Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

0 Следить за темой

Лечение РА

Автор Tatyana, 01 Июл 2012 05:44

Назад

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 49

#21 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 01 Июль 2012 - 22:41

Maybe (1.7.2012, 23:25) писал:

Tatyana, знаете, вот я не люблю подобные призывы, которые делаете Вы. ...

Я не призываю,а советую!И делюсь своим опытом! На протяжении которого времени Вы употребляли метотрексат и араву? А насчет базиса,здесь,конечно методом тыка,и обязательно под наблюдением грамотного врача.Мне подбирал базис консилиум врачей,это было дважды,и метотрексат мне подошел! А по поводу дипроспана,да,когда совсем плохо,я делала раз в месяц,и остеопороз у меня начался до дипроспана.Я не принимала гормонов до того,как мне поставили остеопороз.И некроз мой появился также без гормонов. У каждого практически РАшника остеопороз,и есть такие препараты,как бонвива,фосамакс ,акласта и т.д!

Сообщение отредактировал Tatyana: 24 Август 2012 - 00:37
Нарушение правил цитирования

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#22 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 01 Июль 2012 - 22:47

И вопрос такой:Если Институт Ревматологии стал втором домом,то Вы на каком этаже лечитесь?Может мы встречались?

Сообщение отредактировал Дрофа: 02 Июль 2012 - 12:10
Удалена цитата

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#23 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 01 Июль 2012 - 23:15

Tatyana (2.7.2012, 0:41) писал:

Я не призываю,а советую! На протяжении которого времени Вы употребляли метотрексат и араву? А насчет базиса,здесь,конечно методом тыка,и обязательно под наблюдением грамотного врача.Мне подбирал базис консилиум врачей,это было дважды,и метотрексат мне подошел! А по поводу дипроспана,да,когда совсем плохо,я делала раз в месяц,и остеопороз у меня начался до дипроспана. У каждого практически РАшника остеопороз,и есть такие препараты,как бонвива,фосамакс ,акласта и т.д!

Я долго принимала метотрексат, потом он перестал помогать, пересадили на Араву, потом и она начала хуже действовать, вернули обратно на метотрексат, и вот тут он абсолютно не работал. Сейчас я вообще, уже пару лет на биологической терапии, такая база как метотрексат и арава, несамое главное в моей ситуации, но пить все равно надо.
Остеопороз-да спутник РА, но дипроспан его усугубляет.
В ИР я с 95 года постоянно наблюдалась, начала с детского (8 этаж), потом 4, а сейчас 5, периодически на 9))

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#24 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 02 Июль 2012 - 00:14

Maybe (2.7.2012, 0:15) писал:

... Остеопороз-да спутник РА, но дипроспан его усугубляет.

Но и метипред на мой взгляд еще хуже дипроспана.Вам наверное делала подколы?В Институте была врач-физиотерапевт Алябьева,и вот,что она мне сказала,когда я хотела делать подкол:Терпи деточка,так как после подколов суставы нарастают хрящами и быстрее деформируются.Лучше сделай внутримышечно! А как Оренсия? Помогает? А как Вы передвигаетесь? Так как у меня самой с 99 года асептический некроз таз.головки и рекомендовано давно уже было эндопротезирование,но я никак не желаю этого делать,борюсь!И пока мне это удается.Я живу и радуюсь жизни! Ищу что-нибудь другое-альтернативу.И метотрексат пью с того же года,правда дозировка выросла,так как по незнанию думала,что вылечу АНГБК.

Сообщение отредактировал Tatyana: 24 Август 2012 - 00:39
Нарушение правил цитирования

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#25 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 02 Июль 2012 - 03:50

И еще хотелось бы добавить.Вам не кажется.что люди,такие,как мы,больные разными суставными заболеваниями постоянно употребляем различные препараты всю жизнь,не излечиваемся,а поддерживаем себя в большей или меньшей степени,а фармацевтические компании что то изобретают,но не вылечивают нас,а ихние доходы растут засчет нас! Вам не кажется это странным???Или они не заинтересованы,чтобы люди были здоровы???

Сообщение отредактировал Дрофа: 02 Июль 2012 - 12:13
Удалена цитата

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#26 krug

Kандидат

Пользователь
226 сообщений

Пол:Женщина
Город:тула

Отправлено 02 Июль 2012 - 04:57

Tatyana (2.7.2012, 2:14) писал:

так как после подколов суставы нарастают хрящами и быстрее деформируются.Лучше сделай внутримышечно!

Может врач имел ввиду афлутоп??

РА с января 2011 г, постановка диагноза 20.04.2011г
с января 2012г -25мл метотрексата,кальцемин адвантис, омепразол , гепатопротекторы курсами, метипред 1,5- таб с 26.12.11 уменьшила на 1/4таб , с 27.01 уменьшила на 1/4, с 23.02.2012 доза 3/4таб, с 5.05.2012г-1/2 таб, 30.05.2012г-1/4, 25.06. 2012 без гормонов - ура!!амприлан 10мг от давления, индапамид,артра 1*2, 13.03.2012- артоскопия коленного сустава(артроз коленного сустава 3 ст), август 2012г постинъекционный абцесс.

#27 Koshebaka

Kандидат

Пользователь
78 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ярославская область
Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 02 Июль 2012 - 16:50

Tatyana (1.7.2012, 6:44) писал:

И он Вам скажет,что проще назначить такие гормоны,чем лечить!!! Посадить на них можно всегда,а потом снять с них трудно!!!

У меня знакомая сейчас там, в Москве, проходит обследование. Она на преднизолоне уже много лет, болеет СКВ. И знаете что ей сказали тамошние врачи? Что наши Ярославские врачи молодцы и все правильно сделали! И можно было вообще туда не ездить, а лечиться в Ярославле.

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#28 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 02 Июль 2012 - 17:07

Koshebaka (2.7.2012, 17:50) писал:

У меня знакомая сейчас там, в Москве, проходит обследование. Она на преднизолоне уже много лет, болеет СКВ. И знаете что ей сказали тамошние врачи? Что наши Ярославские врачи молодцы и все правильно сделали! И можно было вообще туда не ездить, а лечиться в Ярославле.

Это мне сказали по поводу РА,а насчет СКВ ничего не было сказано.Просто видела много больных,но как то разговор не заводила.Меня интересовал РА.Что и как,и чем лечиться.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#29 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 02 Июль 2012 - 17:13

Koshebaka (2.7.2012, 17:50) писал:

У меня знакомая сейчас там, в Москве, проходит обследование. Она на преднизолоне уже много лет, болеет СКВ. И знаете что ей сказали тамошние врачи? Что наши Ярославские врачи молодцы и все правильно сделали! И можно было вообще туда не ездить, а лечиться в Ярославле.

Сама просто давно без гормонов,а многие мои знакомые так и сидят,только от полноты гормональной не знают как избавиться.Видно кому как.Сколько раз попадала в свое отделение-были только РАшники.Я обращалась к людям,страдающим РА!При СКВ конечно гормоны необходимы!А при РА-это уже другой вопрос.

krug (2.7.2012, 5:57) писал:

Может врач имел ввиду афлутоп??

Да нет,дипроспан.И в своем посте я писала именно про него.От афлутопа не знаю.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#30 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 03 Июль 2012 - 00:13

И еще РАшники поделитесь те,кто прошел лечение препаратами нового поколения типа мабтера и ей подобные! Кому-нибудь лучше стало? Если да,то от каких именно! Буду очень благодарна Всем,кто ответит!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#31 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 03 Июль 2012 - 04:28

Tatyana , пожалуйста почитайте форум, в разделе Ревматоидный артрит — Медикаментозная терапия уже есть тема о Мабтера и др, все обсуждения и отзывы там.

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#32 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 03 Июль 2012 - 04:37

[quote name='Октябрина' date='3.7.2012, 5:28' post='135320']

Спасибо Вам!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#33 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 03 Июль 2012 - 15:06

Tatyana (2.7.2012, 2:14) писал:

Но и метипред на мой взгляд еще хуже дипроспана.Вам наверное делала подколы?А как Вы передвигаетесь? Так как у меня самой с 99 года асептический некроз таз.головки и рекомендовано давно уже было эндопротезирование,но я никак не желаю этого делать,борюсь!

Конечно мне делали подколы, в принципе это нетак страшно для суставов, если не частить. Просто бывает, что отечность тканей/связок вокруг больного сустава, не на что не реагируют, ни на терапию, ни на мази всякие и т.д..тогда лучше делать непосредственно туда, так как воспаление в суставе, куда быстрее его разрушит, чем укол дипроспана внутрисуставно. По поводу некроза я на форуме уже высказывалась, в кратце повторюсь, я несколько лет ходила с больным суставом, который требовал протезирование, но я не хотела его делать, итог был очень печален-когда уже стало не в моготу,и всетаки мне сделали эндопротезирование тазобедренного, у меня уже полетело колено на другой стороне, так как, когда я будучи дурой, ходила с разрушенным суставом, вся нагрузка шла на другую сторону. Вот и все, в итоге можете посмотреть у меня в подписи, через год после таза, я поменяла колено.
Оренсию я только начала колоть, пока результатов нет

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#34 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 03 Июль 2012 - 15:11

Tatyana (3.7.2012, 2:13) писал:

И еще РАшники поделитесь те,кто прошел лечение препаратами нового поколения типа мабтера и ей подобные!

Tatyana, прогуляйтесь по ссылкам)

Ремикейд
Хумира
Мабтера
Оренсия
Актемра

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#35 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 03 Июль 2012 - 17:26

[quote name='Maybe' date='3.7.2012, 16:06' post='135368']

Получается так,что без замены сустава не обойтись?! Чего так очень не хочу! А бисфосфонаты может немного улучшать состояние? По крайней мере хочется верить! Просто у меня есть возможность не нагружать сустав,так как пока все время дома сижу,то есть отдыхаю.В 2005 г.,когда было совсем больно,я съездила в Волгоградский ортопедический центр,благо недалеко..Вот там сделали рентген, и сказали,что по возрасту рановато,так как протез,в зависимости от нагрузки,надо будет менять и плюс,когда наступает климатический возраст -идет перестройка организма,тогда и обращайся.Я даже тогда снимки попросила посмотреть,как крепится сустав.В ИР 99г.,когда поставили некроз,сказали,что сустав будет вечен,но никто тогда не сказал,что и протез подлежит замене! Спасибо Вам за ответ,для меня это важно!

[quote name='Maybe' date='3.7.2012, 16:11' post='135369']
Tatyana, прогуляйтесь по ссылкам)

Я обязательно почитаю!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#36 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 03 Июль 2012 - 18:26

Tatyana (3.7.2012, 19:26) писал:

Получается так,что без замены сустава не обойтись?! Чего так очень не хочу!

А почему не хотите то? Что в этой операции уж ужасного то? После операции забываешь о боли, об ограниченности в движениях, одним словом, зачем оттягивать неизбежное, при этом еще и мучиться? И надо всегда помнить, что чем хуже состоянии сустава/связок вокруг него/мышц, тем труднее и операция, и потом реабилитация. Я не делала несколько лет операцию, именно по такому принципу, что и Вы, мол надо будет его менять..через 15 лет в среднем..Ну дурость это, потому как, я лично не знаю, что будет завтра, да и никто не знает, зачем загадывать так далеко? Короче, если бы сейчас вернуть время назад, сделала бы операцию тогда, когда только начали об этом говорить, глядишь и колено было бы целое.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#37 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 04 Июль 2012 - 00:52

[quote name='Maybe' date='3.7.2012, 19:26' post='135387']

А вдруг не приживется,что тогда? Да и потом на форуме нашла человека,который выложил ссылку,где лечат стволовыми клетками,(Я уже много лет слежу за этим), захотел попробовать,анкету отослал.Я познакомилась с девушкой,которая там работает,это в той,которую указал по ссылке пользователь. Там клетки вводят как внутривенно,так и в сустав.Огромное желание есть попробовать.А вдруг??.Да еще,этот пользователь написал последний раз,что в мае едет,а сейчас уже июль,значит скоро появится на сайте.Ему отправила сообщение,и жду ответа.Надеюсь на чудо!!! Ведь чудеса сбываются!

Да и потом,я бы не сказала,что так мучаюсь.Я живу.Я хожу!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#38 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 04 Июль 2012 - 16:54

Tatyana (4.7.2012, 2:52) писал:

А вдруг не приживется,что тогда? Да и потом на форуме нашла человека,который выложил ссылку,где лечат стволовыми клетками,

А вдруг кирпич на голову упадет?

Я же не заставляю Вас быстрее мчаться на операцию, Вы выбрали свой путь-ждать что же получится в результате лечения стволовыми клетками. Мне лично такой путь не подходит, я хочу жить сейчас, а некогда то потом.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#39 Никоя

Kандидат

Пользователь
122 сообщений

Отправлено 06 Июль 2012 - 09:23

Maybe (3.7.2012, 19:26) писал:

А почему не хотите то? Что в этой операции уж ужасного то? После операции забываешь о боли, об ограниченности в движениях, одним словом, зачем оттягивать неизбежное, при этом еще и мучиться? И надо всегда помнить, что чем хуже состоянии сустава/связок вокруг него/мышц, тем труднее и операция, и потом реабилитация. Я не делала несколько лет операцию, именно по такому принципу, что и Вы, мол надо будет его менять..через 15 лет в среднем..Ну дурость это, потому как, я лично не знаю, что будет завтра, да и никто не знает, зачем загадывать так далеко? Короче, если бы сейчас вернуть время назад, сделала бы операцию тогда, когда только начали об этом говорить, глядишь и колено было бы целое.

+много как говорится.Если бы я себя так не запустила, того что со мной сейчас происходит не было бы.

Tatyana (4.7.2012, 1:52) писал:

А вдруг не приживется,что тогда? Да и потом на форуме нашла человека,который выложил ссылку,где лечат стволовыми клетками,(Я уже много лет слежу за этим), захотел попробовать,анкету отослал.Я познакомилась с девушкой,которая там работает,это в той,которую указал по ссылке пользователь. Там клетки вводят как внутривенно,так и в сустав.Огромное желание есть попробовать.А вдруг??.Да еще,этот пользователь написал последний раз,что в мае едет,а сейчас уже июль,значит скоро появится на сайте.Ему отправила сообщение,и жду ответа.Надеюсь на чудо!!! Ведь чудеса сбываются!

А вы уверенны, что этот метод безопаснее протезирования?что-то я в этом очень сомневаюсь. протезирование уже налаженный метод.и более реальный.главное к хорошему врачу попасть, а не к такому как я.

у меня по всем анализам ремиссия. Но что-то по самочувствию я этого не ощущаю :angry:

ЮРА с полутора лет.
Диагноз поставили в три года.
В ноябре 2009 энопротезирование прав. таз. сус.
В октябре 2010 эндопротезирование прав.кол.сус.
C 9.08 метипред 4 мг.. Диклофенак 2-3 таблетки. Остеокея.

#40 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 06 Июль 2012 - 11:34

Никоя (6.7.2012, 10:23) писал:

+много как говорится.Если бы я себя так не запустила, того что со мной сейчас происходит не было бы.

А вы уверенны, что этот метод безопаснее протезирования?что-то я в этом очень сомневаюсь. протезирование уже налаженный метод.и более реальный.главное к хорошему врачу попасть, а не к такому как я.

у меня по всем анализам ремиссия. Но что-то по самочувствию я этого не ощущаю :angry:

Уверенным нельзя быть в таких вещах.Просто хотелось бы верить в это!А Вы попали к плохому врачу?То есть Вы хотите сказать,что после зндопротезирования,Вам лучше не стало?И можно вопрос:У Вас была замена суставов в связи с чем?И еще:Если бы я себя так не запустила, того что со мной сейчас происходит не было бы.Что Вы хотели этим сказать?И простите может за бестактность,но для меня это насущный вопрос,особенно,когда у нас были два дня дожди,и мой некроз бедра неприятно реагировал на них(в остальные дни он меня не беспокоит):Каково это жить с протезами?Есть ли боли?и т.д?Так как мне сказали,что после замены сустава,жизнь будут полноценее.,конечно бедро не будет поворачиваться на 360 градусов,но и ограничений будет меньше.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!