Дебют СКВ

Добрый день!

На данный момент мне поставлен диагноз (из заключения из НИИ Ревматологии): "системная красная волчанка хронического течения, аутоимунная трмбоцитопения в сочетании с выженной стадией синдрома Шегрена". Однако, у меня появились сомнения в верности диагноза и я прошу откликнутья тех, кому знакома эта ситуация (с хроническим течением СКВ без проявления клинических признаков).
Мой врач говорит, что диагноз мне можно поставить только по анализам крови, так как клинические признаки СКВ и синдрома Шегрена отсутствуют (нет "бабочки" на лице, никакие органы не повреждены, есть только синдром Рейно, бытсрая утомляемость и суставные боли, сухости во рту и в глазах нет). Антинуклеарные антитела:
anti-SS-A (Ro) - 131,9
anti-SM - 108,9
anti-SS-B (La) - 0,1
anti-RNP-70 - > 200
anti-dsDNA - 24, 7.
РФ - 27, криоглобулины - отр. Лечение: Мабтера и метипред (1 т./ через день).
Врач говорит, что высокое значение anti-SM говорит, что у меня СКВ. И, что ее течение смягчается наличием синдрома Шегрена (при оверлап синдроме волчанка может протекать очень мягко) и, что болезнь удачно поймали в самом начале. Вроде бы, все понятно, но сегодня я проходила УЗИ слюнныз желей и узист был удивлен, что мне ставят синдром Шегрена, так как ни железы, ни лимфоузлы не изменены и убедительные данные за наличие болезни/синдрома Шегрена отсутствуют. Он отметил, что сиалография, которая подтвердила у меня наличие выраженной стадии синдрома Шегрена, - не очень точная методика.
И у меня возникли сомнения в том, верно ли поставлен диагноз. Прошу откликнуться тех, кому так же поставлен диагноз СКВ+ синдром Шегрена. Как у вас проходил дебют заболевания (СКВ и Шегрена)? Как был поставлен диагноз? Какое вы получаете лечение?
Спасибо большое!

esperanza (13.1.2012, 13:23) писал:

esperanza,а почему вы сомневаетесь в диагнозе?У вас ,что нет клинических проявлений заболевания?Расскажите какие симптомы беспокоят и клинику заболевания в целом?Были ли обострения?

У меня СКВ, хроническое течение минимальной степени активности.  Тоже говорят что поражения органов нет, но... Допустим у меня невыраженный Рейно, просто мерзнут все четыре лапы, на мой дилетанский взгляд, это значит что капиляры плохо снабжаются кровью, а органы внутренние тоже проназаны капилярами... Белок начал вылазить в моче...
Синдром Шергена в диагнозе не звучит, меня никто не обследовал. Лор сказала какой Шегрен, слюны полон рот. Ни один акулист не сделал тест, когда бумашку к глазу прикладывают.  Ни УЗИ, ни тем более сиалографию слюных желез не делали, узи глаз тоже. Синдром Шегрена поставила себе сама, так как периодически краснеют глаза, утром в глазах песок. Закапываю глаза и все.
Переписываю свои АНА:
nRNP/Sm +++
Sm ++
PM-Scl +-(сомнит)
Когла получила результат, до похода к ревматологу перерыла весь форум и интернет:

http://asld.baikal.r...m...7&Itemid=53

В настоящее время установлено, что Sm АГ составляют около 9 белков, ассоциированных с РНК, которые входят в состав сплайсосомы – белкового комплекса, осуществляющего перестройку мРНК. ИФА имеет наиболее высокую чувствительность и рекомендуется для скрининга АНФ-положительных сывороток на АТ к Sm. АТ к компоненту Sm выявляются приблизительно у 20-30% больных СКВ. Негативные результаты по анти-Sm АТ не исключают наличия этого АИЗ. Следует отметить, абсолютную специфичность анти-Sm АТ при СКВ, что явилось причиной их включения в 10-й критерий СКВ (наряду с АТ к dsDNA и LE-клетками). Однако концентрация анти-Sm АТ не изменяется при терапии СКВ, поэтому их мониторинг не имеет клинического значения. Только в редких случаях АТ к компоненту Sm обнаруживаются изолированно и обычно выявляются в комбинации с АТ к Sm/RNP-комплексу.

Не знаю, стоит ли доверять этой ссылке. Мне встречалась инфа, что Le-клетки не информативны в диагностике СКВ. И  я пересдавала после трех месяцев приема плаквенила Sm, они были отрицательны. Как мой отрицательный результат вяжется с фразой, что концентрация не изменяется при терапии СКВ,  не знаю, но пересдать их мне говорила ревматолог-нефролог, очень опытная  врач. Возможно, ошибка лаборатории, значит надо пересдать.

esperanza пожалуйста, пишите какие сдвиги у тебя в самочувствии на таком лечении. Потому что некоторые симтомы у нас схожи, тоже мышечная слабость и утомляемость, отдышка, когда ползу по лестнице вверх. Суставы кистей и стоп болят периодически.  Хотя ревматолог в стационаре считает это все психосоматическое, типа из-за депрессии, но насколько я могу объективно судить это не так - дипрессии случались, но слабости такой не было.  Скажите, когда начали пить гормоны, сил прибавилось?

esperanza (13.1.2012, 13:23) писал:

megane, благодарю Вас за отклик!
Меня смутило то, что СКВ подтверждается только по анализам крови (наличие антител). Да, есть синдром Рейно и боли в суставах, которые проходят после капельницы с Мабтерой, но больше нет никаких клинических признаков. Мои сомнения начались, первоначально, с того, что ни сиалометрия, ни УЗИ слюнных желез не подтверждают наличие синдрома Шегрена. А после я уже стала сомневаться и в диагнозе волчанки. Наверное, я зря сомневаюсь и пока все очень даже неплохо (хорошо, что начало болнзни поймали вовремя и сразу стали подавлять воспаление Мабтерой). Мой врач говорит, что нельзя предсказать, когда болезнь наберет обороты (взорвется "бабочка" и т.д.), может быть, все будет протекать тихо.

Че емша (13.1.2012, 18:19) писал:

Че емша, приветствую и спасибо большое за отклик!
Я пыталась найти какую-нибудь информацию о хроническом течении СКВ, но так ничего и не нашла. Как тебе был поставлен диагноз? Твой лечащий врач как-то объяснял, что значит "хроническое течение"? Не так давно, до того, как я посладений раз прокапала Мабтеру, у меня были боли в суставах, отекали и немели пальцы на руках, была сильная слабость. Я спросила у врача, было ли это обострением и какие симптомы должны меня насторожить? Он сказал, что боли вполне характерны для моего заболевания, а побеспокоиться надо, если резко упадет количество тромбоцитов (у меня болезнь началась, в том числе, с тромбоцитопении) и начнут опухать и болеть мелкие суставы. Врач, сначала, хотел добавить цитостатики, чтобы не пропустить начало обострения, но потом сказал, что не нужно, хотя, несколько раз называл лечение Мабтерой "гомеопатией".

Че емша (13.1.2012, 18:19) писал:

Я тоже буду очень признательна, если ты будешь на связи
У меня тоже отдышка, часто трудно подниматься по лестнице, но это было и раньше ( у меня гипотиреоз и сердечный ритм достаточно медленный), хотя с началом СКВ стало ощутимее. Кстати, депрессия тоже может быть связана с волчанкой. Это же аутоимунное заболевание, а, как мне говорил врач, аутоимунные заболевания влияют на психику. Я наблюдаюсь у психиатра, пью антидепрессанты, нейролептики и прохожу психотерапию. В начале заболевания было очень худо и таблетки помогли мне выбраться из тяжелого состояния. Сейчас продолжаю лечение и учусь жить с тем, что есть теперь.

Че емша (13.1.2012, 17:19) писал:

Черемша, думаю, самый здоровый задишится, забираясь по лестнице. У меня задых начинается на этаже 4-4,5.

Вообще при Шигрена должен быть высоким показатель РФ,нужно тест Шимера сделать,посмотреть подчюлестные железы ,взять из них биопсию.

esperanza (14.1.2012, 1:35) писал:

esperanza привет!
Про хроничское течение цитирую ревматолога в стационаре, что она мне сказала в первую "лежку" в ревматологии:"Если дебют волчанки проявляется не остро, то скорее всего она и будет ни шатко ни валко течь себе, не агрессивная, вялотекущая". У нас с тобой маленький стаж, будем посмотреть. Прекрасно, если доктор окажется права. Мне хотеццо загнать ее в ремиссию  ужо и снова почувствовать себя здоровым человеком. Раньше всем без исключения назначали гормоны при СКВ, но мне наш местный светило  ревматологии заочно но со слов моего врача назначил только плаквенил. Две таблетки в день, в выходные отдых от них, но что-то меня как-то беспокоят суставы мелкие, я не делаю перерывов  

Получилось так, что диагноз я поставила себе сама. С подросткового возраста толстая щекастая, вечно  с красными щеками, на физре в школе  или позже на аэробике  после 20-ли лет, у всех нормальный цвет лица, я же как помидор. Краснела легко от смущения. Мне говорили что это сосуды близко расположены. Лет 10 назад полезла в инет, спросила у яндекса "лицо краснеет" ну понятно что вылезно   . Я начиталась симптомов, грю себе да ну, фигня, не похоже,  нет ни суставных болей, ни слабости, ни синяков. А щеки у многих людей краснеют. И забыла как наваждение. На какое-то время. И вот, время прошло, начались ангины, летом. Было дело, мой терапевт звонила мне, приглашала пересдать СОЭ, ой, говорит у вас СОЭ 67, ва-у.  А так СОЭ на фоне полного здоровья был чуть верхней границы нормы, на что терапевт говорила, у женщин норма больше.   Едем дальше, приспичило мне срочно размножаться, ой, тридцатник,  планирую, обследуюсь, тут как назло выявили хроническое воспаление органов малого таза, спаечный процесс, даже непроходимость труб, осенью 10 года залягаю в гинекологию. Вроде пролечили, но мне не лучше. Постоянная температура 37,4, вялость, устаю, мне бы поспать...  Плохо вылечили воспаление! Продолжаю лечиться по-женски, планирую лапару, бац! в январе залетаю, через две недели кровотечение, звоню из роддома в лабораторию за результатом ХГЧ, а он упал. Кровотечение - выкидыш по типу месячных. То есть, как объяснила потом мне гинеколог из нашего ЭКО-центра, пока у плодного яйца были свои резервы, беременность развивалась, имплантация произошла, дальше должны образоваться капиляры и питать плодное яйцо, это  начало образования плаценты, капиляры тонюсенькие такие - толщиной в одну кровяную клетку. А они тромбировались из-за антифосфолипидного синдрома. Дальше вакуумная аспирация, осложнение - эндометрит, февраль-март - три гинекологии подряд, потом обследовалась на АФС, обнаружили повышение в два раза антител к кардиолипину, дальше профайл три - это АНА... Кстати раз речь зашла о крови, у нас различие - у тебя тромбоцитопения, а у меня тробмоцитофилия, имунная какая-то.

Я ходила к бесплатному психологу-психиатру, на хорошего денег жалко    Еще до постановки диагноза, так, девичьи проблэмы  .  Назначали мне какие-то таблетки, и антидипрессанты в их числе. Я честно покупала, но также честно не пила. Хотя, вру! Вальдоксан выпила одну таблетку, но  перепутала, выпила не на ночь, а утром. Как же плющило, ужос. Пока я шевелюсь, пока просто настроение пониженное, неустойчивое, не буду пить транки. Слишком страдает  ЖКТ от таблеток. А так психотерапия - очень хорошо. Когда специлист классный. Мне очень помогла психолог в роддоме. Сейчас бы с ней пообщаться. Но... как-то другие заботы отвлекают, нет времени думы мои тяжкия в порядок привести.  Мне помогает форум, И выговориться, и отвлечься.
  

Я почитала немного про мабтеру. Это разве не цитостатик? Как ты ее переносишь? Как часто ее  капают? Есть какая-то определенная схема?

BecHyIIIka (14.1.2012, 1:36) писал:

BecHyIIIka  у меня на 2-ом. Если не сбавлять темп, живу на 5-м - две передышки приходится делать. Начала замечать  это еще до постановки диагноза,  эка думаю меня подкосило, вся история эта с ЗБ, раньше как огурец в джиме час дрыгалась на элипсоиде, или зимой часа по четыре на катке выкатывалась, шо такоя, думаю, а оно вон што...  

Иногда думаеццо, медипред себе назначить что ли... Для тонуса одну таблетку.

Че емша (14.1.2012, 15:19) писал:

Ну-ну...

esperanza (13.1.2012, 20:35) писал:

не верится, что врач такое мог сказать..

Черемша, ты такая юморная, не скажешь, что настроение плохое

Че емша (14.1.2012, 16:19) писал:

Да ну, одну...Ни шатко, ни валко...Парочку, как минимум! И перекрестившись, заесть черным хлебушком.

Подскажите, пожалуйста! У моей дочери побаливают суставы, боль не острая, а ноющая. Она сдала анализа АЦЦП- 13,4 и антитела к двуспиральной Днк - 38. Это чо означает? Неужели СКВ? Сдавали в 3 разных лабораториях. В одной АЦЦП и ДНК в норме, а в 2-х других днк- 35, Аццп- 0,5 / днк - 38, АЦЦП - 13. К кому обращаться( к ревматологу или к иммунологу)? СОЕ - 6, лейкоциты в норме, эзонофилы повышены и стафилокок в кале. Обратились к гастроэнтерологу, он назначил лечение.  При каких ещё заболеваниях может быть повышение Двуспиральной Днк?

kalinkina (12.4.2012, 21:40) писал:

Теоретически при ЦМВ и др.