Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болеет ребенок - помогите советом


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 8

#1 Osipenko

Osipenko

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:Калининград
  • Диагноз:Юношеский Ревматоидный Артрит с системным началом

Отправлено 04 Ноябрь 2012 - 23:50

Доброй ночи!
В апреле 2012г. моей дочке (6,5лет) поставили диагноз ЮРА с системным началом. Назначили пульс терапию методжектом  50мг. на м. кв. После нескольких капельниц начала проходить лихорадка и улучшились результаты анализов. Потом появился побочный эффект- сильная нагрузка на печень. Врач отменила пульс терапию и назначила методжект в/м по 20мг. в неделю. Выписали ее из больницы в середине июня, сказали продолжать лечение методжектом по 20 мг. в неделю. прошло 4 месяца у моей дочки снова обострение, лежит в больнице. Температура до 38,5, постепенно начинает появляться сыпь. По словам врача анализы вроде бы нормальные, никакого дополнительного лечения не назначили. Посоветуйте что мне делать ? Может вести ребенка в Москву? Или как действовать дальше, такое впечатление что я заблудилась и не могу найти выход. Страшно!

#2 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 04 Ноябрь 2012 - 23:57

Здравствуйте, посмотрите вот эту тему http://forum.rheumo....ический-артрит/
Там истории и общение родителей детишек с подобными проблемами, может быть, ваши вопросы надо задать там, или написать участникам в личку. В любом случае не падайте духом,  силы вам еще понадобятся, скорейшего выздоровления малышке.
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#3 Osipenko

Osipenko

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:Калининград
  • Диагноз:Юношеский Ревматоидный Артрит с системным началом

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 00:43

Спасибо большое за совет и поддержку.

#4 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 10:26

Просмотр сообщенияOsipenko (04 Ноябрь 2012 - 23:50) писал:

Температура до 38,5, постепенно начинает появляться сыпь. По словам врача анализы вроде бы нормальные, никакого дополнительного лечения не назначили. Посоветуйте что мне делать ? Может вести ребенка в Москву?
Если анализы практически в норме, но уже появляется сыпь и есть повышенная температура - было бы нелишним исключить Синдром Стилла.

- есть ли асимметричность в суставных симптомах?
- были ли повышены лейкоциты  иили нейтрофильные гранулоциты? СОЭ?
- увеличение печени или селезенки не наблюдалось?
- боли в горле...?
- РФ - отрицательный?
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#5 Osipenko

Osipenko

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:Калининград
  • Диагноз:Юношеский Ревматоидный Артрит с системным началом

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 17:23

Кстати, ей делали узи увеличена печень и селезенка. А когда ей в апреле поставили этот диагноз СОЭ был 67мм/час, лейкоцитоз до 26 т/л (п-6 с-85) СРБ -++++ и т.д. а РФ по-моему был в пределах нормы.  Я конечно в этом не сильна. Поэтому завтра на беседе с лечащим врачом спрошу про Синдром Стилла.

#6 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 17:38

Ой -  даааа...спросите обязательно!
:unsure:
(При РА  - обычно наблюдается лейкопения (снижение лейкоцитов), а вот при С С - именно лейкоцитоз, увеличение селезенки и печени, и главное - часто наблюдается волнообразное течение болезни)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#7 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 17:48

При ювенильном ревматоидном артрите,его системном варианте лейкоцитоз возможен,а так на Стилла очень похоже.Где-то читал,что этот вариант ЮРА к подростковому возрасту или проходит совсем или переходит в Болезнь Стилла.Я с десяти лет шел с диагнозом ЮРА.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#8 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 08:17

Что представляет собой сыпь и что принимаете, кроме методжека?
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#9 Osipenko

Osipenko

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:Калининград
  • Диагноз:Юношеский Ревматоидный Артрит с системным началом

Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 10:13

Сейчас сыпь не ярко выражена в виде мелких пятен на щеках, ногах и руках. А когда было обострение в апреле сыпь была очень сильная в виде мелких и больших красных пятен, местами полосками, иногда чесалась. Кроме методжекта принимаем только фолиевую кислоту. Температура держится уже почти 3 недели. Вчера была на беседе у врача. Она сказала что снимать восполение бутет пульс терапией препаратом метипред и еще иммуноглобулины. Но сегодня позвонила мама из больницы она лежит там с дочкой, сказала что метипред отменяется. Сегодня после 12,00 позвоню врачу узнаю почему она изменила свое решение.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG