
Еду к сестре, у нее скв, в больнице почти 6 мес.
Автор сест енка, 06 Май 2012 10:16
Сообщений в теме: 8
#1
Отправлено 06 Май 2012 - 10:16
Добрый день, форумчане. Еду к сестре в новосибирск, у нее скв, три года, диагноз поставили после кесарева. Моя тетя не раз говорила, что ее дни сочтены, отказали почки еще 5 мес. назад, все это время она в больнице, состояние не улучшается, гемодиализ 3 раза в неделю, подробности лечения не знаю. Знаю, что настроение у нее не ахти, с мужем развелась, мать хоронит каждый день, с дочуркой не видется, постоянно давление и масса неприятных моментов. Хочу просто ее поддержать, порадовать что ли, развеселить. Я не знаю как ей помочь, даже сейчас пишу - комок в горле, будем у нее завтра. Чего хочу от Вас - помощи, доброго слова... Я не знаю этих эмоций и ощущений (скв), но люблю свою сестру, чем ваши близкие вам помогли, простите за некорректное выражение - конкретно, мы сможем пробыть там всего несколько часов, мужу нельзя надолго отлучаться из города по работе, какие слова она хочет услышать, или быть может чего-то вообще не стоит говорить. Заранее спасибо, если что не так простите. Здравствуйте!!
#2
Отправлено 06 Май 2012 - 12:18

Сложно подсказать, ЧТО именно такое сказать и как поддержать сестру...
Может быть, было бы лучше, если бы она могла общаться с нами.
Если бы у неё был выход в интернет.
То есть - она бы могла поделиться своими переживаниями, а мы, в свою очередь, рассказали бы, кто и из какого ужаса смог выкарабкаться. Чтобы у неё появилась надежда. Тут так много девочек с СКВ!!!! и все друг друга поддерживают.
Может быть - помогите ей с ноутбуком\нетбуком и интернетом?
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#3
Отправлено 06 Май 2012 - 13:10
СтиллЯга (6.5.2012, 13:18) писал:
Может быть - помогите ей с ноутбуком\нетбуком и интернетом?
Многие писали, что форум на первых парах, можно сказать, спас.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#4
Отправлено 06 Май 2012 - 18:28
сест енка (6.5.2012, 15:16) писал:
... Еду к сестре в новосибирск, у нее скв, три года, какие слова она хочет услышать, или быть может чего-то вообще не стоит говорить.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#5
Отправлено 06 Май 2012 - 19:48
сест енка (6.5.2012, 15:16) писал:
Я не знаю как ей помочь, даже сейчас пишу - комок в горле, будем у нее завтра.
чем ваши близкие вам помогли
чем ваши близкие вам помогли
Надо вести себя так, чтоб сестра не чувствовала жалости к себе, как буд-то с ней что-то не то.. Почитав наш форум, можно понять, что при правильно подобранном лечении, при СКВ можно жить полноценной жизнью - и замуж выходят и детей рожают и реализуются в профессии... Этот форум и правда многим помогает обрести уверенность в себе, когда кажется, что "земля из под ног уплывает"...
Ноутбук, интернет - это была бы реальная помощь, которая, думаю, поможет ей вытянуть себя из этого состояния.
Наш форум помог многим, и мне в том числе.
Вы приехали на несколько часов и уехали, а с интернетом жизнь покажется ей легче, тем более есть реальный шанс общаться с сестрой по скайпу и подбадривать её почаще.
Пусть всё наладится у Вашей сестрёнке, искренне желаю этого!
Передавайте ей привет от форума и наилучшие пожелания выздоравления!
#6
Отправлено 08 Май 2012 - 10:27
Девочки спасибо большое! проблема в том, что она очень устает, диалез три раза в неделю, после него очень тяжело отходит, плюс основная проблема сейчас - давление за 200, комп есть и интернет есть, адрес Ваш я ей сообщила... Она говорит, что не может смотреть в монитор, у нее диплом в июне, даже его не садится писать...Жидкость в легких, сердце и желудке, когда давление снова поднимается, она начинает задыхаться, поэтому ее даже на пару часов домой не пускают...
Могу сказать Вам только ОГРОМНОЕ СПАСИБО за Ваш форум, ведь, действительно, читала разные темы и радовалась за Вас, вобщем на позитиве поехали! Здоровья Вам, радости, чтобы будущее Вас удивляло, вновь и вновь радовало... и поменьше дураков на Вашем жизненом пути!
Могу сказать Вам только ОГРОМНОЕ СПАСИБО за Ваш форум, ведь, действительно, читала разные темы и радовалась за Вас, вобщем на позитиве поехали! Здоровья Вам, радости, чтобы будущее Вас удивляло, вновь и вновь радовало... и поменьше дураков на Вашем жизненом пути!
#7
Отправлено 08 Май 2012 - 15:06
сест енка (8.5.2012, 12:27) писал:
Девочки спасибо большое! проблема в том, что она очень устает, диалез три раза в неделю, после него очень тяжело отходит, плюс основная проблема сейчас - давление за 200, комп есть и интернет есть, адрес Ваш я ей сообщила... Она говорит, что не может смотреть в монитор, у нее диплом в июне, даже его не садится писать...Жидкость в легких, сердце и желудке, когда давление снова поднимается, она начинает задыхаться, поэтому ее даже на пару часов домой не пускают...

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#8
Отправлено 08 Май 2012 - 21:32
Сестре скорейшей нормализации состояния. Почки ещё могут заработать, а вода может уйти. Форум реально помогает и дает надежду.
#9
Отправлено 09 Май 2012 - 00:33
сест енка (8.5.2012, 12:27) писал:
Девочки спасибо большое! проблема в том, что она очень устает, диалез три раза в неделю, после него очень тяжело отходит, плюс основная проблема сейчас - давление за 200, комп есть и интернет есть, адрес Ваш я ей сообщила... Она говорит, что не может смотреть в монитор, у нее диплом в июне, даже его не садится писать...
А что врачи говорят, есть шанс с диализа сойти или пересадку почки сделать?
Все про...ть - ведь это тоже дар (С. Шнуров)
Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши
РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6
Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется
Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши
РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6
Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется