сколько нужно мучиться,чтобы получить диагноз

Добрый день всем участникам форума! я новичок и хотелось бы услышать ваше мнение о моей ситуации, а так же ваши истории походов по врачам в поисках диагноза.
Началось все около 3-4 месяцев назад с ощущения небольшой тугоподвижности в мышцах колен. Затем добавились неприятные ощущения в бедрах при долгом сидении.Списала все на сидячий образ жизни. Но недавно стали поламывать кисти и запястья,иногда пальцы немного отекают. Это меня уже испугало, и я отправилась в НИИ ревматологии РАМН,дабы сразу разобраться с ситуацией.На первом приеме ревматолог по моим жалобам и осмотру поставила мне предварительный диагноз гипермобильность суставов и дисплазия тазобедренных, назначила анализы и рентген, сказала не нервничать, а лучше взять отпуск. Я,как послушная девочка,так и сделала. Но за две недели моего отпуска к симптомам добавилось нытье в стопах,локтях и плечах,иногда поднимается температура.По анализам: биохимия АСЛО,СРБ,РФ-в норме, по общему анализу крови-лейкоциты,гемоглобин,СОЭ и т.д.в норме. Интересная ситуация с рентгеном: так получилось, что делала я его не у себя в Москве, а в небольшом городке,где находилась в отпуске, по результатам мне выдали заключение: колени,тазобедренные-артроз, кисти-остеопороз. Со всем этим добром я отправилась к своему врачу в НИИ Ревматологии, не ожидая услышать ничего хорошего. Но мне было сказано: "по анализам воспаления нет, значит и артрита нет.Рентген у вас в порядке,просто гипермобильность, лечите нервы,будет болеть-вот вам обезбаливающее".Я сначала было обрадовалась,но потом засомневалась..Записалась на прием к другому ревматологу в НИИ ревматологии. Диагнозом мне был артроз коленей и тазобедренных, добавилось плоскостопие и остеохондроз.Артрита нет,анализы же хорошие. Но боли в суставах усиливались и я решила обратиться в другую клинику. Выбор пал на хваленое ЦИТО. Надо сказать,что удалось попасть через знакомого,иначе цены там ооочень кусачие. Мои снимки посмотрели врач ортопед,реабилитолог, мртшник-сказали все в норме, ну дисплазия на тазобедренных,но это не так страшно. По анализам тоже сказали-артрита нет.Но посоветовали сдать на инфекции.Спасибо им за это,т.к. в итоге у меня выявили хламидии,причем не свежие. Вроде бы и плохо,но я была рада хотя бы тому,что найдена первопричина.Прочитав в инете про связь хламидий и суставов, сделала вывод,что реактивный артрит у меня быть не может,т.к.он обычно развивается в начале заболевания, а у меня хламидии застарелые,да и боль у меня симметричная вроде,соответственно остается мне Ревматоидный артрит,спровоцированный инфекцией. Пошла опять в НИИ ревматологии, готовясь в базисам, процедурам,анализам..Но не тут-то было. Ревматолог чуть ли не испсиховалась вся, АНАЛИЗЫ ЖЕ У МЕНЯ ХОРОШИЕ,ВОСПАЛЕНИЯ НЕТ,ЗНАЧИТ И АРТРИТА НЕТ!! хламидии,говорит,твои к суставам отношения не имеют,гипермобильность и все тут! ушла я опять ни с чем. Решила искать сама, и забрела на этот форум,почитав который, ужаснулась: ни один из трех врачей не принял к учету то,что 1)в начале заболевания анализы могут быть идеальными,2)бывает серонегативный артрит 3)никто не назначил мне анализ на АЦЦП 4)никто не принял к учету мою симптоматику,сходную с РА 5)связь с хламидиями тоже не учитывают 6)артроз то есть,то нет. Сейчас мне просто хочется плакать от бессилия. У меня на руках схема лечения хламидиоза,но я боюсь ее начинать,т.к.она включает имуностимулирующие препараты, но в случае РА,как я понимаю,их принятие ухудшит ситуацию. Пока я помогаю себе только ежедневной ЛФК, почитала,что она очень полезна. Записалась к иммунологу и завтра сама пойду сдам на АЦЦП. Но настроение конечно ниже плинтуса, похоже пока меня действительно не скрутит, никто не поставит мне вразумительного диагноза.А время-то идет..Да и куда обращаться я уже не знаю, НИИ ревматологии РАМН никакого доверия теперь нет..А как вы добивались диагноза?неужели все проходят семь кругов ада прежде чем начать какое-то лечение?

mimika, так сдайте АЦЦП. В Инвитро получите результат за один день.

на АЦЦП конечно сдам. Просто я сейчас в растерянности..Кажется, с любыми результатами АЦЦП я буду отправлена домой с диагнозом гипермобильность. Еще и получу выговор за то что сама сдаю анализы,которые мне не назначали

Постановка диагноза, вообще очень сложная вещь, многим приходится много лет ждать, пока правильно поставят диагноз. Но я не встречала еще ни одного человека у которого при старте РА, были хорошие анализы, хоть где-то, но отклонения были. Ну может, кто-то на форуме напишет, что сначала болели суставы и были идеальные анализы, а потом испортились.
У меня все вместе, сразу сильное воспаление на фоне перенесенной ангины и гриппа, анализы сразу были очень плохие.  Но у меня сначала был синдром ВФ, потом ЮРА, а потом уже просто РА. И только последние несколько лет, анализы в норме, а боли есть. Но эти боли от деформации суставов, так как их всех "съел" артрит. По другому уже не будет.
Мне кажется вам не надо торопится, если анализы в норме,не ставьте сами, раньше времени диагноз. Занимайтесь  лечебной физкультура, не нагружать себя, не нервничайте и самое главное старайтесь не простывать. Ну и как врачи сказали, пить при сильных болях обезболивающие.
Желаю вам, чтобы вы не столкнулись с настоящим РА

mimika, ничего, выговор можно перетерпеть)) Дождитесь результата АЦЦП, там уже дальше планируйте свои действия. Не нервничайте, стресс может ухудшить самочувствие.

mimika,все правильно делаете.Что находите пути и выходы.С таким подходом ,у вас все будет хорошо.То,что в ИР ревматолог попалась такая,я не удивляюсь.У меня тоже есть пример,но только не со мной.Если бы не врач,у которой я лежала,та бы знакомая,тоже уехала  бы без ничего.
В свое время я тоже была послушной,все выполняла как говорили врачи.Так меня запустили,что 9-ый год не могу войти в ремиссию.
Есть еще анализ Анти-MCV.

Конечно странно, что врачи не назначили анализ АЦЦП.

Оксана, подскажите,пожалуйста, что подразумевается под стартом,или же дебютом РА? именно боли,тяжелое состояние,воспаление? я сейчас могу охарактеризовать свое состояние общей разбитостью,ноющей болью практически во всех суставах.К тому же бывает отекают руки и поднимается температура в районе 37ми.Получается,идет какое-то воспаление(не понимаю,почему тогда анализы в норме)-но старт/дебют таким не бывает, он резкий?

mimika (15 Июль 2013 - 10:55) писал:

Вот 100 человек взять и у всех будет своя особенность в развитии РА. тут сложно что-то сказать. Сдайте АЦЦП, очень информативный анализ. Странно, что вам его не назначили. У меня все начиналось бурно с высокой температурой 40, с опухшими коленями и с ужасными анализами. Но  повторюсь у всех по разному, здесь надо набраться терпения, а еще найти своего врача, с которым у вас будет хороший контакт.

mimika (15 Июль 2013 - 10:55) писал:

Да воспаление точно есть,т.к присутствует температура 37,самая дурацкая,отсюда и дикая слабость.

На самом деле ревматических заболеваний куча. Артритов разных тоже много.

А сердце вы проверяли?

Оксана (15 Июль 2013 - 11:06) писал:

Сердце не проверяла,т.к.оно меня не беспокоит.Стоит проверить?

mimika (15 Июль 2013 - 11:18) писал:

Я думаю да, проверьте лишним не будет.

mimika, с твоим упорством, да какая разница, что скажут врачи про неназначенные анализы?
Сдайте АЦЦП, это же так просто, вполне возможно, что ревматолог из ИР был прав

У меня тоже больше года были идеальные анализы, не смотря на боль, отеки и прочее. Только когда сдала Анти-MCV начали думать о РА. Он сильно завышен. Но врач все равно продолжает искать что-то другое. А РФ, СОЭ и др появились недавно, до этого не было.

Сдайте еще как Света советовала анти Анти-MCV  на РА и еще АСЛО на ревматизм.  Что у вас с горлом?

У меня уже почти год самые распрекрасные анализы, однако на рентгене артрит челюсти, по УЗИ- воспаление локтя и плеча, температура 37.2, и уже искривился мизинец.
То есть получается,  что лабораторные данные и данные по  фактическому состоянию различаются...
Еще тут на форуме есть Анка с РА. У нее 5 лет были  хорошие анализы. Я , когда сюда пришла, и этого начиталась, то  вот этот факт меня не порадовал , а от этого никуда.

Ревмозаболеваний где-то 200 штук, все похожие, есть парочка полностью обратимых..
Симметричность- это когда симметрично опухли и дико болят 2 колена сразу. А вот , если скачет, то одно колено, то другое без опухания, то это уже несимметричность
Есть еще фибромиалгия- это типа ВСД но по опорно-двигательному аппарату. Тип расстройства нервной системы.  Это когда у людей пипецное состояние, анализы хорошие и нет деформаций.

И вы правы. Надо очень много думать самой и наблюдать: есть ли сыпь на теле, есть ли проблемы с кишечником.. И тд. и тп...
Почти все анализы назначала себе сама и сдавала...А врач  потом удивлялась, чт о такие вот "правильные анализы" сданы.

Еще отдельно можно сдать на остеопороз (гормональные не пьете?)- фосфор и кальций вроде...

br />Сдайте еще как Света советовала анти Анти-MCV  на РА и еще АСЛО на ревматизм.  Что у вас с горлом?
Завтра с утра сдам на АЦЦП и А-MCV, а АСЛО у меня в норме было.Хотя наверное и его пересдам,посмотрю,может какая динамика наметится. А с горлом вроде проблем нет,ангинами никогда не болела. Гормональные тоже никогда не принимала.Я, как уже писала, связываю свои боли с найденными хламидиями, но ревматолог утверждает,что я страдаю ерундой. Хотя везде пишут,что между хламидиями и суставами-непосредственная связь. Ей-богу, я ощущаю себя полной дурой (извините за выражение),когда пытаюсь доказывать ревматологу к.м.н. с казалось бы многолетним стажем, что как-то подозрительно выглядят мои неперестающие боли и надо бы меня получше обследовать. Очень будет обидно, вруг это РеА и его пока еще можно приостановить.Поэтому беру диагностику в свои руки, похоже тут действует правило "спасение утопающих-дело самих утопающих</p>

Можете почитать темку:
http://forum.rheumo....9-ра-или-не-ра/

Кста, хламидии и очень плохо лечатся и выводятся...

да,это очень хитрая штука, у меня она выявилась только из-за того что суставы заболели,а больше ничего не беспокоило.Ту темку я уже прочла,хотелось бы пообщаться с Norex на этот счет

Но как бы то ни было, теперь надо бороться и верить в лучшее!  мне ведь только 24, а начальство сверху кажется уже выбрало меня на эту болезнь , похоже недовольны тем,как я живу..надо что-то менять

Inna (15 Июль 2013 - 17:21) писал:

Фибромиалгия-это ревматические поражения мягких тканей,заболевание опорно-двигательного аппарата.