Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

0 Следить за темой

Как и у всех: незнают, что это

Автор Dadada, 24 Июн 2013 22:24

Назад

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 112

#21 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 09 Июль 2013 - 20:24

Dadada (09 Июль 2013 - 17:55) писал:

Нет, Irkin, у неё ничего не ушло.. Я просто неправильно выразилась! У неё пальцы рук ( единственное, что я видела), остались деформированными.. Но болезнь она приостановила вот уже мноого лет, 10 точно, а может и больше..

Так а вы не можете узнать у подруги подробности или как-то можно с ней связаться? Думаю очень многим это будет важно и интересно.

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#22 Inna

Профи

Пользователь
722 сообщений

Пол:Женщина
Город:Daugavpils, Латвия
Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 09 Июль 2013 - 20:34

У мамы мой подруги в районе 35 лет стало крутить пальцы на руках и ногах, слабости, температура, боль в спине, в тазе... Тогдашняя медицина ваще ничего не нашла...
Женщина эта уволилась с работы в советский период, была признана тунеядкой и тд. и тп... Прожила трупом 8 лет. От кровати до кровати. И вот когда произошла деформация пальцев на руках и ногах, то болючка отступила. Уже прошло более 20 лет, женщина эта НИЧЕМ (ни сульфасаланином, ни "трексатом") не лечилась, сейчас бодрая пожилая дама, крутится-вертится. История достоверная, это мама моей лучшей подруги.

Не лечилась ваще... Думаю, что была аутоиммунка какая-то , раз пальцы свернуло конкретно.
Зато у внука сначала ставили ЮРА, теперь ранее Бехтерева...В ревматологии нет ни каких правил.... Прихожу к такой мысли.

Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.

Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....

#23 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 09 Июль 2013 - 20:59

Трупом 8 лет это как-то не вдохновляет). Но случаи спонтанных ремиссий даже рака известны. Другой вопрос что частота их ничтожно мала и надеяться или проверять на себе боязно. Знать бы где упадешь...эх.

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#24 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 09 Июль 2013 - 22:30

Я тоже никак не могу понять, что их останавливает!...

но я настою на этом обязательно..

#25 Inna

Профи

Пользователь
722 сообщений

Пол:Женщина
Город:Daugavpils, Латвия
Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 10 Июль 2013 - 08:22

ДаДаДа, а вы сдавали иммуноблот? Там вроде в составе есть прямой конкретный анализ на Шегрен.
Еще в поликлиннике встречала девочку, ей ваще не делали никакой диагностики слезных-слюнных желез. лечение назначили по результатам иммуноблота.

Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.

Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....

#26 Наcтасья

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:Набережные Челны
Диагноз:Синдром Шегрена ?

Отправлено 10 Июль 2013 - 11:55

Юлианна (09 Июль 2013 - 20:11) писал:

Странная позиция,проще наверное сделать биопсию,(что не так уж и сложно) и либо исключить ,либо подтвердить Шегрен,тем более есть симптоматика выраженная,тест Ширмера положительный,а дальше уже копать что да почему.

я уже вообще ничего не понимаю!!! У меня и проба Ширмера положительная, и сцинтонрафия сл. Желез показала, что слюны недостаточно, и суставы ломит, а. В Москве сказали по анализам ничего нет, не шегрен, биопсию и не предлагал никто!!!!

#27 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 13:38

Надо биопсию обязательно! Я так поняла, что анализы ничего не значат..

Инна, а что за иммуноблот?...

#28 Inna

Профи

Пользователь
722 сообщений

Пол:Женщина
Город:Daugavpils, Латвия
Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....

Отправлено 10 Июль 2013 - 14:02

Иммуноблот называется ANA/ENA IgG.... Он сразу на кучу болячек : СКВ, полимиозит, миозит, СКВ, системная склеродермия, Шегрен + ДНК двуспиральная.... Там целая панель, и бывает, что выстреливает на этот Шегрен.
Мне посоветовали сдать. Теперь сама всем советую...для душевного спокойствия.

Делай как надо, и будь что будет.....

Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.

Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....

#29 Наcтасья

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:Набережные Челны
Диагноз:Синдром Шегрена ?

Отправлено 10 Июль 2013 - 14:13

Inna (10 Июль 2013 - 14:02) писал:

Иммуноблот называется ANA/ENA IgG.... Он сразу на кучу болячек : СКВ, полимиозит, миозит, СКВ, системная склеродермия, Шегрен + ДНК двуспиральная.... Там целая панель, и бывает, что выстреливает на этот Шегрен.
Мне посоветовали сдать. Теперь сама всем советую...для душевного спокойствия.

я такое сдавала и отдельно Ro и La сдавала в ИР. Именно поэтому мне наоборот сказал Васильев , слюни и глаза ничего не значат, если в крови нет! 5 раз переспрашивала. Не знаю уже что делать и куда бежать...((((

#30 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 18:12

У меня брали АNА и R и LA
ANA первый раз показало 1:160, а во второй <1:40..
R la отрицательные..
Потом ещё взяли кровь на анализ, но я результат ещё незнаю..

#31 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 18:17

Ой, девушки, извините! Пропустила ваши посты про мою подругу..
К сожалению она швейцарка и разговаривает на немецком и на английском.. Единственное что я могу-это попросить её написать историю её болезни, перевести и выложить здесь.. Если она сможет! Ей 75 лет и она всегда занята..

#32 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 18:27

Но, как это при спонтанных ремиссиях часто бывает, она напрочь отказалась от приёма этих сильных медикаментов и верила, действительно аерила, что выкрутится другими путями! Она всё делала что могла , несмотря на боль через немогу ( без фанатизма конечно, т.е. Не перенапрягалась) она посещала всяческие семинары по психологии выздоровления , как избавиться от негативных эмоций, от страха , от призраков прошлого и тд.г много медитировала в группах, у них даже есть такие "недели молчания" : они живут в таком как-бы санатории неделю и ни разу, никто не произносит ни слова. Они погружаются в себя, в тишину.. Потом очень важно для неё -позитивно думать! Она всё переводит сознательно в позитив.например, она говорит мне всегда :" меняй предложения на позитивные. Вместо, например, "я никогда не вылечусь", говори: " несмотря на то, что я думаю, что я никогда не вылечусь, мой организм справится с болезнью" ну и т.д. Всяческие упражнения, по-моему, гомеопатия..( я спрошу), всего и не перечислишь!
Как она рассказывает, её артрит был вызван падением на льду.. У неё умерла мать и она шла вся в раздумьях, поскользнулась на горке, сильно ударилась, её, по-моему , даже парализовало , но не полностью, но она в кресле передвигалась. А сейчас бегает и очень активная!

#33 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 19:14

Я вот сейчас подумала: а вдруг как бывает РеА, бывает и реактивный шегрен? О нём же ничего не известно...

#34 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 10 Июль 2013 - 20:28

Вот это я понимаю человек провел серьезную работу со своим внутренним миром, молодец какая ваша подруга! Спросите у нее, если найдет время на нас, то думаю будет очень интересно почитать опыт жизненный такой женщины. Здоровья ей и долголетия!

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#35 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 21:58

Спасибо

она действительно необыкновенная!
И добрейшей души человек.

#36 Dadada

Kандидат

Пользователь
86 сообщений

Город:Цюрих
Диагноз:Не знают
Специальность:Композитор

Отправлено 10 Июль 2013 - 22:03

Над этим действительно стоит призадуматься: насколько много зависит от внутреннего мира!
Это говорят все, кто внутренними силами вылечился. Она ходит на семинары одного Clemens Kuby, его тоже полностью парализовало и он сам себя излечил.
Мне она тоже советует его семинары, надо будет пойти.

#37 Наcтасья

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:Набережные Челны
Диагноз:Синдром Шегрена ?

Отправлено 10 Июль 2013 - 22:43

Юлианна (09 Июль 2013 - 18:22) писал:

биопсия слюнной железы(мне хватило только ее),сиалография сл.железы,сиалометрия у стоматолога,у окулиста: тест Ширмера(опрделение кол-ва слезы),Рф

я хотела узнать вы на антитела и иммуноблоты сдавали? Или вам шегрен только по биопсии поставили? Я спрашиваю, потому что интересно, может ли быть такое что анализы в норме, а биопсия все таки показывает шегрен? Как ваши анализы?

#38 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 11 Июль 2013 - 12:29

Настасья,в прошлом году в ИР были назначены только обследования глаз и желез,без иммунологии.К сожалению тогда сделать не получилось. В этом году в Мониках назначили биопсию и тест Ширмера,иммунологию.АТ к двуспиральной ДНК -38,8(0-30),АНФ -отр.ANCA -отр. Специфицеские для РА резко положительны,а также РФ и СРБ положит.
Как я поняла из разговора с врачом то именно биопсия и тест ширмера вместе дают возможность поставить или исключить Шегрена.

Ко мне на ты.

#39 Наcтасья

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:Набережные Челны
Диагноз:Синдром Шегрена ?

Отправлено 12 Июль 2013 - 07:46

Юлианна (11 Июль 2013 - 12:29) писал:

Настасья,в прошлом году в ИР были назначены только обследования глаз и желез,без иммунологии.К сожалению тогда сделать не получилось. В этом году в Мониках назначили биопсию и тест Ширмера,иммунологию.АТ к двуспиральной ДНК -38,8(0-30),АНФ -отр.ANCA -отр. Специфицеские для РА резко положительны,а также РФ и СРБ положит.
Как я поняла из разговора с врачом то именно биопсия и тест ширмера вместе дают возможность поставить или исключить Шегрена.

То есть я правильно поняла? Вместе с положительной биопсией сл. Желез есть изменения и в крови? А какие анализы специфические для РА положительны? И я так понимаю, проба Ширмера и биопсия помогли дифференцировать Шегрена от других ревматических заболеваний? У меня второй год ломит суставы, а анализы ( тьфу тьфу тьфу) нормальные. Я все пытаюсь выяснить может такое быть или нет.

И подскажите Моники это что? Может мне тоже там помогут.

#40 Юлианна

Профи

Пользователь
696 сообщений

Пол:Женщина
Город:Щелково
Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 12 Июль 2013 - 10:20

Настасья,у меня основное заболевание РА с внесуставными проявлениями: анемия,генерализованная амиотрофия. Специфические для РА: АЦЦП-1696(до5),а-MCV,больше1000(до 20).По Шегрену.Я жаловалась на сухость во рту.Слюны мало и она тягучая какая-то.Есть не запивая я не могу ничего.Говорить много тоже,постоянно приходится глотать воду,потом стали болеть глаза. Сначала как песка насыпали или пыль попала,потом резь началась,постоянно моргаю.По этим жалобам направили к окулисту и на биопсию.По биопсии написали: изменения могут соответствовать синдрому Шегрена,по глазам: синдром сухого глаза,проба Ширмера ОД 12,ОС-11 по этим данным и поставили с.Шегрена. Иммунологию сдавала,чтобы исключить или подтвердить еще системные болячки соеденительной ткани.Подозревали полимиозит и васкулит,Слава Богу,не подтвердили.

Моники -это Московский областной научноиследовательский институт.Там принимают бесплатно жителей Московской области.Больше нам бесплатно обращаться особо некуда.Другие регионы принимают за деньги,но я не вижу в этом смысла.Бардак там еще тот.ИМХО

Светилой по Шегрену у нас считается профессор Васильев,который принимает в ИР.Может стоит к нему обратиться,хотя бы и платно?