Синдром Стилла

[МАРГО]

А вот боятся не нужно.
Сама знаешь что стресс вызывает обострение.
Сейчас подкорректируешь лечение и все придет в норму
Обрати внимание на питание.
Возможно это просто аллергическая реакция.
Ну типа чего-то съела.
Так что успокаивайся и применяй шаги к хорошему состоянию.
Такое бывает у каждой аутоиммунки.
Стрессанул похужело. Перестал стрессовать нормализовалось.
И с едой так бывает.
У меня бывает сожру чего, а потом корчусь от болей сутки другие.
Убираю этот продукт из рациона и вот тебе счастье.
Болеть перестает.
Повнимательней относись к тому как ты на все реагируешь и какие продукты кушаешь. И будет тебе счастье.

[tina_31 Профиль]

Марго, спасибо большое за быстрый ответ и поддержку)Уверена, что сыпь не аллергическая, а чисто «стилловская», так как она появляется вечером ( примерно после 18.00) в одних и тех же местах и к утру проходит. Такая же сыпь была в дебюте болезни и при обострении. Поэтому она меня огорчает. Читала на этом форуме тоже были случаи просто стилловской сыпи в ремиссии и на британском форуме такое видела.

[МАРГО]

Все равно рекомендую обратить внимание на питание.
У нас кишечник может барахлить и немного усиливать воспаление.
Должен быть провакатор сыпи
Ищи.

[Аня]

tina_31, привет!
У нас не очень много "специалистов" по СС.
Может, еще СВ зайдет и что-то дельное подскажет.

[tina_31 Профиль]

Спасибо , что откликнулись. Очень надеюсь, что СВ поделится своим опытом.

[Аня]

Продублирую здесь

27 января, в четверг, в 19:00 бесплатный онлайн-вебинар "Жизнь с болезнью Стилла взрослых" на ютюб-канале "Ревмофактор".

[Medic1983 Профиль]

Здравствуйте! Проводится набор программу по лечению пациентов с болезнью Стилла взрослых в г. Санкт-Петербург. Лечение проводится препаратом Канакинумаб (Иларис) бесплатно (реальная стоимость препарата в РФ в настоящий момент около 1.3-1.5 млн. за инъекцию). Курс лечения от 6 месяцев до 1.5 лет. Даёт возможность снизить дозу или отменить гормоны. Так же проводится необходимое лабораторно-инструментальное обследование. Возможно участие иногородних пациентов - дорога и проживание оплачиваются. Лечение проводится под руководством к.м.н. Носовича Дмитрия Владимировича (клиника госпитальной терапии Военно-медицинской академии). Телефон для связи +79523666484.

[Создатель группы вк Профиль]

Всем привет!
Наша пациентское сообщество вконтакте: https://vk.com/club84912914

[Метата Профиль]

Здравствуйте всем. Хочу поделиться своей историей, и, может быть, услышать советы от людей, которые уже давно “в теме”. Если не хотите читать всю историю, прошу обратиться к последнему абзацу, там вся суть.

Мне 20 лет. Абсолютно здорова с детства, занималась спортом, ни в чем себя не ограничивала. 19 ноября 2022 года приехала к родителям на каникулы в деревню и слегла с температурой 39. Появились пятна на коленях, бёдрах, сильно болело горло дня 2, сильные суставные боли.

Госпитализировали в инфекционную городскую больницу с ангиной, в больнице врач заметила пятна и забила тревогу. Поставили сначала пищевую аллергию, потом лекарственную, посадили на диету и отменили все препараты. Состояние не улучшалось, и было принято решение переводить меня в другую больницу.

Положили в терапевтическое отделение с аллергией, я уже падала в обмороки от голода и низкого гемоглобина. Состояние было ужасное, не было никаких мыслей, что со мной, при том, что и я, и близкие постоянно гуглили симптомы и советовались с врачами. В больнице меня положили в палату, откуда перед этим выписали пациента с коронавирусом (сейчас я уверена, что подхватила его именно там). Температура была 39 и выше все это время, а жаропонижающее не кололи из-за поставленной “аллергии”, медсестры с ужасом смотрели на меня, а через неделю сообщили, что меня опять переводят в другую больницу.

В следующей больнице меня реанимировали, положили в палату с бабушкой после инсульта, (ее привязывали к кровати, и она постоянно просила меня ее отвязать). Я была в полном ужасе, сказали, что вставать и ходить нельзя, дали тару, чтобы ходить в туалет. Я не понимала что происходит, думала что умираю (при том, что хоть как-то передвигаться я могла сама). После консилиума, наконец-то, решили переводить меня в краевую больницу в Красноярск (мы были уверены, что там мне точно помогут), но у меня нашли коронавирус и обследование в Красноярске естественно отменили. Все оставшееся время я лежала, смотрела в потолок и рыдала.

Опять меня повезли в другую больницу (Ковидный госпиталь), наконец-то положили в палату с адекватной ванной, и я смогла нормально принять душ, давно не была так рада. Совсем скоро (в тот же день как меня привезли или на следующий) температура поднялась до 41. Меня снова реанимировали. Теперь даже смешно вспоминать, как меня обкладывали льдом, заставляли его глотать, и обмазывали уксусом, потому что на лекарства была “аллергия”, и я просила врачей все таки вколоть их, если начну умирать. В итоге мы справились, спасибо мужчине который меня откачивал, постоянно разговаривали и шутили с ним, пока я не уснула. Дальше меня перевели в палату и лечили от короны. По-прежнему была температура, но уже не такая высокая. Абсолютно не с кем было поговорить в больницах, все только разводили руками, узнавая, что у меня лихорадка почти месяц и ничего не помогает + не было никого даже близко к моему возрасту, а старые люди обсуждали только смерть и войну, смотрели все эти ужасные новости по телевизору, от которых я сходила с ума в горячке.

Вскоре меня всё-таки повезли в Красноярск, в краевой Ковидный госпиталь, и это было самое спокойное время за всю эту историю. Там у меня нашли гайморит, сказали что оттуда и температура. Лечили от короны и гайморита, капали антибиотики, и температура полностью ушла. Выписали домой на новый год, дома я просидела почти 2 месяца, и за это время опять вернулась температура, пятна, боль в суставах, стали отекать пальцы рук. Прошла тысячу обследований в краевой больнице и меня снова положили в больницу.

В феврале 2023 года, исключив все инфекции, поставили диагноз БСВ (болезнь Стилла взрослых) высокой степени активности, в общей сложности где-то через 3 месяца от начала болезни. Был низкий гемоглобин, немного увеличена селезёнка, лимфоузлы, воспалены коленные суставы. Назначили Метипред 6 таблеток, состояние сразу нормализовалось, пятна исчезли, температура пришла в норму, анализы тоже, через два месяца начала снижать по 1/4 в две недели. Когда осталось ¾ таблетки, стала замечать по вечерам небольшую температуру 37-37.2, начало побаливать горло по утрам, в один момент появлялась боль в ступне, появилась небольшая тошнота (скорее всего из-за Доны, которую ревматолог назначила для суставов). Метипред медленно продолжала снижать, думая, что это на отмену так организм реагирует, убрала ещё четверть таблетки. На днях на узи выявили умеренный выпот в голеностопах, добавили Метотрексат 7,5 мг. Купила нашего производства, выпить получилось только один раз, схватила цистит и Метотрексат отменили , но после этого раза по утрам сразу же появилась невыносимая тошнота с рвотой. Теперь я немного в непонимании, что делать дальше. Очень пугают побочки от метотрексата, и это не только тошнота, но и выпадение волос. Сейчас пока лечу цистит, добавила к половинке метипреда еще ¼. Думаю, что после этого стоит попробовать импортный метотрексат эбеве, и если организм будет реагировать так же, попробовать Плаквенил, но все еще в огромных сомнениях. Очень хочется уже поскорее слезть с гормонов, т.к. набрала 10 кг и вообще просто очень устала. Надеюсь на чей-нибудь совет.

[Аня]

Метата, привет!
Ну ты настрадалась! Один плюс, что поставили диагноз.
По СС у нас, к сожалению, редко сейчас заходят, но, перечитав тему, очень многое можно узнать.
Метотрексат лучше импортный, а с отменой гормонов надо не торопиться.
Про это все есть в теме.
Удачи!

Стилловец со стажем создал такую тему
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=100&t=1556