0
ну что вам сказать за нашу болячку - поздравляю вас с весной - наше любимое время - особенно весну любит РА - есть где разгуляться. Я болею РА уже вот скоро буде юбилей - 50 лет - болею с 8 лет т.е с детства - мне сейчас 56 лет. Прошла все - что можно пройти за этот срок. Спасаюсь инъекциями в суставы кинолог или еще покруче есть по дороже - хватает на пол-года. Уверяю Вас больше никак не справитесь - два раза в год прокалывайте суставы. Ну еще хондроитин АКОС помогает как питание для суставов. Вообщем если есть единомышленники - буду рада пообщаться особенно у кого такой же стаж как у меня.
Спасение - только у хирурга
Автор ludvic, 03 Апр 2012 13:58
Сообщений в теме: 17
#2
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 03 Апрель 2012 - 19:52
ludvic (3.4.2012, 17:58) писал:
... Я болею РА уже вот скоро буде юбилей - 50 лет - болею с 8 лет т.е с детства - мне сейчас 56 лет. Прошла все - что можно пройти за этот срок. Спасаюсь инъекциями в суставы кинолог или еще покруче есть по дороже - хватает на пол-года. Уверяю Вас больше никак не справитесь - два раза в год прокалывайте суставы. Ну еще хондроитин АКОС помогает как питание для суставов. Вообщем если есть единомышленники - буду рада пообщаться особенно у кого такой же стаж как у меня.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#3
ludvic
-
- Пользователь
-
- 18 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:нижний новгород
- Интересы:кому интересно я на сайте Одноклассники - заходите - буду рада.
- Диагноз:ревматоидный полиартрит заболевание с 8 лет
Отправлено 05 Апрель 2012 - 09:17
тофи (3.4.2012, 21:52) писал:
Приветствуем вас, ludvic! Да, наверное с таким стажем РА здесь ещё никто не отписывался....А единомышленников или вернее "коллег" с РА - здесь много. А что вы принимаете, кроме подколок в суставы, базис, например какой-либо пьёте и (если можно) в каком состоянии суставы? Почитать на форуме есть что, если интересует, конечно, так, что осваивайтесь, удачи!
привет Тофи - что до суставов - вот только сейчас началась серьезная деформация она конечно же была но была в меру - должно быть в детстве получила мощную терапию - меня родители возили на лечение в Москву - ревмацентр плюс каждый год Сочи санаторий Юность - мацеста вообщем спасибо моим родителям за то что я не в инвалидной коляске (кстати я еще работаю) и инвалидность оформила только в 1992 году - спасибо маме она была против оформления инвалидности с дества - что бы чувствовал себя ребенок не ущербным - так оно и вышло - вела полноценный образ жизни - была как все. По поводу лекарств - принимала Кокстрал - пока он не исчез из нашей страны - он мне очень помогал сидела на Метотрексате но не долго - печень не взлюбила его - сейчас принимаю Хондроитин АКОС плюс нестероидные - покупаю дорогие по блистеру - что бы ненакладно было с нашей пенсией не разгуляешься - стараюсь выбирать новинки, но и они не больно то спасают моим суставам сейчас поможет только замена а это дорого т.к. поражены все суставы а в остальном спасает оптимизм - всегда говорю себе - что мы еще прорвемся
#4
Березка
-
- Советники
-
- 1 312 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Московская область
- Интересы:Люблю свою дачу и всё, что растет там
Отправлено 05 Апрель 2012 - 10:19
ludvic (5.4.2012, 11:17) писал:
привет Тофи - что до суставов - вот только сейчас началась серьезная деформация она конечно же была но была в меру - должно быть в детстве получила мощную терапию - меня родители возили на лечение в Москву - ревмацентр плюс каждый год Сочи санаторий Юность - мацеста вообщем спасибо моим родителям за то что я не в инвалидной коляске (кстати я еще работаю) и инвалидность оформила только в 1992 году - спасибо маме она была против оформления инвалидности с дества - что бы чувствовал себя ребенок не ущербным - так оно и вышло - вела полноценный образ жизни - была как все. По поводу лекарств - принимала Кокстрал - пока он не исчез из нашей страны - он мне очень помогал сидела на Метотрексате но не долго - печень не взлюбила его - сейчас принимаю Хондроитин АКОС плюс нестероидные - покупаю дорогие по блистеру - что бы ненакладно было с нашей пенсией не разгуляешься - стараюсь выбирать новинки, но и они не больно то спасают моим суставам сейчас поможет только замена а это дорого т.к. поражены все суставы а в остальном спасает оптимизм - всегда говорю себе - что мы еще прорвемся
Здравствуйте! У меня стаж поменьше 35 лет,но должна вам сказать.что ваше течение болезни было очень мягким.как и мое,но не всех к сожалению Бог так милует.
Рекомендаций вам давать не могу.так как сама не любитель(после серьезных побочек) медикаментов,только хотела бы обратить ваше внимание на следующее.Вы принимаете хондроитин., а мой лечащий врач категорически запретила принимать хондропротекторы,потому что они вызывают обострение РА.прочитайте у нас на форуме вот эту ветку.Ну а решение конечно станется за вами.
http://forum.rheumo....p?showtopic=476
#5
log
-
- Пользователь
-
- 393 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Калуга
Отправлено 05 Апрель 2012 - 11:05
ludvic (5.4.2012, 11:17) писал:
По поводу лекарств - принимала Кокстрал - пока он не исчез из нашей страны
#6
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 05 Апрель 2012 - 11:21
ludvic (5.4.2012, 13:17) писал:
... сейчас принимаю Хондроитин АКОС плюс нестероидные - покупаю дорогие по блистеру - что бы ненакладно было с нашей пенсией не разгуляешься - стараюсь выбирать новинки, но и они не больно то спасают моим суставам сейчас поможет только замена а это дорого т.к. поражены все суставы а в остальном спасает оптимизм - всегда говорю себе - что мы еще прорвемся
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#7
ludvic
-
- Пользователь
-
- 18 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:нижний новгород
- Интересы:кому интересно я на сайте Одноклассники - заходите - буду рада.
- Диагноз:ревматоидный полиартрит заболевание с 8 лет
Отправлено 05 Апрель 2012 - 17:34
Березка (5.4.2012, 12:19) писал:
Здравствуйте! У меня стаж поменьше 35 лет,но должна вам сказать.что ваше течение болезни было очень мягким.как и мое,но не всех к сожалению Бог так милует. Рекомендаций вам давать не могу.так как сама не любитель(после серьезных побочек) медикаментов,только хотела бы обратить ваше внимание на следующее.Вы принимаете хондроитин., а мой лечащий врач категорически запретила принимать хондропротекторы,потому что они вызывают обострение РА.
прочитайте у нас на форуме вот эту ветку.Ну а решение конечно станется за вами.
http://forum.rheumo....p?showtopic=476
Рекомендаций вам давать не могу.так как сама не любитель(после серьезных побочек) медикаментов,только хотела бы обратить ваше внимание на следующее.Вы принимаете хондроитин., а мой лечащий врач категорически запретила принимать хондропротекторы,потому что они вызывают обострение РА.прочитайте у нас на форуме вот эту ветку.Ну а решение конечно станется за вами.
http://forum.rheumo....p?showtopic=476
милая Березка - здравствуйте - мое течение болезни было очень бурное - я была прикована к постеле целый год - мама дежурила у моей постели что-бы меня перевернуть с бока на бок - потом училась заново стоять - в школу пошла с 9,5 лет училась с репетитором - год без движения с адскими болями - я не назову это мягким течением - но слава богу фундамент генетический заложен правильно - скорей всего за счет этого и на плаву
тофи (5.4.2012, 13:21) писал:
Тоже хотела написать,что многие врачи не рекомендуют хондропротекторы при РА. А на счет протезирования - так почитайте, есть две большие темы про коленные и т/б суставы. Можно и бесплатно, встать на очередь и дождаться квоту на протезирование. Удачи вам!
да встать-то можно и дождаться квоту за день до смерти
log (5.4.2012, 13:05) писал:
Непохоже, что он исчез, в Инете много предложений. Это немесулид, производств Чехии.
искали в питере и москве и у нас в нижнем - сказали что поставки в россию прекращены - а что до интернета - там понапишут...
#8
муська
-
- Пользователь
-
- 1 307 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Нижегородская область
- Диагноз:РА 1990г.
#9
ludvic
-
- Пользователь
-
- 18 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:нижний новгород
- Интересы:кому интересно я на сайте Одноклассники - заходите - буду рада.
- Диагноз:ревматоидный полиартрит заболевание с 8 лет
Отправлено 05 Апрель 2012 - 18:54
муська (5.4.2012, 20:08) писал:
ludvic, извините, что вопрос не по теме, вы в Нижнем где наблюдаетесь?
у нас есть ревмацентр на базе 5 градской больницы - раньше наблюдалась там - сейчас по врачам не хожу в больнице не лежала лет 20 наверное - у нас участковый старый врач ему 78 лет - протирает штаны - к нему идти нет желания - мужик с маразмом - занимаюсь самолечением - я уже так знаю свою болячку за столько лет - могу написать реферат - принимаю решение сама - да и что поможет с моим стажем - если что и поможет так это стоит денег - я одинокий человек из родных никого не осталось - как говорится сам себе режиссер, вот в этом году заброшу всю работу и займусь собой - лягу в больницу а потом санаторий - где не была лет пять - езжу в основном Сочи и Анапа. Хотя и там сейчас все платно лечения как такового нет - мацеста платная и все пр. платное
#10
муська
-
- Пользователь
-
- 1 307 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Нижегородская область
- Диагноз:РА 1990г.
Отправлено 05 Апрель 2012 - 19:38
ludvic (5.4.2012, 20:54) писал:
у нас есть ревмацентр на базе 5 градской больницы - раньше наблюдалась там - сейчас по врачам не хожу в больнице не лежала лет 20 наверное - у нас участковый старый врач ему 78 лет - протирает штаны - к нему идти нет желания - мужик с маразмом - занимаюсь самолечением - я уже так знаю свою болячку за столько лет - могу написать реферат - принимаю решение сама - да и что поможет с моим стажем - если что и поможет так это стоит денег - я одинокий человек из родных никого не осталось - как говорится сам себе режиссер, вот в этом году заброшу всю работу и займусь собой - лягу в больницу а потом санаторий - где не была лет пять - езжу в основном Сочи и Анапа. Хотя и там сейчас все платно лечения как такового нет - мацеста платная и все пр. платное
#11
Березка
-
- Советники
-
- 1 312 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Московская область
- Интересы:Люблю свою дачу и всё, что растет там
Отправлено 05 Апрель 2012 - 20:33
[quote name='ludvic' date='5.4.2012, 19:34' post='126117']
милая Березка - здравствуйте - мое течение болезни было очень бурное -
Когда писала про мягкость я имела ввиду то.что за столько лет.как я поняла особых поражений суставов нет??,просто у нас есть девочки которые к 30 годам заменили чуть ли не половину суставов.
Про квоту надо узнать,никто здесь еще не написал.что были какие-о трудности с ее получением и операции делают в течении года. Тоже почитайте у нас есть такие темы.
http://forum.rheumo....?showtopic=1439
милая Березка - здравствуйте - мое течение болезни было очень бурное -
Когда писала про мягкость я имела ввиду то.что за столько лет.как я поняла особых поражений суставов нет??,просто у нас есть девочки которые к 30 годам заменили чуть ли не половину суставов.
Про квоту надо узнать,никто здесь еще не написал.что были какие-о трудности с ее получением и операции делают в течении года. Тоже почитайте у нас есть такие темы.
http://forum.rheumo....?showtopic=1439
#12
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 27 Май 2012 - 14:05
ludvic (3.4.2012, 14:58) писал:
Я болею РА уже вот скоро буде юбилей - 50 лет
С юбилеем вас!
ludvic (3.4.2012, 14:58) писал:
Спасаюсь инъекциями в суставы кинолог или еще покруче есть по дороже - хватает на пол-года.
ludvic (3.4.2012, 14:58) писал:
Уверяю Вас больше никак не справитесь - два раза в год прокалывайте суставы.
ludvic (3.4.2012, 14:58) писал:
Вообщем если есть единомышленники - буду рада пообщаться особенно у кого такой же стаж как у меня.
А вот товарища с малой родины приветствовать рад!
ludvic (5.4.2012, 10:17) писал:
моим суставам сейчас поможет только замена а это дорого т.к. поражены все суставы
муська (5.4.2012, 20:38) писал:
Спасибо, просто я раньше в областной имени Семашко лежала несколько раз, сейчас думаю куда бы притнуться. Давно у ревматолога не была.
В НиНо есть ещё так называемый ревмоцентр. Но я так понимаю, туда только с нижегородской пропиской сунут.
#14
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 28 Май 2012 - 12:45
ludvic (5.4.2012, 19:34) писал:
да встать-то можно и дождаться квоту за день до смерти
Подколы в суставы, как раз и ведут к протезированию, так как киналоги, дипроспаны и иже с ними, разрушают хрящи.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#15
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 28 Май 2012 - 18:50
лилия 52 (27.5.2012, 17:22) писал:
Ой я тоже в Семашко лечилась , а в ННИИТО поменяла тазобедренный 19 апреля бесплатно , оказывается есть и на этом форуме люди из Нижегородской обл
#16
муська
-
- Пользователь
-
- 1 307 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Нижегородская область
- Диагноз:РА 1990г.
Отправлено 28 Май 2012 - 21:38
Ключник (27.5.2012, 16:05) писал:
Так если ты из области, никуда больше и не положат - только в Семашко. Или по месту жительства отправляют с рекомендациями. А вообще, в Семашко сейчас кладут только в нестандартных случаях: смена модели лечения, смена базиса, первичные введения мышиных антител (или как там эта дрянь называется правильно ? ). А если состояние стабильное (пусть даже и плохое) - нет показаний и не положат.
В НиНо есть ещё так называемый ревмоцентр. Но я так понимаю, туда только с нижегородской пропиской сунут.
В НиНо есть ещё так называемый ревмоцентр. Но я так понимаю, туда только с нижегородской пропиской сунут.
Так иногда накатит приступ паники, "а что дальше?" потом успокоишься и ждешь того приснопамятного "жареного петуха" 
#17
Абрикоска
-
- Пользователь
-
- 29 сообщений
Пользователь
Отправлено 29 Май 2012 - 14:43
Maybe (28.5.2012, 13:45) писал:
Подколы в суставы, как раз и ведут к протезированию, так как киналоги, дипроспаны и иже с ними, разрушают хрящи.
#18
aza
-
- Пользователь
-
- 1 178 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кузбасс
- Диагноз:Ревматоидный артрит, ювенильный, серо+, поздняя стадия. НФС 3 ст, Р-ст-3-4
Отправлено 03 Декабрь 2012 - 13:13
Я тоже с этим согласна, мне вводили кинолог в лучезарные и в колени, итог лучезарные кое-как спасла, хотя деформированы, а итог, (после кинолога хотя я думаю и не только от него, а все в совокупности), почти 7 лет в инвалидной коляски. Одно колено уже заменила и на очереди второе.
Сообщение отредактировал Октябрина: 04 Декабрь 2012 - 02:27
Кто понял жизнь тот больше не спешит!
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
