Синдром Стилла

**Аня** » 18 фев 2015 19:39

Katalina, добрый день!
Почитайте тему Гомеопатия при аутоиммунных заболеваниях
а также эту тему сначала.
Думаю, СВ зайдет сюда и что-то дельное подскажет.

Katalina писал(а):Вопрос у меня такой: кто-либо из форумчан сталкивался с лечением нашего недуга при помощи гомеопатии. Перспектива всю жизнь принимать метотрексат мне не нравится категорически, но и бросать базу и начинать пить гомеопатию тоже не вариант. Еще свежи воспоминания…
Еще вопрос: про Стилла пишут, что он как внезапно появляется, так может и исчезнуть – есть ли подтверждение тому среди участников форума?

Про гомеопатию ничего не скажу,так как в нее не верю и робкие попытки лечить меня с помощью ее ни к чему не привели.
Насчет исчезновения заболевания - за всю жизнь у меня было шесть или семь обострений,которые тянулись где-то по пол года,во все остальное время я чувствовал себя абсолютно здоровым человеком. Но надо сказать,что последнее обострение,которое случиллось в 2001м году усадило меня на гормоны на девять лет и только примерно пять лет назад удалось с них уйти. Не думаю,что болезнь исчезла полностью,но четырнадцать лет без обострений - неплохой результат.

**Katalina** » 19 фев 2015 09:48

Аня писал(а):Katalina, добрый день!
Почитайте тему Гомеопатия при аутоиммунных заболеваниях
а также эту тему сначала.

спасибо, почитаю.

**Katalina** » 19 фев 2015 10:05

СВ, скажите, а обострения были каждый раз вызваны одним и тем же фактором? (стресс или что-то иное)
Как вы выходили из обострений, высокая доза гормонов и прием до улучшений анализов? Просто я не могу понять, у меня с лета стойкая лекарственная ремиссия, т.е. анализы в норме, НО (при дозировке 12 мг в сутки) если я забыла принять утром 8 мг метипреда, то вечером этого же дня начинаются боли во всем теле как в начале заболевания. Т.е моя ремиссия никакая не ремиссия? Нужно, по всей вероятности, полностью уйти с гормонов, при этом оставаясь на метотрексате, и если анализы будут в норме, то это и есть ремиссия? Или полный уход со всех препаратов будет ремиссией? Доктор говорит, что полный уход может вызвать новый, более серьезный рецедив, а этого мне совсем не хочется...

СВ » 19 фев 2015 16:06

Katalina писал(а):СВ, скажите, а обострения были каждый раз вызваны одним и тем же фактором? (стресс или что-то иное)

К моменту начала обострения всегда одновременно присутствовали два фактора- длительные негативные эмоции(переживания) и наличие инфекции в организме ( гайморит,бронхит)

Как вы выходили из обострений, высокая доза гормонов и прием до улучшений анализов?

Именно так.

НО (при дозировке 12 мг в сутки) если я забыла принять утром 8 мг метипреда, то вечером этого же дня начинаются боли во всем теле как в начале заболевания

Чистая психология,такое было бы возможно если бы вы находились в пограничном состоянии,да и то вряд ли,так как болезни нужно некоторое время,чтобы опять начать себя проявлять.

полностью уйти с гормонов, при этом оставаясь на метотрексате

Про метотрексат ничего сказать не могу,считаю что мне повезло - в то время когда мой Стилл резвился метотрексата еще не было.

**mishana** » 20 фев 2015 07:32

Поздравляю всех мужчин с Праздником и желаю хороших эмоций и любви.!!!!!!!!...................И женщинам любви тоже

Все-таки я не поняла. СВ, вы говорите, что не принимаете метотрексат, но уже так долго болеете. А есть больные Стиллом, которым просто гармоны не помогли, в часности мне, пока не добавили метотрексат, и температура и сыпь и боли не уходили. Т.е Стилл бывает разной активности(как кому повезет)? Соответственно, могут некоторые быстро спрыгнуть с базы, и все- ремиссия, а кто- то годами с 1/2 таблеткой метипреда будет туда-сюда играть, потому что организм сразу ругается.? Т.е ремиссия-понятие абстрактное? Или надо рисковать(убирать базу) и ждать ответа организма и.... при первых симптомах раз и закинулся гормонами?

Katalina писал(а):[b]Т.е моя ремиссия никакая не ремиссия? Нужно, по всей вероятности, полностью уйти с гормонов, при этом оставаясь на метотрексате, и если анализы будут в норме, то это и есть ремиссия? Или полный уход со всех препаратов будет ремиссией? Доктор говорит, что полный уход может вызвать новый, более серьезный рецедив, а этого мне совсем не хочется...

Тоже очень интересует этот вопрос. И мне врач говорит тоже самое.

СВ » 20 фев 2015 16:25

Определение ремиссии из Википедии
Реми́ссия (лат. remissio «уменьшение, ослабление») — период течения хронической болезни, который проявляется значительным ослаблением (неполная ремиссия) или исчезновением (полная ремиссия) её симптомов (признаков заболевания).
Принимаются ли при этом мед.препараты не имеет значения.

**Koshebaka** » 21 фев 2015 17:31

Katalina писал(а):Вопрос у меня такой: кто-либо из форумчан сталкивался с лечением нашего недуга при помощи гомеопатии. Перспектива всю жизнь принимать метотрексат мне не нравится категорически, но и бросать базу и начинать пить гомеопатию тоже не вариант. Еще свежи воспоминания…

Здравствуйте!
1. Про профессора Муравьева. Если это мужчина преклонных лет, то я тоже у него была на приеме. У меня сложилось по его поводу такое мнение, что он не заинтересован в быстром выздоровлении пациента, он играет, экспериментирует... Я была после 2-х обострений и пыталась хоть как-то добиться от него ответа, может ли мне помочь Актемра. Я была готова платить эти огромные деньги, только бы не сидеть всю жизнь на гормонах и химии, типа метотрексата. На что мне было сказано: "Вы еще метотрексат не пробовали". на мои возражения, что на нем нельзя беременнеть, он сказал: "Кто из нас профессор? Посидите на нем, понаблюдаем". Я уехала чуть ли не в слезах и потом, через некоторое время, узнала от своего лечащего, что мы будем капать Актемру. Муравьев позвонил через 2 недели и спросил, принимаю ли я метотрексат. Я ответила, что нет, буду Актемру капать. Он сказал: "Мне больше с вами не о чем разговаривать". Это при том, что 15-минутный прием стоил мне тогда 2500 руб.)))))
2. Про гомеопатию.
Повстречался мне молодой потомственный киевский гомеопат. Затуманил голову "Методом Воля(как-то так)". Выкинула кучу денег на лекарства, правда за приемы не платила. Результата никакого совсем.

Каталина, вы не рассматривали вариант прокапать Биологические агенты? Они тоже не всем помогают, но на войне все средства хороши...

**Koshebaka** » 21 фев 2015 17:34

mishana писал(а):А есть больные Стиллом, которым просто гармоны не помогли, в часности мне, пока не добавили метотрексат, и температура и сыпь и боли не уходили.

Есть такое понятие "гормонорезистентность" - это когда гормоны вообще не помогают, у меня есть такая знакомая со Стиллом. Ей только метотрексат и Актемра помогли.

**Katalina** » 22 фев 2015 01:40

Koshebaka, да, этот тот самый профессор, я у него почти год наблюдаюсь.Он возглавляет лабораторию в ИР по влиянию препаратов при лечении ревмозаболеваний. Всегда прием ведет с позиции "мне лучше знать, я профессор, а вы и поболеть еще толком не успели" .Была попытка консультации в мониках, но там ревматолог полез в энциклопедию и стпл выяснять что есть Стилл, потом назначил кучу всего, дабы исключить волчанку, консультировался с другим доктором. В итоге ничего нового-гормоны и база...Биологические агенты не капала, честно говоря, первый раз услышала, погуглю.

Синдром Стилла

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!