Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

При СКВ море не светит никогда?

Автор kalinka331, 24 Май 2011 18:49

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 82

#21 Anastasia

Anastasia

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Россия

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 15:08

Девочки, всем привет на обновленном форуме. Я на каникулы летала в Турцию с дочей, погода была супер для нас - воздух +25, море + 23. Переживала, как и что, я ведь такая трясучка стала из-за скв ( врачу не сообщала что еду, убила бы меня), но напрасно. На море настоящем, с ежедневными купаниями не была с 2006 года, а тут оторвалась - каждый день пляж ( под навесом разумеется, поэтому практически и не загорела), в море отрывалась - каждый день по 3-4 раза заходила. Это рай , девочки, солнце нежное , мягкое, спокойнее, чем у нас летом на северо-западе. Первые два дня мазала лица фактором 50, остальные дни 15. Мордаха стала здорового ровного человеческого цвета, а не пигментированного от преднизолона бело-сине-красного ( утрирую конечно :), ножки пообветрились. А вечерами были вино в ресторане на берегу моря , дискотэка ( детская), хотела кальян попробоват ь, но не рискнула. Отдохнула хорошо в общем. По прилету из акклиматизации - горло першило пару дней и нос утром закладывало, но я забрызгалась биопароксом, пару раз приняла найз и 2 дня после поездки провела дома. В общем,Ю если получится и живы будем, я бы в следубщем году в этот период опять туда бы поехала.
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5  табл, гастрозол 1табл,   эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#22 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 16:21

Ой, класс, я тоже на море хочу! 5 лет уже не была!
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#23 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 17:09

Анастасия, привет! Рада за тебя, что столько положительных эмоций! Это получается, вы были в конце октября, а погода такая чудная. Стоимость в это время тоже порадовала?
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#24 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 17:25

Anastasia, как здорово, хороший заряд позитива на зиму! :)
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#25 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 18:44

Настя, прекрасное описание кроме фразы "живы будем"..я те дам так говорить! Ещё ни один раз попу погреешь!
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#26 Anastasia

Anastasia

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Россия

Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 08:38

Просмотр сообщенияАня (06 Ноябрь 2012 - 17:09) писал:

Анастасия, привет! Рада за тебя, что столько положительных эмоций! Это получается, вы были в конце октября, а погода такая чудная. Стоимость в это время тоже порадовала?
Стоимость путевки в этом отеле в этот период была ровно в 2.5 раза ниже, чем в августе ( отель 5*), так что очень даже выгодно, а если бы не на каникулы, а чуть раньше, то и того ниже

Просмотр сообщенияБусинка (06 Ноябрь 2012 - 16:21) писал:

Ой, класс, я тоже на море хочу! 5 лет уже не была!
Когда только заболела, поставила на море крест - думала не бывать там. На второй - третий год как и Веснушка все ездила на Балтику ( Светлогорск, Калининград, Репино), в Подмосковье на водохранилище. Потом в загранку рискнула - по европам одна прокатилась ( по аэропортам , самолетам с чемоданом - выдержала), теперь вот и до моря Средиземного добралась.  Я очень хотела.

Тофи, Веснушка - я на отдыхе была спокойная-спокойная, все время настроение хорошее ( зачастую на пивасе-вине :)  )
А говорю теперь всегда с оговоркой - жизнь уж меня научила, что лучше не загадывать.
СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5  табл, гастрозол 1табл,   эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#27 Валентина

Валентина

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 153 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тольятти

Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 08:45

Настя, здорово, молодцы, действительно заряд на всю зиму. А мы на черное в сентябре ездили, тоже на море пряталась под навес, но все же загорела. И Слава Богу все ок. А так конечно же лучше не рисковать.
Прикол, вчера в аэропорту, когда маму встречала, прилетела местная парочка видимо с Египта, черные такие и страшные, на фоне нас белокожих они выглядели как обезьяны. :D
СКВ с 1990 г.


Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т,  Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#28 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 19:11

Настя, привет, а фотографии из отпуска? :)
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#29 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 09 Ноябрь 2012 - 19:33

Как здорово: помню, что дочка все в Турцию хотела.

Я чуток думаю, а не махнуть ли на недельку покупаться в Египет, да и дочка постоянно просится на море.
Денег, правда, не отдых нет ((( но мечтать не вредно!
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#30 nika

nika

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Львов
  • Интересы:Фотошоп, лайтрум.
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 21 Ноябрь 2012 - 19:35

Всем привет. Я болею с 2005 года СКВ и только в этом году ездила на море в Крым, мазюкалась 50+ каждий день, днем спала , а вечером на море и полночи с мужем гуляли. Кожа всё равно стала красивого цвете, не бело-синяя, но тогда подняла медрол с 8 до 16, коленка заболела, я перестраховалась.

#31 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 21 Ноябрь 2012 - 21:30

Просмотр сообщенияСанта (09 Ноябрь 2012 - 19:33) писал:

Я чуток думаю, а не махнуть ли на недельку покупаться в Египет, да и дочка постоянно просится на море.
Денег, правда, не отдых нет ((( но мечтать не вредно!
на чуток есть финансы
крупко думаю
ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#32 arushka

arushka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 229 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Польша

Отправлено 28 Ноябрь 2012 - 18:15

Мы в сентябе поехали в Гурзуф,  впервые за 3 года. ТрУсили ужасно, шляпа у меня была близка по  размеру к колесам ЗИЛа, закрывала лицо, плечи, руки и рядомлежащегомужа :ph34r: . Большой плюс Крыма в начале сентября - отсутствие сумасшедшей жары, но существенный минус для меня - легкий ветерок, который при выходе из воды заставлял мои зубы отбивать чечетку, а пальцы рук становились томно-аристократические, т.е. синюшные. А так, всьо гуд, поездка понравилась,  так что думаю,  если с ремиссией да с умом, то почему нет?
CКВ  с 2009г.
Преднизолон  35 мг ,  плаквенил 400мг,   кальций

Мне Бога есть за что благодарить ... Со мною рядом те , кто всех дороже ... Мне есть кого любить.. .мне есть кого растить ... Мне в жизни повезло .. .Пусть повезёт Вам тоже !

#33 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 11 Декабрь 2012 - 13:47

Пациентам страдающим волчанкой рекомендуют избегать пребывания на солнце.
Волчанка и Синдром Шегрена похожи следует ли пациентам с Синдромом Шегрена
также избегать пребывания на солнце?

Несмотря на то, что у Системной красной волчанки (СКВ) и Синдрома Шегрена имеются общие проявления,
пациентам с Синдромом Шегрена нет необходимости избегать пребывания на солнце как это
рекомендуется пациентам с СКВ. У пациентов страдающих СКВ фоточувствительность широко распространена
и может вызвать обострение заболевания.
У пациентов с Синдромом Шегрена фоточувствительность может не зависеть от заболевания и быть связанной
с приемом лекарства или может наблюдаться у пациентов страдающих СКВ и вторичным Синдромом Шегрена:
в таком случае фоточувствительность вызывается основным заболеванием. Как правило, за исключением
вышесказанного пациентам с Синдромом Шегрена не следует избегать пребывания на солнце.
У пациентов страдающих СКВ причина фоточувствительности заключается в том, что у них при воздействии
ультрафиолета А и В на кожу запускается процесс клеточной гибели и видоизмененные клетки способствуют
воспалительному процессу развивающемуся после пребывания на солнце.
Опять же этого не наблюдается у пациентов с Синдромом Шегрена.

   Stuart S.Kassan, MD,FACP
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#34 aluny

aluny

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 140 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:РФ Питер

Отправлено 12 Декабрь 2012 - 11:29

Наталия,а про РА нет ли информации,тоже именно ультрафиолет отриц действует?Если так ,то летом в облачную погоду тоже надо мазюкаться.
РА офиц с ноябр 2011,а фактич с ноябр 2010.

#35 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 12 Декабрь 2012 - 12:13

aluny, почти для 80% УФ лучей облака не являются препятствием.
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#36 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 12 Декабрь 2012 - 15:12

Просмотр сообщенияaluny (12 Декабрь 2012 - 11:29) писал:

Наталия,а про РА нет ли информации,тоже именно ультрафиолет отриц действует?
Нет, к сожалению...это перевод из журнала Фонда Синдрома Шегрена там в основном статьи про СШ.
Была правда сравнительная таблица РА и СШ но мы ее не переводили..
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#37 aluny

aluny

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 140 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:РФ Питер

Отправлено 12 Декабрь 2012 - 20:38

Просмотр сообщенияВеснушка (12 Декабрь 2012 - 12:13) писал:

aluny, почти для 80% УФ лучей облака не являются препятствием.
Вот и я о том же.Ненавижу быть чем-нибудь намазанной.Так если бы это еще спасало.А я уже опять мечтаю о море.
РА офиц с ноябр 2011,а фактич с ноябр 2010.

#38 Alice

Alice

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Vrn

Отправлено 11 Июль 2013 - 19:49

Здравсвуйте!
У меня тоже вопрос про море. Почему именно больным с СКВ море, то бишь противопоказан. Это из-за солнца или из-за смены климата?
Очень хочется в этом году поехать отдохнуть, но есть сомнения...если это из-зп солнца, то тенек мне в помощь, а если из-за смены климата - то это уже проблемно

#39 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 12 Июль 2013 - 10:25

Alice, и то и другое. Но мне климат менять не надо - я Балтийское море люблю ;)
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#40 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 12 Июль 2013 - 10:42

Alice, в 33 сообщении все подробно описано.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua
Обратно в СКВ. Образ жизни


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Системная красная волчанка
  3. → СКВ. Образ жизни
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·