-
- Реклама
Синдром Стилла
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
Буду пробовать, спасибо большое
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Реклама
- Nelina
- Пользователь
- Сообщений: 14
- Зарегистрирован: 14.01.2015
- Откуда: Воронеж
- Поблагодарили: 0 раз.
Синдром Стилла
Ну вот! Сделала 4 укола метотрексата. На его фоне начала снижение гормонов. Сначала все было прекрасно, анализы пришли в норму. И тут бац, когда дошла до 8 мг метипреда, соэ опять вверх пополз, а с ним и лимфоциты. Так обидно, от метотрексата так голова болит и волосы выпадают, но, думаю, надо терпеть раз результат есть. А вот фиг с маслом ![Грусть :(](./images/smilies/ac.gif)
![Грусть :(](./images/smilies/ac.gif)
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.
Синдром Стилла
У повышения СОЭ тысяча причин,лимфоциты по мере отказа от гормонов будут повышаться. Еще какие-нибудь признаки усиления заболевания есть?Nelina писал(а): соэ опять вверх пополз, а с ним и лимфоциты.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Nelina писал(а):Сделала 4 укола метотрексата. На его фоне начала снижение гормонов.
Не знаю, как при СС, к примеру, при РА 4 укола - это ничто. Может не так быстро надо было снижать гормоны?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
Здравствуйте. Меня зовут Елена. Мне 38 лет.
Хочу рассказать о моем случае, возможно, кому-нибудь моя история поможет, как мне помог в свое время этот сайт.
Все начиналось как у всех на этом форуме. Попала в больницу в 37 лет, в октябре 2013, симптомы: лихорадка, лейкоцитоз, боль в горле, кожные проявления, лимфаденопатия, полиартрит, А III. 3 недели лежала в инфекционном. По анализам, все в норме. Лечили от всего, в день выпивала по 3 горсти таблеток, в т.ч. гормоны, бесконечные капельницы и т.п.. Повышали дозу гормонов постоянно, т.к. отклика не было, температура держалась на уровне 38-39. Остановились на 8 таблетках. Сперва преднизолон, потом -митипред. После осмотра ревматологом (т.к. были боли в запястьях) перевели в ревматологию. Поставили диагноз БС у взрослых. Выписали (точнее, выпнули из больницы) в декабре, т.к. закончились деньги, которыми бюджет финансировал больницу. Температура спала накануне выписки (об этом расскажу позже). Гормоны сьели все мышцы (я весила 40 кг), почти не могла ходить. Грибы по всему телу (во рту, кишках, желудке и т.п.). Никакие противогрибковые препараты не помогали. Луна в лице, волосы по всему телу, прыщи и т.п. появились позднее. Резюме: врачи ставят диагноз, садят на гормоны, а дальше-выживай сам. Как хочешь. Выживешь, молодец, нет-твои проблемы. Выжила. Сошла с гормонов в августе 2014г. , сейчас не принимаю их.
Далее моя схема ухода от болезни.
1. Психология.
2. Энергетика.
3. Физиология.
По выходу из больницы никакого отчаяния, настройтесь на борьбу… Не с болезнью (ее нет, есть только ВАШЕ состояние), а с причинами, которые вызвали болезнь, со своими привычками, старым образом жизни, которые и привели к болезни. Поймите, вы нужны только себе. Ни врачам, ни государству, ни посторонним людям. Только Вы и Ваше состояние. Будут уходить люди из Вашей жизни (даже близкие, друзья), отпустите, это пустое.
Лично от меня отвернулся во время такого состояния отец моего ребенка (в больнице я до кучи узнала, что беременна). отпустила, никто никому ничего не должен. После времени могу сказать, что рада этому.
Далее. Девушка на этом форме писала, что ее родители думают, что причина болезни-порча. Я уверена в этом. Можно как угодно называть: порча, сглаз и т.п. Но... причину любой болезни вызывает нарушение энергетики человека, после которого летит все и имунка, и эндокринная система и т.п. Нужно убирать пробои, иначе, только временная ремиссия, а потом все по новой.
Психологическая причина болезни: не любовь к себе на эмоц. уровне. На физике организм начинает жрать себя. Клетки убийцы (Т-лейкоциты), которые находятся в организме для поддержания порядка (армия) начинают мочить свои же клетки-«мирных граждан». Нелюбовь копится с детства. Потом толчок, запускается программа и бах… Так же как и с онкологией, только у последней причины другие (обида, страх и т.п.). Работаем на психологич. уровне: афирмации: я люблю себя, я здорова и т.п. (односложно и просто, для упрощения работы подсознания). Перетряхиваем прошлое, прощаем людей, себя и убирем всю травматику из подсознания.
Далее. Пересмотреть прежний образ жизни. Серебро писала подробно про диету, соглашаюсь с продуктовым набором. Обобщение: меньше продуктов, которые вызывают закисление организма, больше продуктов, которые вызывают защелачивание. В кислой среде прут грибы, вирусы, бактерии и т.п. Для защелачивания -1/2 соды на стакан теплой воды)+ ягоды (клюква, брусника, облепиха), ешьте горстями. Хлеб-только бездрожжевой. Дрожжи вызывают загрибление. Вино красное сухое хорошее можно, стакан, и тонус и ферменты нужные получите. Другой алкоголь, особенно на сахаре, исключите.
По диете можете спрашивать, дам конкретику.
Режим водопотребления. Обязательно соблюдать. В день 1,5-2 литра воды.
Больше двигайтесь. Я после выписки ходила плохо, сидеть не могла, если падала на улице, то подняться не могла, все как у всех. Но… Сегодня пройдите круг вокруг дома, завтра-зацепите соседний дом и т.п. Мышцы придут в норму.
Кроме движения-начала делать капиллярную гимнастику (по Майе Гогулан)
В места скопления людей ходите в маске, т.к. пока имунка на нуле и организм еще не настроился на борьбу-вирусы и бактерии могут быть оч. опасны. Я юрист. Намордник одевала даже в суде и в налоговой. На недоуменные взгляды других людей наплюйте, здоровье дороже. Первые симптомы простуды: перекись. Полоскаем горло и т.п.
Одевайтесь теплее. Несмотря на проливные поты.
Волосы начали выпадать после того, как слезла с гормонов. Выпадали пачками. Кожа на голове светилась. Не страшно, все восстановится. Алерана+ народные рецепты, в т.ч. крапива и хвощ. Лично я травки собираю сама, сушу.
Много читайте. Изучайте свое состояние, причины и т.п. Книги будут приходить не просто так. Там подсказки. Лично мне оч. Помогли книги Ниши, Неумывакина, Гогулан, Норбекова…
И напоследок, если Вы будете относиться к улучшениям, как к ремиссии, то выздоровление не наступит никогда.
Нужно настроиться именно на выздоровление.
Всем удачи
Хочу рассказать о моем случае, возможно, кому-нибудь моя история поможет, как мне помог в свое время этот сайт.
Все начиналось как у всех на этом форуме. Попала в больницу в 37 лет, в октябре 2013, симптомы: лихорадка, лейкоцитоз, боль в горле, кожные проявления, лимфаденопатия, полиартрит, А III. 3 недели лежала в инфекционном. По анализам, все в норме. Лечили от всего, в день выпивала по 3 горсти таблеток, в т.ч. гормоны, бесконечные капельницы и т.п.. Повышали дозу гормонов постоянно, т.к. отклика не было, температура держалась на уровне 38-39. Остановились на 8 таблетках. Сперва преднизолон, потом -митипред. После осмотра ревматологом (т.к. были боли в запястьях) перевели в ревматологию. Поставили диагноз БС у взрослых. Выписали (точнее, выпнули из больницы) в декабре, т.к. закончились деньги, которыми бюджет финансировал больницу. Температура спала накануне выписки (об этом расскажу позже). Гормоны сьели все мышцы (я весила 40 кг), почти не могла ходить. Грибы по всему телу (во рту, кишках, желудке и т.п.). Никакие противогрибковые препараты не помогали. Луна в лице, волосы по всему телу, прыщи и т.п. появились позднее. Резюме: врачи ставят диагноз, садят на гормоны, а дальше-выживай сам. Как хочешь. Выживешь, молодец, нет-твои проблемы. Выжила. Сошла с гормонов в августе 2014г. , сейчас не принимаю их.
Далее моя схема ухода от болезни.
1. Психология.
2. Энергетика.
3. Физиология.
По выходу из больницы никакого отчаяния, настройтесь на борьбу… Не с болезнью (ее нет, есть только ВАШЕ состояние), а с причинами, которые вызвали болезнь, со своими привычками, старым образом жизни, которые и привели к болезни. Поймите, вы нужны только себе. Ни врачам, ни государству, ни посторонним людям. Только Вы и Ваше состояние. Будут уходить люди из Вашей жизни (даже близкие, друзья), отпустите, это пустое.
Лично от меня отвернулся во время такого состояния отец моего ребенка (в больнице я до кучи узнала, что беременна). отпустила, никто никому ничего не должен. После времени могу сказать, что рада этому.
Далее. Девушка на этом форме писала, что ее родители думают, что причина болезни-порча. Я уверена в этом. Можно как угодно называть: порча, сглаз и т.п. Но... причину любой болезни вызывает нарушение энергетики человека, после которого летит все и имунка, и эндокринная система и т.п. Нужно убирать пробои, иначе, только временная ремиссия, а потом все по новой.
Психологическая причина болезни: не любовь к себе на эмоц. уровне. На физике организм начинает жрать себя. Клетки убийцы (Т-лейкоциты), которые находятся в организме для поддержания порядка (армия) начинают мочить свои же клетки-«мирных граждан». Нелюбовь копится с детства. Потом толчок, запускается программа и бах… Так же как и с онкологией, только у последней причины другие (обида, страх и т.п.). Работаем на психологич. уровне: афирмации: я люблю себя, я здорова и т.п. (односложно и просто, для упрощения работы подсознания). Перетряхиваем прошлое, прощаем людей, себя и убирем всю травматику из подсознания.
Далее. Пересмотреть прежний образ жизни. Серебро писала подробно про диету, соглашаюсь с продуктовым набором. Обобщение: меньше продуктов, которые вызывают закисление организма, больше продуктов, которые вызывают защелачивание. В кислой среде прут грибы, вирусы, бактерии и т.п. Для защелачивания -1/2 соды на стакан теплой воды)+ ягоды (клюква, брусника, облепиха), ешьте горстями. Хлеб-только бездрожжевой. Дрожжи вызывают загрибление. Вино красное сухое хорошее можно, стакан, и тонус и ферменты нужные получите. Другой алкоголь, особенно на сахаре, исключите.
По диете можете спрашивать, дам конкретику.
Режим водопотребления. Обязательно соблюдать. В день 1,5-2 литра воды.
Больше двигайтесь. Я после выписки ходила плохо, сидеть не могла, если падала на улице, то подняться не могла, все как у всех. Но… Сегодня пройдите круг вокруг дома, завтра-зацепите соседний дом и т.п. Мышцы придут в норму.
Кроме движения-начала делать капиллярную гимнастику (по Майе Гогулан)
В места скопления людей ходите в маске, т.к. пока имунка на нуле и организм еще не настроился на борьбу-вирусы и бактерии могут быть оч. опасны. Я юрист. Намордник одевала даже в суде и в налоговой. На недоуменные взгляды других людей наплюйте, здоровье дороже. Первые симптомы простуды: перекись. Полоскаем горло и т.п.
Одевайтесь теплее. Несмотря на проливные поты.
Волосы начали выпадать после того, как слезла с гормонов. Выпадали пачками. Кожа на голове светилась. Не страшно, все восстановится. Алерана+ народные рецепты, в т.ч. крапива и хвощ. Лично я травки собираю сама, сушу.
Много читайте. Изучайте свое состояние, причины и т.п. Книги будут приходить не просто так. Там подсказки. Лично мне оч. Помогли книги Ниши, Неумывакина, Гогулан, Норбекова…
И напоследок, если Вы будете относиться к улучшениям, как к ремиссии, то выздоровление не наступит никогда.
Нужно настроиться именно на выздоровление.
Всем удачи
- Nelina
- Пользователь
- Сообщений: 14
- Зарегистрирован: 14.01.2015
- Откуда: Воронеж
- Поблагодарили: 0 раз.
Синдром Стилла
СВ писал(а): Еще какие-нибудь признаки усиления заболевания есть?
Температуры нет, суставы и мышцы не болят, скованности нет. Единственное: на третий день после снижения гормонов чуть-чуть болит горло, и сыпь на лице и ладонях, но это быстро проходит.
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.
- Nelina
- Пользователь
- Сообщений: 14
- Зарегистрирован: 14.01.2015
- Откуда: Воронеж
- Поблагодарили: 0 раз.
Синдром Стилла
Аня писал(а):Не знаю, как при СС, к примеру, при РА 4 укола - это ничто. Может не так быстро надо было снижать гормоны?
Мне тоже кажется, что мой организм немного в шоке от снижения гормонов каждую неделю по половине таблетки. Но это рекомендация врача. А у меня опыта нет, чтобы как то самостоятельно это дело контролировать.
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.
Синдром Стилла
Nelina,
Притормозите со снижением или даже вернитесь на пол таблетки назад,не надо спешить,все нормально отменится,но чуть позже. Сыпь и горло это,к сожалению, самые нехорошие симптомы при Стилле.
Притормозите со снижением или даже вернитесь на пол таблетки назад,не надо спешить,все нормально отменится,но чуть позже. Сыпь и горло это,к сожалению, самые нехорошие симптомы при Стилле.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
kitti79 писал(а):Нужно настроиться именно на выздоровление.
Елена, здравствуйте! Очень интересно! Во многом с Вами согласна, не поддерживаю только теорию о том, что причиной может быть сглаз - то есть намеренное негативное влияние другого человека. Мы склонны в наших бедах винить других людей, таким образом снимая ответственность с себя за собственные неправильные поступки. Я сама бегала по бабкам-целительницам, пытаясь снять порчу. Было только хуже
![Неуверен :neu:](./images/smilies/bl.gif)
Вы абсолютно правы, нужно научиться всех прощать, именно, искренне, от всей души.
Кому-то помогают книги и психологи, кому-то церковь и вера...Тут каждому своё.
Я очень рада, что вам удалось выкарабкаться!!! Вы молодец!!!
![Класс :super:](./images/smilies/ay.gif)
А что с беременностью? Простите, что спрашиваю, эта тема тут многих беспокоит.
Болезнь Стилла с марта 2012г.
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама