недефференцированное заболевание соединительной ткани

Николь (27.12.2009, 16:47) писал:

Николь, а я вообще не могу понять что у тебя за заболевание? это артрит? это аутоиммунка или как вообще? и сейчас не пьешь никакие лекарства?

ната (27.12.2009, 13:32) писал:

У меня всё началось после перенесенной вирусной инфекции, я очень долго болела, с осложнениями на легкие, у меня до сих пор с легкими проблемы (я наблюдаюсь, ну точнее, должна наблюдаться, КТ раз в полгода, там образование доброкачественное), суставы болели все, на коленях опухали, когда я мазала кеналогом или ортофеном, мне становилось ещё хуже, пила год точно найз, немного получше стало, мне сказали снимать им боли, но диагноза не ставили, температура 37,6 не спадала 3 года, я прошла много медицинских учреждений, анализы у меня постоянно показывали повышенный уровень антител в двуспиральной ДНК, циркулирующие иммунные комплексы тоже очень сильно повышены, ревматоидный фактор повышался, белок в моче 0,3, прошла Боткинскую больницу, Институт Ревматологии, где мне назначили валтрекс, панавир, найз, и если не поможет, тогда гормоны. Вот после найза стало получше. Потом посоветовали клинику имени Тареева, где мне кололи дексаметазон, от которого мне стало сразу лучше, а ещё Институт Иммунологии прошла где мне ставили капельницы с милдронатом, собирали консилиум по поводу системного заболевания соединительной ткани, после чего было принято непростое решение не назначать гормоны. потому что всё же это вирусная природа заболевания, и молодой организм должен справиться. Но он очень долго и упорно не справлялся. Параллельно я ходила к психологу, от которого мне становилось только ещё хуже. Потом мне кололи дипроспан, который мне очень сильно помог, я думала о нем, как о наркотике, кололи мне его и я чувствовала себя человеком. В той же Тареевской клинике 2 врача ещё очень долго думала обо мне, им очень не хотелось назначать мне гормоны. Я прочитала много книг также параллельно по иммунологии, и знаю, что цитомегаловирус и вирус Эпштейна-Барра запускают аутоиммунные процессы воспаления в соединительных тканях. Потом у меня появилось десятое дыхание, я начала работать над собой аутотреннингами, гуляла по несколько часов по лесу, несмотря на то, что еле передвигалась, потом начала давать себе нагрузку всё больше и больше. Да, ещё изх лекарств было очень много иммуномодуляторов (иммунофан, амиксин, тимоген, иммуномакс и ещё какой-то индуктор интерферона), о чем я очень сильно жалею.....думала, что не выкарабкаюсь.

В Тареевской клинике мне ставили волчанку под вопросом, но с профессором и моим врачом сошлись на том, что ставят недефференцированное заболевание соединительной ткани, и смотрят динамику.  Ну вот...
Ну, если вкратце то потом я просто заставила себя забыть об этом кошмаре и устроилась на работу. И хуже мне пока что не становится.

Интересно, просто я тоже какой-то нетипичный экспонат. А сейчас ничего не беспокоит тебя?

ната (27.12.2009, 14:23) писал:

Беспокоит..но не так сильно, как это было год назад и ранее. Локтевые суставы, мизинцы на руках припухают, дыхалка очень плохая, даже боюсь идти делать КТ, хотя давно уже нужно.

ната (27.12.2009, 14:23) писал:

Я к вам, девушки, присоединяюсь... У меня тоже какая-то на сегодняшний день непонятная ситуация с суставами.... Последний раз профессор-ревматолог даже ничего мне не назначила, отправила сдавать анализ на паразитов.... Меня эта неопределенность не радует, т.к организм не совсем молодой, вдруг сам не справится?

Сообщение отредактировал Аля: 27 Декабрь 2009 - 20:41
перенесение поста в другой раздел

Николь, у меня кстати немного похожая ситация, в моем городе мне очень долго не назначали гормоны, тоже говорили что вирусная природа, и что организм должен справится. нашли кстати антитела к вирусу Эпштейн-Барра..горомоны мне назначили тока в им.Тареева

ОБШАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Источник:Аутоиммунные заболевания Д.Уоллис.

Перекрестный синдром и смешанное заболевание соединительной ткани

Клиническая картина. Для смешанного заболевания соединительной ткани характерно сочетание симптомов склеродермии, ревматоидного артрита, полимиозита и СКВ. Около 10% больных СКВ удовлетворяют критериям смешанного заболевания соединительной ткани, разработанным Американской ревматологической ассоциацией. Обычно смешанное заболевание соединительной ткани больше всего напоминает склеродермию. Артриты и артралгия отмечаются у 96% больных, отек кистей — у 88%, синдром Рейно — у 84%, нарушение моторики пищевода — у 77%, миозит — у 72%, увеличение лимфоузлов — у 68%, лихорадка, серозит, гепатоспленомегалия — у 20—33% больных. Поражение почек характерно для детей, у взрослых встречается редко.

Лабораторные исследования. Характерен высокий титр антител к рибонуклеопротеиду и отсутствие или низкий титр антител к другим экстрагируемым ядерным антигенам и ДНК. При исследовании антинуклеарных антител методом иммунофлюоресценции наблюдается пятнистое окрашивание срезов тканей . У некоторых больных имеются признаки нескольких аутоиммунных заболеваний, но, в отличие от больных смешанным заболеванием соединительной ткани, отсутствуют антитела к рибонуклеопротеиду. В этом случае, если имеющиеся признаки удовлетворяют критериям сразу нескольких аутоиммунных заболеваний, ставят диагноз перекрестного синдрома, а если нет — диагноз недифференцированного заболевания соединительной ткани. Впоследствии обычно появляются признаки, позволяющие поставить диагноз того или иного заболевания: ревматоидного артрита, СКВ, системной склеродермии и т. д.

Лечение зависит от клинической картины и направлено на преобладающие проявления заболевания.

Мне на протяжении 11 лет ставили диагноз - ЛНГ + Недиф. (либо Системное) ЗСТ "под вопросом".
А вот в этом году - вывели "диагноз "отрицания" - Синдром Стилла у взрослых. А вот до конца доктора и сами не уверены, что это он. Просто надоела я им.
Симптомы у меня были: только лихорадка (39-40 градусов) и плохой ОАК+СРБ. А в этом году добавились суставы. Вот и пью\колюсь теперь...
Ээээхх. Кааак страшно жиииить.
Извините, что "воду" тут написала. Просто по диагностике ДЗСТ - у меня богатый опыт и очень много пройдено за эти годы. Если кому-то интересно - пишите в личку.