• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 29.11.2013
Откуда: Ярославская область
Поблагодарили: 7 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Koshebaka » 15 янв 2015 12:05

Nelina писал(а):Высокая токсичность и нереальное количество побочных эффектов.

Привет, Nelina! Я тебя хорошо понимаю, сама упиралась всеми конечностями против метотрексата...И уговорили меня на него только после 3-го рецидива, когда уже назначили капельницы Актемры. Но у меня от него пошла аллергия и мы его быстренько отменили. Очень странно, что врач убрал сразу резко 2 таблетки, учитывая, что СОЕ было все равно не совсем в норме. По мне, лучше лишний месяц побыть на чуть большей дозе гормонов, чем потом опять возвращаться к большим дозам из-за рецидива.
Болезнь Стилла с марта 2012г.
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))

Реклама

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 14.01.2015
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Nelina » 15 янв 2015 15:02

Koshebaka писал(а): Очень странно, что врач убрал сразу резко 2 таблетки, учитывая, что СОЕ было все равно не совсем в норме. По мне, лучше лишний месяц побыть на чуть большей дозе гормонов, чем потом опять возвращаться к большим дозам из-за рецидива.

Ну, врач думала, что ей удалось купировать болезнь. Тем более,у меня почти все анализы улучшились, кроме соэ и лимфоцитов.
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 08.05.2014
Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.

Синдром Стилла

Сообщение mishana » 15 янв 2015 18:04

Здравствуйте. Сегодня пошла за рецептом на методжект на февраль, мне сказали, что в 1 квартале денег по региональным рецептам нет. У нас в аптеке оно стоит 1700(это в неделю). Имеет ли смысл искать правды, писать жалобы в министерство., или легче изыскивать средства и покупать. Просто для меня это дорого, но.... не дороже жизни))
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13492
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5401 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 15 янв 2015 19:55

mishana, а если купить, потом деньги не вернут?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 08.05.2014
Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.

Синдром Стилла

Сообщение mishana » 15 янв 2015 20:26

Так в принципе об этом то я и хотела узнать. Я не знаю. Но в общем голова кругом Завтра пойду к заведующей по льготным лекарствам.
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 14.01.2015
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Nelina » 15 янв 2015 21:17

mishana,
По поводу льготных лекарств не знаю, но по общему правилу отсутствие в бюджете денежных средств не является уважительной причиной. Но здесь, скорее всего, ответственным лицом будет управление здравоохранения по области. Нужно смотреть нормативные акты вашей области.
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 14.01.2015
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Nelina » 22 янв 2015 23:07

Всем доброго вечера! Сегодня у меня был первый рабочий день после двух месяцев отсутствия. Как сказали в моей участковой поликлинике: "лучше мне уже все равно не будет", и "соэ 29 для ревматиков -- норма". С этими словами выписали. Уважаемые форумчане, а как у вас прошел выход на работу?
Болезнь Стилла с ноября 2014 года. Прошла через метипред. Сейчас метотрексат эбеве, 5 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Синдром Стилла

Сообщение тофи » 23 янв 2015 10:16

Nelina, к сожалению, да, врачи именно так и говорят, что такое СОЭ - норма)) Но, вы смогли выйти на работу, значит не всё так плохо. Удачи и сил вам войти в рабочий ритм!
Полистайте тему Работа и аутоиммунное заболевание, там и архив и сейчас обсуждение идёт, у всех по-разному.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 14.12.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 4 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Serebro. » 24 янв 2015 16:30

Октябрина писал(а):О, а мы экстракт стевии - порошок, часто с чаем, чтобы меньше сахаров есть. Теперь буду осторожнее.
Выздоравливай Серебро! :roza:

Обязательно! Спасибо тебе!)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Ксана » 24 янв 2015 17:02

mishana вернуть деньги к сожалению, только через суд. Берете письменный отказ поликлиники, что лекарства вам не выдают по причине его отсутствия, потом покупаете за свой счет, потом идете в суд и там уже решают что и как.... У нас в городе был прецедент. Хотя может в других городах по другому не знаю.
Да смысл имеет, надо жаловаться, писать и звонить в мин. здрав по другому ни как!
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама