0
здравствуйте, хорошо, что я нашла такой форум, где у людей одна серьезная проблема - хроническое заболевание, при котором надо пить гору лекарств и очень меняется качество жизни. У меня аутоиммунное заболевание, системный васкулит, но тему со своим заболеванием я не нашла((( Когда я только заболела, а случилось это в 2005 году..понятия не имела во что влипла))) все эти гормоны, "пульсы" и тд. Очень мало было информации , да и врачи не особо все объяснили. и, в итоге, поплатилась за свое незнание. Я сделала небольшое видео про гормоны, про то, какие "побочки" от них и как можно хоть немного от них защититься. Кому интересно...послушайте...
https://www.youtube....h?v=6za79k1ExUo
Глюкокортикостероиды. Побочные явления и как от них защиться. Препараты защиты.
Автор Дана, 11 Мар 2013 11:57
гормоны побочные явления препараты защиты
Сообщений в теме: 45
#2
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#3
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 11 Март 2013 - 14:00
Ролик информативный, полезный для такого форума, как наш!
Дана, молодец!
7 лет опыта, полученного потом и кровью... и уже можно работать консультантом по вопросам приёма глюкокортикоидов
А девушке всего-то 26 лет.
Грустно ((
Наверное, я старею...или это побочка от 20 летнего приёма?
Дана, молодец!
7 лет опыта, полученного потом и кровью... и уже можно работать консультантом по вопросам приёма глюкокортикоидов
А девушке всего-то 26 лет.Грустно ((
Наверное, я старею...или это побочка от 20 летнего приёма?
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#4
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
#5
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 11 Март 2013 - 15:20
Дана, держись! Всё наладится 
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#7
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 11 Март 2013 - 16:23
Дана (11 Март 2013 - 15:02) писал:
сидя дома, сломав за неделю 6 ребер из-за остеопорооза ( опять же "побочка" от преднизолона") всего лишь заболев бронхитом...
#8
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#9
avg1625
-
- Пользователь
-
- 457 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:г.Владимир
Отправлено 11 Март 2013 - 16:52
Двойственное впечатление от ролика. С одной стороны искренне сожалеешь таким случаям. С другой стороны уверен. что многие из тех, кто пишет в этом форуме имеют и куда больший срок применения гормонов, чем Дана. И здесь без конкретики о дозах не обойтись. И еще при РА остеопороз возникает и без приема гормонов.
В любом случае тем, кто имеет мнимую или реальную склонность к остеопорозу, следует пройти денситометрию и уже по результатам исследования погружаться в тему остеопороза.
А вам, Дана, терпения и хороших друзей на этом форуме. И личное пожелание - не смогли ли бы вы выложить свои соображения здесь в виде схемы лечения (с дозами и путем введения)? Иные люди типа меня предпочитают написанный текст видеороликам. Если не сложно.
В любом случае тем, кто имеет мнимую или реальную склонность к остеопорозу, следует пройти денситометрию и уже по результатам исследования погружаться в тему остеопороза.
А вам, Дана, терпения и хороших друзей на этом форуме. И личное пожелание - не смогли ли бы вы выложить свои соображения здесь в виде схемы лечения (с дозами и путем введения)? Иные люди типа меня предпочитают написанный текст видеороликам. Если не сложно.
#11
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
Отправлено 11 Март 2013 - 18:08
Аня (11 Март 2013 - 16:23) писал:
Это как?
эльза (11 Март 2013 - 16:38) писал:
Даночка, спасибо тебе за материал. Выздоравливай скорее. Очень хочу посмотреть твое видео про остеопороз, т.к. для меня это очень актуально вследствие конституциональной предрасположенности к нему.
Храни тебя Бог.
Храни тебя Бог.
#12
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 11 Март 2013 - 18:11
Эльза, в Минск ехать надо при возможности.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#13
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
Отправлено 11 Март 2013 - 18:15
avg1625 (11 Март 2013 - 16:52) писал:
И еще при РА остеопороз возникает и без приема гормонов.
В любом случае тем, кто имеет мнимую или реальную склонность к остеопорозу, следует пройти денситометрию и уже по результатам исследования погружаться в тему остеопороза.
А вам, Дана, терпения и хороших друзей на этом форуме. И личное пожелание - не смогли ли бы вы выложить свои соображения здесь в виде схемы лечения (с дозами и путем введения)? Иные люди типа меня предпочитают написанный текст видеороликам. Если не сложно.
В любом случае тем, кто имеет мнимую или реальную склонность к остеопорозу, следует пройти денситометрию и уже по результатам исследования погружаться в тему остеопороза.
А вам, Дана, терпения и хороших друзей на этом форуме. И личное пожелание - не смогли ли бы вы выложить свои соображения здесь в виде схемы лечения (с дозами и путем введения)? Иные люди типа меня предпочитают написанный текст видеороликам. Если не сложно.
Схемы лечения конкретно чего Вас интересуют?
Сообщение отредактировал Октябрина: 12 Март 2013 - 00:10
сокращение цитаты
#14
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
Отправлено 11 Март 2013 - 18:18
эльза (11 Март 2013 - 17:07) писал:
А если денситометрию сделать прото негде, тогда как ?
#15
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 11 Март 2013 - 18:21
Дана,но Вы вроде еще молоды.
Я в ИР лежала,и со мной женщины чуть старше меня была,так вот у нее остеопороз позвоночника поставила,но никаких гормонов она не употребляла.Причины остеопороза множественные,да и не ясны по моему по сей день.
У меня пр начальной стадии РА уже стоял остеопороз и я тоже не принимала никаких гормонов.
А какой бисфосфонат Вы пьете?И еще у меня такое ощущение,что врачи просто просмотрели начало остеопороза.Как бы он не первичен у Вас,а все остальное вторично.
У нас есть тема про препараты кальция-http://forum.rheumo....параты-кальция/
Я в ИР лежала,и со мной женщины чуть старше меня была,так вот у нее остеопороз позвоночника поставила,но никаких гормонов она не употребляла.Причины остеопороза множественные,да и не ясны по моему по сей день.
У меня пр начальной стадии РА уже стоял остеопороз и я тоже не принимала никаких гормонов.
А какой бисфосфонат Вы пьете?И еще у меня такое ощущение,что врачи просто просмотрели начало остеопороза.Как бы он не первичен у Вас,а все остальное вторично.
У нас есть тема про препараты кальция-http://forum.rheumo....параты-кальция/
#16
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
Отправлено 11 Март 2013 - 18:39
да, спасибо, я смотрела эту тему. Просмотрели, конечно. Столько раз "пульсовали" и никакого кальция я не пила сначала. Пью теванат или фосамакс, предлагали колоть бонвива, но на ЧЛХ когда однажды лежала там встретила человека у которого произошел некроз челюсти из в.м. уколов. Потом поговорила с врачом на отделении и он с казал, что это уже доказанно, что есть вероятность некроза челюсти при вм уколах бифосфонатов.
Сообщение отредактировал Октябрина: 12 Март 2013 - 00:17
правила цитирования 3.16
#17
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 11 Март 2013 - 18:48
Дана,ролик очень полезный для всех,не только для навичков.Такая умничка,как грамотно,по полочкам рассказала.Хочется про бифосфонаты и питание.Желаю вам поправиться,окрепнуть.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#18
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 11 Март 2013 - 18:59
Дана (11 Март 2013 - 18:39) писал:
...Пью теванат или фосамакс, предлагали колоть бонвива...
Вот на в/в бисфосфонаты тоже читала,что из 100 человек бывает у 7 остеонекроз.У врача спросила про такое,сказал,что в ИР не слышал еще такого.У меня эта бяка есть,только в таз.суставе.
И тоже не найду ни одного РАшника у кого он есть,но гормонов то не было.Вот что странно.
Мне все интересно про Фасомакс,а то никак не найду друга по счастью.
У меня такое ощущение,что он сильно не доходит в кости мои.
Сообщение отредактировал Дрофа: 15 Март 2013 - 15:34
Нарушение Правил цитирования
#19
Дана
-
- Пользователь
-
- 30 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
- Интересы:кулинария)
- Диагноз:Гранулематоз Вегенера
Отправлено 11 Март 2013 - 20:25
Результаты...ну как только прекратила на месяц пить пошли опять переломы, а так до этого года 1,5 ничего не ломала. Там главное правильно пить, тк даже при правильном приеме ( натощак, стоя и запивая стаканом воды) усваеватся только вроде 8% препарата. А еще часты случаи левого препарата...много подделок. Помню как мне "весело" стало, когда я "левого" преднизолона 2 недели пила...
Sveta , спасибо, постараюсь скоро сделать
Sveta , спасибо, постараюсь скоро сделать
#20
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 11 Март 2013 - 20:47
Кошка-звезда! Как она разлеглась
Дана - умница, пусть скорее у тебя восстановится МПК и сама окрепнешь!
Я что-то сто лет не пила аспаркам.
Дана - умница, пусть скорее у тебя восстановится МПК и сама окрепнешь!
Я что-то сто лет не пила аспаркам.
Темы с аналогичным тегами гормоны, побочные явления, препараты защиты
Общие вопросы ревматологии →
Сопутствующие заболевания →
Вторичная грибковая (микотическая) инфекция при приеме глюкокортикостероидов.Автор Дана, 16 Мар 2013  вторичная инфекция, микоз и 2 еще...
|
|
|
