11
10-я неделя после первой Мабтеры. Коленки стали острыми. Голеностоп уменьшился...
И главное, пальцы на руках почти распрямились. В последнее время ходила со всё время согнутыми пальцами, думала, уже и не разогнутся.
К вечеру поднимается температура до 37,1, но на самочувствие это не влияет. Завтра позвоню врачу, спрошу, с чем это может быть связано. Правда, горло чуть-чуть побаливает...может от него?
И побочек: довольно интенсивно выпадают волосы. Но, по сравнению с прямыми пальцами на руках, это небольшая плата)))
Хорошие новости: нашему Облздраву опять разрешили давать квоты на НМХЦ им Пирогова, где я всё время лечусь. Так что может быть получится прокапать вторую порцию Мабтеры в июне бесплатно. Правда придётся идти в нашу тамбовскую обл больницу, что бы они подтвердили, что мне эта мабтера нужна.
Удивительно, что могут сказать наши местные врачи, которые про биоинженерные препараты знают только по наслышке...хммм...
Мабтера
Автор HELEN, 19 Ноя 2009 15:37
Сообщений в теме: 671
#242
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
Отправлено 14 Февраль 2012 - 18:35
Здравствуйте! Мне тоже капали мабтеру, только в Питере по квоте. Чувствую себя намного лучше. Сейчас наступило время опять капать. Но лекарство не заказали. Я так и не пойму кто заказывает мабтеру? В поликлинике(я инвалид). Может кто сталкивался с такой проблемой? Придется опять выпрашивать квоту,чтобы ехать в Питер.
#245
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 15 Февраль 2012 - 07:39
Lysua (15.2.2012, 19:55) писал:
А мне после мабтеры была инфузионная реакция,что я не могла встать.
У меня во время инфузии зачесались горло, уши и глаза. Но мне сразу сделали супрастин и больше меня не беспокоило ничего.
#246
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
Отправлено 16 Февраль 2012 - 09:26
юла (15.2.2012, 14:39) писал:
У меня во время инфузии зачесались горло, уши и глаза. Но мне сразу сделали супрастин и больше меня не беспокоило ничего.
#247
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 20 Февраль 2012 - 10:15
11-я неделя. Полёт нормальный)
Суставы становятся всё лучше. Снижаю метипред. Врач сказала бросать мовалис. Три дня пила половинку от 7,5. Потом совсем отменила. Сказать, что совсем не почувствала отмену мовалиса нельзя, потому что по утрам стала появляться некоторая скованнасть, но она не болезненная как раньше, а больше какая-то деревянность. Но я придумала: как встаю сразу разминаюсь немного и дальше можно жить. Врач сказала, что это потому что к нпвс тоже существует привыкание и после отмены первые дни может быть скованность и даже боли, просто надо переждать недельку.
Жду!))))
Суставы становятся всё лучше. Снижаю метипред. Врач сказала бросать мовалис. Три дня пила половинку от 7,5. Потом совсем отменила. Сказать, что совсем не почувствала отмену мовалиса нельзя, потому что по утрам стала появляться некоторая скованнасть, но она не болезненная как раньше, а больше какая-то деревянность. Но я придумала: как встаю сразу разминаюсь немного и дальше можно жить. Врач сказала, что это потому что к нпвс тоже существует привыкание и после отмены первые дни может быть скованность и даже боли, просто надо переждать недельку.
Жду!))))
#248
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
Отправлено 20 Февраль 2012 - 10:33
юла (20.2.2012, 17:15) писал:
11-я неделя. Полёт нормальный)
Суставы становятся всё лучше. Снижаю метипред. Врач сказала бросать мовалис. Три дня пила половинку от 7,5. Потом совсем отменила. Сказать, что совсем не почувствала отмену мовалиса нельзя, потому что по утрам стала появляться некоторая скованнасть, но она не болезненная как раньше, а больше какая-то деревянность. Но я придумала: как встаю сразу разминаюсь немного и дальше можно жить. Врач сказала, что это потому что к нпвс тоже существует привыкание и после отмены первые дни может быть скованность и даже боли, просто надо переждать недельку.
Жду!))))
Суставы становятся всё лучше. Снижаю метипред. Врач сказала бросать мовалис. Три дня пила половинку от 7,5. Потом совсем отменила. Сказать, что совсем не почувствала отмену мовалиса нельзя, потому что по утрам стала появляться некоторая скованнасть, но она не болезненная как раньше, а больше какая-то деревянность. Но я придумала: как встаю сразу разминаюсь немного и дальше можно жить. Врач сказала, что это потому что к нпвс тоже существует привыкание и после отмены первые дни может быть скованность и даже боли, просто надо переждать недельку.
Жду!))))
#249
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 20 Февраль 2012 - 10:36
Lysua (20.2.2012, 22:33) писал:
Мне еще гормоны не снимают. Прошло полгода с последней инфузии. Суставы нормально. Найз сразу не стала пить.
А сколько курсов мабтеры ты делала?
#250
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
#251
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 22 Февраль 2012 - 17:16
Lysua (23.2.2012, 5:54) писал:
Всего два сделала,вот жду квоту опять поеду в Питер. Болею 34 года. Медленно-прогрессирующий.
Второй курс через 6 месяцев делала, как положено?)
#252
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 26 Февраль 2012 - 22:18
12-я неделя. Чувствую себя отлично. Начала заниматься на беговой дорожке. Уменьшила метипред на четверть. Первые три дня слегка подколбашивало, но потом, видимо, надпочечники оживились, и опять стало всё хорошо.
Врач говорит, что до 16-й недели улучшение будет ещё нарастать.
Врач говорит, что до 16-й недели улучшение будет ещё нарастать.
#253
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#254
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
#255
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Февраль 2012 - 17:38
AnnaM (27.2.2012, 21:38) писал:
юла, поздравляю, так держать! 
Спасибо!!! сама в шоке)))
Lysua (27.2.2012, 22:01) писал:
да,второй был по плану. Намного лучше суставы.
Здорово!!! Я вот сейчас тоже по врачам хожу, добиваюсь квоты на вторую...профессионально сижу в очередях)))))))
#256
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
Отправлено 27 Февраль 2012 - 17:48
юла (28.2.2012, 1:38) писал:
Спасибо!!! сама в шоке)))
Здорово!!! Я вот сейчас тоже по врачам хожу, добиваюсь квоты на вторую...профессионально сижу в очередях)))))))
Здорово!!! Я вот сейчас тоже по врачам хожу, добиваюсь квоты на вторую...профессионально сижу в очередях)))))))
#257
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Февраль 2012 - 18:36
Lysua (28.2.2012, 5:48) писал:
У меня целая проблема с мабтерой. У нас не заказали. Отослала документы по электр.почте в ту клинику где лечилась. Вот уже месяц жду вызова. Сделала сейчас КТ легких и Манту. Все норма. Потом анализы сдам.
У меня такая же тема. Говорят, надо было до НГ приходить, всё уже распределено на год вперед. Странно, а если человек после НГ заболел или обострение?. Удивительные люди, конечно. Сегодня областной ревматолог меня убеждала, что Мабтера на самом деле была изобретена для больных Системной красной волчанкой, а РА-шникам капают редко и чисто для эксперимента. Я была так удивлена, но спорить не стала. Другой ревматолог из поликлиники думала, что мабтеру капают каждый месяц. Когда я сказала, что раз в полгода, она очень удивилась.))))))
#258
Lysua
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Бурятия.
- Диагноз:ревматоидный артрит с 1996г.принимаю арава,метипред,мабтера,эутерокс,конкор
Отправлено 27 Февраль 2012 - 19:03
юла (28.2.2012, 2:36) писал:
У меня такая же тема. Говорят, надо было до НГ приходить, всё уже распределено на год вперед. Странно, а если человек после НГ заболел или обострение?. Удивительные люди, конечно. Сегодня областной ревматолог меня убеждала, что Мабтера на самом деле была изобретена для больных Системной красной волчанкой, а РА-шникам капают редко и чисто для эксперимента. Я была так удивлена, но спорить не стала. Другой ревматолог из поликлиники думала, что мабтеру капают каждый месяц. Когда я сказала, что раз в полгода, она очень удивилась.))))))
#259
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 27 Февраль 2012 - 21:31
Lysua (28.2.2012, 8:03) писал:
Заказывают на следующее полугодие февраль-март. Я уже была у гл.врача поликлиники. Обещал,что будет. Если нет-опять в Питер. Ехать 5 суток. Самолет не оплачивают. А до НГ это в октябре заказывают. Вообще-то мабтера для лечения онкологии. В Питере многим давно капают. С 2005года. Что все эксперимент? Что-то не то она говорит. Я только от неё жить начала без болей.
#260
юла
-
- Пользователь
-
- 238 сообщений
Kандидат
Отправлено 07 Март 2012 - 11:14
Мне повезло. Скорее всего прокапают Мабтеру по квоте в Тамбове. Она была уже вся заказана и больше не предвиделось, но одной женщине её отменили из-за того, что обнаружили у неё какое-то противопоказание. Ну а соответственно, куда девать заказанные флаконы? Я очень рада, и ездить в Москву на капельницы не придётся и денег платить не нужно. Правда посылают в инсттитут ревматологии для корректировки дозировки, но это ладно...одним днём на консультацию доехать это не проблема.
Врач конечно предупредила, что скорее всего такая малина будет не всегда, так как по всей видимости просто в выборный год обл бюджет решил шикануть.))))
Врач конечно предупредила, что скорее всего такая малина будет не всегда, так как по всей видимости просто в выборный год обл бюджет решил шикануть.))))
