• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 14.03.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СветланаКсю » 27 мар 2019 19:42

Добрый вечер. Моей дочери 17 лет. Ей поставили диагноз БС. Вот уже два месца она принимает преднизолон и колим раз в неделю метотрексат. Месяц назад начали снижать преднизолон с 10 таблеток сейчас дошли до 6,5. Сдаем каждую неделю ОАО СОЭ сначала лечения максимум удалось снизить до 10, но потом каждую неделю оно растёт 13, 15 и вот на этой неделе 29. У кого так было? Сейчас у неё нет никаких проявлений болезни, только побочки от преднизолона. И ещё она простыла немного и в день сдачи крови у неё болело горло, начался насморк и кашель. Температура в норме. Помогите, пожалуйста. Подскажите, что обычно вы делаете в такой ситуации. Наш ревматолог сказала, чтобы неделю не снижали преднизолон и потом повторить анализ. Если не останется таким же или повеситься опять будут госпитализировать.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1581
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1289 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 27 мар 2019 20:24

Делайте всё так как говорит ревматолог и всё будет хорошо.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 14.03.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СветланаКсю » 27 мар 2019 21:05

А как вы считаете может мы рано начали снижать преднизолон?Метотрексат ещё не накопился в организме ведь.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10737
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4570 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 27 мар 2019 21:16

СветланаКсю писал(а):А как вы считаете может мы рано начали снижать преднизолон?Метотрексат ещё не накопился в организме ведь.

Согласна с СВ, хотя спец по СС он.
Так понимаю, преднизолон надо снизить до какого-то небольшого количества, поддерживающей дозы, потом пойдет более медленное снижение и в это время будет накапливаться МТ.
А СОЭ повысилась, возможно, из-за простуды. Поэтому притормозить со снижением, затем повторно сдать анализы.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 14.03.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СветланаКсю » 28 мар 2019 11:23

Спасибо большое за ответ! Очень надеюсь, что лечение поможет и мы выйдем в ремиссию.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 29 мар 2019 21:11

А я тихо радуюсь, так как начали снижать гормон, снижать будем тихо, первый отпил это полтаблетки и на два месяца буду на дозе 6мг, и плюс метотрексат. Ну его вообще на год прописал ревматолог, планируем за этот год сойти с гормона(тьфу-тьфу, чтобы не было нового обострения)

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 28 апр 2019 19:05

Здраствуйте! ОЧень хочется услышать совет.
Моя история. Заболела в сентябре 2018 года, диагноз поставили быстро, в конце сентября меня пульсировали, выписывалалсь я уже с сое 25, срб 50. Пила преднизалон 3 таблетки и метотрексат 20 мг раз в неделю.
Дальше в ноябре сдавала анализы, все отлично. Никаких симптомов не было, сое, срб и ферритин пришли в норму. Врач сказала переходит на метипред и плавно снижать до 1 таблетки. Снизила, в январе было уже 1 таблетка и все теже 20 мг метотрексата.

В феврале я снова сдавала анализы,в се опять хорошо, по симптомам все чисто (несмотря на сильные стрессы в этот период, я их старалась прорабатывать и расслабляться). В марте я убрала таблетку метипреда. В принципе по согласованию с ревматологом (разговор был по телефону). Снижала по четвертинке в неделю, отслеждивала свое самочувствие, юыла готова застопориться, если бы возникло какое-то недомогание. Но ничего не возникло.

В итоге я позвонила ревматологу на этой неделе, спросила про метотрексат, можно ли ненмого снизить, потому что эмоционально тяжело его переношу уже. На что она сказала снизить до 15 мг и вернуть 0,5 таблетки метипреда.

Я сейчас после майских планирую сдавать анализы (сейчас не могу, потому что сезонная аллрегия, сое будет повышен немного скорее всего). И пойду еще к одному ревматологу.

Но сейчас никак не могу понять зачем возвращать метипред?
Он же не накапливается в организме, как я понимаю?

Метотрексат накапливается, здесь понятно, что его отменять нельзя. А если все анализы в норме, зачем возвращать гормон?

у врача не могу спросить, потому что прием только после праздников. И никак не пойму, что мне сейчас делать?
Хочется послушать советы, спасибо

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10737
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4570 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аня » 28 апр 2019 19:57

Аннакова писал(а):Но сейчас никак не могу понять зачем возвращать метипред?
Он же не накапливается в организме, как я понимаю?

Аннакова, я, конечно, не врач и высказываю только свое мнение. СВ у нас по стиллу.
Так вот, я бы предположила не поднимать гормон, его всегда можно поднять, в случае чего.
Да, он ненакопительного действия.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7893
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5024 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Дрофа » 28 апр 2019 20:33

Гормон не накопительного действия, но если пошло обострение, то логично его поднять
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 26.09.2018
Поблагодарили: 1 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Аннакова » 28 апр 2019 20:41

я вот тоже такого мнения. Рецедива просто не хочется. И гормон пить не хочется.
Еще вот интересно. Изучаю вопрос, но никак толком не найду ответ. Стилл системное заболевание, но не найду информацию о том, какие органы оно поражает? У кого то были осложнения от стилла? Хочу максимально сильно подстелить себе соломку )
Последний раз редактировалось Аннакова 28 апр 2019 21:02, всего редактировалось 1 раз.

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама