Полимиозит/Дерматомиозит

Девочки, Слава Богу, все наладится. Вы молодцы и большой пример для всех нас !!!

Здравствуйте, пишу свою историю болезни:
5 лет назад в 2008 году диагностировали аутоиммунный тиреоидит, гипотиреоз, в 2013 году при ТТГ 30 начала принимать эутирокс 25 мкг, через 2 недели после приема у меня стали болеть мышцы всего тела, особенно руки, бедра, таз, через месяц анализ показал ТТГ 8, увеличила дозу до 50 мкг, боли не прошли, а только стало всё хуже.
Мне 25 лет, до приема эутирокса чувствовала себя хорошо, нахожусь в декрете уже 3 года, работаю за компьютером. До беременности было выявлено АИТ в 2008 г. на фоне проблем в личной жизни, смена работы, переход на новый график - ранний подъем и перед этим за месяц я бросила пить противозачаточные таблетки. Эутирокс принимала нерегулярно....когда забеременела в 2009 - постоянно пила в минимальной дозе, беременность протекала более-менее, был постоянный тонус матки, но носила я плод до 41 недели, родила здорового мальчика, эутирокс пить перестала - какой-то глупый врач сказал, что его пить и кормить грудью нельзя...кормила грудью пока не появились боли и слабость, похудела - 50 кг (весила перед беременностью 57), рост 165, летом 2012 года, пошла к эндокринологу, сдала анализ - ТТГ 30, эндокринолог напугала последствиями такого ТТГ - раннее старение, ожирение, вялость, сонливость - я начала пить эутирокс - появились эти странные симптомы, это продолжается уже год, в течение которого я постоянно сдаю анализы, а врачи не могут точно сказать, что это, ревматологи говорят, что полимиозит (в моем городе), а киевские назначают все новые и новые обследования. Что же мне нужно такое сдать, чтобы назначили лечение? я уже не могу сама себе одеть носки и с трудом причесываюсь, мышцы рук совсем ослабли...периодически повышается температура, пью нимесил

Анализы:
СОЭ 36
гемоглобин 119
Т4, ттг в норме на фоне приема 100 мкг эутирокса
было очень низкое железо - подняла препаратами железа
СРБ 13,7 (повышен)
креатинкиназа 29,69 (норма до 145) - год назад, когда это началось, она была 800, потом понижалась постепенно
хламидии, токсоплазмоз, гепатит В, С, токсокароз, эхинококоз, аскаридоз, трихинелез, описторхоз, лямблиоз, глисты, цисты простейших - отриц
антитела к Jo-1 2.4 (норма до 15)
Заключение ЭМГ - скорости проведения возбуждения по чувствительным и двигательным волокнам нервов в/ и н/ конечностей в пределах нормативных значений, амплитуда, сила сокращения мышц флексоров и экстензоров стоп в пределах нормы. По данным иголчатой эмг при исследовании дистальных и проксимальных мышц спонтанная активность не обнаружена, вторичные измнения потенциалов двигательных единиц, увеличение количества полифазных ПДЕ, в большей степени выраженные в мышцах верхних конечностей
Антинуклеарные антитела весной 2013 года были выявлены, а летом пересдала в Киеве - не выявлены, и еще целый список антител при диагностике заболеваний соединительной ткани - все негативные
Антиген СА 15-3, антитела к рецептору ТТГ, кальцитонин, антитела к фосфолипидам - все в норме

Буду благодарна любой помощи

Kuan, у меня тоже проблемы с щитовидной, но наоборот гипер, знаю что при гипо возможны такие симптомы, как у вас. Но по анализам ттг в норме сейчас. Если ухудшение состояния связываете с приемом эутирокса попробуйте его отменить на время. Ничего ужасного не случится за неделю или месяц. Зато точно узнаете есть ли связь самочувствия и приема гормона.
По анализам остальным у вас однозначно имеется воспалительный процесс. Конечно нужны толковые специалисты, которые смогут разобраться в этом. Как давно узи щитовидной делали?
Еще девочки обязательно что-то подскажут тут, у меня несколько другой диагноз и симптомы, я не знаю многих нюансов ПМ. Главное вы не отчаивайтесь, здесь многие прошли долгий путь к диагнозу и адекватному лечению. Но ничего, вон уже огороды копают). Все будет хорошо!

А когда работаете за компьютером у вас удобное положение тела? Позвоночник проверяли? Ну это уже так, из серии - мало ли). Но у меня случается, когда долгая сосредоточеная работа за ним, то потом выбивает из жизни на несколько дней. Болит буквально все.

Врачи не связывают эутирокс и боли. Когда боли начались, я отменяла препарат - но все осталось как и было, сильно повысился ТТГ, упал Т4, потеряла время, пока приводила все в норму по щитовидке...узи делаю раз в год - изменения характерные для тиреоидита, позвоночник не проверяла - врачи не направляли, хотя мысли были. весной была 2 месяца температура 37,3-38,5, потом она ушла, когда я нормализовала более-менее ТТГ, отекали щиколотки - тоже прошло. Воспалительный процесс - это однозначно, но есть ли полимиозит?

И непонятно почему КФК само снизилось? с 800 в начале заболевания до 30???

Я вместо эутирокса принимаю L-тироксин, больше ему доверяю (тоже гипотериоз с 1992г.)

Kuan? Вы знаете очень часто аутоиммунка сама не ходит........у меня их целый букет и с недавних пор, аутоиммунный тиреоидит..правда я от лекарств пока отказалась.......хватит и тех, что пью...к чему клоню..... у меня нашли уже три аутоиммунных процесса.....может и у Вас он не один....я бы советовала сдать всю аутоиммунную панель а не только Jo-1..........так, как и у Шегрена тоже такие симптомы. Но и конечно надо держаться и верить......что все будет хорошо!!!!!!!!

Kuan, посмотрите эту ссылку  http://istoriya-bole.../kreatinkinaza/

Заюша, что с переосвидетельствованием? как прошло?

ой...Дрофочка...и не спрашивай......одни маты на уме.....ушла в 7 утра вернулась в 17 вечера, замерзла..устала...нашли еще ишемию 2-3 степени..вообщем мое Рейно разгулялось кровоток или кровенаполнение в руках снижено на 48-49 % ноги вроде ни чего там 18-28%..........а руки болят последние недели три...вообщем пока все нормально осталось еще подпись глав.врача комисии и ее вердикт....а так все нормально........не считая моих слез...нервов и сил  за сегодня.  Но меня голыми руками не взять...а уж тем более нашими врачами не запугать.завтра снова пойду!!!!!!!!!!!))))))))))

Заюшичка, еще один рывок, удачи!

Заюшичка,удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Заюша, терпения тебе и удачи)

Девочки спасибо!!!!!Все будет хорошо......если заберут инвалидность тогда точно придется выздоравливать!!!!!!!!!!!!)))))))

Заюшичка (24 Сентябрь 2013 - 15:54) писал:

Заюшичка,у меня тоже переосвидедельствование в ноябре первое, подскажи, как к нему подготовиться?Может какие-то личные советы дашь?

Есть тема про оформление инвалидности, может там есть подсказки http://forum.rheumo....сть#entry128102

тофи (25 Сентябрь 2013 - 08:39) писал:

Спасибо

Инара. я сама только первый раз на переосвидетельствование иду...поэтому мне сложно что-то подсказать......единственное, что мне доктор сказала......жаловаться как можно больше

Заюшичка (25 Сентябрь 2013 - 21:51) писал:

Да, если честно, мне тоже говорят, спасибо...

Заюшичка,скажи, пожалуйста, в какой дозе у тебя сейчас гормоны и метотрексат?

гормоны 6 мг.......а метотрексат 10 мг и пока все в норме........правда мне надо было уже месяц назад к доктору появиться.а я все не могу попасть....поэтому но том и стою))))

Заюш, а как слабость и боли ? У меня ноги тяжелые-притяжелые.