СКВ у ребенка

Всем привет! заболела дочка (10 лет). В течение года непонятные симптомы, много больниц, еще больше всяких несуществующих диагнозов. На данный момент лежит в ревматологии. Пока у меня состояние контуженное. С одной стороны - теперь знаем врага в лицо и это плюс. С другой - как перестраивать свою жизнь? Поделитесь, пожалуйста! Пока не понимаю, как объяснить ребенку, чем она больна. И я так понимаю, школа теперь под запретом? Нужно минимизировать риск инфекций и вирусов. Значит, надо избавляться от собаки? У меня свой маленький бизнес. И, наверное, надо прикрываться. Как я буду совмещать ее лечение и свою работу? Таблетки по часам и пр. Муж говорит, что не надо пока кардинально ничего менять, нужно решать проблемы по мере поступления. Если у кого есть мысли, буду рада ответу! Всем здоровья и хорошего настроения!

Наташа, здравствуйте!
Как хорошо, что диагноз уже ясен!
Жизнь кардинально менять не надо, Ваш муж совершенно прав.
По-поводу школы приставайте к врачам (ближе к выписке), если нужно домашнее обучение, они и в выписке это укажут.
Таблетки по-часам дочка сама будет пить, 10 лет все-таки. Кстати, есть приложения для сотовых с режимом для таблеток.

Почитайте форум, посмотрите, как мы живем с СКВ, главное, держать болезнь под контролем, и жизнь становится совсем обычной.

Удачи вам, дочке привет

Natasha15, вам Татуля дала исчерпывающий ответ)) Не надо так сразу, в крайности. Почитайте форум, много полезной информации. Не надо пугаться, даже если что-то читая, покажется вам "ужасным". "Врага надо знать в лицо",  когда вам станет понятен весь процесс "изнутри", станет легче. Сейчас очень важен моральный (психологический) настрой ваш и мужа, а сответственно и отношение к болезни правильное, чтоб не напугать и дочку. Изучите провоцирующие обострения факторы и старайтесь из избегать (особенно стрессы). Постепенно всё наладится, удачи! ))

Natasha15 (14 Сентябрь 2013 - 02:02) писал:

Я бы постаралась честно объяснить ребенку, что с этой болезнью придется жить всю жизнь, что можно жить не хуже здоровых, но будут некоторые ограничения и придется беречься.

Про избавление от собаки - сущий бред. У нас с собаками мало общих инфекций. А те, которые общие - легко подцепить и не имея дома животных.
Не наделайте сгоряча глупостей - стресс гораздо сильнее может повредить дочке, чем собака.

Удачи вам и здоровья доче!

Я заболела в 14. Никто ничего толком не объяснял. Гомеопат только хорошо сказала: лечиться мы будем долго. Это как-то более оптимистично звучит, чем "всю жизнь".
Я бы сказала девочке про иммунитет, что сейчас у неё слабая защита от стрессов, переохлаждений, вирусов, ещё про необходимость беречься от солнца.

Аля (14 Сентябрь 2013 - 09:20) писал:

До меня когда дошло, что это на всю жизнь, все встало на свои места)))  Сначала же врачи вселяли оптимизм - не волнуйся, будем лечить. Я это "будем лечить" воспринимала как то, что я скоро вылечусь и все будет по-прежнему. Не будет((((((

Понятно, Арина.
Наташа лучше знает своего ребёнка, из наших ответов выберет для себя приемлемый вариант.

Наташа, сейчас главное:
-найти своего доктора, к которому будет обращаться по всем вопросам, т.к. их много на период привыкания к диагноза
вплоть до того, а какой сок можно пить
(в какой-то мере форум тоже поможет, т.к. здесь много информации про скв, точнее про то, как живут с таким диагнозом)
-подобрать оптимальное лечение: нужно избежать залечивание и недолечивание
волчанка коварна тем, что непресказуема во всем
но при этом может довольно долго мочать или быть очень спокойной
-психологический настрой: пока нельзя яркие эмоции, даже положительные (т.к. даже положительная СИЛЬНАЯ эмоция - это встряска для огранизма)
все должно быть в среднем балансе, чтобы внутри все успокаивалось
прежде всего, нервная система

тут все отметят, что больше обострений встречаются именно из-за нервных переживаний
-не пугать ребенка запретами:
помню, как для меня был приговор - нельзя на море, а я так мечтала
так вот, шепотом, когда все более-менее спокойно, то и на море можно ездить, только лучше выбирать бархатные сезоны, на солнце выходить по часам, панамка, одежда более закрытая (если под солнце выходит ребенок) и крема с высокой защитой от солнца хороших фирм!
танцы, спорт - все в дозированной нагрузке, но не в период обострения
ВУЗ, учеба - все будет, вам еще 10 лет только
-собачку можно и нужно оставить
хотя такой вопрос не в первый раз на форуме звучит

http://forum.rheumo....поделитесь-опы/

тут на форуме почти у всех есть домашние любимцы и не в единственном числе

Оксана (мама) тут фотографии собачки выкладывала, которую дочке (с СКВ) подарили


Почему-то несколько тем вспомнила, когда читала
рекомендую перечитать:
Историю Даши (она заболела в 13 лет)
Как все начиналось
http://forum.rheumo....все-начиналось/
Здесь так написано эмоционально, именно что чувствует себя девочка в таком возрасте


Вот здесь можно перейти на другой форум, там про лечение СКВ у детей в Германии
(мама делится, как дочку лечили)
есть интересные моменты
http://forum.rheumo....ние-в-германии/

Сообщение отредактировал Санта: 14 Сентябрь 2013 - 12:01

Наташа приветик. На форуме есть форумчанка с ником Аська1. У неё дочка больная СКВ тоже с 10 или 12 лет.
Они преодолели все трудности, дочка была не один год на домашнем обучении, они боролись. И Слава Богу, девочка выросла закончила школу, девочка художник, талантливая, учится в худ.универе, да, принимает гормоны и другое лечение, чувствует себя хорошо, красивая и талантливая, и не скажешь что у этого ребёнка "проблемы" со здоровьем. Всё у вас будет хорошо не опускайте руки, боритесь, удачи вам и дочке побыстрее попаравиться!!!!!