1
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста где можно было бы уточнить диагноз, чтобы знать наверняка,- в течении жизни было несколько эпизодов достаточно длительных подъема температуры по 10-12 мес. держалась 37,1-37,8. Потом сама проходила. Предпоследний раз выявился АНФ, низкий комплемент,повышенные глобулины, врач ставила СКВ под вопросом, но потом все опять нормализовалось. Сейчас , через несколько лет история повторилась после ангины с бронхитом, опять долго держится температура, все ревмоанализы, которые сдала, отрицательные, кроме повышенного ЦИКа. Ревмотологи как то не особо стремятся ставить свой диагноз. Куда обратиться и что еще можно сдать чтоб что то определилось? Или так ходить всю жизнь со слабостью, еле ноги передвигать? Ведь очевидно,что в организме идет какой то скрытый процесс, может быть пограничный, но ведь это надо как то лечить, чтобы не вылилось во что то большее? Всем заранее спасибо.
Я живу в России. На диагностику могу приехать в другой город.
СКВ или нет?
Автор Ciarra, 12 Авг 2012 13:13
Сообщений в теме: 18
#2
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 12 Август 2012 - 14:10
Проставьте в подписи откуда вы. Может, кто и хочет подсказать, но смысл, если рекомендуемый врач, допустим, в другой стране, нежели вы.
#3
Ciarra
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
Отправлено 12 Август 2012 - 14:54
Возможно я Вас не совсем поняла, поехать на обследование можно куда то, по предварительной договоренности, это дорого и не всегда эффективно. Но я то спрашиваю о другом. возможно кто то сталкивался с подобным пограничным состоянием, когда процесс еще идет в скрытой форме, не созрел, но самочувствие уже плохое.Возможно надо сдать какие то специальные анализы, которые мне еще не назначали.
#4
София
-
- Пользователь
-
- 96 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:курган
Отправлено 12 Август 2012 - 15:25
Ciarra (12.8.2012, 18:54) писал:
Возможно я Вас не совсем поняла, поехать на обследование можно куда то, по предварительной договоренности, это дорого и не всегда эффективно. Но я то спрашиваю о другом. возможно кто то сталкивался с подобным пограничным состоянием, когда процесс еще идет в скрытой форме, не созрел, но самочувствие уже плохое.Возможно надо сдать какие то специальные анализы, которые мне еще не назначали.
У меня тоже такая же ситуация. С января этого года болею. В целом, нормально себя чувствую. Мне тоже ставят СКВ под вопросом, недавно назначили пить Плаквенил. Врач тоже говорит о пограничном состоянии.
#5
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 13 Август 2012 - 09:58
Ciarra (12.8.2012, 15:13) писал:
все ревмоанализы, которые сдала, отрицательные, кроме повышенного ЦИКа.
#6
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 13 Август 2012 - 10:47
Ciarra (12.8.2012, 14:54) писал:
возможно кто то сталкивался с подобным пограничным состоянием, когда процесс еще идет в скрытой форме, не созрел, но самочувствие уже плохое.
..............
достаточно длительных подъема температуры по 10-12 мес. держалась 37,1-37,8. Потом сама проходила.
Сейчас , через несколько лет история повторилась после ангины с бронхитом, опять долго держится температура, все ревмоанализы, которые сдала, отрицательные,
..............
достаточно длительных подъема температуры по 10-12 мес. держалась 37,1-37,8. Потом сама проходила.
Сейчас , через несколько лет история повторилась после ангины с бронхитом, опять долго держится температура, все ревмоанализы, которые сдала, отрицательные,
Все специфические ревмо-анализы - были отрицательные, кроме СРБ и изменений в ОАК.
Поставлен диагноз-исключение - см. в подписи.
глядяВнебо (13.8.2012, 9:58) писал:
какие именно анализы сдавали-то?и что они показали?
Какие лейкоциты?
Нейтрофильные гранулоциты? (нейтрофилы?)
Тромбоциты?
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#7
Ciarra
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
Отправлено 13 Август 2012 - 11:46
Сдавала разные анализы,лейкоциты-8,1, тромбоциты 170, нейтрофилы, гранулоциты ни разу никто не посылал сдавать. В целом повышен только ЦИК-140, раньше был 41 и 28.срб-6, ревмофактор количественный - 12, антистрептолизин ранее был отр., сейчас менее 200, биохимия норма, что еще сдать можно? Потому что ЦИк и при других заболеваниях может подниматься или это уже показатель? С каким специалистом проконсультироваться? Есть на сайте врач? Беспокоюсь потому что меня на этот раз сильно прихватило - слабость очень сильная головокружение, почти все время дома, и даже больничный мне не дают по причине неустановленного диагноза, для врачей - показатель СОЭ, а он 6. Врач, которая раньше меня наблюдала - на пенсии.
СтиллЯга, не подскажете где Вы наблюдались и обследовались, какой врач диагноз Вам поставил? Спасибо.
София подскажите какие именно анализы вы сдавали и по каким Вам поставили диагноз?
СтиллЯга, не подскажете где Вы наблюдались и обследовались, какой врач диагноз Вам поставил? Спасибо.
София (12.8.2012, 16:25) писал:
У меня тоже такая же ситуация. С января этого года болею. В целом, нормально себя чувствую. Мне тоже ставят СКВ под вопросом, недавно назначили пить Плаквенил. Врач тоже говорит о пограничном состоянии.
#8
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 13 Август 2012 - 11:52
Ciarra (13.8.2012, 11:46) писал:
СтиллЯга, не подскажете где Вы наблюдались и обследовались, какой врач диагноз Вам поставил? Спасибо.
Поэтому вам это вряд ли пригодится.
(диагноз поставила к.м.н в Городском Ревмо Центре Киева, спустя 12 лет от начала заболевания)
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#9
София
-
- Пользователь
-
- 96 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:курган
Отправлено 13 Август 2012 - 12:23
Ciarra (13.8.2012, 15:46) писал:
...София подскажите какие именно анализы вы сдавали и по каким Вам поставили диагноз?
Я сдавала много анализов и по несколько раз: общие крови и мочи, АНФ с типом свечения, АNA, антитела к ДНК, ЦИК, LE клетки, биохимию, общий белок и фракции, антитела к кардиолипину, криоглобулины, может еще что-то забыла. Все анализы у меня были в норме, вот только в последний раз тромбоциты оказались низковаты, а до этого анализы вообще все были иделаьными и врачи мне даже не верили, что у меня вообще что-то болит. говорили, что мне в космос можно. Мне диагноз как бы пока и не поставили, т.к. есть только симптомы, а лабораторных подтверждений нет. Скоро пересдам снова кровь, если тромбоциты будут падать, то уже наверное поставят диагноз. На всякий случай назначили Плаквенил.
Сообщение отредактировал Дрофа: 13 Август 2012 - 12:26
Нарушение правил цитирования
#11
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 13 Август 2012 - 12:49
если позволяют средства и есть нормальная лаборатория, сдайте СКВ-шные анализы - антиДНК, комплименты, hep-2, криоглобулины. может еще кто более "опытный" подскажет что именно). а лучше найти хорошего врача, который напишет направление на все нужные анализы.
я могу к примеру по дмс сдавать в своей поликлинике(большой, хорошей и тп), но езжу сдавать за деньги в ИР - там анализы делают надежнее. все-таки редкие такие вещи надо сдавать в тех местах, где лаборанты каждый день их видят. а не раз в год
удачи!
я могу к примеру по дмс сдавать в своей поликлинике(большой, хорошей и тп), но езжу сдавать за деньги в ИР - там анализы делают надежнее. все-таки редкие такие вещи надо сдавать в тех местах, где лаборанты каждый день их видят. а не раз в год
удачи!
#12
lariskin
-
- Пользователь
-
- 1 407 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Самара
- Диагноз:СКВ
#13
Ciarra
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
Отправлено 13 Август 2012 - 13:51
lariskin, я не могу сказать что суставы меня мучают, бывает треск в коленях, но это наверное у многих, весной сильно разболелся и распух сустав на руке ,но потом дней через 10 прошел, но это было не просто так, а после холода. А вообще при СКВ суставы многих беспокоят или тоже бывает что не болят?
#14
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 13 Август 2012 - 17:20
Ciarra (13.8.2012, 17:51) писал:
А вообще при СКВ суставы многих беспокоят или тоже бывает что не болят?
У каждого в какой-то мере проявляются критерии СКВ:
Сомнения в диагнозе СКВ - наши рассуждения, Диагностические критерии системной красной волчанки
#15
София
-
- Пользователь
-
- 96 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:курган
Отправлено 13 Август 2012 - 18:19
Ciarra (13.8.2012, 16:37) писал:
Девочки а как вы сами себя чувствуете более менее нормально? Я то еле хожу,просто слабость в руках и ногах, все время дома сижу в основном, даже работать не могу.
У меня слабости нет, чувствую себя более или менее нормально. Но у меня болят суставы и мышцы. Нельзя сказать, что сильно болят, обезболивающее не пью, но беспокоят. При этом суставы ни разу не опухали, но тоже трещат. А мышцы стали быстрее уставать.
#16
Ciarra
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
Отправлено 13 Август 2012 - 19:23
Посоветуйте пожалуйста где бы можно было обследоваться в Москве или другом каком городе с наибольшей долей вероятности постановки правильного диагноза? Чтоб не отфутболили при наличии небольших симптомов, а хотя бы взяли под наблюдение или даже на лечение. Какая клиника наиболее толерантна к таким "пограничникам"))) как я? На форумах советовали Тареева, но там же были и оч. отрицательные отзывы про нее, про огромные очереди и невнимательный персонал. Кому верить? Москвичи наверное что то знают об этом... Если бы что то знать наверняка - я бы приехала...
#17
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 14 Август 2012 - 09:01
Ciarra (13.8.2012, 21:23) писал:
Посоветуйте пожалуйста где бы можно было обследоваться в Москве
#18
Ciarra
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
#19
глядяВнебо
-
- Пользователь
-
- 1 177 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО, Желдор
- Диагноз:СКВ,июнь 2012
Отправлено 15 Август 2012 - 12:42
Ciarra (14.8.2012, 16:05) писал:
Иногородних она принимает? С пограничными состояниями работает? Можно было бы потом общаться с ней через почту, возьмет она под наблюдение из другого города? приезжать могу не чаще раз в пол года. Спасибо.
меня к ней отправляли именно определить - СКВ или нет. определили. так и осталась. так что думаю да - с пограничниками работает. про почту и прочее - как договоритесь. вообще она тетка отзывчивая) хоть и занятая очень.
