Помогите разобраться!

Дейна, у Вас тоже было очень похоже как у меня?? Но летом моё состоянии, было вес таки на много хуже, были дни, когда я разогнуться не могла и все анализы отрицательные.........
но гормоны это же тяжелое лечения, вся жизнь подчинена болезни, а мне всего 23 и меня нет мужа и детей и всё это хочу, но боюсь с такой болезнью............я уже не могу ничего читать, в падаю в жуткую панику

Alyona (2.3.2010, 22:55) писал:

Кого-то мне это сильно напоминает ))))

мммдя.

Николь (2.3.2010, 23:31) писал:

Николь, вы о ком , если не секрет?=)

а мне вообще 21,и еще тут есть такие же молодые как мы. конечно таблетки пить некому не хочется,но мне они все же помогли,а бросать резко нельзя.поэтому я снижаю их сейчас постепенно.и в скором времени планирую отказаться от них.сейчас я веду такой же образ жизнь как и до этого случая.хожу в универ,клубы,тусуемся с друзьями,все хорошо .ттт. просто в теме СС я отписывала как у меня протекало все.

Alyona (2.3.2010, 23:33) писал:

О себе, о ком же ещё ) Вы эт, главное, не волнуйтесь) Настройтесь на лучшее...у меня всё в точности, как у Вас, было. Ревматологии не обнаружили. Эх.......слов много, но даже не знаю, что сказать )) бывает....

Одним словом, я думаю, что это инфекционная природа. И будем надеяться, что всё устаканится. И не вызовет аутоиммунки. Ну и это, как его, боритесь, конечно ))))
Вот, как-то так.

Дейна (2.3.2010, 23:34) писал:

но гормоны это же изменение в весе, это проблемы с мышцами в будущем?
как я понимаю это тот же ревматоидный артрит, только ещё сыпь по признакам добавляется?
я ещё танцами спортивными занимаюсь, я и так сейчас из-за суставов и сыпи не могу тренироваться............меня это убивает
а у тебя тоже это были такими вспышками?.......у меня летом, потом все хорошо, теперь сейчас.........может все таки обойдется?
ты извини, что я с вопросами и паническим настроение, но я просто в ужасе, кажется жизнь остановится
я летом вес время спрашивала себя, когда мне активно пытались поставить СКВ, за что мне такая болезнь и было такое облегчение, когда все прошло и врачи сказали, что все хорошо, что сейчас......кажется я не переживу такого дважды


Николь, так у тебя ревматоидный? и начиналось все также?
я уже в таком психозе, что плохо усваиваю информацию((

Alyona (2.3.2010, 23:21) писал:

Наберитесь терпения, читать надо будет чтобы встать на правильный путь, Вам 23 года и это здорово. Организм будет бороться, но Вы ему помогите! Вот я обхожусь без гормонов и базиса и изучаю плотно заболевание, и чувствую себя неплохо. Главное в нашем заболевании - позитивные эмоции, они творят чудеса. По этому не отчаивайтесь и не бойтесь диагнозов. Главное иметь четкое и сильное желание победить болезнь!

=))Перечитав, ещё два раза, я нашла фразу "ревматологии не обнаружили" ........значит ты здорово?

мне надо лечиться не у ревматолога,а у психиатра)

Alyona (2.3.2010, 23:47) писал:

Нет, нет, тебе не надо лечиться у психиатра. Всё, что с тобой происходит, иммунная реакция организма на инфекцию, о которой ты написала. Должно пройти! Молодая, справишься! Просто не сразу. Просто не быстро.

СОЭ, надеюсь, снизится.

Serebro (2.3.2010, 23:43) писал:

а как Вы тогда лечитесь?
может вес таки у меня такая реакция на инфекции или ещё чего.......я так хочу в это верить.......я делала кучу анализов летов, все это стоило не маленьких денег, неужели они вес оказались ложными, хотя у меня уже была яркая клиническая картина, но кровь ничего не показывала.............или мне только кажется, что я сделала кучу анализов, а на самом деле это и не так много и нужно больше.........

Николь (2.3.2010, 23:50) писал:

ну погк ая даже не знаю какая у меня СОЭ......месяц назад, когда суставы очень болели, она была в норме, как и вся кровь
а наличии инфекции очень под вопросом
по ОРВИ наверное есть, вся в соплях , хотя горло не болит
Николь, ну не могу я не спросить=)..........так у вас не нашли ревматологии или всё таки нашли??

Вы так просто не поймёте, почему анализы хорошие, а Вас так "ломает". Это на клеточном уровне. В учебниках иммунологии это неплохо описывается. Но не читайте их Не знаю, моё мнение однозначное -  в Вашем случае аутоиммунка должна обойти стороной.

Alyona (2.3.2010, 23:54) писал:

Нет, нет, не нашли.
Я Вам завтра напишу свою историю, я читаю Вас и прям я. Просто глаза закрываются, ща на клавиатуру упаду, устала

А по поводу ОРВИ - а Вы что, не знали, что цитомегаловирус дает такое вот "странное" ОРВИ? да...

Николь (2.3.2010, 23:58) писал:

Николь, я очень буду ждать Вашей истории!Спасибо!и спокойной ночи=)
Здесь вообще на форуме вес такие понимающии.......а то мне кажется я сейчас один на один со своими переживаниями
у меня только сегодня взяли анализы на всякие инфекции , включая цитомегалу и на ревматические анализы
но летом у меня нашли цитомегалу, врач сказала, что ничего страшного и вообще я перенесла её всю на ногах, но это не страшно, но что она никогда не дала бы таких осложнений, как суставы, сыпь и тд

Alyona (2.3.2010, 23:50) писал:

как лечусь в моем профиле. Про анализы, как будет результат последних анализов, сообщите. Отследите СОЭ,СРБ.  Посмотрите сообщения Сергея Владимировича ,анализ можно сдать и чтоб наверняка. Главное не паниковать. Болезни лечатся и молодой организм справится быстрее.

Serebro (3.3.2010, 0:11) писал:

спасибо, посмотрела
хотя я мало, что понимаю в эти названиях
знаю только названия основных гормонов, которыми обычно лечат
о результатах напишу, думаю, я вообще поселюсь на этом форуме
и завалю все своими паническими сообщениями=))......а потом может быть будет стыдно за это)

Alyona (2.3.2010, 23:42) писал:

изменений в весе у меня особых нет,но есть конечно другие побочки-лицо округлилось,синяки на теле появялются  быстрее... но это все обратимо!и должно пройти со снижением дозы и отменой.знаешь после того что довелось пережить(я имею в виду то хреновое состояние которое у меня было,которое длилось не один месяц сопровождающееся постоянной лихорадкой,мышечными,суставными болями)для меня это такие мелочи! и СКВ предполагали и дерматомиозит,но по анализам это все отсекли.
со мной этой осенью это произошло.

как мне говорили врачи,в отличие от ревматоидного артрита стилл не вызывает деформации суставов

Спасибо, Дейна!
Да, я очень боюсь деформации суставов, ведь на сколько я понимаю это одно из самых страшных в ревматоидном артрите
я не могу сказать, что я себя плохо чувствую, огда у меня не было температуры, я даже тренировалась, не смотря на боль в суставах и даже её не замечала.Вот летом очень сильно болело, сейчас нет.........сыпь беспокоит, что чешись и то, сейчас я научилась её не чесать, да и исчезат она быстро, только не знаешь когда она решит появиться, колготки светлые вообше пока не одеваю.
меня смотрело кучу врачей и разных направлений и никто ни разу не упоминал о такой форме артрита......не совершенство нашей медицинской системы, как я сейчас это чувствую.......хотя я стараюсь выбирать хорошии медицинские учреждения

Alyona (2.3.2010, 22:55) писал:

Страхи не напрасны.
Аутоиммунные заболевания - достаточно тяжелые.

Alyona (2.3.2010, 23:00) писал:

Честно говоря, я вообще разницы между Стиллом и РА не вижу. Мне в карточке 13 лет писали - ревматоидный артрит, последние три года врачам вздумалось по другому - пишет болезнь Стилла

Alyona (2.3.2010, 23:21) писал:

А чё паниковать-то?
Надо действовать, искать, читать, размышлять...

Николь (2.3.2010, 23:31) писал:

Семён Семёныч!!! (с)

Дейна (2.3.2010, 23:34) писал:

Так тяжело осознавать, что здесь УЖЕ есть люди, которые младше меня...

Дейна (3.3.2010, 0:23) писал:

О, врачи они такие! Говорят, говорят - ты только слушай!
С чего Стилл не вызывает деформаций? Тот же ревматоидный артрит. Значит чем меньше продолжительность кризисов заболевания - тем меньше деформации суставов.

Alyona (3.3.2010, 0:04) писал:

На самом деле, могла дать такие осложнения. Всё индивидуально: кому-то инфекция дает осложнения на гинекологию, кому-то на почки, кому-то на соединительную ткань (суставы).
Другой вопрос, что инфекция может послужить пусковым механизмом для развития системного заболевания. В моем случае этого не произошло. А у некоторых, к сожалению, произошло именно так.

Теперь история: извините, что вкратце, просто набегами в и-нете, времени нет совершенно, так вот, началось всё с инфекции - цитомегаловирус. Также болели суставы, сыпь по типу крапивницы, проблемы с легкими, с селезенкой, колени опухали, кстати, у меня. Локти краснели, болели очень сильно, температура постоянно была 37.8. А анализы не показывали воспаления. Пару раз поднимались антитела к 2-х спиральной ДНК, ЦИК, РФ, лейкоциты, белок в моче был, но в динамике ушел,  врачи не спешили с диагнозом,  гоняли меня по тому же кругу много-много раз. Бесконечные УЗИ, анализы, обследования, томограммы, рентгены и прочее. Собственно, история моя длинная и мучительная, потому как определенности в ней мало, лечения я не получала, а жалоб куча.

Понимаете, в чем дело: цитомегаловирус - это внутриклеточный вирус, "коварный гигант", как его прозвали врачи. Размножается он преимущественно в соединительной ткани.  После того, как он попадает в организм, происходит перестройка иммунитета, иммунитет человека начинает работать иначе. Все популяции лимфоцитов начинают давать сбои. Ну, собственно, это один из вариантов течения данной инфекции. Она вызывает так называемый синдром хронической усталости, о котором сейчас есть много статей в сети. Люди, не знающие, что это, обычно говорят - симулянт, но те, кто пропустил это через себя - понимают, о чём идет речь. Как, впрочем, и то, что сытый голодного не разумеет.
И, если под действием этой перестройки иммунитета сбои становятся всё же необратимыми, развивается аутоиммунная патология.
Но я считаю, что всё это поправимо.

Желаю Вам удачи, не киснуть ни при каких обстоятельствах, выкинуть все негативные мысли из головы, обязательно говорить себе "всё у меня получится, у меня будет семья, дети, я всё смогу, несмотря ни на что" - это необходимое условие. Я очень много времени была в унынии, в очень глубокой депрессии и, не побоюсь этого слова, на грани самого настоящего самоубийства. У меня очень тяжело всё протекало.  

Бывают моменты, когда человеку может помочь только он сам.
Бывают разные периоды в жизни каждого человека, просто это нужно пережить. И выйти с минимальными, по возможности, потерями.

Вы очень и очень молоды.

Спасибо Николь!
Но сейчас то Вам лучше?