Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Коленные суставы при СКВ


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 16

#1 Люда

Люда

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2010 - 18:34

Всем привет! Я новичок. Болею СКВ  2 года. Очень сильно болят колени, чем дальше, тем хуже, год уже хожу а тростью. Особенно тяжело по утрам, расхаживаюсь к обеду. СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0. Сейчас поставили диагноз гонартроз 3-4 степени, нужно делать эндопротезирование коленных суставов. Ну и общее состояние-слабость, быстрая утомляемость, на фоне болей коленей, ни на что другое не обращаю внимание. Может у кого такая же проблема, я все надеялась, что наступит ремиссия и смогу ходить нормально, а говорят надо операцию делать. Не хочу! И не вижу выхода, это тоже не жизнь, хочется двигаться, заниматься посильным спортом, а то только толстею, сижу на преднизолоне 7,5 млг, поддерживающая доза. Посоветуйте что-нибудь,у кого такие же проблемы! Очень нужна поддержка.

#2 Nata Mir

Nata Mir

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:череповец

Отправлено 13 Ноябрь 2010 - 20:14

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 19:34) писал:

Всем привет! Я новичок. Болею СКВ  2 года. Очень сильно болят колени, чем дальше, тем хуже, год уже хожу а тростью. Особенно тяжело по утрам, расхаживаюсь к обеду. СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0. Сейчас поставили диагноз гонартроз 3-4 степени, нужно делать эндопротезирование коленных суставов. Ну и общее состояние-слабость, быстрая утомляемость, на фоне болей коленей, ни на что другое не обращаю внимание. Может у кого такая же проблема, я все надеялась, что наступит ремиссия и смогу ходить нормально, а говорят надо операцию делать.

Привет Люда! Мне поставили СКВ 3 недели назад. У меня очень сильно болели суставы, причем такое чувство что все,сначала один потом другой,и такая блуждающая острая боль, я думала в тот день что легче сдохнуть, лопала анальгин, потому что в аптечке ничего кроме него обезболивающего не было. Это было на праздники, врачей нет,вот я 2 дня мучилась вообще не вставала с кровати.
До постановки диагноза меня суставы вообще не беспокоили. Я сейчас на 10 табл преднизолона.  Потом пошла к врачу он выписал мавосин не более 2 табл в день. Сначала пила по 2, сегодня вообще не пила.

А если у тебя активность заболевания не снижается почему такая доза маленькая? У меня тоже не снижается,мне еще месяц запретили снижать..

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 19:34) писал:

И не вижу выхода, это тоже не жизнь, хочется двигаться, заниматься посильным спортом, а то только толстею, сижу на преднизолоне 7,5 млг, поддерживающая доза. Посоветуйте что-нибудь,у кого такие же проблемы! Очень нужна поддержка.

Так, хватит паники! Ты почитай форум,тут девчонки такие позитивные.. Всем сначала хреново, главное перетерпеть и ВЕРИТЬ в скорейшее выздоровление и слушаться врачей и самой ничего не городить.  Ремиссия ОБЯЗАТЕЛЬНО наступит!!! Не отчаивайся!!!!
СКВ сентябрь 2010
Метипред 4,5 табл, кальций Д3, омез, арифон, диувер.

#3 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 02:09

Просмотр сообщенияNata Mir (13.11.2010, 22:14) писал:

Так, хватит паники! Ты почитай форум,тут девчонки такие позитивные.. Всем сначала хреново, главное перетерпеть и ВЕРИТЬ в скорейшее выздоровление и слушаться врачей и самой ничего не городить.  Ремиссия ОБЯЗАТЕЛЬНО наступит!!! Не отчаивайся!!!!
и я того же мнения....
спокойствие...только спокойствие ;)
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#4 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 07:32

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 19:34) писал:

Очень сильно болят колени, чем дальше, тем хуже, год уже хожу а тростью. Особенно тяжело по утрам, расхаживаюсь к обеду. СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0.
А что Вам говорит Ваш лечащий ревматолог?.. На сколько я смогла понять за мой короткий срок болячки, здесь не поддерживающая доза нужна...
Здоровья Вам!
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#5 arushka

arushka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 229 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Польша

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 07:48

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 20:34) писал:

СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0.  на преднизолоне 7,5 млг.

Мне кажется, однозначно надо было  поднимать дозу преднизолона, причем давно. У меня была похожая ситуация, t не снижалась примерно год, СОЭ - от 32 до 50 "гуляло". Врач сразу пересмотрел схему лечения, с 15 мг подняли опять до 30 мг с оооочень медленным снижением. Сейчас я опять на 15 мг и хотя  начали болеть суставы (осень), но месяца 4 я пожила почти здоровым человеком.
Не унывайте!!!
CКВ  с 2009г.
Преднизолон  35 мг ,  плаквенил 400мг,   кальций

Мне Бога есть за что благодарить ... Со мною рядом те , кто всех дороже ... Мне есть кого любить.. .мне есть кого растить ... Мне в жизни повезло .. .Пусть повезёт Вам тоже !

#6 dobii

dobii

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 83 сообщений

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 14:12

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 20:34) писал:

Всем привет! Я новичок. Болею СКВ  2 года. Очень сильно болят колени, чем дальше, тем хуже, год уже хожу а тростью. Особенно тяжело по утрам, расхаживаюсь к обеду. СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0. Сейчас поставили диагноз гонартроз 3-4 степени, нужно делать эндопротезирование коленных суставов. Ну и общее состояние-слабость, быстрая утомляемость, на фоне болей коленей, ни на что другое не обращаю внимание. Может у кого такая же проблема, я все надеялась, что наступит ремиссия и смогу ходить нормально, а говорят надо операцию делать. Не хочу! И не вижу выхода, это тоже не жизнь, хочется двигаться, заниматься посильным спортом, а то только толстею, сижу на преднизолоне 7,5 млг, поддерживающая доза. Посоветуйте что-нибудь,у кого такие же проблемы! Очень нужна поддержка.

Люда смените врача. Боли снимаются капелиницей с медролом. Поддерживающая доза - это  минимальная доза на которой ничего не болит и анализы хорошие. Я как-то на двух таблетках преднизолона зависла. Надо бы снизить. Но сначала оценить своё состояние, сдать анализы. А вообщем глотаю с утра две таблетки и чувствую себя совсем здоровой. Но спортом заниматься не буду. Любые перегрузки не для нас.

#7 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 14:59

Я так поняла, что боли у Люды из-за второго диагноза, помимо СКВ

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 19:34) писал:

Сейчас поставили диагноз гонартроз 3-4 степени, нужно делать эндопротезирование коленных суставов.
Он и даёт такую боль, а не СКВ.

Нужно проконсультироваться со специалистами и решать вопрос о замене суставов.

У нас есть темы эндопротезирование коленных суставов и Эндопротезирование тазобедренного сустава
Люда, почитайте эти темы с начала до конца. Люди делятся своим опытом, может быть это уменьшит ваш страх и решитесь на операцию.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#8 Люда

Люда

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 16:44

Девочки! Всем спасибо большое за поддержку! И что это, я в самом деле упала духом. Бывает такое иногда, а потом вроде пройдет, и жизнь наладилась! Вы все здесь такие молодцы, не унываете, держитесь. Врач у меня очень хороший, а доза преднизолона поддерживающая, сначала была на 60 млг, потом снизили до 7,5 млг  потому, что я еще и на экспериментальном лекарстве-атасисепт, делаю уколы раз в неделю. Может кто на нем-поделитесь ощущениями. Я-то надеялась, что оно мне поможет, и мои суставы придут в норму, а мне предложили эндопротезирование, я и расстроилась.

#9 ната

ната

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 242 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 14 Ноябрь 2010 - 17:42

по-моему когда 3-4 стадия-то хряща вообще нет и как не лечи-боль будет жуткая и во время ходьбы и даже во время отдыха
недифференцированная спондилоартропатия
артродарин, НВПС, народные методы

#10 Люда

Люда

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений

Отправлено 15 Ноябрь 2010 - 08:18

Просмотр сообщенияната (14.11.2010, 21:42) писал:

по-моему когда 3-4 стадия-то хряща вообще нет и как не лечи-боль будет жуткая и во время ходьбы и даже во время отдыха
Это точно! Поэтому-то и не помогает ничего. Выход один-менять коленки, как-нибудь переживу., не я первая, не я последняя.

#11 kni-70@mail.ru

kni-70@mail.ru

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 17:15

Просмотр сообщенияЛюда (13.11.2010, 19:34) писал:

Всем привет! Я новичок. Болею СКВ  2 года. Очень сильно болят колени, чем дальше, тем хуже, год уже хожу а тростью. Особенно тяжело по утрам, расхаживаюсь к обеду. СОЭ-66, год держится, не снижается, температура постоянно 37,2-38,0. Сейчас поставили диагноз гонартроз 3-4 степени, нужно делать эндопротезирование коленных суставов. Ну и общее состояние-слабость, быстрая утомляемость, на фоне болей коленей, ни на что другое не обращаю внимание. Может у кого такая же проблема, я все надеялась, что наступит ремиссия и смогу ходить нормально, а говорят надо операцию делать. Не хочу! И не вижу выхода, это тоже не жизнь, хочется двигаться, заниматься посильным спортом, а то только толстею, сижу на преднизолоне 7,5 млг, поддерживающая доза. Посоветуйте что-нибудь,у кого такие же проблемы! Очень нужна поддержка.

здравствуйте, Люда! Я болею СКВ давно, но в прошлом году пережила что-то похожее к вашему сегодняшнему состоянию. Я приняла 2 Мабтеры(преперат) и через 4 месяца все нормализовалось. Преднизолон не принимаю уже 10 месяцев.

#12 kni-70@mail.ru

kni-70@mail.ru

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 17:20

Просмотр сообщенияЛюда (15.11.2010, 9:18) писал:

Это точно! Поэтому-то и не помогает ничего. Выход один-менять коленки, как-нибудь переживу., не я первая, не я последняя.
Ничего не надо менять!!!!!!Поменяйте врача. С преднизолона можно  сойти, но строго соблюдайте схему. Ни в коем случае не делайте скачки с дозами. Если есть возможность - капайте Мабтеру. 100% поможет, если не вылечитесь, то ремиссия наступит точно. Я на себе испробовала.

#13 Anastasia

Anastasia

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Россия

Отправлено 25 Ноябрь 2010 - 20:25

Проконсультироваться у др ревматолога нужно, это факт. О полной отмене гормонов похоже речь вообще не идет. Насчет повышения и назначения др. препаратов должен решить врач.
Если с коленками реально все так плохо, то не стоит наверное затягивать с операцией.
Не падайте духом, держитесь и не паникуйте. Может и СКВ не может успокоиться из-за очага в коленках.
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5  табл, гастрозол 1табл,   эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#14 ализа

ализа

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ближний Восток

Отправлено 26 Ноябрь 2010 - 13:52

Просмотр сообщенияAnastasia (25.11.2010, 22:25) писал:

Проконсультироваться у др ревматолога нужно, это факт. О полной отмене гормонов похоже речь вообще не идет. Насчет повышения и назначения др. препаратов должен решить врач.
Если с коленками реально все так плохо, то не стоит наверное затягивать с операцией.
Не падайте духом, держитесь и не паникуйте. Может и СКВ не может успокоиться из-за очага в коленках.

Мне тоже кажется, что лечение неадекватное было. С операцией спешить не надо! Первое, установить причину разрушения хрящей: от СКВ или же от реактивного артрита. Если от Реа, то надо лечить антибиотиками. Если от СКВ, то Вас просто запустили, к сожалению. Но есть выход: найти нормального ревматолога. По поводу базиса сказано точно: мабтера или что-то подобное, биологический препарат, можно цитостатики попробовать, а преднизолоном не увлекаться - он способствует разрушению суставов.Удачи.
Хорошо -это когда не замечаешь боли.
РА и другие инфламматорные полиартропатии.

#15 Люда

Люда

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений

Отправлено 16 Декабрь 2010 - 15:31

Всем привет! Давно не была на форуме, ездила в санаторий. Врач меня там встретил фразой: а зачем вы к нам приехали, с вашим заболеванием мы вам ничего предложить не можем.  Я, говорю, ну хотя бы общеоздоровительные процедуры! В результате- бассейн запрещал, но я все равно ходила, темп.28 град., тепло и возможность подвигаться, поплавать, мне после него хорошо было! Еще массаж, циркулярный душ и апликации с бишофитом на колени. Там встретила женщину, тоже с СКВ, ее врач ей все подряд назначала. Так что вывод: все пробовать нужно, только осторожно, прислушиваться к себе, а может это вашему организму понравиться!
И еще- про мабтеру, я ничего раньше не слышала, врачи не предлагали. Попробую поищу информацию.

#16 lariskin

lariskin

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 407 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Самара
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 15 Февраль 2011 - 00:21

приветик. у меня с коленками просто беда... скрипели всю жизнь...после постановки диагноза скв в начале-дико болели, были адские боли даже  волком выла... а теперь вообще ослабли-присядать могу а встать уже нет. в транпорт захожу и падаю... сейчас зима и если подскальзываюсь тоже падаю..в подьезде тоже падала-несла ребёнка на руках и с ним рухнула переступив порог.. подниматься тяжело-по одной ступеньке. невролог назначила магне в 6 и нейромитин.2 неделе пью-улучшений нет.сказала показаться через 10дней. вот надо сходить... что это такое может мне кто нибудь ответить? это уже всё? или что то можно сделать? анализы какие нужно сделать?
СКВ с лета 2010 и куча хронических...
ремиссия с мая 2012г
обострение с мая 2013г

метипред 1,5таб,плаквенил 1 таб, элексир "феникс"
кальций д3, ( алостин), аркоксиа и т.д. по состоянию

#17 Люда

Люда

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений

Отправлено 23 Февраль 2011 - 18:32

Просмотр сообщенияlariskin (15.2.2011, 4:21) писал:

приветик. у меня с коленками просто беда... скрипели всю жизнь...после постановки диагноза скв в начале-дико болели, были адские боли даже  волком выла... а теперь вообще ослабли-присядать могу а встать уже нет. в транпорт захожу и падаю... сейчас зима и если подскальзываюсь тоже падаю..в подьезде тоже падала-несла ребёнка на руках и с ним рухнула переступив порог.. подниматься тяжело-по одной ступеньке. невролог назначила магне в 6 и нейромитин.2 неделе пью-улучшений нет.сказала показаться через 10дней. вот надо сходить... что это такое может мне кто нибудь ответить? это уже всё? или что то можно сделать? анализы какие нужно сделать?
Привет! У меня похожая ситуация, только я не могу присесть уже года три, год хожу с палочкой. Боюсь ходить на улице, если упаду, встать сама не смогу. Ну у меня конечно уже все, суставы менять надо, снимки сделала, суставной щели вообще нет, от этого и боль. А диагноз у меня СКВ и колени разрушаться стали что-то очень быстро, от начала боли и по сегодняшний день  года три прошло, а до этого тоже скрипели и щелкали всю жизнь. Правда меня к неврологу никогда не посылали обследоваться, хотя те же симптомы, и слабость в коленях, и плохо разгибаются, и по лестнице хожу так же. А что тебе ревматолог говорит?




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG