднизалон и аэртал, я читала, что какая то арава есть, почему с него не начинают. Кушать хочется просто жуть какая- то. Вобще долго ли с этим живут и на что надо обращать внимание, какие постоянные обследования. Извините, все сумбурно, отпустили на выходные из больницы, начала читать и толком ничего не понимаю; СТИЛЛ-ЗАБОЛЕВНИЕ, КОТОРОЕ СТАВИТСЯ ПУТЕМ ИСКЛЮЧЕНИЯ ДРУГИХ ДИАГНОЗОВ. как это понять?

**тофи** » 08 май 2014 19:20

mishana, главное не впадайте в панику и уныние...Понятно, что вопросов много, почитайте пока архивную тему (ссылка во втором сообщении). что-то прояснится.
Ревматических заболеваний много, поэтому, чтоб поставить диагноз, проводят всевозможные обследования и исключают то, что не подходит по анализам (СКВ, РеА и т.д.). Видимо, ваши анализы и общие признаки больше похожи на б.Стилла.
Долго ли живут с этим -смешной вопрос)) Живут как и с другими болячками, обычной жизнью, делая корректировки на лечение. Да, непонятно почему, вам не назначили базисный препарат (Метотрексат, Араву...), надо уточнить у врача. Когда начнёт действовать базис, постепенно гормоны снижают.
Читайте, информации много, изучайте, "врага надо знать в лицо")) И помните, что стресс может провоцировать обострения, поэтому учимся жить, по возможности, без стрессов))

**mishana** » 10 май 2014 09:24

Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?

**Светланка** » 15 июл 2014 22:41

жестокая болячка. у меня ра перешел в эту форму полтора года назад.

mishana писал(а):Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?

кфк миоглобик лдг ферритин сывороточное железо оак я сдаю стабильно

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!