0
Всем приветик!
Вообщем, читала сейчас архив, да и вобще в нете копалась, инфы много конечно, но... не нашла я ответа только на один вопрос...) И звучит он так: А сколько вобще можно прожить в среднем при благоприятном течении СКВ? Возможно ли дожить до старости? Я просто хочу рассчитывать свои возможности))
Ну, темка не очень веселая...))
Автор chezara, 15 Янв 2012 19:26
Сообщений в теме: 31
#2
Маска
-
- Советники
-
- 4 349 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Ровенская обл.
Отправлено 15 Январь 2012 - 19:38
Думаю что вполне реально до старости дожить, так что планируйте на много лет вперед
Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.
#3
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 15 Январь 2012 - 20:45
chezara, Вы можете прожить намного дольше просто статистического человека, которого, нпр., сбила машина..который задавился крошкой..упал кирпич на голову.
#5
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#6
krug
-
- Пользователь
-
- 226 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тула
Отправлено 16 Январь 2012 - 04:40
Тем летом сидела к городскому ревматологу с женщиной лет 45. Заболела СКВ в студенчестве. Была ремисия 20 лет. Сейчас сново волк начал грысть. Но жива и не думает умирать.
РА с января 2011 г, постановка диагноза 20.04.2011г
с января 2012г -25мл метотрексата,кальцемин адвантис, омепразол , гепатопротекторы курсами, метипред 1,5- таб с 26.12.11 уменьшила на 1/4таб , с 27.01 уменьшила на 1/4, с 23.02.2012 доза 3/4таб, с 5.05.2012г-1/2 таб, 30.05.2012г-1/4, 25.06. 2012 без гормонов - ура!!амприлан 10мг от давления, индапамид,артра 1*2, 13.03.2012- артоскопия коленного сустава(артроз коленного сустава 3 ст), август 2012г постинъекционный абцесс.
с января 2012г -25мл метотрексата,кальцемин адвантис, омепразол , гепатопротекторы курсами, метипред 1,5- таб с 26.12.11 уменьшила на 1/4таб , с 27.01 уменьшила на 1/4, с 23.02.2012 доза 3/4таб, с 5.05.2012г-1/2 таб, 30.05.2012г-1/4, 25.06. 2012 без гормонов - ура!!амприлан 10мг от давления, индапамид,артра 1*2, 13.03.2012- артоскопия коленного сустава(артроз коленного сустава 3 ст), август 2012г постинъекционный абцесс.
#7
Надежда
-
- Пользователь
-
- 754 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Тюменская обл.
Отправлено 16 Январь 2012 - 08:47
krug (16.1.2012, 6:40) писал:
Тем летом сидела к городскому ревматологу с женщиной лет 45. Заболела СКВ в студенчестве. Была ремисия 20 лет. Сейчас сново волк начал грысть. Но жива и не думает умирать.
... думать меньше о смерти,больше проживёте!
#8
violetka
-
- Советники
-
- 3 179 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина-Россия
Отправлено 16 Январь 2012 - 10:05
Эволюция методов лечения системной красной волчанки:
...Выживаемость больных СКВ значительно изменилась в течение последних 4 десятилетий: в 1959 г. 5-летняя выживаемость составляла менее 50%, а к 90-м годам она достигла более 90%. К 2010 г. 20-летняя выживаемость больных СКВ составляет 70%.
...При умелом применении современных ГКС, цитотоксических иммунодепрессантов, биологических и синтетических средств иммунотерапии можно не только значительно улучшить прогноз при СКВ, но и добиться социальной реабилитации больных и даже практического выздоровления.
СВЯЗЬ РИСКА СМЕРТИ ПРИ СКВ С РАЗЛИЧНЫМИ КЛИНИЧЕСКИМИ ПРОЯВЛЕНИЯМИ БОЛЕЗНИ
...Выживаемость больных СКВ значительно изменилась в течение последних 4 десятилетий: в 1959 г. 5-летняя выживаемость составляла менее 50%, а к 90-м годам она достигла более 90%. К 2010 г. 20-летняя выживаемость больных СКВ составляет 70%.
...При умелом применении современных ГКС, цитотоксических иммунодепрессантов, биологических и синтетических средств иммунотерапии можно не только значительно улучшить прогноз при СКВ, но и добиться социальной реабилитации больных и даже практического выздоровления.
СВЯЗЬ РИСКА СМЕРТИ ПРИ СКВ С РАЗЛИЧНЫМИ КЛИНИЧЕСКИМИ ПРОЯВЛЕНИЯМИ БОЛЕЗНИ
#9
Anima
-
- Советники
-
- 364 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 16 Январь 2012 - 10:46
Две СКВшницы, живущие неподалеку.
Одна немного не дотянула до 55 лет. Но причина не СКВ, а злоупотребление. Уходила в жуткие запои, ни один суперздоровый организм такого не выдержит.
Вторая. Тоже за 50. Летом ходит на прудик купаться. Весь прудик переплывает вдоль и поперек и по кругу, при этом болтая без умолку и не сбивая дыхание. Прошлой зимой видела ее на лыжах. На группе с начала заболевания, не работает. Но сад-огород образцово-показательный. Я выкладывала где-то фото ее красивых цветочков.
Бабушка.
Стаж заболевания и той, и другой лет 25-30.
Одна немного не дотянула до 55 лет. Но причина не СКВ, а злоупотребление. Уходила в жуткие запои, ни один суперздоровый организм такого не выдержит.
Вторая. Тоже за 50. Летом ходит на прудик купаться. Весь прудик переплывает вдоль и поперек и по кругу, при этом болтая без умолку и не сбивая дыхание. Прошлой зимой видела ее на лыжах. На группе с начала заболевания, не работает. Но сад-огород образцово-показательный. Я выкладывала где-то фото ее красивых цветочков.
Бабушка.
Стаж заболевания и той, и другой лет 25-30.
#10
Lera
-
- Пользователь
-
- 332 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Московская область
- Диагноз:Остеоартроз
Отправлено 16 Январь 2012 - 13:47
У моей коллеги,я уже писала есть роственница, ей сейчас 52 г, она заболела в 16 - 18 лет. Не знаю точно сколько она лечилась. Потом родила, сын уже взрослый. Несколько лет не принимает ничего, только от давления и на свое усмотрение, писали ей с Каширки, чтобы появилась.Со слов коллеги, она никогда не слышалал от нее , что что -то у нее болит. Я думаю, она на этом не зацикливается и просто живет.
#11
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 16 Январь 2012 - 16:02
Маска (16.1.2012, 0:38) писал:
Думаю что вполне реально до старости дожить, так что планируйте на много лет вперед
#12
AxelBruns
-
- Пользователь
-
- 201 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Брянск
Отправлено 17 Январь 2012 - 23:12
chezara, если Вы собираетесь жить по-форумным опусам, то я Вам говорю что с СКВ живут до 100 лет 
вперед - выполнять)))
вперед - выполнять)))
Системная красная волчанка хронического течения с поражением кожи(эритема, пурпура), суставов( артриты крупных и мелких суставов анамнестически), периферической нервной системы (полиневропатия), синдром Рейно, почек (волчаночный гломерулонефрит, хбп 3 степени), вторичный АФС. Артериальная гипертензия 2 стадии, 2 степени среднего риска. Синдром Иценко-Кушинга.
Преднизолон - 3 тб(15 мг), варфарин - 1 тб., азатиоприн - 2 тб.(назначен в связи с поражением почек).
Болен системной красной волчанкой с 2006 года.
Преднизолон - 3 тб(15 мг), варфарин - 1 тб., азатиоприн - 2 тб.(назначен в связи с поражением почек).
Болен системной красной волчанкой с 2006 года.
#13
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 18 Январь 2012 - 09:23
Есть такая пословица: памiраць сабiрайся, а жыта сей!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#14
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 19 Январь 2012 - 10:05
chezara (15.1.2012, 19:26) писал:
Возможно ли дожить до старости? Я просто хочу рассчитывать свои возможности))
Я просто приведу очень интересный пример:
Моя бабушка 1927 года рождения. Пережила страшный голодомор, о котором многие думают, что это все выдумки наших националистов и УПА. Была на грани смерти в детстве. Ела воробьёв и кору деревьев....
Потом война...
В 1946 году вышла замуж. Родила троих здоровых детей.
В 1958-59 (в 31-32 года) она заболела СКВ и начала принимать в огромных дозах преднизолон и делагил и еще какие-то мази гормональные мазала, так как ноги были ПОЛНОСТЬЮ покрыты незаживающими сочащимися язвами. Постоянные больницы, капельницы.
В 1964 она (будучи нездоровой и все с теми же больными ногами) родила четвертого ребенка, моего дядьку (в 37 лет). Он совершенно здоров. И его потомство - мои сестры - тоже здоровы.
Где-то в возрасте 60 лет (это через несколько лет после наступления менопаузы) - у бабушки наступила уже настоящая ремиссия. Ноги полностью зажили и она стала замечательно себя чувствовать. Как будто второе дыхание открылось! ( почки, и другие органы - стали приходить в норму) Плавно перестала принимать все лекарства.
В 2004-2005 - она стала стремительно слепнуть (последствия делагила и преднизолона) и где-то в 2007 (ей было 80 лет) провели операции на глазах. Один глаз с катарактой - полностью восстановлено зрение, другой - не удалось. Там уже была глаукома.
(Но восстановленный глаз, правда сказать, не долго прослужил. Потому что бабушка у нас непоседа - пошла на базар втихаря, и, накупив торбы продуктов, нарушила назначения врача - не поднимать тяжести. Она им видит, но уже не резко)
В этом году - бабушке моей будет 85 лет
Она живет сама и очень самостоятельная "барышня"! На все наши уговоры переехать к кому-то из детей или внуков - отвечает отказом. Мол: "Вот еще чего... Я что - больна? я пока сама хожу - то и буду жить сама
!"Есть конечно проблемы старческие, но никаких маразмов и тд. Каждый день делает зарядку - ходит вдоль квартиры 2,5 км - считает шаги
Так как зимой на улицу боится выходить, чтобы не упасть, да и снег ослепляет. Но регулярно "выгуливается" на балконе Чувствует себя - нормально, как для 85летнего человека.Аля (18.1.2012, 9:23) писал:
Есть такая пословица: памiраць сабiрайся, а жыта сей!
Мудрая пословица
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#15
Веснушка
-
- Пользователь
-
- 4 417 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер - Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
#16
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 19 Январь 2012 - 10:24
Бабушке здоровья!
на заметку - преднизолон и делагил значит ничего так комбинация
я нее начинала
теперь только плаквенил пью, делагила нигде нет
на заметку - преднизолон и делагил значит ничего так комбинация
я нее начинала
теперь только плаквенил пью, делагила нигде нет
#17
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 19 Январь 2012 - 10:42
В те времена и делагил доставали за большие взятки, и мази с преднизолоном тоже в аптеках не было.
Других лекарств для поддержания СКВ*страждущих - просто вообще не существовало у нас по словам бабушки.
И плаквенил тогда, наверное, еще и не изготавливали... Он вроде как чище и лучше. (Я уже с него начинала.)
Следует еще заметить, что бабушка была всегда (сколько себя и её помню с детства) очень полная от гормонов, последствий родов, и всегда очень плохо себя чувствовала. И особенно почки были поражены в первый год болезни.
Потом, после ухода от лекарств - она похудела. Но конечно - фигура была не спортивная и растяжки были, и кожа назад на животе не втянулась. Но ведь главное - что она жива и достаточно здорова.
Бодрая и подвижная
Так что девочки - не унываем!
Нам с вами довелось застать хоть и не лучшие времена в плане экологии и качества продуктов питания, а все же медицина прыгнула вперед и у нас больше шансов прожить до глубокой старости, нежели было у моей бабушки.
Других лекарств для поддержания СКВ*страждущих - просто вообще не существовало у нас по словам бабушки.
И плаквенил тогда, наверное, еще и не изготавливали... Он вроде как чище и лучше. (Я уже с него начинала.)
Следует еще заметить, что бабушка была всегда (сколько себя и её помню с детства) очень полная от гормонов, последствий родов, и всегда очень плохо себя чувствовала. И особенно почки были поражены в первый год болезни.
Потом, после ухода от лекарств - она похудела. Но конечно - фигура была не спортивная и растяжки были, и кожа назад на животе не втянулась. Но ведь главное - что она жива и достаточно здорова.
Бодрая и подвижная
Так что девочки - не унываем!
Нам с вами довелось застать хоть и не лучшие времена в плане экологии и качества продуктов питания, а все же медицина прыгнула вперед и у нас больше шансов прожить до глубокой старости, нежели было у моей бабушки.
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#18
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 19 Январь 2012 - 12:00
СтиллЯга, молодец твоя бабуля! Прям приятно почитать
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#19
Еленкаа
-
- Пользователь
-
- 59 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Кременчуг
Отправлено 19 Январь 2012 - 23:32
СтиллЯга, какая бабуля у тебя молодец!!!!! такой пример!!!!!! Дай Бог ей здоровья!!!!!
я когда своему городскому ревматологу рассказывала про своего деда, что у него была СКВ, и 10 лет мучался по больницам пока туберкулёму не удалили и потом вошёл в ремиссию, она мне сказала что неправда это, не может быть, ведь тогда не было ещё преднизалона и он не смог бы продержаться без него 10 лет. мой дедуля ровесник Вашей бабушки. мама моя тоже говорит что принимал гормоны и только гормональными мазями бабочку мазал, вот как...
я когда своему городскому ревматологу рассказывала про своего деда, что у него была СКВ, и 10 лет мучался по больницам пока туберкулёму не удалили и потом вошёл в ремиссию, она мне сказала что неправда это, не может быть, ведь тогда не было ещё преднизалона и он не смог бы продержаться без него 10 лет. мой дедуля ровесник Вашей бабушки. мама моя тоже говорит что принимал гормоны и только гормональными мазями бабочку мазал, вот как...
#20
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
