2
Майя значит пожизненно плаквенил метипред и бенлиста?
Бенлиста.
Автор megane, 07 Апр 2011 15:07
Сообщений в теме: 57
#21
lariskin
-
- Пользователь
-
- 1 407 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Самара
- Диагноз:СКВ
#22
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 10 Февраль 2013 - 13:50
Маяй,я готова жрать и дальше эти колесики лишь бы ремиссия меня не покидала.
Я много читала про Бенлисту,при СКВ практически у всех наступает ремиссия.
Я много читала про Бенлисту,при СКВ практически у всех наступает ремиссия.
- глядяВнебо это нравится
- Нравится
#23
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 10 Февраль 2013 - 18:50
Лариса, на текущий момент - выходит что да. но опять же, вопрос в том, сколько ты ешь метипреда и плаквенила. если какую-нибудь четвертушку, то и фиг с ней) бенлисту сейчас сделали в подкожных инъекциях. то есть раньше на ней надо было идти на дневной стационар и капаться. сейчас выдают тебе дозу и ставь сам дома. вроде бы раз в месяц что ли ставят. подробнее пока не копала, смысла нет - за свой счет я ее не потяну.
#24
AnnaA
-
- Новичок
-
- 2 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:СКВ, фосфо-липидный синдром
Отправлено 03 Апрель 2013 - 18:23
Всем привет! Сегодня мне позвонила ревматолог из поликлиники и сообщила, что в Первой градской проводят "тестирование" этой самой Бенлисты- полезла в инет-не впечатлило. Да и страшновато. С 2005 года мне не могли поставить диагноз: участковая гоняла то к гинекологу, то к гастроинтерологу. СОЭ было 58-82. В 2011 году скрючило окончательно и целый месяц ходила с болями во всем теле. В мае 2011 года попала на прием в НИИ Ревматологии к к.м.н. Егоровой О.Н. Пролежала 2 недели в больнице и начались положительные сдвиги. Сначала метипред был 9 т по 4 мг, сейчас дошла до 3 таб. Положительная динамика есть. И на фоне всего как то стремно становиться полопытной мышкой.А вдруг это очередная провокация америкосов?!
#25
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 08 Апрель 2013 - 09:20
америкосы сами лечат ей же своих пацинетов.
я советовалась в прошлом году с их врачами - рекомендовали бенлисту.
по опыту моего врача в ИР - работает хорошо. если предлагают бесплатно - то почему бы и нет?
я советовалась в прошлом году с их врачами - рекомендовали бенлисту.
по опыту моего врача в ИР - работает хорошо. если предлагают бесплатно - то почему бы и нет?
#26
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 29 Апрель 2013 - 09:03
бенлисту вносят в список лекарств по квотам. начинают как обычно с Мск и МО.
#28
lariskin
-
- Пользователь
-
- 1 407 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Самара
- Диагноз:СКВ
#29
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 06 Май 2013 - 08:44
девочки, ну что нам остается - только верить в лучшее 
что скоро ее дадут всем кому надо и что она подейсвует )
что скоро ее дадут всем кому надо и что она подейсвует )
#30
AnnaA
-
- Новичок
-
- 2 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:СКВ, фосфо-липидный синдром
Отправлено 06 Май 2013 - 12:25
AnnaA (03 Апрель 2013 - 18:23) писал:
Всем привет! Сегодня мне позвонила ревматолог из поликлиники и сообщила, что в Первой градской проводят "тестирование" этой самой Бенлисты- полезла в инет-не впечатлило. Да и страшновато. С 2005 года мне не могли поставить диагноз: участковая гоняла то к гинекологу, то к гастроинтерологу. СОЭ было 58-82. В 2011 году скрючило окончательно и целый месяц ходила с болями во всем теле. В мае 2011 года попала на прием в НИИ Ревматологии к к.м.н. Егоровой О.Н. Пролежала 2 недели в больнице и начались положительные сдвиги. Сначала метипред был 9 т по 4 мг, сейчас дошла до 3 таб. Положительная динамика есть. И на фоне всего как то стремно становиться полопытной мышкой.А вдруг это очередная провокация америкосов?!
#32
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 07 Май 2013 - 20:33
хм-хм...
я еще распрошу у своего врача. По идее, бенлиста не дает полного отказа от гормонов и прочего. она позволяет свести дозировку на минимум. если условно есть клинико-лабораторная ремиссия и доза минимальна - нафига травить еще чем-то организм? как поняла я, назначают тем, у кого все-таки активный процесс идет. но повторюсь, пока не узнавала все досконально.
я еще распрошу у своего врача. По идее, бенлиста не дает полного отказа от гормонов и прочего. она позволяет свести дозировку на минимум. если условно есть клинико-лабораторная ремиссия и доза минимальна - нафига травить еще чем-то организм? как поняла я, назначают тем, у кого все-таки активный процесс идет. но повторюсь, пока не узнавала все досконально.
#33
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 07 Июнь 2013 - 10:24
Решила в этой теме писать что-то вроде кратких сводок с полей. Надеюсь, будет полезно.
Введение: с диагнозом СКВ я живу год. Начало терапии: 6 таблеток метипреда, 1 плаквенила, кальцемин, курантил. Курсами ультоп и лив-52 для поддержки жкт. Через полгода снизилась до 3 таблеток метипреда. Иммунология колебалась туда-сюда, так что дальше не снижали.В начале мая 2013 иммунология показала, что анти-днк пришли в норму (12,8 при номер ИР до 20), комплименты с3 - 0,76 (норма от 0,9), с4 – 0, 12 (норма от 0,1). Hep-2 - 1/320 sp (норма 1/160).
В ОАМ сохраняется присутствие гемоглобина, в ОАК стойкий лимфоцитоз. По поводу этого консультировал гематолог, анализы из онко-центра показали, что это не онкология. Так как повышение лимфоцитов четко коррелируется с началом принятия гормонов, ревматолог считает, что это может быть вот такая нетипичная реакция на них.
В связи с этим было предложено попробовать лечение бенлистой (чтобы снизить гормоны).
Почему я решилась? Во-первых, я консультировалась с врачами из штатов. Они успешно лечат бенлистой и считают что это самое минимальное зло, которое есть из лекарств. Врачи проверено-хорошие, я им верю. Во-вторых, мой ревматолог тоже «за» - она давно работает с этой программой и довольна результатами. В-третьих, я за любой кипишь, чтобы диагноз остался лишь 3 буквами на карточке, которые меня никак не волнуют.
Сейчас в ИР тестируют вариант бенлисты для подкожного введения: плюс в том, что делаешь уколы сам и не нужно ходить на капельницы. Минус программу – год я буду колоть не знаю что: 2/3 пациентов получают лекарство, 1/3 – плацебо.
Я подумала: если лекарство и оно сработает – супер! Если плацебо и все равно сработает – дважды супер! Значит, я сама победила волков!
Итак, 3.06.2013 мне поставили в ИР первую инъекцию и выдали «чемоданчик» на месяц.
Пока что никаких изменений не чувствую: как обычно, ношусь как конь. Временами как полуконь. Но у меня так всегда.
Введение: с диагнозом СКВ я живу год. Начало терапии: 6 таблеток метипреда, 1 плаквенила, кальцемин, курантил. Курсами ультоп и лив-52 для поддержки жкт. Через полгода снизилась до 3 таблеток метипреда. Иммунология колебалась туда-сюда, так что дальше не снижали.В начале мая 2013 иммунология показала, что анти-днк пришли в норму (12,8 при номер ИР до 20), комплименты с3 - 0,76 (норма от 0,9), с4 – 0, 12 (норма от 0,1). Hep-2 - 1/320 sp (норма 1/160).
В ОАМ сохраняется присутствие гемоглобина, в ОАК стойкий лимфоцитоз. По поводу этого консультировал гематолог, анализы из онко-центра показали, что это не онкология. Так как повышение лимфоцитов четко коррелируется с началом принятия гормонов, ревматолог считает, что это может быть вот такая нетипичная реакция на них.
В связи с этим было предложено попробовать лечение бенлистой (чтобы снизить гормоны).
Почему я решилась? Во-первых, я консультировалась с врачами из штатов. Они успешно лечат бенлистой и считают что это самое минимальное зло, которое есть из лекарств. Врачи проверено-хорошие, я им верю. Во-вторых, мой ревматолог тоже «за» - она давно работает с этой программой и довольна результатами. В-третьих, я за любой кипишь, чтобы диагноз остался лишь 3 буквами на карточке, которые меня никак не волнуют.
Сейчас в ИР тестируют вариант бенлисты для подкожного введения: плюс в том, что делаешь уколы сам и не нужно ходить на капельницы. Минус программу – год я буду колоть не знаю что: 2/3 пациентов получают лекарство, 1/3 – плацебо.
Я подумала: если лекарство и оно сработает – супер! Если плацебо и все равно сработает – дважды супер! Значит, я сама победила волков!
Итак, 3.06.2013 мне поставили в ИР первую инъекцию и выдали «чемоданчик» на месяц.
Пока что никаких изменений не чувствую: как обычно, ношусь как конь. Временами как полуконь. Но у меня так всегда.
#34
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 07 Июнь 2013 - 11:01
Майя, с почином и удачи большой! Получается, гормоны за год лечения бенлистой нельзя снижать? Ведь если плацебо вместо лекарства, может случиться обострение?
- глядяВнебо это нравится
- Нравится
#35
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 07 Июнь 2013 - 11:31
Аделя, я каждый месяц сдаю кучу крови. полагаю, иммунология там тоже есть. и исходя из нее врач принимает решение, что делаем по основному лечению.
даже без бенлисты я нацелена на снижение гормонов, а то и полный уход от них когда-нибудь)
даже без бенлисты я нацелена на снижение гормонов, а то и полный уход от них когда-нибудь)
#36
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 07 Июнь 2013 - 13:03
Майя,удачи тебе!
Как ты сама и написала-"Я подумала: если лекарство и оно сработает – супер! Если плацебо и все равно сработает – дважды супер! Значит, я сама победила волков! "
Пусть так и будет!!!
Как ты сама и написала-"Я подумала: если лекарство и оно сработает – супер! Если плацебо и все равно сработает – дважды супер! Значит, я сама победила волков! "
Пусть так и будет!!!
- глядяВнебо это нравится
- Нравится
#38
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 07 Июнь 2013 - 15:23
Майя, успешного лечения!
- глядяВнебо это нравится
- Нравится
#39
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 07 Июнь 2013 - 16:06
infinity, нет. я от них отказалась еще после НГ. писала в соответствующей теме)
#40
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 07 Июнь 2013 - 16:12
глядяВнебо, удачи тебе! Чтоб через время не то, что как конь, а конь в квадрате носилась )))))
- глядяВнебо это нравится
- Нравится
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
