СКВ у мужчин

Я мама. Мой сын болен СКВ. Диагноз поставили год назад (ему было 18 лет). В 12 лет была установлена аутоимунная гемолитическая анемия. Год назад поднялясь температура, стало тяжело дышать, заболели и распухли суставы рук и ног. Появился бедок в моче. Сначала его положили в терапию. Сделали снимок суставов рук и сказали, что артрит застарелый мы его упустили.Но никакого лечения не проводилось, врач утверждала, что анализы крови в порядке. Сын с каждым днём слабел и ему становилось хуже. Мы с мужем добились посещения гематолога, сына уже практически вели с поддержкой к врачу. Да ещё он стал говорить, что не помнит куда мы его водили и что с ним происходит. В гематологии перед приемом сдали кровь. Гемоглобин уже был 57, ну и вся формула крови плохая. Гематолог сразу же положила в своё отделение. В течении почти трёх недель каждый день делали переливание крови, плазмы. Назначили преднизолон. Обследовали все врачи кто только может, обнаружились проблемы с сердцем. Короче ревматологи сказали: Наш клиент", но в в своё отделение не взяли, не было мест. На данный момент принимает плаквенил по 2 шт, преднизолон по 2 (снижали по схеме под присмотром ревматолога). Общее самочувствие нормальное. Пол года назад были сильные боли в поясничном отделе позвоночника, сделали ренген. Невролог назначила вепрена - назальный спрей. Сейчас боли прошли. Последние анализы не плохие, но повышены тромбоциты.
А вопрос вот какой. Ревматолог сейчас нам сказала, что мужской СКВ плохо лечится и прогноз в целом неблагоприятный. Я и сын очень расстроились. Мне больших сил стоило поддерживать его и уверить, что все наладится. А тут такое. Он опять опустил руки. Мужчины, откликнитесь! Неужели все так плохо???

Мне в начале ставили РА и напугали, что жить мне на 10 лет меньше чем в среднем живут, инвалидность очень скоро. Нынче диагноз сменился, как и врачи. Где вы живете? У вас редкий случай, может стоит обратится в более продвинутые центры, такие например как (МАПО) Консультативно-диагностический центр СПб Кирочная ул.41 (м.Чернышевская), там  и врачи и передовые технологии.

Мы живём в Калуге. Мне врач показалась опытной, она работает в стационаре в лучшей Калужской больнице. А группу сыну уже дали. Сразу после больницы. Благодаря группе все лекарства дают бесплатно. У меня ещё двое младших детей - 10 и 6 лет. Очень боюсь повторения диагноза.

Не паникуйте раньше времени, если заболел один ребенок - это не значит, что заболеют все.
Хорошо, что сразу попался толковый врач. Сил Вам, внимательно наблюдайте за течением заболевания и лечением.
Скорого Вам выхода в ремиссию.

ох, я выгляжу как засланный казачок от своего врача..но напишу: Институт Ревматологии, врач Клюквина. у нее докторская по СКВ у мужчин.
вы недалеко от Москвы, может стоит съездить к ней?

Спасибо! Буду иметь в виду.

Mamaleo (3.10.2012, 14:56) писал:

Я из Калуги. Какой врач вас ведет и в какой больнице, если не секрет, конечно.

В Архиве был Никитка с СКВ, как сейчас у него дела - не знаю.
Еще парень с СКВ заглядывал на форум - тоже не знаю, что у него.

log (3.10.2012, 16:36) писал:

врач - ревматолог - Сивкова Ирина Валентиновна из областной (Анненок)

Mamaleo (4.10.2012, 15:30) писал:

В Калуге выбирать не из чего: в областной больнице единственное ревматологическое отделение  на город и область. В городе есть еще хороший ревматолог Грушичева Мария Дмитриевна, принимает платно в Красном Кресте, бывший ревматолог города. Успехов вам в лечении!

Здравствуйте! я болею скв и могу сказать что это не точно установленный факт что мужчины болеют хуже, пишите личные сообщения, расскажу подробней)

Сделали СКТ лёгких (ревматолог направила) - показала пневмофиброз в нижней доле правого лёгкого и диффузный остеопороз.