Ищу хорошего врача по ведению б.Шегрена

Здравствуйте.мне  поставили диагноз болезнь Шегрена,хр.течение,развернутая стадия (сиалоденит,гипофункция  слюнных желез 2ст.,роговично-коньюнктивальный ксероз 3ст.,генерализованная лимфоаденопатия).болею около 5лет,наблюдалась у ревматолога,лечили сульфасалазином,не было диагноза. Сейчас диагноз поставлен,назначен метипред,но я его не принимаю.Хочу попасть в нии ревматологии,поняла,что это очень сложно.подскажите ,пожалуйста ,как действовать,живу очень далеко,лететь через всю страну,хотелось бы  попасть к доктору,который занимается этой проблемой.У нас мне сказали,что нет смысла ехать,т.к.диагноз поставлен,но я надеюсь,что в москве назначат что-то другое.у меня двое маленьких детей,я в шоке

Веста, напишите, из какого вы города, может быть кто-то посоветует хорошего специалиста поближе.
Читайте по возможности форум, знакомьтесь с нашими историями. И шок скоро пройдёт, вы поймёте, что жизнь продолжается.

Аля (28.8.2011, 20:59) писал:

Я из  Южно-сахалинска. Диагноз поставлен месяц назад. Звонила в институт,он закрыт до 10.09.Преднизолон пока не пью,в глаза капаю систейн,но не знала,что еще нужны ср-ва для роговицы.Когда нашла форум появилась надежда.С  интернетом почти не дружу, придется учится. Спасибо всем.

Веста (29.8.2011, 2:30) писал:

Веста, конечно, вы очень далеко от Москвы, и ехать - очень большие затраты, да и дети...  Когда мне нужна была консультация в институте ревматологии, в Москве. я передала все выписки и снимки (можно по сканеру переслать) и знакомая (живёт в Москве) просто сходила на консультацию к профессору от моего имени. У него была пара вопросов, тут же по сотке я на них ответила, выписку мне переслали. Приходится как-то выкручиваться. Обратите внимание на Новосибирск,  всё-таки поближе, там тоже хорошие медики, девочки с форума хвалят, хотя кому как повезет. Удачи вам!

Веста (28.8.2011, 16:42) писал:

Здравствуйте, Веста. Целесообразность поездки зависит от возможностей диагностики в Южно-Сахалинске. Из сообщения неясно, на основании чего поставлен диагноз (была ли биопсийная верификация, определение спектра антител). Каковы возможности лабораторной диагностики для отслеживания течения как самого заболевнаия, так и его осложнений, в частности: криоглобулины, уровень CD4 и CD8, комплемент, исключение образования моноклональных иммуноглобулинов, возможность биопсии лимфоузлов/слюнных желез и исследования биоптатов. Лечение БШ во многом зависит от клинической картины+лабораторных показателй.

oteplyakova (30.8.2011, 1:07) писал:

Добрый день.Диагностика у нас минимальна.диагноз поставлен на основании моих жалоб(боли в суставах в теч . 3 лет,лимфоаденопатия 5 лет,затем присоединились сухость в глазах и во рту),ревм.фактор 100.на узи-сиалоденит,лимфоаденопатия,осмотр окулиста-роговично-коньюнктивальный ксероз 3ст.,биопсию лимфоузлов делали только на предмет онкологии.из тех анализов,что вы перечислили у нас ничего не делают.На рентген снимках изменений нет.Назначен метипред 3 мес,затем на прием.Ехать нужно однозначно,только не определилась к кому и с чего начинать . Устала от дискомфорта в глазах,капаю 6-8 раз в день.Не хочу плохо говорить о врачах,но наши безразлично-пассивны.