Синдром Стилла

**Maria** » 12 мар 2015 00:03

СВ писал(а):
Katalina писал(а):Еще вопрос: про Стилла пишут, что он как внезапно появляется, так может и исчезнуть – есть ли подтверждение тому среди участников форума?

Поделюсь своей историей.
Я из Санкт-Петербурга.
Заболела в 2011 году. Началось все с простуды, а потом резко стало проявились такие симптомы, как сыпь, высокая температура только по вечерам, жуткие боли в горле, боль в парных суставах (колени, локти, отдельные пальцы кистей рук), боль в мышцах, что невозможно было двигаться. И я поняла, что со мной что-то не то. Диагноз поставили в инфекционной больнице им. Боткина. Все-таки там отличная лаборатория и грамотные врачи. Как узнала о диагнозе, лечиться поехала в Германию. Немецкие врачи не лечат больных гормонами (преднизолоном); они лечат метотрексатом. Настрой у них более обнадеживающий в плане дальнейших перспектив и выздоровления. У нас же запугивают (так как болезнь не сильно изучена), и больной начинает думать, что болезнь с ним на всю жизнь. Спустя полгода симптомы заболевания ушли, а через 2,5 года (раньше в любом случае не отменяют, таков порядок лечения и в России и в мире) врач ревмацентра отменила медикаментозную терапию. Ттт...пока все хорошо.
Хочу вам сказать, что полное выздоровление возможно, очень важен настрой (я сильно верю в выздоровление). Все обязательно будет хорошо, если так думать! Всем желаю здоровья.
И метотрексат не так страшен, как о нем говорят.

Все началось с аллергии по типу крапивницы, которая высыпает у меня уже третий год подряд в марте и не снимается ничем, кроме как преднезалоном капельно в больнице. Длится в течении 5 дней. После последнего обострения мне стало хуже
В общем началось у меня все с левой ноги, боль была тянущего характера в районе бока икры и бедренной мышцы. Но если пережать мышцу под бедром идет резкая неврологическая боль по всей ноге вниз. В общем я очень сильно начала переживать, очень боялась волчанку... Истерики, слезы привели к тому, что у меня пошло поражение на все тело. Жутко болели мышцы и тянуло связки, а так же летающие артралгии, но без опухания конечностей. Боли я не чувствовала только когда лежала. Жутко болел позвоночник, особенно его середина, а так же мышцы шеи и тянуло связки на шее с одной стороны. Очень болело и жгло косточки за ушами. Краснеет лицо, если сильно понервничаю, давление начало немного повышаться, что для меня не свойственно (я гипотоник). Температура была 36, максимум поднималась до 37.2, но это еще в самом начале болезни.
Мне кинулась помогать моя семья, мы потратили более 150 тысяч на обследования, врачей и анализы только за один этот апрель. Я была у двух ревматологов, которые мне так и говорят - ревмо пробы в норме, ДНК 1,2 в норме, волчаночный АК в норме, даже АТ к коллагену, АТ к полимиазиту и костной ткани в норме, короче у меня все по их части в норме, ни одной зацепки. Свою паталогию они напрочь отрицают, раз анализы ничего не показывают и шлют меня лечить голову. Посетила невролога, который еще раз подтвердил, что у меня сильно искревлен позвоночник и отправил сдавать анализы на гормоны надпочечников - серотонин, адреналин, гистамин и норадреналин - норма. Я сделала МРТ всех отделов позвоночника и ничего нового там не увидела - узелки шморля, протрузии, остеохандроз, и что-то там с окостенением шеи. Далее я была у двух гематологов, один из них заведующий гематолог в стопятсотом поколении 52 больницы. Покрутили пальцем у виска и отправили лечить нервы. Я плакала каждый день, думала, что раз ничего не находят, наверное это что-то страшное или онкология.
В итоге побродив кажды день по врачам я вышла на аллерголога-иммунолога. Он сказал, что случай странный, но то, что вирус есть, это точно. Так и получилось, у меня нашли Эпшейн Барр, будь он не ладен, титр высокий. К тому же положителен герпес 6 типа.
Я боюсь показаться шизофреником, но я так боялась, что у меня онкология, что сдавала общий анализ крови два раза в неделю на протяжении этого месяца, чтобы смотреть не меняются ли показатели в худшую сторону. В итоге отследила такую закономерность: когда болела только нога, мой ОАК был полностью в норме. Когда присоединились все остальные части тела и начался жуткий хруст в конечностях анализ крови начал меняться - нейтрофилы и лейкоциты чуть упали и резко выросли лимфоциты до 46 при норме до 37. В интернете я начиталась про лейкоз и очень его боялась, но пока что ни один гематолог мне его не подтвердил.
Через пару дней ОАК показывал только увеличенные лимфоциты, они плавали от 42 до 47. СОЭ на протяжении всех симптомов был в норме.
Так вот сейчас мы работаем с иммунологом. Он назначил мне лечение против Эпштейна: Озон + Полиоксидоний в капельницах 5 дней. Сегодня я сделала один раз и что-то боюсь дальше делать, так как вирусы лечатся иммуномодуляторами, но если у меня все же системное заболевание, то оно лечится иммуносупрессорами. По назначению этого врача я сдала иммунограмму, и сегодня пришли уже половина результатов. К сожалению я не умею ее правильно трактовать, по этому придется ждаться приема врача.
Хочу отметить, что в один день, я заметила на ладони красную точку и еще пару на лице, на ногах и на теле. В интернете вычитала, что это говорит либо о заболеваниях крови, либо о системном заболевании. Прибежала в истерике к этому иммунологу и он, чтобы меня успокоить, назначил Грандаксин - это транквилизатор. Так как я и раньше сидела на транках, но немного другой направленности, то спокойно приняла это назначение. На утро я проснулась и поняла, что мне лучше! Я пью его уже неделю и практически сразу же у меня ушла половина симптомов, а именно: боль и жжение в позвоночнике, почти пропала, но иногда немного возвращается боль в мышцых предплечья при нажатии на них, ушли боли за ушами и связки на шее уже не болели. Через день после начала приема Грандаксина и улучшением самочувствия я сдала ОАК - все показатели в норме, даже лимфоциты, которые все 4 недели были повышены. Пока что остался хруст, но и он стал немножко меньше, есть иногда артралгии (рука чуть поболит, или кость и т.д.), бывают долгие подергивания мышц на всем теле. Так же стали вылезать единичные высыпания в виде зудящих бляшек по типу крапивницы, то на ноге, то на локте, то ниже коленки и т.д. Они были и до приема Грандаксина.
Пока я боюсь слезать с Грандаксина и пью его 2-3 таблетки в день. Я стала нормально ходить, дискомфорт еще есть, но он мне не мешает. До этого было ощущение, что температура под 40, но ее не было, так все болело. Параллельно я теперь хожу к психотерапевту, которая помогает мне не распускать свои нервы и бороться с боязнью умереть.
На что еще сдать я не знаю, и к кому обращаться тоже. Меня беспокоит скованность в коленях и руках. Иногда она есть, иногда ее нет и так в течении дня. Бывает тяжело нести сумку. Что это такое, я не пойму... Я очень устала от этого и не знаю как быть, боюсь пропустить что-то страшное.... Может ли синдром Стилла протекать без температуры?..

**ifka** » 29 апр 2015 08:18

Синдром Стилла не лечится грандаксином,Вы сами ответили на все свои вопросы :ayy:

Не читайте интернет и ходите к психотерапевту :roza:

**mishana** » 03 июн 2015 13:38

Немецкие врачи не лечат больных гормонами (преднизолоном); они лечат метотрексатом. Настрой у них более обнадеживающий в плане дальнейших перспектив и выздоровления. У нас же запугивают (так как болезнь не сильно изучена), и больной начинает думать, что болезнь с ним на всю жизнь. С
И метотрексат не так страшен, как о нем говорят.[/quote]

Вот, а моя врач нивкакую не соглашается отменять гормоны на фоне хороших анализов и самочувствия. НО.....я все равно до 1 таблетки хочу дотянуть. Отменяешь очередные 1/4 таблетки и ты понимаешь, что такое ломка, но мал по малу все будет ок.

**Koshebaka** » 03 июн 2015 18:09

mishana писал(а):Вот, а моя врач нивкакую не соглашается отменять гормоны на фоне хороших анализов и самочувствия. НО.....я все равно до 1 таблетки хочу дотянуть. Отменяешь очередные 1/4 таблетки и ты понимаешь, что такое ломка, но мал по малу все будет ок.

А если с другим врачом проконсультироваться?
Вообще, все врачи перестраховщики...Моя тоже всегда мне говорит, что 1 таблеточку надо оставить, но я не поддаюсь, хоть и очень уважаю ее) Если я себя чувствую хорошо, анализы в норме, зачем пичкать организм? Если произойдет обострение, эта несчастная 1 таблеточка всё равно не спасет.
Вам удачи в Вашем стремлении! :roza:

**elena79** » 07 июл 2015 17:00

Добрый день) подскажите, можно ли (болезнь стилла уже с 2009 г.) ездить на море? как влияет смена климата? Собираюсь ехать в Абхазию, и вот переживаю можно ли на солнце загорать, грязевые ванны принимать и вообще как климат подействует. Может кто-то из вас ездил в теплые края, поделитесь опытом.Заранее спасибо

СВ » 07 июл 2015 17:18

elena79 писал(а):Добрый день) подскажите, можно ли (болезнь стилла уже с 2009 г.) ездить на море?

Езжу на море,загораю по полной. Из всех обострений ни одно не связываю с пребыванием на солнце.Но все это не значит,что у вас все будет проходить также гладко. Надо пробовать и пробовать аккуратно. Хорошего отдыха!

**elena79** » 07 июл 2015 20:47

Спасибо )) буду аккуратней все равно

**Rimma74** » 07 авг 2015 19:21

Maria писал(а):Поделюсь своей историей.
Я из Санкт-Петербурга.
Заболела в 2011 году... Как узнала о диагнозе, лечиться поехала в Германию.

Maria, расскажите,пожалуйста,где проходили лечение в Германии??!! крик души уже!!

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!