Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Волчанка ли? И что делать с лицом?


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 38

#21 osoka222

osoka222

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 12 сообщений

Отправлено 16 Февраль 2012 - 14:08

Куда так лететь то? подожду до 1 марта от силы, не умру

#22 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 16 Февраль 2012 - 14:26

Просмотр сообщенияosoka222 (16.2.2012, 16:08) писал:

Куда так лететь то? подожду до 1 марта от силы, не умру
Грубо скажу, но факт: на тот свет.
Вы видите только наружное проявление волка, но не знаете какие недобрые дела он творит внутри Вас (ест почки, лёгкие, печень, ЦНС...). Если ещё сегодня Вы сможете обойтись 1т гормон, то 1марта уже могут напичкать 12т гормон, цитостатиками и ещё кучей добра.
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#23 osoka222

osoka222

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 12 сообщений

Отправлено 16 Февраль 2012 - 17:56

Почитал ваши посты, хоть веревку натирай прямо сейчас, вы бы хоть немного приобадривали как-то.

#24 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 16 Февраль 2012 - 18:17

срочно к врачу
и в Новосибе есть ревматологи
я бы попробовала пойти платно в гос.учереждение

у меня бабочка была страшнее
она потом еще по всему лицу расползлась
сошла на 3 т преднизолона и 2 т делагила примерно за 5 дней (потом следы были небольшие)

и на такой дозе не разносит
меня разнесло от еды - кушаю больно хорошо

вообщем, если хочшь быть с красивым лицом, относительно здоровым и востребованным на работе, то срочно за лечением

до 1 марта эту бабочку можно было запросто убрать...
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#25 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 16 Февраль 2012 - 18:42

Просмотр сообщенияosoka222 (16.2.2012, 19:56) писал:

приобадривали как-то.
Приободряю: чем раньше начнёте лечение - тем меньше последствий :) В противном случае, как Вы написали, можно не натирать верёвку мылом, но уже ими обзавестись.
У меня не было "бабочки", раз от раза багровела переносица. Было плохое самочувствие, проблемы с кишечником и отдышка. Потом резко стали оооооочень хреновые анализы (недели 2 так прошло). Итог: поражение почек, 0,5л жидкости в кишечнике, жидкость в сердечном мешочке. Медикаменты: горсть гормон, химиотерапия, иммунодепрессанты + кучка таблеток других :)
Так что, как в песенке, "думайте сами, решайте сами" (с) ждать или бежать.
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#26 vcxz

vcxz

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 16 Февраль 2012 - 22:53

по статистике на 10 женьщин с СКВ приходиться 1 мужчина
но течение СКВ у мужчин намного тяжелее и смертность очень высокая

#27 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 17 Февраль 2012 - 07:17

Просмотр сообщенияvcxz (17.2.2012, 0:53) писал:

по статистике на 10 женьщин с СКВ приходиться 1 мужчина
но течение СКВ у мужчин намного тяжелее и смертность очень высокая
После такого парень вообще испугается. Ну я точно бы в штаны наклала.
Да всё у него будет нормально. Просто действительно не надо ждать марта. А начинать тут же лечение. И суставы болеть будут намного меньше или того лучше совсем перестанут. И бабочка упорхнет с лица.
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#28 Tosha

Tosha

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 28 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев, Украина

Отправлено 17 Февраль 2012 - 08:03

А у меня вот такая же бабочка стала проявляться после теплого душа/ванны... потом в течении часа проходить... может у меня и не ревматоидный артрит вовсе, а СКВ.... :o  или бабочка сама по себе так просто не проходит ?
РА??? с августа 2010 года. позитивный по А-ССР.

мои детки-конфетки
дочь Елизавета - 04.02.2004
дочь Маргарита - 05.03.2009
сын   Глеб - 06.09.2011

#29 osoka222

osoka222

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 12 сообщений

Отправлено 17 Февраль 2012 - 09:56

Да я ничего не боюсь, в жизни было мног болезней.
Спасибо всем.
А что с инвалидностью по этой болезни? Дают группу?

#30 AxelBruns

AxelBruns

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 201 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Брянск

Отправлено 17 Февраль 2012 - 11:54

А мне наоборот страшно было бы ничего не бояться в жизни...От себя только добавлю, что лечение и все остальные советы адекватны, когда форумчане хотя бы Ваш диагноз узнают.
Системная красная волчанка хронического течения с поражением кожи(эритема, пурпура), суставов( артриты крупных и мелких суставов анамнестически), периферической нервной системы (полиневропатия), синдром Рейно, почек (волчаночный гломерулонефрит, хбп 3 степени), вторичный АФС. Артериальная гипертензия 2 стадии, 2 степени среднего риска. Синдром Иценко-Кушинга.

Преднизолон - 3 тб(15 мг), варфарин - 1 тб., азатиоприн - 2 тб.(назначен в связи с поражением почек).
Болен системной красной волчанкой с 2006 года.

#31 Марточка

Марточка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 996 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва!

Отправлено 17 Февраль 2012 - 12:00

Просмотр сообщенияTosha (17.2.2012, 9:03) писал:

А у меня вот такая же бабочка стала проявляться после теплого душа/ванны... потом в течении часа проходить... может у меня и не ревматоидный артрит вовсе, а СКВ.... :o  или бабочка сама по себе так просто не проходит ?

Бывают всякие перекрестные вещи, когда есть симптоматика 2-3-х ревматологических болезней (СКВ+ССД, СКВ+РА, СКВ+СШ+РА и т.п.). В таком случае все составляющие смеси обычно протекают легче, чем если бы было 1 заболевание.
Все про...ть - ведь это тоже дар (С. Шнуров)

Ни одна кошка не беспокоится о том, что думают про нее мыши

РА с 1998 года.
1998: делагил+НПВС 3 месяца, антибиотики 3 недели, пчелы
1999: пчелы, гомеопатия, артроскопия, травы, компрессы
2000: плазмаферез, гомеопатия, массаж, ЛФК
2001: плазмаферез, ЛФК
2002: гомеопатия, ЛФК
2003: иммуно-фармако-терапия, плазмаферез, артросокпия - 2
2004-2007: гомеопатия, ЛФК, артроскопии 3,4
2008 - 2009: аутогемотерапия, гомеопатия, ЛФК, артроскопия - 5
2010: гирудотерапия
2012: артроскопия - 6

Мелкие суставы прекрасно поддались всему перечисленному лечению. Колено же ничем, кроме регулярных артроскопических чисток, не берется

#32 Маска

Маска

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 349 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина, Ровенская обл.

Отправлено 17 Февраль 2012 - 12:20

Просмотр сообщенияosoka222 (16.2.2012, 11:25) писал:

И не разнесет ли меня от ваших гормонов? а то буду как индюк
это у всех вначале самый больший страх- а вдруг разнесет?
Потом понимаешь что это не самое страшное

Просмотр сообщенияosoka222 (17.2.2012, 11:56) писал:

А что с инвалидностью по этой болезни? Дают группу?
группу дают в зависимости от течения болезни
Мне???Худеть???Да во мне всего 45 килограмм!!! Остальное Шарм,Сексуальность и Харизма!!! И лет мне всего 20,а остальное Стаж!!!
________________________________________________
Чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых жить, а во-вторых радоваться.
________________________________________________
Сыновья:
Мишка 07.03.1999г.
Николай 02.01.2011г.

#33 meri817

meri817

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Воронеж

Отправлено 25 Май 2012 - 18:20

Просмотр сообщенияosoka222 (15.2.2012, 23:37) писал:

краснота лечится?
Если это бабочка, то на преднизолоне быстро проходит. Надо лечится, а то могут быть куда более серьезные последствия.
СКВ с 2002г, ТХПН с 2009г                                                                                                                                                       Метипред 8мг, Майфортик 720мг (2т), кальций компливит, миакальцик, фамотидин+ курсовое лечение побочных болячек.

#34 SagaanDara

SagaanDara

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 202 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Улан-Удэ
  • Интересы:здоровый образ жизни, буддизм, иностранные языки, экономика и финансы, психология, саморазвитие

Отправлено 11 Июнь 2012 - 15:26

вчера была на солнце (не весь день, но немного загореть успела, кожа белая сразу среагировала). Сегодня днем появилась небольшая бабочка на лице, после принятия ванны стала заметнее, немного чешется. У меня махровый РА, который я лечу всем (даже такая тяжелая артиллерия как ремикейд и арава), такая реакция на лице в первый раз в жизни  :huh: Мож это от солнца??! или надо бежать сдавать анализы на СКВ?

Изображение
РА, S(+), 4 ст, акт 0-1, НФС 2-3, двухсторонний гонартроз 3-4 ст., Hallux valgus. болею с зимы 2004, диагноз - январь 2005. сильное обострение осенью 2010.

с августа 2011 Арава 20 мг, Акласта, БАД Nutrilite "Ca, Mg, vit.D", из гомеопатии Артрофоон, из мазилок Вольтарен гель, глицирам. тибетские лекарства. Ремикейд.
Эндопротезирование правого коленного сустава 17 октября 2011

С августа 2011 г. обхожусь без НПВС. С 16 марта 2012 г. ушла от гормонов. Типа вроде ремиссия.

#35 meri817

meri817

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Воронеж

Отправлено 11 Июнь 2012 - 16:37

Лечится срочно. Уж поверте моему опыту. Что последствия могут быть куда более плачевными, чем бабочка .

Сообщение отредактировал AnnaM: 12 Июнь 2012 - 17:58

СКВ с 2002г, ТХПН с 2009г                                                                                                                                                       Метипред 8мг, Майфортик 720мг (2т), кальций компливит, миакальцик, фамотидин+ курсовое лечение побочных болячек.

#36 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 11 Июнь 2012 - 18:41

Просмотр сообщенияSagaanDara (11.6.2012, 19:26) писал:

вчера была на солнце... Мож это от солнца??! или надо бежать сдавать анализы на СКВ?
Вообще-то бабочка с РА не вяжется, солнце скорей всего...Ну, надо же - только у тебя всё так хорошо наладилось...Может и правда сдать анализы для самоуспокоения?
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#37 Lera

Lera

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 332 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Московская область
  • Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 11 Июнь 2012 - 18:49

Я видела на сайте одном высыпания и при других ревматологических болячках, не обязательно это СКВ.
Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#38 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 11 Июнь 2012 - 21:46

У меня такая "бабочка" всегда после морозов,жары, бани,волнения. При обострении СКВ бабочка была на том же месте, но она возвышалась над поверхностью кожи, красная, с фиолетовым отливом каким-то.
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#39 SagaanDara

SagaanDara

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 202 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Улан-Удэ
  • Интересы:здоровый образ жизни, буддизм, иностранные языки, экономика и финансы, психология, саморазвитие

Отправлено 12 Июнь 2012 - 02:59

Просмотр сообщенияmeri817 (11.6.2012, 23:37) писал:

Лечится срочно. Уж поверте моему опыту. Что последствия могут быть куда более плачевными, чем бабочка .
Ну сначала наверно надо подтвердить диагноз (думаю, что это мой переполох в стиле доктора Хауса :D ). А последствия у меня и так уже есть, правда от РА. Коленка-то уже больше полугода как не своя.

Просмотр сообщениятофи (12.6.2012, 1:41) писал:

Вообще-то бабочка с РА не вяжется, солнце скорей всего...Ну, надо же - только у тебя всё так хорошо наладилось...Может и правда сдать анализы для самоуспокоения?
Тоже так думаю, что при РА ничо такого не должно быть, но когда увидела себя в зеркале с красными пятнами, перепугалась. С утра встала, краснота сошла, только кожа чешется немного и шелушится.  ;) Скоро к врачу своему пойду, заодно поклянчу анализы на СКВ, чтобы успокоиться совсем.

Просмотр сообщенияLera (12.6.2012, 1:49) писал:

Я видела на сайте одном высыпания и при других ревматологических болячках, не обязательно это СКВ.
При РА интересно высыпания есть?!  :huh:

Просмотр сообщенияСанта (12.6.2012, 4:46) писал:

У меня такая "бабочка" всегда после морозов,жары, бани,волнения. При обострении СКВ бабочка была на том же месте, но она возвышалась над поверхностью кожи, красная, с фиолетовым отливом каким-то.
У меня пятна немного припухшие вчера были, слава богу без фиолетовых отливов, сегодня припухлость и краснота пятен немного сошла, на носу пятна остались пока. Теперь буду беречься солнца. Видимо дома пару лет просидела без солнца, кожа совсем изнежилась и стресс перенесла  B)
РА, S(+), 4 ст, акт 0-1, НФС 2-3, двухсторонний гонартроз 3-4 ст., Hallux valgus. болею с зимы 2004, диагноз - январь 2005. сильное обострение осенью 2010.

с августа 2011 Арава 20 мг, Акласта, БАД Nutrilite "Ca, Mg, vit.D", из гомеопатии Артрофоон, из мазилок Вольтарен гель, глицирам. тибетские лекарства. Ремикейд.
Эндопротезирование правого коленного сустава 17 октября 2011

С августа 2011 г. обхожусь без НПВС. С 16 марта 2012 г. ушла от гормонов. Типа вроде ремиссия.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG