Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

5 Следить за темой

Прошу совета, помощи

Автор Октябрина, 05 Май 2011 02:33

Назад

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 380

#21 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 18 Май 2011 - 11:43

Анечка80 (8.5.2011, 13:03) писал:

Мне очень интересно, почему же все такие на араве я получила такое сильное обострение, хотя все уже было хорошо. Принимала я ее не долго, слышала, обычно через 2 года такие обострения бывают у людей, которые сидят на араве. Не понятно.... :huh:

Наверное Арава ещё не начала действовать, раз вы её не долго принимали. Коротким курсом надо добавить гормоны, для снятия обострения. ИМХО.Не надо отчаиваться, жизнь всё же продолжается, просто надо найти в себе силы теперь жить с этим. И как девочки писали - у вас очень большой стимул для борьбы с болезнью, ваши дети. Удачи и терпения!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#22 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 18 Май 2011 - 13:41

тофи (18.5.2011, 13:43) писал:

Наверное Арава ещё не начала действовать, раз вы её не долго принимали. Коротким курсом надо добавить гормоны, для снятия обострения. ИМХО.Не надо отчаиваться, жизнь всё же продолжается, просто надо найти в себе силы теперь жить с этим. И как девочки писали - у вас очень большой стимул для борьбы с болезнью, ваши дети. Удачи и терпения!

Спасибо за поддержку. Я не отчаиваюсь, ищу варианты, верю в хорошее

#23 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 19 Май 2011 - 03:00

Анечка80 (8.5.2011, 13:03) писал:

Мне очень интересно, почему же все такие на араве я получила такое сильное обострение, хотя все уже было хорошо. Принимала я ее не долго, слышала, обычно через 2 года такие обострения бывают у людей, которые сидят на араве. Не понятно.... :huh:

Анечка, от аравы не должно быть обострения на суставы. Арава препарат длительного накопления.  Видимо с таким обострением ее вам не хватало просто. Тем более как вы пишите принимали ее недолго.
Найдите для консультации еще другого ревматолога, возможно даже несколько других.  И главное не сдавайтесь.
Вы сильный человечек, это сразу видно даже по тому, что не каждый бы справлялся бы и с болезнью и с двумя очень малыми детками.  Вам надо подняться во что бы там не стало ради них. Вы нужны им!!!
Искренне переживаю за вас и желаю всего самого доброго.
Здоровья вам и вашим деткам.

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#24 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 19 Май 2011 - 09:33

Lina (19.5.2011, 5:00) писал:

Анечка, от аравы не должно быть обострения на суставы. Арава препарат длительного накопления.  Видимо с таким обострением ее вам не хватало просто. Тем более как вы пишите принимали ее недолго.
Найдите для консультации еще другого ревматолога, возможно даже несколько других.  И главное не сдавайтесь.
Вы сильный человечек, это сразу видно даже по тому, что не каждый бы справлялся бы и с болезнью и с двумя очень малыми детками.  Вам надо подняться во что бы там не стало ради них. Вы нужны им!!!
Искренне переживаю за вас и желаю всего самого доброго.
Здоровья вам и вашим деткам.

Спасибо. Мне многие говорят, что я сильная. когда становится совсем плохо, начинаю сомниваться в этом. И все время думаю, что же я такого плохого сделала, что Бог меня так наказал... ладно это все лирика...

#25 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 19 Май 2011 - 19:43

Анечка80 (19.5.2011, 13:33) писал:

Спасибо. Мне многие говорят, что я сильная. когда становится совсем плохо, начинаю сомниваться в этом. И все время думаю, что же я такого плохого сделала, что Бог меня так наказал... ладно это все лирика...

Анечка, знаете наверное все заболевшие люди задают одни и те же вопросы.
Почему это случилось именно со мной и за что?
Я тоже не исключение. Все 20 лет болезни эти вопросы сидят в моем мозгу периодически.
Но приходится гнать все плохие мысли из головы и продолжать жить.
Все будет хорошо. Немного уйдет обострение у вас и станет веселее на душе.
И никогда не сомневайтесь в себе, вы сильная и вы справитесь со всеми проблемами.
Удачи вам и всего самого доброго.

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#26 JOLI

Пользователь

Пользователь
31 сообщений

Город:Москва

Отправлено 20 Май 2011 - 08:13

если нет ответной реакции на стандартное лечение пробуйте биологические препараты. обратитесь к своему врачу, чтобы написала выписку и обращайтесь в местный минздрав. вы имеете право на бесплатное лечение энбрелом, хумирой-они входят в список. придется собрать бумажки, но оно того стоит. моя коллега по несчастью уже получила бесплатно энбрел.

#27 Витка

Пользователь

Пользователь
26 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Мариуполь
Диагноз:Ревматоидный артрит серонегативный вариант, рентген стадия-2, ФН-2,активность 2 степени.

Отправлено 21 Май 2011 - 21:38

Анечка80, прочитала вашу историю и расплакалась. До боли похожая ситуация. У меня двое детей одному 5,5, другой 1,5. Правда мне только будет 30. Жила себе беззаботно и радовалась детям. Вроде и все мечты мои сбываются и вот как гром среди ясного неба, неизвестная и непонятная мне пока болячка, с которой я смирится не могу.

Метотрексат(методжект) 10мг, Медрол 4мг, Аркоксия 90мг, Курсами Нольпаза 20мг, Кальций.

#28 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 22 Май 2011 - 12:11

Витка (21.5.2011, 23:38) писал:

Анечка80, прочитала вашу историю и расплакалась. До боли похожая ситуация. У меня двое детей одному 5,5, другой 1,5. Правда мне только будет 30. Жила себе беззаботно и радовалась детям. Вроде и все мечты мои сбываются и вот как гром среди ясного неба, неизвестная и непонятная мне пока болячка, с которой я смирится не могу.

Очень хорошая и точная фраза - смириться не могу! Я тоже не могу! Хочется прям кричать из-за этого! Все время прогоняю в голове, что я не так сделала? где прокол? Где ошибка? Даже виноватых пытаюсь находить... А в больнице все как замороженные, ни чем никто не интересуется, ни кто ничего не спрашивает. Больные наверно уже устали от этой болезни, а врачей как в мединституте научили, так они и прогоняют всех по одной схеме, а что с человеком будет им все равно. Я даже у врача прям в лоб спрашиваю: "Скажите, я что буду инвалидом?" , она стоит глазами хлопает и глупо улыбается. Да, что тут говорить, против системы не попрешь. Скажите, что вам говорят врачи? чем лечат? какие результаты? Надо держаться, только как? сама незнаю... только на Бога остается уповать. Здоровья Вам и сил!!!

#29 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 22 Май 2011 - 12:19

JOLI (20.5.2011, 10:13) писал:

если нет ответной реакции на стандартное лечение пробуйте биологические препараты. обратитесь к своему врачу, чтобы написала выписку и обращайтесь в местный минздрав. вы имеете право на бесплатное лечение энбрелом, хумирой-они входят в список. придется собрать бумажки, но оно того стоит. моя коллега по несчастью уже получила бесплатно энбрел.

Спасибо за информацию, буду наводить справки, по указанным Вами медикаментам. Правда, был разговор на эту тему в больнице с моим врачом, она сказала, нам это ничего не спускается из минздрава, мы ничего не знаем. Была одна больная с хорошом блатом, ей делали такие уколы, но это чуть ли не через правительство области делали. А мне сказала, квартиры продавать не надо и надо вообще про это забыть, типа это, все нереально.

#30 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 22 Май 2011 - 12:28

Lina (19.5.2011, 21:43) писал:

Анечка, знаете наверное все заболевшие люди задают одни и те же вопросы.
Почему это случилось именно со мной и за что?
Я тоже не исключение. Все 20 лет болезни эти вопросы сидят в моем мозгу периодически.
Но приходится гнать все плохие мысли из головы и продолжать жить.
Все будет хорошо. Немного уйдет обострение у вас и станет веселее на душе.
И никогда не сомневайтесь в себе, вы сильная и вы справитесь со всеми проблемами.
Удачи вам и всего самого доброго.

Спасибо за поддержку! Вам тоже здоровья и сил!
Скажите пожалуйста, вы уже давно болеете, что меня ждет? Что со мной будет? Мне тут сказали, что у людей, которые долго сидят на метриксате (более 7 лет), происходит разряжение костей, появляются остеопорозы, деформации, пропадает чувствительность в руках и ногах, кости очень хрупкие - большая вероятность переломов. Влияет также на потенцию мужчин и женщин (пропадает всякое желание вообще к близости). Это все правда?

#31 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 22 Май 2011 - 14:49

Анечка80 (22.5.2011, 16:28) писал:

происходит разряжение костей, появляются остеопорозы, деформации, пропадает чувствительность в руках и ногах, кости очень хрупкие

Анечка, если пить кальций, продукты есть каждодневно с его содержанием, то остеопороза вполне можно избежать.

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#32 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 22 Май 2011 - 16:53

Анечка80 (22.5.2011, 16:28) писал:

Скажите пожалуйста, вы уже давно болеете, что меня ждет? Что со мной будет? Мне тут сказали, что у людей, которые долго сидят на метриксате (более 7 лет), происходит разряжение костей, появляются остеопорозы, деформации, пропадает чувствительность в руках и ногах, кости очень хрупкие - большая вероятность переломов. Влияет также на потенцию мужчин и женщин (пропадает всякое желание вообще к близости). Это все правда?

Анечка80, к сожалению, никто вам не ответит на вопрос "что со мной будет?". Этого никто не знает, ведь течение болезни у всех разное. Зависит это от самого организма, правильно подобранного лечения, психологического настроя. Вы наверное всё это уже тут читали. Все мы прошли через такое состояние, в котором вы находитесь, да, это тяжело, но сейчас надо правильно себя настроить и успокоиться., не упускать время и подбирать лечение. Из своих наблюдений - остеопороз можно избежать, следить за этим обязательно всё время, деформации могут быть- зависит от степени прогрессирования болезни , чувствительность в конечностях- ничего не могу сказать (у меня есть), на счет желания - не правда. Всё индивидуально, и если у кого-то тяжелое течение болезни, не надо это примерять на себя. Сил вам, вы должны справиться!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#33 Витка

Пользователь

Пользователь
26 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Мариуполь
Диагноз:Ревматоидный артрит серонегативный вариант, рентген стадия-2, ФН-2,активность 2 степени.

Отправлено 22 Май 2011 - 21:13

Анечка80 (22.5.2011, 13:11) писал:

Скажите, что вам говорят врачи? чем лечат? какие результаты? Надо держаться, только как? сама незнаю... только на Бога остается уповать. Здоровья Вам и сил!!!

Да что врачи. Живу я в городе маленьком, наш городской ревматолог ставил РА или Реактивные артрит? Отправил в областную больницу на консультацию, там я уже была у двух разных ревматологов и в принципе они все сошлись на РА в начальной стадии. Назначили базисное лечение Метотриксат 10 мг в неделю, Аркоксия, Сермион и один укол депо-медрола. В общем особого результат не было, только хуже становилось. Все знакомые и родные в один голос кричали: НЕ ВЗДУМАЙ ПИТЬ ГОРМОНЫ!!! Врачи в один голос говорили ПИТЬ. В общем почитала, подумала тянуть уже некуда двое детей, а я не в силах им внимания удилить, мучаюсь адскими болями. Уже 22 дня пью медрол начала с 32 мг, через 10 дней уменьшили до 28 мг, сейчас уже 24мг. Заметила, что в первые два дня уменьшения дозы становится хуже, немножко потом нормально. Сейчас уже хожу, хромаю конечно, рука поднимается, палец правда указательный скрутило на левой руке.
Мой ревматолог говорит, что все будет нормально, вылечится не выличимся, но сможем надолго забыть о болезни, и от медрола постепенно откажемся. Пока все препараты переношу нормально, только вот заметила от медрола отекать сильно стала.

В Донецке мне сразу рассказали о Хумире и Ремикейд, только средств у нас таких нет. Родители говорят, деньги найдем главное чтоб помогло, а гарантии то нет и это ж не один курс нужен. Я не могу своих детей лешить всего. Очень надеюсь , что базисное лечение даст свои результаты.

Метотрексат(методжект) 10мг, Медрол 4мг, Аркоксия 90мг, Курсами Нольпаза 20мг, Кальций.

#34 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 22 Май 2011 - 21:49

Да у Вас немного по другому протекает. Я когда еще не знала, что болею. Мучилась со скованностью по утрам, а потом расхожусь, руками, что нибудь поделаю через боль, к обеду скованность и пройдет. Я все себе и говорила, что я просто устала, что двое детей, это большая нагрузка, надо просто отдохнуть. Мама моя приехала в отпуск, мы младшего ей оставили, а сами с мужем, со старшим ребенком и со свекровью (чтоб помогала тоже водиться) поехали на море. Море не море, пофиг, болят руки и все. По приезду пошла в поликлинику, а мне как обухом по голове - получите и распишитесь РА у вас. Как я это пережила не буду описывать, было очень себя жалко и все такое (как сейчас у Вас). Мне врач сразу предложила или Араву, или метриксат (только австрийский). Я спрашиваю, что лучше то и буду, вот остановилась на Араве и получила, через полгода обострение.
Биоагенты не панация, кому как повезет, может также быть обострение, а затраты огромные.
Хочу Вам сказать про сабельник, я сама этих тетенек помешеных на травках никак раньше не воспринимала, но тут уж, когда на карте твое здоровье, будешь хвататься за все. Мне многие про него говорили, ну думаю, так много советов именно про него и это обострение, ходить не можешь. Вообщем стала заваривать в термосе и пить без энтузиазма (выдержала 15 дней). Стало легче. Курсирующая боль конечно осталась. Вот теперь думаю, что помогло. Стоит сабельник копейки, Вам хуже точно не будет, попробуйте (это как дополнение ко основному лечению).

#35 bagira

Kандидат

Пользователь
172 сообщений

Город:Карелия

Отправлено 22 Май 2011 - 22:20

Витка (22.5.2011, 23:13) писал:

Сейчас уже хожу, хромаю конечно, рука поднимается, палец правда указательный скрутило на левой руке.
Мой ревматолог говорит, что все будет нормально, вылечится не выличимся, но сможем надолго забыть о болезни, и от медрола постепенно откажемся. Пока все препараты переношу нормально, только вот заметила от медрола отекать сильно стала.

Палец постарайтесь восстановить,еще пригодится,да и молоды Вы,что бы с кривым ходить.От отеков пейте мочегонные чаи,лист брусники,толокнянки.Успеха в выздоравлении.

#36 Витка

Пользователь

Пользователь
26 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Мариуполь
Диагноз:Ревматоидный артрит серонегативный вариант, рентген стадия-2, ФН-2,активность 2 степени.

Отправлено 22 Май 2011 - 23:15

Сейчас анализирую, вспоминаю меня пару лет мучали боли в спине, по утрам скованность разогнутся не могла, первые пол часа бывала со слезами на глазах. Я то это списывала на усталость, на беременность, на то что ребенок целыми днями на руках, а может это и были первые нотки болезни. Началось у меня все вообще странно обострение, была уверенна что это неврология. Ведь для артрита характерна симметричность, а у меня левая рука, левая нога. Когда правая отекать начала у меня жуткая паника была испугалось , что совсем ходить не смогу. Мовалис немного помог. Сейчас суставы , которые первые болеть начали почти не беспокоят, зато стали болеть голеностопы, пятки ноют, особенно, когда долго ходишь или стоишь. Уже поняла, что если утром плохо, значит будет дождь

. Успокаиваю себя, что нужно время что не так быстро подействует лечение. Я вот только на форуме узнала что метотрексат разный бывает, врач не уточнил а в аптеке какой был такой и дали. Сейчас посмотрела у меня Метотрексат Эбеве. Попробую попить сабельник еще. Мне тут мама настойку на кедровых орешках принесла

, ей кто то посоветовал, вкусный ликерчик получился

. Врач сказал вреда особо не будет, а о пользе потом рассказать

. Я вообще как то не очень во все это верю, но вы правильно сказали " когда на карте здоровье " готов на все.
bagira
Спасибо, буду себе заваривать мочегонные чаи, врач по мере необходимости разрешил пить еще торсид, но не увлекаться. Вчера выпила одну таблетку ушло почти 1,5 кг веса

Метотрексат(методжект) 10мг, Медрол 4мг, Аркоксия 90мг, Курсами Нольпаза 20мг, Кальций.

#37 Гость_Анка_*

гость

Отправлено 23 Май 2011 - 08:54

Анечка80 (22.5.2011, 13:28) писал:

Спасибо за поддержку! Вам тоже здоровья и сил!
Скажите пожалуйста, вы уже давно болеете, что меня ждет? Что со мной будет? Мне тут сказали, что у людей, которые долго сидят на метриксате (более 7 лет), происходит разряжение костей, появляются остеопорозы, деформации, пропадает чувствительность в руках и ногах, кости очень хрупкие - большая вероятность переломов. Влияет также на потенцию мужчин и женщин (пропадает всякое желание вообще к близости). Это все правда?

Анечка, все очень индивидуально. Кто-то быстро становится инвалидом, а кто-то бегает до конца жизни, и живет долго. Поэтому никто ничего не предскажет.
Насчет остеопороза - да, длительное применение кортикостероидов (не метотрексата) дает остеопороз. Но, также его дает воспаление в суставах, и неизвестно, что больше. Деформацию дают не гормоны - это совсем уж глупость. Деформацию дает высокая активность РА, а гормон ее снимает. Нарушение чувствительности в руках и ногах (нейропатия) возникает при достаточно грубых деформациях и нарушениях трофики тканей. Поэтому если высокая активность, то нужно пропить гормон. Многие отделываются курсами гормонов, а по окончании обострения слезают с них. Это лучше, чем себя запустить.
Насчет секса, то я никакого изменения не заметила.

#38 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 23 Май 2011 - 14:25

Мне тут мама настойку на кедровых орешках принесла

, ей кто то посоветовал, вкусный ликерчик получился

. Врач сказал вреда особо не будет, а о пользе потом рассказать

. Я вообще как то не очень во все это верю, но вы правильно сказали " когда на карте здоровье " готов на все.
Мне моя моя тож настойку сабельника на спирту привезла. Я спросила про нее у врача, сказала, только применять наружно, т.к. алкоголь + метриксат нельзя не в коем случае - почки вылетают. Я и раньше, только одно шампанское пила, а теперь совсем завязала с этим делом. Вообще она(врач) мне такую схему дала: допустим метриксат уколола во вторник, в этот день и на следующий день алкоголь ни при каких обстоятельствах не упортебляешь, а к пятнице/субботе (обычное время вечеринок) один бокал чего нибудь легенького можно позволить. Так что может повременить с ликерчиком? Я конечно не спец...
Я сейчас в таком состоянии, что мне не до вечеринок, вообще не пью. Завариваю травы и их пью

Сейчас прохожу курс толокнянки, УЗИ почек сделала, что там не очень, вот теперь помогаю своим почечкам, эту химию (метриксат) из организма вымывать. Метрикасат как мне объяснили удар по почкам, а арава по печени.

#39 Анечка80

Пользователь

Пользователь
21 сообщений

Отправлено 23 Май 2011 - 14:29

[quote name='Анка' date='23.5.2011, 10:54' post='64588']
Спасибо, немного успокоили, русских горячих женщин так просто не возбмешь

и самая убийственная химия им не помеха

#40 Витка

Пользователь

Пользователь
26 сообщений

Пол:Женщина
Город:Украина, Мариуполь
Диагноз:Ревматоидный артрит серонегативный вариант, рентген стадия-2, ФН-2,активность 2 степени.

Отправлено 24 Май 2011 - 06:06

Анечка80 (23.5.2011, 15:25) писал:

Так что может повременить с ликерчиком? Я конечно не спец...

Да я то ее особо пить не собиралась, мамочка просто тащит все что кто то скажет, в надежде что поможет. Я толком и не поняла чем он мне помочь, то может. Спиртное я и не пила ничего кроме пива, а сейчас и подавно. Стараюсь вообще диеты строгой придерживатся, чтоб печень и почки не нагружать. Получается сбольшим трудом.

Метотрексат(методжект) 10мг, Медрол 4мг, Аркоксия 90мг, Курсами Нольпаза 20мг, Кальций.