Синдром Стилла

**kitti79** » 12 фев 2015 13:44

Koshebaka, здравствуйте.
Детей хотим, но сильно не торопимся, считаю, что после больницы организм должен полностью восстановиться. Т.к. к меня при выписке из больницы даже месячных не было 4 месяца.
Про порчи-сглазы тоже не верила, но некоторая совокупность событий (+инфа яснознающей) дали четкую картинку. Есс-но, вину ни на кого не перекладываю, это МОЙ выбор и МОЯ ответственность, что в МОЕЙ жизни появились люди, за общение с которыми Я САМА же и расплатилась. Я им , кстати, благодарна, что получила толчок к развитию во всех сферах. Все, что нас не убивает, делает сильнее))
По поводу странностей в моей жизни: было множество знаков перед тем, как заболела (цыганская игла на тумбочке материализовалась, голубь залетел на 16 этаж в полузакрытую форточку , через полуприкрытую створку на застекленной лоджии и сел на кровать, а кошка спряталась в шкаф и т.п.), я на них не обращала внимания, хотя, обычно, оч. осознанна по жизни.
Как говорила выше, в больнице узнала, что беременна. Узнала после нескольких недель пребывания там, срок-7-8 недель, сразу консилиум врачей, не знали, что делать со мной (температура под 40 держалась) и ребенком. Беременность протекала нормально до того момента, как мне мой бывший сказал, дословно: "мне ребенок-инвалид не нужен". Я его спрашиваю, почему ты уверен, что будет таким ребенок, что мол врачи не знают. Он: я знаю, в тебя столько всякой химии вкачали, что ребенок просто не может быть нормальным. После его слов беременность замерла, с бывшим прекратила общаться (совсем), после чего температура почти сразу нормализовалась. Пару раз были скачки температуры по выписке из больницы, опять таки после разговоров с бывшим, он мне продолжал какое то время выносить мозг.
Если поездки к бабкам не дают результатов, это не означает, что причина не оккультная, иногда нужно посетить 10 шарлатанов, прежде чем дадут хорошего целителя. Такое тоже бывает.
В общем, у каждого свой путь и своя вера))

СВ писал(а):Притормозите со снижением или даже вернитесь на пол таблетки назад,не надо спешить,все нормально отменится,но чуть позже. Сыпь и горло это,к сожалению, самые нехорошие симптомы при Стилле.

Сегодня была у ревматолога, она сказала по прежнему продолжать снижение, но по четвертушке в неделю. :npm:

**Nelina** » 12 фев 2015 20:56

Ревматолог сказала, что все идет по плану, и иногда так бывает, что соэ скачет туда-сюда. Но лично я для себя решила, что перед тем как снижать, сдам еще раз кровь. Если есть тенденция к ухудшению, подожу со снижением.

**Nelina** » 12 фев 2015 21:04

Koshebaka писал(а):А что с беременностью? Простите, что спрашиваю, эта тема тут многих беспокоит.

Koshebaka, а у Вас есть дети?
Я когда сказала врачам, что мне 25 лет, я пока не замужем, и детей у меня ЕЩЕ нет. Врачи посмотрели на меня печальными глазами и сказали, что с этим я опоздала.

**Koshebaka** » 12 фев 2015 21:22

Nelina,
Ой, какая знакомая история)) Когда я заболела, мне было 24 и мне сказали: "Ну милая, с твоим заболеванием детей иметь - прихоть"... Представляете, какая буря внутри меня вскипела? :dur:

В общем, очень надеюсь на всё хорошее, сейчас я в ожидании... Не хочу об этом громко заявлять, но раз уж вы спросили, делюсь) :pod:

**mishana** » 13 фев 2015 06:33

СВ писал(а):Мишаня,как дела?

Здравствуйте, извините за молчание, на работе завал, годовой отчет.
Теперь по теме: сейчас 2,5 таблетки метипреда))), но....очень сильные высыпания по телу, которых не было с начала приема гормонов. суставы пока не ноют, t не было. Вот пока решила подождать со снижением на пару недель. что скажете? Вообще состояние какое-то пограничное.

Дорогая kitti79, я согласна с тем, что наше заболевание- это накопление неготивных мыслей и чувств, НО как же с этим бороться. Я уже Луизу Хей с ее рекомендательными афирмациями изучила( она, кстати мне больше по духу подошла, чем религия, хотя "ГОСПОДИ, ПОМОГИ С ЭТИМ СПРАВИТЬСЯ" постоянно в моих мыслях). Но очень трудно без разговоров и общения, а я стараюсь свои проблемы не обсуждать, и всё коплю в себе. Отсюда вытекает мое состояние.

Вот реально хочу поплакать: блин, злополучный кредит и проблемы у мужа( я на него злюсь про себя, и во всем обвиняю). Кажется все так банально, у всех проблемы с деньгами, особенно сейчас, но почему то у меня это вызывает острый психоз. Он взял эти деньги на развитие своего какого- дела, вернее не какого-то, а на строительство, наполовину построились, деньги кончились , ничего не продалось и мы в Ж... А за его мужские игрульки должны платить я и наши дети, т.к им во всем отказываем. Се ля ви.

**Nelina** » 13 фев 2015 19:52

Koshebaka писал(а):Nelina,
Ой, какая знакомая история)) Когда я заболела, мне было 24 и мне сказали: "Ну милая, с твоим заболеванием детей иметь - прихоть"... Представляете, какая буря внутри меня вскипела? В общем, очень надеюсь на всё хорошее, сейчас я в ожидании... Не хочу об этом громко заявлять, но раз уж вы спросили, делюсь)

Ох, как это прекрасно. И вселяет надежду.

**Koshebaka** » 16 фев 2015 09:33

Nelina писал(а):Ох, как это прекрасно. И вселяет надежду.

Всё, обязательно, получится!!! Не слушайте никого! Нужна только вера, сильнейшее желание выздороветь и терпение! :roza:

**mishana** » 18 фев 2015 06:00

mishana писал(а):
СВ писал(а):Мишаня,как дела?

Здравствуйте, извините за молчание, на работе завал, годовой отчет.
Теперь по теме: сейчас 2,5 таблетки метипреда))), но....очень сильные высыпания по телу, которых не было с начала приема гормонов. суставы пока не ноют, t не было. Вот пока решила подождать со снижением на пару недель. что скажете? Вообще состояние какое-то пограничное.

Сыпь становится ярче и расползается по груди, может методжект увеличить при снижении метипреда. Как вы думаете?

**Katalina** » 18 фев 2015 17:42

Добрый день,
Вот моя история знакомства со Стиллом. Все началось 1 марта 2014 года с безобидной сыпи на бедрах, потом на руках, спине и животе появились красные мигрирующие полосы как от ожога крапивы. Я побежала к дерматологу, которая сказала, что это крапивница и вколола дексаметазон. Улучшений не было: сыпь на ногах превратилась в синюшные пятна, которые не проходили, полосы перебрались еще на шею и на лицо. Сдала ОАК+аллергопробы. Визит к аллергологу-иммунологу не принес результата, лишь рекомендацию посетить ревматолога с припиской: "возможный васкулит". Ревматолог в течение 2 недель, в зависимости от вновь появляющихся симптомов, направляла меня на анализы, их было очень много. Но «поработать» нам с ней не удалось.
У меня начались мигрирующие суставные боли: сегодня болит плечевой сустав так, что не могу поднять чашку, а на другой день от боли в плече ни следа, но ломит тазобедренный сустав. Кроме того появилась болезненность кожных покровов, вечерние подъемы температуры и боли в горле.
Болезнь развивалась стремительно. Первую скорую я вызвала, когда не смогла сделать глубокий вздох, думала поджелудочная, т.к. болело под ребром слева. В больнице в ночи сделали обезболивающее, анализы, рентген и УЗИ, ничего не обнаружили и предложили полежать в хирургическом отделении. Но я ушла, т.к. перспектива оказаться в хирургии без веских на то причин меня не прельщала. Обезболивающее не действовало, но когда я вернулась домой и от безысходности выпила Найз, то смогла уснуть, боль потихоньку прошла.
Через несколько дней все повторилось: тело как один синяк, каждый шаг – боль, зудящая на груди сыпь и не проходящая боль под ребром. На этот раз вызвала скорую по ДМС, которая привезла меня в клиническое отделение Бурденко. Хирург долго беседовал, смотрел мои анализы от ревматолога и сказал, что я не его клиент. Меня госпитализировали в терапию, взяли анализы, сделали МРТ грудной клетки – плеврит. Потом был визит завотделением, беседа, выяснение всех подробностей, предположение, что это Стилл, пульсо-терапии и отекшее от бешенной дозы гормонов лицо, но мне стало лучше. Выписалась через 2 недели на 32 гр. метипреда с рекомендацией срочно искать ревматолога, который будет меня выводить в ремиссию. В начале мая я обратилась в ИР на Каширке к профессору Муравьеву. По анализам у меня все было неплохо, только высокие лейкоциты, также оставались боли в горле и побаливали кисти рук. Дозу увеличили до 40 гр и, если бы не отекшее лицо, краснеющее на солнце, то по ощущениям можно было сказать, что у меня ничего не болит. Далее наступила лекарственная ремиссия. В июне стала убирать по пол таблетки в неделю, когда дошла до 5,5 таблеток стало крутить кисти рук, сводило ступни, доктор сказал охолонуть и убирать по четвертушке раз в 2 недели. С сентября на дозе 20мг Метипреда в моей жизни появился Метотрексат в дозе 7,5. Сейчас доза последнего 10 мг, метипред 12 мг. Доктор пишет «стойкая лекарственная ремиссия».

Причиной моего заболевания я на 99% считаю аллергическую реакцию, которая его запустила + после родов у меня был ослаблен иммунитет и я сильно нервничала. Аллергию вызвали подушки, подаренные свекровью, пух был чем-то обработан на фабрике, но я не придала этому значения и просто подушки выбила на лоджии и надышалась этой какой. Вечером впервые в жизни случился приступ астматического кашля, а на утро появилась сыпь…

Вопрос у меня такой: кто-либо из форумчан сталкивался с лечением нашего недуга при помощи гомеопатии. Перспектива всю жизнь принимать метотрексат мне не нравится категорически, но и бросать базу и начинать пить гомеопатию тоже не вариант. Еще свежи воспоминания…
Еще вопрос: про Стилла пишут, что он как внезапно появляется, так может и исчезнуть – есть ли подтверждение тому среди участников форума?

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!