Синдром Стилла

**Serebro.** » 24 янв 2015 17:15

Serebro. писал(а):Время почти 4 утра, ребята делюсь важным.
Сейчас лежу в больнице, легла в ту свою тогдашнюю.. изучу все полностью, поделюсь.

Делюсь информацией, от которой у меня 'шок' потому как убедилась не раз - врач он только снимает 'очаг' и даже не думает что тут необходима профилактика и знания, а к ним увы приходишь своей головой.
Выписалась ровно неделю назад, проведя общее обследование на выходе на вопрос какой вердикт? - ясного четкоопределяющего ответа + рекомендации от врачей я не услышала. Но мне этого было мало и невозможно, потому как попав с носным кровотечением и опухшим коленом я хотела знать все! Но увы, ни эндокринолог ни ревматолог ничего в одну картину не связал и только врач по аппаратному анализу кардиолог не осталась безразлична ко мне когда я просила объяснить по моим результатам обследования - что со мной, что делать. Три часа после выписки я беседовала с ней, она рассказала мне Протокол моего суточного мониторирования артериального давления и на мои вопросы только она начала отвечать и развираться вплоть до вопросов болезни бабушек/мам/пап до всей картины с заболевания в декабре 2009го. Тетке 63 года, обсудили всю Советскую власть и строй общества того времени до сего. Врач по функциональной диагностике - С.С. Петрова, за что ей огромнейшее спасибо. Выводы сделала и,
Несколько дней назад я встретила человека, удивительно, человек профи в серфинге, он стал толчком и побуждением к действиям - писать книгу. Дорогой Сергей Владимирович, твоя мысль будет иметь действие). Лежала в палате с соседкой, которая не так давно начала заниматься серфингом и тут я обратила на него внимание(поделюсь подробностями).
Оказалось в итоге,
По итогу моего обследования и разговора с Петровой оказалось:
Заключение эндокринолога - многоузловой зоб, эутиреоз. В рекомендации в бумаге написала - морские курорты, морепродукты.
Закл. Ревматолога - "наш профиль ваша коленка" остальное не мы. Обожаю Сайковского, он прекрасен!))
Закл. Отоларинголога - рецедивирующее носовое кровотечение, комплексоне обследование.
Молодец врач отоларинголог, она была в середине обследования и подсказала мне куда ветер дует и я начала искать информацию ночами.
Анализы - соэ-36 на выписке, С-реакт.белок 13.20, гемоглобин-12.1, гормоны- ТТГ-0.966, Т3-2.29,Т4-13,02, АткТГ-2,4, глюкоза-4,7, кортизол-17,2 , калий - 3,7. Но эндокринолог ничего не сказал что гормоны хоть и в норме но на нижнем показателе, не учла аутоимунное заболевание и на мой вопрос какой орган управляет эндокрийной системой ответа не дала единственного верного, потому как доктора не анализируют и не изучают болезни пациентов в сегодняшее время, увы.
В итоге проведя 5 ночей в поиске информации и 3х часовой разговор с Петровой я сама нашла ответ с чего начать поставить себя на ноги. 21 день день я на уколах - витамин В1, конкретику и вывод напишу позже.

Длинная предстоит работа, перед тем как будет книга.
Мне нужно многое обработать и собрать. Просьба, кто в Москве с аутоимунном заболеванием напишите мне в личку, хочу собрать встречу.
Ребята! - Сергей Владимирович, Октябрина, Аля, Ключник, Анна М, Дрофа, вспомню всех наших давнишних напишу - выйдите на связь, напишите ваш телефон, в каком вы городе? И не против ли вы, если я вас упомяну в моей рукописи в подготовке к книге..
Кто готов мне помочь, вашими рассказами, встречей, буду рада. В ближайшее время напишу Предисловие к книге - выложу.
Название родилось само собой, пока рабочее -" ПРЕОДОЛЕНИЕ. Ревматоидный артрит и Ко. История ремиссии без медикаментозной терапии. Все об аутоимунном процессе".
Рада если будете принимать участие)

Ого, какое событие! Serebro, удачи! Если по форуму нужна какая-нибудь информация, истории спрашивай у модераторов, мы с удовольствием направим, подскажем где найти на форуме))

**Аня** » 24 янв 2015 18:45

АннаМ - в прошлом.
Serebro, конечно, поможем, чем сможем. По международному и междугородному телефону дорого общаться, если что - есть еще личные сообщения.
Тихо мечтаю летом поехать в Москву, вдруг получится. Пока раскачаемся насчет встречи, глядишь, и лето наступит.
Тебе удачи и в добрый час!

**Октябрина** » 25 янв 2015 04:50

Серебро, даже книга будет, здорово! Удачи!
в личку напишу.

**ланочка** » 25 янв 2015 18:42

приветик всем.это мой новый профиль. у меня ра в стиле перешел спустя 4 года болезни.

**mishana** » 28 янв 2015 12:46

Привет всем. Пытаюсь слезть с метипреда. ОАК в норме. Уже второй раз(первый раз осенью не получилось) убираю 1/4 метипреда и через 3-4 дня сюрприз: пятна по телу, усиливаютя боль в суставах. С 7 таблеток до 3 доскакала вообще без каких-либо потерь, а теперь эта дурацкая четвертинка. неужели через 3 таблетки так тяжело переступить?

СВ » 28 янв 2015 23:09

mishana писал(а): убираю 1/4 метипреда и через 3-4 дня сюрприз: пятна по телу, усиливаютя боль в суставах

А до отмены этой четвертушки состояние нормальное? Я правильно понимаю картину - начинаем отмену состояние супер,анализы супер,убираем 1мг.и пошли пятна и боль в суставах?
Кстати,сколько СОЭ и лейкоциты?
Да,еще эозинофилы нужны.В формуле крови посмотрите их значение.

**mishana** » 29 янв 2015 06:16

СВ спасибо. Сегодня вечером схожу в поликлинику, заберу последние результаты ОАК и отпишусь. А вообще да, состояние норм до отмены 1/4 метипреда. Но вот смотрите в прошлый раз я писала про отмену и мне порекомендовали потерпеть. Сейчас та же история и я не стала обратно до 3 таблеток добирать и вот результат: 5 дней ныли колени, а сейчас как-будто лучше, но сыпь от блеклой стала яркой и не проходит, хотя при 3 таблетках уходит. Врач говорит, добавь методжект до 20, а меня сразу тошнит(( и я опять на 15 перехожу., может еще подождать?

**mishana** » 30 янв 2015 21:26

СВ, результаты ОАК: СОЭ 6, лейкоциты 10.9, эозинофилы 1, гематокрит 40, лимфоциты 39(норма 19-37). Т.е все в норме

СВ » 30 янв 2015 22:05

mishana писал(а):СВ, результаты ОАК: СОЭ 6, лейкоциты 10.9, эозинофилы 1, гематокрит 40, лимфоциты 39(норма 19-37). Т.е все в норме

Супер! Лейкоциты повышены,но это из-за гормонов,это нормально.Короче, можно снижать. Сейчас научу как твой организм надурить

Например,ты на 12 мг. метипреда (3 таблетки),убираешь 1 мг(четверть таблетки),через два-три дня организм говорит "ахтунг".После этого действуешь так - 1й день принимаешь 14 мг,то есть на пол таблетки больше чем начальная доза перед отменой.Второй день 13 мг.,третий - 12 мг,четвертый 11 мг.И дальше по одиннадцать мг.То есть та доза на которой ты настаиваешь)) Очень может быть,что будет и второй "ахтунг",но он будет слабее первого и наступит позже.Тогда все по новой,то есть сначала конфетка,а потом переход к желаемой дозе. Попробуй,я при уходе с гормонов натыкался на три или четыре такие вот преграды,что ну никак не хотели меня пропускать,однако же все получилось.
Не лишне добавить,что при всем при этом надо следить за своим состоянием и при подъеме температуры,сильных суставных проявлениях или сильной боли в горле бросать все эксперименты и ждать более благоприятных условий.

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!