Как и чем помочь?

Здравствуйте!
Наконец то решилась написать на форум, просто не знаю, что ещё можно сделать.
Встречаюсь со своим парнем почти 2 года, несколько последних месяцев живем вместе у его родственников. Когда с ним познакомились, у него была ремиссия еще, он вел довольно активный образ жизни: учился, встречался с друзьями, подрабатывал, приезжал ко мне ( я жила в другом городе).
Сейчас же всё как во сне было. Сидит целыми днями дома, не общается с друзьями (только по скайпу), играет все время за компом, нормально не питается. Об учебе и работе молчу, тк ни того, ни другого. По его словам, ему больно все это делать. Но не смотря на это, в течении дня он довольно живой, ходит в магазины, встречает меня с работы и тд. Но куда-то встать с утра (у него группа выходного дня, 1 раз в неделю занятия) он себя заставить не может, видимо. Тк очень больно, опять по его же словам.
Я ему верю, я понимаю, что с этим постоянно жить тяжело. Ничем особым не нагружаю его ни я, ни его родственники. Единственное, что хотелось бы-чтобы он хотя бы доучился. Но и этому видимо не суждено сбыться....

О его болезни: поставили диагноз РА около 12 лет назад. Сейчас ему 20. Болит правое колено, в последнее время стали немного опухать два пальца правой руки. Проблемы со зрением и боли в шейном отделе.

Ранее он стабильно, 2 раза в год лежал в больнице. По его словам, ему ничего особого не делали - были растяжки на ноге с помощью какого то аппарата, потом экспериментальная креотерапия(которая оказалась малоэффективна) и массаж. Также он был в ревмоцентре,где ему делали иглотерапию. Тоже никакого эффекта. Причину появления болезни точно установить не удалось, но он пережил очень сильный стресс в детстве, тч многие врачи спирают на это. У него инвалидность 3я группа. Сейчас пьёт метотриксад, фолиевую кислоту, натирает колено диклофинаком, ему прописали наколенник, который он отказывается носить, и пьет найз.

Заставить его идти к врачу за какими-то новыми рекомендациями нереально. Просто как в стену глухую. И один и тот же упор: Вам всем не понять, какого это......

Мне не понять, это правда. Но и жить так нельзя. Насколько я читала, страдающим РА необходим режим дня, регулярное полноценное питание, список продуктов, которые следует исключить, хотя бы 1-2 часа в день расхаживаться и тд.

У него нет распорядка, спать ложится в 5-6 утра. Не ест домашнюю пищу, предпочитает фаст-фуд. Выходит на улицу только иногда.

Как донести до человека, что так жить нельзя? Как сказать ему, чтобы он понял, что опускать руки нельзя??Что нужно жить и учиться  работать????Что нужно искать ещё что-то, что помогло бы?? Что не все потерянно, что люди в ещё худшем положении умудряются вести нормальный образ жизни???


Извините за сумбур. Наболело очень....

kihu17 никак вы не сможете его сейчас сдвинуть с мертвой точки,обострение -оно само по себе вещь жуткая,видимо  он все держит в себе,в этот период депрессия выше нас и справиться сложно с ней,не смотря на уговоры близких.Он еще и молод,ваш друг,что то ему внушить ,пожалуй трудно будет,в силу возраста и болезни.Посоветовать в данной ситуации могу только вам терпения и заботы,а вот к врачу необходимо обратиться,объяснив тем,что заболевание прогрессирует ,не хочет же он вообще слечь и лежать как овощ.Давить на то ,что болезнь не шутка ,и если хочет вернуться к нормальной жизни,нужно лечение.

а мне кажется, что все не так уж и плохо
до 5 утра играть и лопать фаст-фут - прикольно же: я тоже хочу всю ночь кино смотреть, лопать пиццу и суши на заказ, пить газяву, а утром дрыхнуть пол дня - но не фига, у меня просто нет финансовых средств на такой образ жизни
когда бабахает обострение, ты становишься очень правильным
и ешь, и пьешь то, что нужно
и режим соблюдаешь
и специальную лечебную физкультуру ищешь
делаешь все, чтобы выкарабкаться скорее и вернуться к обычной жизни
а тут такая удобная лазейка для разгильдяйства

может конечно грубо написано
но всего то 2 пальчика побаливают, ну с глазами что-то (так очкариков то сколько сейчас), но где-то в колене и шее поболело - но не сильно же, когда сильно болит, то к врачу ковыляешь

Цитата

Да не похоже, что в дипрессии он. С утра до вечера хохотом заходиться, играя с друзьями по скайпу, это явно не входит в клиническую картину дипрессии...

Характер его изменился, это факт. Стал грубее, истеричнее, эгоист сейчас жуткий...

Цитата

Ну он, даже не имея статуса сына олигарха, вполне себе нормально живет на свою пенсию в 13 тр. И ему этого хватает на всю эту чушь вредную.

Он так привык жить. И мое появление в его жизни ничего особого не изменило. Хотя я наоборот надеялась, что буду стимулом к тому, чтобы быть серьезнее в жизни и в своей болезни.

Поддерживаю его как могу, но это ужасно давит. Буду стараться дальше ему говорить о необходимости лечения, может когда-нибудь дойдет.

я бы себя начала поддержить
ему прекрасно с друзьями в инете - они и поддержка, они все для него

если честно, когда твоя вторая половина в реальной жизни для тебя важна, то ты меняешься, хоть с трудом, но меняешься
а так - жизнь в западне получается


и вообще
когда человек БОЛЕН
он наоборот страется быть ЗДОРОВЫМ и вести обычный образ жизни
только в моменты обострения вынужден обратиться к ближним за помощью, но за временное
и морально как-то неудобно внутри, что причиняешь другим беспокойства

может я и не права

Сообщение отредактировал Санта: 10 Декабрь 2011 - 12:04

kihu17 (10.12.2011, 16:52) писал:

мне кажется, он пользуется своей болезнью, прикрывается ею. А что, классно же- весь мир крутится вокруг тебя, почему бы не истерить и не капризничать. Пока все будут терпеть это- он будет продолжать спекулировать болячкой. Санта права, когда болит по-настоящему, сломя голову несешься к врачу, а не будешь до утра в скайпе торчать.
Когда я заболела, тоже истерила. Но в один прекрасный день понимаешь, что все в мире по-прежнему, он не остановился, только у тебя появилась проблема, которую нужно решать и научиться жить с этим. Окружающие долго не будут терпеть твои выходки, у всех свои дела.
Если ваш МЧ не осознает все это и не изменит свое поведение- какой смысл быть рядом с ним? Стоит ли игра свеч?

Может и депрессия.
Но это не говорит о том, что надо снять с себя ответственность за всё и за всех. Девушка живет у его родственников и каково ругаться из-за его постоянного сидения у компа при других.
kihu17, сочувствую вам. Как я понимаю, вы работаете, сами себя содержите, и вы - каждый сам по себе?
На самом деле, если ему так плохо, значит, надо что-то предпринимать в медикаментозном плане, но, если он довольствуется таким образом жизни, то не представляю, как планировать дальше жизнь с ним.
Да, люди в ещё худшем положении умудряются вести нормальный образ жизни, но этого надо захотеть.

Очень близкая мне тема, поскольку этим и занималась в своей диссертации. Разрешите я сначала приведу выдержку из литературного обзора:

"При сборе анамнеза у больного, предъявляющего жалобы на хроническую боль, следует обращать внимание на способы приспособления пациента к жизни:
• Адаптивные:
-поиски информации;
-демонстрация взаимодоверия (соответствующая надежда на членов семьи);
-постановка реальных целей;
-успешное перераспределение обязанностей в семье.
• Неадаптивные:
-чрезмерная зависимость от партнера;
-нежелание предпринимать какие-либо действия, поддерживающие собственную независимость;
-нежелание общаться с другими людьми, социальная изоляция;
-чрезмерный гнев.


Также очень важно обратить внимание на ,так называемую, "выгоду", которую получает пациент с синдромом хронической боли:
• Первичную выгоду – психологическая польза от избегания ситуаций, вызывающих тревогу, вследствие появления боли;
• Вторичную выгоду – стремление пациента получить реальную выгоду от имеющейся боли (компенсационные выплаты, привлечение внимания других членов семьи и др.)."


Вопрос. который Вы задали - не ревматологический, а психологический. Очень вероятно, что Вашему МЧ ВЫГОДНО (как это не странно звучит) иметь хроническую боль. Странно, не прада ли? Но это действительно бывает так.

Для начала именно для Вас (для Вас одной, а не вместе с МЧ) оптимальным было бы найти грамотного психолога, изложить эту ситуацию, и получить консультацию о возможных перспективах развития поведения Вашего МЧ, а также Вашей оптимальной тактики. Я полагаю, что после этого Вы сама лично обдумаете для себя многое, в том числе (как это не прискорбно) нужна ли Вам эта борьба, если нет внутренней потребности МЧ адаптироваться к совместной жизни с Вами....

Я абсолютно согласна с предыдущим комментарием. Простите, но вашему парню нравится такая жизнь. Да, болит, да, возможно, депрессия, но даже с этим можно ЖИТЬ. Знаете, не хотела сравнивать, но были времена когда я ходила на работу с такими опухшими коленями, что вот села за учительский стол, к доске за урок вставала раз 5, но с адской болью, и при этом улыбалась. Я понимала, что если лягу дома, замкнусь, то мне конец. Да я и не хотела такого. Даже дома настолько всегда общительна, с нормальным настроением, что муж, бывает, смотрит на меня с недоумением, если при этом я говорю, что болят суставы очень. Да, неболеющим людям этого не понять. Но если бы вашему МЧ было настолько плохо, что невозможно было бы хотя бы доучиться, то он бы не сидел бы до утра за компьютером. А так, выходит, у него на это силы есть получается. Простите, что критикую, я сопереживаю вам, близким с больными ведь тоже нелегко, но с этим определенно надо что– то делать. Думаю, было бы хорошо, если бы у него была возможность общаться с людьми, болеющими РА. Это пойдет только на пользу. Он поймет, что такой не один, состояние у него не настолько, критичное, и с этим жить можно, как живем все мы.  Удачи вам!

Спасибо Вам Всем за такие развернутые ответы!!!!!!!!!!
Я пришла на этот форум на самом деле в первую очередь за психологической, а во вторую за РА-помощью.

Санта (10.12.2011, 13:03) писал:

Ну я наверно этим и занимаюсь сейчас, поддерживаю себя. Именно не жалею, потому что в этом смысла нет, а ищу способы одновременно как-то не падать духом в этой глупой ситуации и поддерживать его одновременно. Ему сложнее чем мне, но и мне не легко.

Санта (10.12.2011, 13:03) писал:

Ну так вот когда мы с ним познакомились, тогда, по его словам, у него была ремиссия. Он не был похож на больного человека!!! Бегал, прыгал, играл в футбол и хоккей (!!!!), у него была куча друзей! Я никогда бы в жизни не сказала, что он инвалид. Но буквально за полгода все просто до такой степени изменилось, что даже друзья его не узнают. Врач сказала, что это обострение. Его нужно пережить, я понимаю....Поэтому держимся..

Аделя (10.12.2011, 17:34) писал:

У меня тоже такое мнение, что, возможно, он слишком часто прикрывается своей болезнью. Больно, я понимаю, к этому привыкнуть нереально, но иногда можно и нужно перетерпеть, иначе это конец...Он этого не понимает или просто не хочет понимать. Хотя говорим ему об этом мы все. Он злится ещё больше и просто в злобного звереныша превращается...Невоможно просто, я не знаю. Я поэтому  обратилась на этот форум, в надежде понять, при обострении всегда ли такое происходит: смена характера, грубость, замыкание в себе и тд..Как этому помочь, преодолеть, как то сгладить???

А к вопросу стоит ли игра свеч...Я не знаю. Мне этот же вопрос задала мама, в контексте, не было ли нормальных парней, раз инвалида выбрала? Нормальный он, просто это такой период, как я думаю. И я хочу попытаться его пережить с наименьшими психологическими потерями. Иначе это клиника, моя.

AnnaM (10.12.2011, 19:45) писал:

Да, я работаю, а как без этого? Мало того, что я в чужом городе, так и диплом бы пропал. Ну вот на данный момент моей единственной отдушиной является как раз работа. Спасением это конечно можно назвать с натяжкой. Нет, бюджет у нас общий. У меня не такая огромная зп, чтобы содержать себя полностью)) Просто когда прихожу домой вечером-дома уже напряженная атмосфера. Это значит, что он уже поругался с бабушкой, а может и не раз. Потом я прихожу, могу поворчать, иногда бабушка его начинает прямо при мне....Его это выводит, я от этого устала, и всё на своих местах как и было. И его вечное : Вам не понять. Но ведь на самом деле, люди с ещё большими и худшими заболеваниями стараются вести более или менее нормальный образ жизни. Но когда мы начинаем ему об этом говорить, то злится ещё больше. Я и хотела понять, дело в том, что он просто ещё молодой и глупый, или именно в боли, что так его меняет.

oteplyakova (11.12.2011, 6:18) писал:

Спасибо Вам огромное, вы всё правильно описали. И ничего странного, к такому выводу я пришла давно, и его близкие тоже. Он рикрывается болью и просто ничего не делает. Это же сложно и тревожно, идти учиться в новое учебное заведение, искать себе работу, там новые люди, коллектив и тд. Легче сидеть с утра до вечера дома и ничего не делать. Ему на самом деле так очень удобно. А самое циничное в том, что доучиться то он как раз на психолога и не может.
Я ему вчера на полном серьезе сказала, что наверно буду искать психолога, ибо так жить нельзя. Поулыбался...У нас в стране такой менталитет, непробиваемый, что я задумываюсь..Поможет ли ему беседа с психологом...Может уже сразу гипноз????(это из черного юмора..) Я просто думаю, что ему он нужнее...Я пока ещё держусь.

Бусинка (11.12.2011, 7:39) писал:

Спасибо вам огромное за советы, и ничего, критикуйте! Периоды понимания и моего сострадания к моему МЧ уже давно сменились непониманием и критикой. Просто даже пониманию есть предел. И он общается с ребятами, с которыми лежал в больнице. Они ведут намного активнее себя в жизни, учатся\работают, веселые...На это он мне говорит, что у него форма заболевания намного сложнее, чем у них. У Него ювенальный ревматоидный артрит. В это всё и упирается..


Спасибо всем вам за внимание к моему крику души!!!

kihu17, давайте подойдем к вопросу с другой стороны.
Заболевание нехорошее, в период обострения ничего не хочется. Предположим, у него тот самый период. Пусть поделится конкретыми проблемами, может, чем-то мы сможем ему помочь, подсказать что-либо в плане лечения, подкорректировать, направить.

Так. Начнем с того, что он жалуется на постоянную боль в ноге. Даже таблетки не помогают. Обезбаливающее Найз. С утра скованность, шея и пальцы болят. Когда отказывается посещать занятия, говорит, что дома ему спокойнее в плане, если станет плохо-все под рукой. А там вроди как нет. Ещё его укачивает. Особенно в метро. Но это не проблема, тк все на машинах и не раз предлагали ему его подвести.
Ну, ещё раздражительность, отсутствие аппетита, бессонница.

И полная уверенность, что лучше ему не будет. За 8 лет было столько всего перепробованно от таблеток до поездок по святым местам, что он рук реально опускает. Единственное, что мы его тут все уговаривали съездить в санаторий, подлечиться. Еле уговорили, поедет после Нг...Ну вот пока все успехи.
По напоминанию пьет метотриксад и фолиевую кислоту. В дальнейшем могут увеличить дозировку. Он не хочет за этим идти, тк "убивается организм на химии". Ещё ему предлагали делать уколы, отказался. Так как его знакомому их делали и никакого эффекта.
Ещё мы делали ему компрессы из раствора Димексида. Не помогает, только ожоги на коже. Всё пока.

Если метотрексат не помогает, надо либо перейти на другой базис, например, арава, но он дороговат, либо повысить дозировку, не говоря про то, что можно временно побыть на гормонах, чтобы впоследствии сойти с них.
От употребления химии плохо, но хуже то, что разрушаются суставы.
С санаторием будьте внимательны: во время обострения нельзя, можно себе очень навредить.

kihu17 (11.12.2011, 16:00) писал:

Могу только сказать, что такое отношение к лечению (а значит и к себе), грозит дальнейшими ухудшениями...Ему, что охота, в итоге,  в инвалидном кресле оказаться? Вряд ли его это устроит. Надо бороться за себя. Когда пьёшь метотрексат - надо вести наблюдение за анализами, раз в три месяца (хотя бы), смотреть печеночные пробы (печень тоже контролировать надо)...Может доза маленькая, может другой препарат  надо. Надо искать СВОЙ препарат, но вместе с грамотным ревматологом.  Не хочет медикаментозно - пожалуйста, у нас есть люди, которые альтернативно себя вытаскивают (Марточка, Полковник), не призываю к этому, но каждый ищет своё. Пока ещё не так сильно всё запущено, надо искать и бороться за себя. А не предлагали ему почитать наш форум? Наверняка, ваш МЧ что-то полезное для себя найдет...А вы молодец, что не бросили его в трудные моменты и пытаетесь помочь ему, надеюсь, что это он хоть ценит...Удачи вам!

AnnaM (11.12.2011, 13:13) писал:

Так, про Араву я ему сказала, он про него не слышал. Нужно идти к врачу...Думаю, уговорю сходить в ближайшее время.
Гормональные пить принципиально не собирается.  Только что сказал.
С санаторием посоветуемся с врачем конечно.

тофи (11.12.2011, 13:35) писал:

Так, я ему тоже говорила, что стоит искать то, что наиболее эффективно будет помогать. Да, это химия, вредно, но болеть и ничего не делать хуже!!!
О нетрадиционных методах: одно время употреблял цветочную пыльцу и корень лопуха. Не помню, кто ему советовал, кто-то из родни. Никакого эффекта по его словам.
И почитать этот форум я ему кинула. Надеюсь найдет время..

Подскажите пожалуйста, как и чем наиболее эффективно блокировать боль?

kihu17 (11.12.2011, 18:17) писал:

Со временем организм уже не реагирует по-должному на базис и тогда его надо менять. Арава из той же группы, что и метотрексат, но следующего поколения, более очищенный и безвредный, но зато и более дорогой. Некоторые умудряются его получать бесплатно.
Боль блокировать можно мовалисом, он из последних препаратов; тем же найзом, но постоянно их принимать тоже не дело - это значит, что базис не справляется.

да видимо Ваш МЧ еще не созрел для лечения, с таким настроем, что все плохо, ничего не помогает, ничего не буду далеко не уедешь. Сочувствую Вам. Депрессия у всех бывает при обострении, боли бывают сильнейшие, от которых искры в глазах, ну если столько лет болеешь, по-моему, пора адаптироваться. Мне тоже  по-началу жить не хотелось, замкнутость, злоба, агрессия,  а теперь я понимаю, что у людей бывает намного хуже. Вашему МЧ очень повезло, что у него такая чуткая и сопереживающая девушка, которая не бросает его в трудное для него время, пытается его понять и поддержать. А к врачам обязательно нужно ходить, вообще лечение - это тоже большой труд, от желания трудится над собой зависит исцеление в нашем случае ремиссия больного, и обязательно вера.  Удачи Вам!

согласна со многими форумчанами. здесь у людей ТАКИЕ болячки-и ничего-живем и радуемся и работаем и учимся! хорошо было бы уговорить его сходить к психологу,мне когда то это помогло(о себе,кратко:РА с 2000,в наст.момент принимаю метотрексат,фолиевую,кальций,плаквинил,артрофоон и еще всякое)),назначили эндопротезирование колен.сустава,жду операции,при этом закончила высшее пед,работаю в дет.саду,подрабатываю в редакции корреспондентом,без самообразования никуда!)) Одним,словом ЖИЗНЬ-ЭТО ДВИЖЕНИЕ,попробуйте это донести до своего МЧ!!!удачи!

kihu17, тут вам уже изрядно насоветовали.
От себя добавлю про образование. Думаю, раз молодой человек в состоянии поднять себя и за комп усадить на несколько часов, он и учиться вполне способен. Учиться - не работать, да и существуют всякие индивидуальные планы обучения, было бы желание. Я вот по образованию психолог. Если ваш молодой человек надумает взяться за ум, порекомендуйте от меня ему взять для курсовика-диплома какую-нибудь интересную тему из "психосоматики". Что-нибудь из серии "ревматоидный склад личности". Думаю, это будет бомба! Было бы мне 20 лет непременно бы сама взялась! Со своей стороны готова оказывать методическую помощь и прочее содействие. В научруки не набиваюсь, но у меня красный диплом)) Вдруг эти научно-практические изыски его вдохновят!?
Вам - терпения, молодому человеку - адекватного отношения к себе!

Изменить другого человека - НЕВОЗМОЖНО!!! Как бы Вас не пытались уверить в обратном "шаманы, психологи и т.д."
Может Вам неприятно будет это читать...но Вы ничего не сможете сделать - либо сам, либо никто. Можно только обмануть, пообещав что-то (Ну как в религии, веруй в меня и спасешься...а тут в данном случае - доучись, питайся, соблюдай - и будет тебе счастье)
kihu17, Вашего парня ведь не знает никто лично из форумчан, а по интернету оставлять суждение о человеке - что то из области фантастики Может ему реально очень тяжело, а может и симулирует. То, что на копм и фаст-фуд хватает сил - не показатель. Вот например, если бы он "водку литрами глушил" - все писали бы, что "горе и проблемы пытается утопить" а если в компьютерные игры играет - то симулянт у каждого свой способ "забыться".
kihu17, донести до человека о том, что опускать руки нельзя, жить, вести нормальный образ жизни и т.д. можно - ЛИЧНЫМ ПРИМЕРОМ. Когда паралимпиаду или подобное смотришь в живую - эффект коллосальный, заменит на всю жизнь пустые разговоры и нравоучения.
Позволю себе предположить, что все это из-за потерянной цели в жизни...Помогите Вашему парню ее обрести, и все поменяется будет Вам вновь энергичный молодой человек, даже с больным коленом.
Сообщение получилось довольно грубым, но я на самом деле мягкий и добрый как олимпийский мишка...просто иногда нужно в реальность вернуться.
kihu17, мое Вам восхищение - у меня с девушкой не сложилось....