Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Стволовые клетки


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 68

#41 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 16 Июнь 2010 - 11:52

Просмотр сообщенияAlter (16.6.2010, 10:57) писал:

По ходу вопрос: стоит мне подбирать НПВС до полного исчезновения боли, или полностью она не исчезает? Мовалис вроде бы самый безопасный, но полностью симптоматику не снимает!
Мне кажется,надо учитывать степень побочки, и чтобы мозг не фиксировал постоянно эту боль, как-то так.
Alter, спасибо за информацию.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#42 Талочка

Талочка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 161 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Одесса

Отправлено 16 Июнь 2010 - 21:23

Просмотр сообщенияAlter (16.6.2010, 11:57) писал:

В общем ухудшений  нет, но и значительных улучшений тоже. Попозже сдам анализы посмотрю по показателям по А-ССР и виментину. Я сдавал кровь через неделю после процедуры, показатель по А-ССР уменьшился, правда я сдавал в другой лаборатории.
  
  По ходу вопрос: стоит мне подбирать НПВС до полного исчезновения боли, или полностью она не исчезает? Мовалис вроде бы самый безопасный, но полностью симптоматику не снимает!
Нужно ли добиваться снятия скорее дискомфорта чем боли?

Мовалис известный факт- слабый и дорогой препарат. Попробуйте диклоберл ретард в капсулах и почувствуете разницу, он сильнее и крепче. Естественно препараты должны убирать боль и вместе с ней дискомфорт от этой боли. Понятно если не помагают нестероидные ревматологи подключают гормоны. А боль тереть, это тоже что и терпеть воспаление. И я считаю сирдалуд очень хорошо вам помагает, сама его люблю, выпила много, в своё время. А теперь использую редко, как скорую помощь.
А какая разница вам сдавать А-ССР, он у вас уже есть в крови. Лучше следить за динамикой болезни сдавая общий анализ, СРБ, ревмопробы.  B)
Море очень хорошо для суставов. Я вот благодаря плаванию в море могу убрать быстро воспаление РА. но вода должна быть тёплой, переохлаждаться нельзя, ркомендуется температура воды выше 20 гадусов. и хорошо зарываться в тёплый песок, как дети, прогревать все косточки, ведь песок это чистый кремний. :rolleyes:
РА с 2004 года.
медрол 4 мг. метотрексат 15 мг. фолиевая к-та. альфа Д3-тева, аэртал 100мг. эутирокс 50 мг.

#43 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 16 Июнь 2010 - 22:23

Не сомневаюсь, что диклоберл поможет лучше, но и побочки у него больше. Вопрос в том на сколько сильной должна быть боль, чтобы переходить на следующую линейку препаратов? У меня суставы не опухают движения не ограничены, мне даже кажется после кистевого экспандэра легче становиться. Если бы не знал, что у меня подумал бы просто переутомились кисти или чуть потянул плечо.
Что касается А-ССР, насколько я понял изменяется его титр.
Пару лет назад    у меня сильно болело плечо, не могли найти причину. Я плотно занимался спортом. Помогло, прекратить занятия на три месяца и 10 раз в жару съездил на Куяльник (очень солёный лиман) полежал по 30 мин в воде и через час смыться пресной водой. После этого я ещё успел поставить пару рекордов в зале! Сейчас уже мой врач ревматолог говорит, что это может вызвать обострение!? Нужно попробовать в этом году тоже.

Сообщение отредактировал Октябрина: 05 Июнь 2012 - 08:27

диагноз РА с марта 2010

#44 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 16 Июнь 2010 - 22:27

Просмотр сообщенияAnnaM (16.6.2010, 12:52) писал:

Мне кажется,надо учитывать степень побочки, и чтобы мозг не фиксировал постоянно эту боль, как-то так.
Alter, спасибо за информацию.

Спасибо!
Мне кажется мозг постоянно боль не фиксирует! Но частенько её замечает  и очень по этому поводу расстраиваться!:)
диагноз РА с марта 2010

#45 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 28 Июнь 2010 - 09:52

Фильм про стволовые клетки, его недавно по первому каналу показывали

http://kinozad.ucoz....2010-06-14-5534
небомореоблака

#46 Sergey

Sergey

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 30 Июнь 2010 - 01:04

Я достаточно интенсивно (для неспециалиста) почитываю научные медицинские публикации и пока что единственный способ использования стволовых клеток для лечения аутоиммунных заболеваний, который я встречал в такой литературе, выглядит следующим образом:

1) Пациенту вводят специальный препарат, которые стимулирует выход кроветворных стволовых клеток из костного мозга в кровь, а затем из крови выделяют стволовые клетки и хранят их в замороженном состоянии. Раньше брали стволовые клетки непосредственно из костного мозга, но этот метод более травматичен для пациента при той же самой эффективности сбора стволовых клеток.

2) Затем с помощью высокодозной химиотерапии иммунная система практически полностью убивается (в частности, уничтожаются все лимфоциты, часть из которых предположительно и ответственны за неправильное функционирование иммунной системы и развитие заболевания - то есть "память" о предшествующем заболевании оказывается стертой).

3) Для защиты от инфекций пациент помещается в стерильный бокс на несколько недель. В это время иммунная система начинает восстанавливаться с нуля.

4) Пациенту вводят стволовые клетки для ускорения процесса восстановления иммунной системы.

В итоге после такой процедуры иммунная система оказывается выстроенной заново и потому велики шансы, что она уже не содержит в себе тех ошибок, которые приводили к неправильному ее фукционированию.

Ключевыми здесь являются шаги 2 и 3. Использование же стволовых клеток (шаги 1 и 4) является вспомогательной мерой, позволяющей ускорить восстановление иммунной системы и снизить риски побочных эффектов.

Первоначально эта технология применялась для лечения онкологических заболеваний крови. Но затем несколько смягченную версию этой технологии (которую я описал выше) стали пробовать и для лечения некоторых аутоиммунных заболеваний. Проводились (либо проводятся в данный момент) клинические испытания этого метода при рассеяном склерозе, системной красной волчанке, склеродермии, болезни Крона, ревматоидном артрите. Всего таким методом пролечено уже более 1000 больных аутоиммунными заболеваниями по всему миру (из них 400 с рассеяным склерозом). Поскольку эта процедура является рискованной, то проводят ее лишь в тех случаях, когда другие средства не дают должного эффекта. Но даже в таких, особо тяжелых случаях эта процедура приводит к достижению многолетней ремиссии заболевания у довольно большого процента пациентов (медики - народ осторожный и потому о полном излечении предпочитают не говорить, так как длительность наблюдения за такими "бывшими больными" пока еще недостаточна для столь категоричных выводов). Точных цифр по частоте достижения ремиссии я не помню (да и они, вероятно, различаются для разных заболеваний), но это величина порядка 50 процентов (см. например, данные по ревматоидному артриту на страничке http://www.gemclinic.ru/novost1.php ; данные по другим заболеваниям можно найти на этом же сайте или, если хочется получить информацию из независимого источника, через  http://www.ncbi.nlm....ov/sites/pubmed по запросу autologous hemopoietic stem cell transplantation, дополненному англоязычным названием интересующего заболевания - например "systemic lupus erythematosus autologous hemopoietic stem cell transplantation" для системной красной волчанки).  

Просмотр сообщенияOlga (28.3.2010, 17:26) писал:

На эту тему есть немного инфы на форуме больных болезнью Бехтерева.Ссылка http://www.artritu.n...m/topic908.html
Вообще-то на "бехтеревском" форуме имеется еще один топик про стволовые клетки - см. http://www.artritu.n...m/topic976.html
Там обсужается как раз та самая процедура, которую я описал выше. Один из больных болезнью Бехтерева с год назад эту процедуру прошел и в указанном топике расказывает о результатах (полная ремиссия и отсутствие каких-либо признаков возобновления заболевания - как по субъективным ощущениям, то и по данным МРТ и анализов). Этого человека зовут Лукьянов Сергей Анатольевич. Он "по совместительству" является довольно высококвалифицированным ученым (правда не медиком, а молекулярным биологом) и сейчас ищет инвесторов для создания в России центра, который будет специализироваться на лечении аутоиммунных заболеваний вышеописанным способом (вообще-то центры, обладающие возможностями для проведения такого лечения, в России уже есть, но их "мощности" малы и за пациентов с аутоиммунными заболеваниями они берутся неохотно). Сам он проходил лечения в клинике Максимова (которая специализируется в основном на рассеяном склерозе) и вроде бы ему удалось договориться о том, чтобы они взяли на лечение нескольких пациентов с другими (отличными от РС) аутоимунными заболеваниями, если среди них обнаружатся желающие пройти такое лечение и оплатить его из собственного кармана (а это стоит в районе миллиона рублей). Так что те, кому такая возможность интересна, могут почитать подробности, пройдя по указанной мной ссылке, и связаться с Лукьяновом Сергеем по координатам, которые он там указал. Наличие "пролеченных" пациентов делает шансы на создание вышеупомянутого специализированного центра более реальными.

В заключение пара реплик для модератора (модераторов):

1) Метод, который я описал не относится к так называемой "альтернативной медицине". Он является вполне научно обоснованным, но пока еще недостаточно изученным. Поэтому возникает вопрос - стоит ли его мешать в одну кучу с другими вариациями на тему стволовых клеток (большинство из которых научно никак не обоснованы, а в значительном проценте случаев и вовсе являются прямым шарлатанством)? Сергей Лукьянов в свое время меня убедил, что не стоит так делать и потому на бехтеревском форуме имеется две отдельные темы "про стволовые клетки". Подумайте, может и на вашем форум стоит сделать так же?

2) Этот метод применим не только (а может быть даже и не столько) к ревматоидному артриту, но и к некоторым другим аутоимунным заболеваниям тоже. Не знаю, есть ли на вашем форуме место, которое читают пациенты с самыми разными диагнозами, но если такое место есть, то мне казалось бы правильным поместить мою информацию там.

#47 Марточка

Марточка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 996 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва!

Отправлено 30 Июнь 2010 - 10:29

Ну это ж близко к пересадке костного мозга, получается, это аутотрансплантация
Это действительно официальный метод, я о нем читала в статьях по ревматологии
Обнаружился случайно: лечили онкобольного, у которого в довесок был РА
а после аутотрансплантации костного мозга у него РА исчез
(насчет его основного онко не помню, по-моему оно-то как раз потом рецидивировало)
Все про...ть - ведь это тоже дар (С. Шнуров)

Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши

РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6

Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется

#48 Sergey

Sergey

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 30 Июнь 2010 - 18:58

Просмотр сообщенияМарточка (30.6.2010, 16:29) писал:

Ну это ж близко к пересадке костного мозга
Вообще-то в научной литературе эту процедуру иногда так и назвают - "пересадка костного мозга" (bone marrow transplantation). Хотя в реальности пересаживается не сам костный мозг, а стволовые клетки. При аутоимунных заболеваниях есть некторая специфика. Во-первых, стволовые клетки чаще всего берут у самого больного, а не у донора (поэтому говорят autologous bone marrow transplantation, то есть пересадка собственного костного мозга). Поэтому нет риска конфликта между организмом пациента и клетками донора. Во-вторых, режим химиотерапии можно использовать более мягкий - иммуноаблативый (то есть направленный на уничтожение только иммунной системы), а не миелоаблативный (это когда вместе с имунной системой убивают еще и всю систему кроветворения). Эти две особенности заметно снижают рискованность этой процедуры, хотя и не делают ее полностью безопасной.

#49 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 06 Июль 2010 - 17:29

Ну а у меня два месяца после процедуры!
В данный момент пью одну таблетку мовалиса 7,5 г. утром. Нужно попробовать вообще ничего не пить?! Или через день как то?!
Пробовал пить вольтарен в таблетках 50 мг. 1- 2 раза в день. Надеялся лучше уберёт симптоматику. Помогает хуже, а побочка чувствуется сразу. Сделал откат к сначала мовалис два раза в день, потом перешел на один.
Сейчас хожу плавать на море, уже 4 раза был на Куяльнике, просто по 40 минут лежал в лимане, потом час не смывал соль. Вроде-бы лучше чувствую себя. В данный момент я бы сказал так, что состояние медленно начало улучшаться, очень медленно!
Анализов пока не делал. Как говорили врачи, да и на сайте у них пишется http://emcell.ru/964/1038.htm  действие клеток продолжается 3 месяца и дольше, самочувствие терпимое подождём ещё!
диагноз РА с марта 2010

#50 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 07 Июль 2010 - 08:48

Просмотр сообщенияAlter (6.7.2010, 17:29) писал:

Ну а у меня два месяца после процедуры!
В данный момент пью одну таблетку мовалиса 7,5 г. утром. Нужно попробовать вообще ничего не пить?! Или через день как то?!
Так ведь это НПВС и принимать их надо в зависимости от самочувствия. Можно попробовать не попить и посмотреть.

Цитата

В данный момент я бы сказал так, что состояние медленно начало улучшаться, очень медленно!
Главное, что есть тенденция, а терпения нам не занимать  ;)
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#51 мишель

мишель

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 854 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:германия

Отправлено 07 Июль 2010 - 09:58

Alter,удачи  и полного выздоровления от всей души! :rolleyes:
неважно,сколько лет твоей жизни,важно,сколько жизни в твоих годах!

  РА с 1990г.делаю капельницы Мабтера,преднизолон 5м,цереблекс,бонвива в уколах,кальциген Д,пантопрозол-биомо 40мг
от давления метопролол50мг

#52 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 07 Июль 2010 - 19:59

Просмотр сообщенияАделя (7.7.2010, 15:38) писал:

Alter, желаю тебе выздоровления!!!!
ты смотрел фильм "Золотая клетка"? очень впечатляет, я здесь ссылку давала.

Смотрел! Прямую трансляцию!
Спасибо всем за пожелания!
Может на нашем веку придумают всё таки как нас вылечить! :)
диагноз РА с марта 2010

#53 Sergey

Sergey

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 14 Июль 2010 - 23:01

Я не хотел бы, чтобы написанное мной в этой теме было вопринято как аргумент в пользу методов, наподобие того, которым воспользовался Alter. Поэтому (на тот случай если в моих предыдущих сообщениях эта мысль выражена недостаточно четко) еще раз подчеркну - в описанной мной процедуре стволовые клетки никакого самостоятельного значения не имеют, лечением там является тотальная иммуносупрессивная химиотерапия, а стволовые клетки нужны лишь для того, чтобы легче было перенести последствия химиотерапии (можно проводить эту процедуру и без стволовых клеток - эффективность лечения будет примерно такой же, но при более высоких рисках осложнений от химиотерапии).

Хотя реальные достижения в области применения стволовых клеток пока еще более чем скромны, в средствах массовой информации по этому поводу поднято очень много шума. И этой шумихой в основном пользуются шарлатаны (потому как простому человеку совершенно невозможно проверить, что же в реальности ему вкалывают - действительно стволовые клетки или же просто физраствор), либо недобросовестные специалисты (продающие доверчивым клиентам под видом высокоэффективных такие курсы лечения, действенность и безопасность которых в действительности никак не проверена на опыте большого количества реально пролеченных больных). Поэтому настоятельно рекомендую всем интересующимся этой темой прочитать, например, статью "Осторожно: стволовые клетки". Для популярной статьи она на редкость толково написана. В частности там утверждается, что в настоящий момент единственным достаточно обоснованным способом применения стволовых клеток является трансплантация костного мозга, то есть именно та процедура, которую я описывал ранее.

Особенно меня порадовал содержащийся там совет проверять все утверждения "продавцов терапии" по публикациям в рецензируемых журналах, так как в нерецензируемых журналах и, тем более, в интернете написать можно почти что угодно - бумага и интернет стерпят любую ложь. Лично я очень большой сторонник этого совета :) и всегда, когда надо что-нибудь проверить, ищу информацию в Пабмеде (общедоступная база данных, включающая в себя сведения обо всех научных публикациях биологической и медицинской направленности во всех сколько-нибудь авторитетных журналах по всему миру). Если, например, сделать там запрос "embryonic stem cell rheumatoid arthritis",  то система выдаст нам 12 публикаций. Но, прочитав аннотации к ним, мы не обнаружим ни одного упоминания о каких-либо результатах лечения ревматоидного артрита эмбриональными стволовыми клетками. А вот если поискать "autologous hemopoietic stem cell transplantation rheumatoid arthritis", то среди 63 статей первой же идет обзор результатов использования трансплантации костного мозга при РА по данным европейского реестра таких трансплантаций (ранее упомянутый мной материал на сайте gemclinic.ru кажется является пересказом этой статьи). Из аннотации к обзору мы видим, что к моменту его написания (2004 год) имелось 73 пролеченных таким образом пациентов с ревматоидным артритом (что вообще-то по меркам доказательной медицины тоже маловато, но всеже достаточно для того, чтобы иметь приблизительное представление о степени эффективности и безопасности даного метода лечения).

В статье "Осторожно: стволовые клетки", помимо много прочего, есть еще один весьма полезный совет (настолько очевидный, что я его не стал бы вообще упоминать, если бы по опыту наблюдения за форумами не видел, что он не так уж и редко некоторыми людьми игнорируется). А совет это прост - прежде чем соглашаться на применение какого-либо метода, не вредно бы разобраться в том, какова эффективность других (так как вполне может оказаться, что в реальности они лучше, чем кажутся). В частности, не стоит толком не в чем еще не разобравшись, сразу же надевать на глаза шоры типа "официальная медицина бессильна, толку от нее никакого" и искать выход только за пределами этой самой официальной медицины (вообще-то я предпочитаю термин "доказательная", вместо "официальная"). Я не интересовался специально ревматоидным артритом, но не так давно мне попалась на глаза одна статья, где на опыте лечения более чем 500 больных с ранними стадиями ревматоидного артрита показано, что после 2-4 лет лечения вполне себе  "официальными средствами" ремиссии удается добиться у 43 процентов больных, причем у 13 процентов - безлекарственной ремисии. Факторами, увеличивающими вероятность наступления безлекарственой ремиссии являются мужской пол и малая длительность заболевания в момент начала лечения. А еще раньше на этом форуме я читал тему, из которой у меня сложилось впечатление, что достижение ремисси при РА явлется не таким уж редким явлением (особенно если не упустить момент и с самого начала правильно лечить эту болезнь, а не уповать на "высокую эффективность" непроверенных методов).

#54 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 16 Июль 2010 - 22:07

К сожалению мой врач ревматолог не обсуждал со мной все плюсы и минусы разных видов лечения. Или из-за нехватки времени или ещё почему-то! Мне была выдана рекомендация лечения методжектом, без вариантов! Мне показалось она сама не верит в этот диагноз.  Как то не убедила она меня в единственном правильном лечении! Молодой мужчина, спортсмен, крепкого телосложения. Плохой анализ только асср. Вот к примеру Sergey больше убедительный в этом вопросе. Не плохо бы на форуме открыть тему : "Как бы я лечился если бы начать всё заново!" Я думаю помогло бы новичкам.
Что касается клеток. Вероятность того что они помогут, если отбросить шарлотанство, не ниже вероятности что поможет тот же метотрексат. Их используют врачи во всех областях медецины полным ходом, но тихо не официально! И я вам скажу свято верят в их большую целительную силу. Когда я начал интересоваться этим вопросом оказалось в Киев можно было не ехать, но я уже был записан и плюс клиника давно это практикующая...
Я думаю клетки пошли на пользу в любом случае. Правда РА в ремиссию они ещё не загнали. Я уже начинаю колебаться стоит ли мне ждать от них результата или я безвозвратно упускаю время не начиная базис? К стати когда я сообщил врачу, что сделал инъекцию клеток она сказа, что у них это тоже делают правда в основном в суставы. Убеждать меня начать базис она тоже не стала! Направила на анализы и предложила ждать результата от клеток. Я не в коем случае не доказываю работают клетки или нет! Считайте на мне сделали эксперемент! До меня ни один человек об этом не писал, хотя скажу я вам реально в этой клинике запись на два месяца вперёд и постоянный поток пациэнтов с разными болячками.
Хотел протянуть три месяца , так где то и получается. Сложно сказать есть результат или нет. Без обезбаливающих не могу. Сейчас пью аркоксию 90. Мовалис уже не помогает даже 15 мг. Сдам в ближайшее время анализы. посмотрим. Наверное начну базис.
Вообще до конца не понимаю что такое ремиссия? Если я полноценно двигаюсь, суставы побаливают, хрустят, скованность возникает в них без движения, но быстро проходит, но на таблетках это случайно не ремиссия? Лекарственная? Начну пить метотриксат и у меня 13 шансов из 100, что я могу обойтись и без НПВС? Где бы можно было бы почитать, или проконсультироваться у грамотного ревматолога, чтобы знать что делаешь всё правильно и не будешь потом жалеть о своих ошибках.
диагноз РА с марта 2010

#55 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 16 Июль 2010 - 22:18

По моему аутоимунное заболевание, это даже не на Титаник попасть. Там для богатых шлюпки для спасения  были. ;)
А с этим заболеванием и у людей с достатком, и без достатка......одно.......РУССКАЯ РУЛЕТКА
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#56 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 17 Июль 2010 - 10:02

Просмотр сообщенияAlter (16.7.2010, 22:07) писал:

До меня ни один человек об этом не писал, хотя скажу я вам реально в этой клинике запись на два месяца вперёд и постоянный поток пациэнтов с разными болячками.
Да, была бы интересна статистика пациентов, но не статистика врачей  B)

Просмотр сообщенияAlter (16.7.2010, 22:07) писал:

Хотел протянуть три месяца , так где то и получается. Сложно сказать есть результат или нет. Без обезбаливающих не могу. Сейчас пью аркоксию 90. Мовалис уже не помогает даже 15 мг. Сдам в ближайшее время анализы. посмотрим. Наверное начну базис.
Вообще до конца не понимаю что такое ремиссия?
Alter, скорее всего, чуда не произошло, если на обезболивающих.  :(

Я так понимаю, ремиссия может быть разной, даже принимая медикаменты, базис или даже гормон в небольшой дозе, но чтоб болезнь не давала о себе знать, и чтоб не требовались НПВС.

Сообщение отредактировал AnnaM: 17 Июль 2010 - 14:28

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#57 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 17 Июль 2010 - 20:32

Ясно, значит не ремиссия.
диагноз РА с марта 2010

#58 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 20 Июль 2010 - 20:56

Звонил врачу в клинку "Емсел".
Рекомендует продолжать воздерживаться от базиса.
Говорит у всех их пациентов с РА в это время, 3 месяца после инъекции, начинаются сомнения и терзания по поводу действует клеточная терапия или нет! Нужно подождать до 6 месяцев!
Говорит у меня большие шансы обойтись без базиса на какое-то время. Тем более мы с женой планируем второго ребёнка.
Сдал кровь на всё, что можно было сдать. Жду результата, потом буду принимать решение. Пока поеду наберусь положительной энергии в Почаев и к источнику св. Анны. Пробовал раньше помогает!
Говорил на счёт "саркофага" и полного уничтожения иммунитета, говорит что от лечения РА таким способом признано не целесообразным в виду значительной степени  риска летального исхода ( что-то в этом роде, извините если не точно).

P.S. Марго, надеюсь это не Титаник!
Мне в данном случае больше нравиться AnnaM "Дорогу осилит идущий!" А в рулетку пусть гусары играют! :)
диагноз РА с марта 2010

#59 Sergey

Sergey

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 25 Июль 2010 - 01:58

Просмотр сообщенияAlter (17.7.2010, 4:07) писал:

Где бы можно было бы почитать, чтобы знать что делаешь всё правильно и не будешь потом жалеть о своих ошибках.
С ходу я могу посоветовать только книгу К. Трнавски "Ревматические болезни. Что о них известно и как с ними жить" (немного устаревшая и не очень подробная, но для начала наверное в самый раз), а также методическое пособие для больных ревматоидным артритом, подготовленное сотрудниками Института ревматологии РАМН.

Просмотр сообщенияAlter (17.7.2010, 4:07) писал:

Вообще до конца не понимаю что такое ремиссия?
Степень активности ревматоидного артрита может оцениваться с помощью специальной величины, обозначаемой абревиатурой DAS (disease activity score, индекс активности болезни). Это величина вычисляется по специальной формуле на основе подсчета количества болезненных и припухших сутавов, величины СОЭ и субъективной оценки больным своего самочувствия (подробнее см. например http://rheumatology....g/articles/755/ ). Так вот, если величина DAS оказывается меньше 1,6, то считается, что наступила ремиссия. Именно так и определялась ремиссия в том исследовании, которое я упоминал в конце своего предыдущего сообщения.

Есть еще критерии ACR (американской коллегии ревматологии) для оценки активности РА и эффекта от лечения, но я не в курсе в чем они заключаются (те, кому интересно, наверное сами легко смогут найти соответствующую информацию).

Просмотр сообщенияAlter (17.7.2010, 4:07) писал:

Что касается клеток. Вероятность того что они помогут, если отбросить шарлотанство, не ниже вероятности что поможет тот же метотрексат.
Alter, а на основании чего Вы можете такое утверждать? Чтобы оценить вероятности, надо иметь аккуратно и без жульничества подсчитанную статистику. Для метотрексата она имеется - см., например, один из обзоров клинических испытаний метотрексата, в котором сведены воедино результаты 19 испытаний с суммарным количеством испытуемых более 2 тысяч человек (в реальности статистика скорее всего более обширна, так как в данном тексте рассматривались лишь часть из проведенных испытаний - только те, которые подходили под тематику обзора, и были при этом выполнены наиболее аккуратно и непредвзято). И из этой статистики видно, что из ста человек, ранее не пользовавшихся никакими базисными препаратами, в среднем у 16 метотрексат приходится отменять из-за побочек, либо отсутствия лечебного эффекта. В реальности это означает, что у оставшихся 84 человек метотрексат был эффективен и при этом не приводил к осложнением, требующим прекращения лечения. Причем эфективность оценивалась, надо полагать, не на глазок, а по строгим правилам, наподобние описанных мной выше DAS и ACR. То есть, на основании этой статистики можно утвердать, что вероятность улучшения при лечении метотрексатом составлет что-то в районе 84 процентов. А можно ли что-то подобное утверждать для эмбриональных стволовых клеток? Нет, нельзя, так как статистики их применения нет вообще (см. мой предыдуший пост). Так что мне Ваша логика совершенно непонятна.

Просмотр сообщенияAlter (17.7.2010, 4:07) писал:

Их используют врачи во всех областях медецины полным ходом, но тихо не официально! И я вам скажу свято верят в их большую целительную силу.
Неужели Вы всерьез полагаете, что вероятности можно оценивать не на основе проверяемых фактов, а на основе голословных (и скорее всего рекламных) утверждений и того, что кто-то во что-то там якобы "свято верит"? Использование стволовых клеток "полным ходом" нацелено не столько на медицинские нужды, сколько просто на стремление заработать денежки, пользуясь неоправданным ажиотажем по поводу стволовых клеток и тем, что неразобравшийся еще в ситуации "пипл хавает" (независимо от того, есть от этого реальная польза или нет). А то, что делается это "тихо не официально", лишь подтверждает "мутность" ситуации как с точки зрения закона и морали, так и с точки зрения научной обоснованности.

Просмотр сообщенияAlter (21.7.2010, 2:56) писал:

Говорил на счёт "саркофага" и полного уничтожения иммунитета, говорит что от лечения РА таким способом признано не целесообразным в виду значительной степени  риска летального исхода ( что-то в этом роде, извините если не точно).
А вот глупые американцы почему-то не в курсе этой самой нецелесообразности :) До сих пор продолжают набирать доровольцев для участия в клинических испытаниях этой "нецелесообразной" терапии. Видимо из-за того, что они такие глупые и вместо заколачивания бабок и голословных обещаний пытаются надежные данные получить (вот наивные-то, куда им до некоторых из их зарубежных "коллег" :) ), дела у них "полным ходом" не идут - уже четыре года ищут добровольцев, а все нужного числа не набрали. А все потому, что не пытаются это лечение "втюхать" всем подряд, а тщательно отбирают лишь тех больных, для которых оно действительно подходит. И, более того, они настолько тупые, что не додумались это делать "тихо не официально", а совершенно по идиотски вывесили информацию на вполне официальном сайте (интересующиеся, кстати, могут сходить по вышеприведенной ссылке и посмотреть каковы критерии включения и исключения для этого исследования - грубо говоря, каковы показания и противопоказания к данному виду лечения).

Надеюсь, Alter, Вы меня простите, если я переборщил с юмором. Просто хотелось максимально доходчиво объяснить в чем разница между теми, кто "свято верит" и ловит рыбку в мутной воде, и теми, кто предпочитает точно знать и делать все честно.

Если же комментировать вышеприведенную цитату по существу, то, конечно, процедура эта действительно рискованная (я про это уже писал ранее и давал ссылку на тему на "бехтеревском" форуме, в которой вопрос о рисках обсуждается). Например, среди 73 пациентов с ревматоидным артритом, упомянутых в моем предыдущем сообщении, один человек умер. Но бывают тяжелые варианты течения ревматоидного артрита, которые не поддаются лечению другими средствами и при которых риск жизнеугрожающих осложнений из-за невозможности понизить активность заболевания достаточно велик. И химиотерапия с последующей трансплантацией стволовых клеток предназначена для лечения именно этих случаев, а не для массового применения.

Одной из особенностей ревматоидного артрита является то, что здесь список средств, обладающих доказанной эффективностью, велик как, пожалуй, ни у какого другого аутоимунного заболевания и, к тому же, интенсивно расширяется в последние годы за счет так называемых биологических агентов. Тут можно много чего попробовать, прежде чем химиотерапия с трансплантацией окажется единственной из неопробованных возможностей (хотя вообще-то не факт, что она будет самой из них опасной - биоагенты в смысле безопасности тоже далеки от идеала). Поэтому совсем неудивительно, что в обзоре о применении этого метода при аутоимунных заболеваниях, написанном в 2006 году, можно найти упоминание, что европейское клиническое испытание этого метода лечения при РА было прекращено из-за наличия конкурирующих видов терапии (а вовсе не из-за его рискованности как таковой). Но это совсем не означает признания такого лечения "нецелесообразным" - ведь в том же 2006 году был начат набор добровольцев для участия в вышеупомянутом американском исследовании. Вероятно, правильнее будет сказать, что применение трансплантации является менее интересной возможностью при РА по сравнению с некоторыми другими аутоимунными заболеваниями.

Кроме того, стоит учитывать, что в Европе стоимость лечения дорогостоящими биологические агентами (типа ремикейда и мабтерры) полностью или частично покрывается медицинской страховкой и потому желающих поучаствовать в клиническом испытании находится немного (что возможно на самом деле и является истинной причиной прекращения европейского исследования). Но для стран экс-СССР, где лечение биологическими агентами бесплатно можно получить лишь с очень большим скрипом (да и то не во всех странах) и не все из разрешенных в Европе средств имеются в наличии, расклад получается несколько другой...

На этом, пожалуй, закончу. Хотел еще кое-что написать, но не буду - и без этого получилось слишком длинно и, возможно, не слишком интересно для участников этого форума...

#60 Alter

Alter

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Одесса

Отправлено 26 Июль 2010 - 22:13

Спасибо Sergey за потраченное время и предоставленную информацию!
Думаю это очень интересно для этого форума. Обязательно пройдусь по предоставленным ссылкам.
Сегодня был у своего ревматолога, её рекомендации остаются прежними, начинать базис. Чем раньше тем лучше.
диагноз РА с марта 2010




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG