Ищу врача, клинику

Здравствуйте, помогите, пожалуйста, советом.
Мне в 2005 году в Институте ревматологии поставили диагноз СКВ хронического течения, активность 2. назначили плаквенил. Через год его перестала принимать, после разрешения врача, т.к. никаких симптомов гооворящих за СКВ не было, кроме не спицифичных  анализов, зато была тошнота на фоне плаквенила, после отмены все прошло. Но мой лечащий  ревматолог в моей поликлинике все время твердила, что это скорее всего не СКВ. В том числе зимой прошлого года когда на фоне сильнейшего стресса мне стало хуже. Не могла встать с постели, сильнейшая слабость, летом появились боли в суставах, стала опять подниматься температура.  Но анализы ничего не показывали, и  мне мой врач сказала, это никакого отношения к СКВ не имеет, вообще нет у меня никакого СКВ, и послала меня лечить позвоночник. особо слушать мои жалобы не стала. Я конечно обрадовалась, что ничего нет.  Но мне терапевт порекомендовала  принимать мовались, т.к. очень засомневалась в словах рематолога. Этой зимой стало еще хуже, температура ниже 37,6 вообще не снижалась. И снизились показатели С3, С4. Ревматолог за что-то меня отчитала, что я не люблю лечится и т.п. Назначила метипред, недавно снова плаквенил. Дальше было интересней, повторный анализ через пару дней после предыдущего показал что все в норме, а еще сданные  еще через  день анализы в институте подтвердили снижение комплиментов. В общем поняла одно без плохих анализов врач видимо считает, что даже и слушать меня не имеет смысла, а лаборатория  просто "нечаяно ощиблась" как выяснилось теперь. Видимо не в первый раз..
Но температура не снижается, суставы все равно припухают и болят, правда реже и меньше. Подозреваю что именно от лекарств появились головокружения, закладывает уши, проблемы с ЖКТ, воспалилось верхнее небо, чего раньше не было. Пытаюсь уменьшить побочные эффекты Ультопом и пью молоко. Но мне мой врач твердит, что температура с скв не связана, проблемы с животом -это кишечная инфекция, страшно разболтанные нервы тоже ерунда, хотя перечитав форум увидела, что у меня не у одной такая проблема.
Подскажите куда стоит обратиться, чтобы получить квалифицированную консультацию ревматолога специализирующегося на СКВ, в Институте ревматологии половина врачей не ведет прием, а в своем враче я стала ооочень сильно сомневаться.
P.s. заранее прошу прощения за сумбурный текст и благодарю за помощь.

Сообщение отредактировал Санта: 04 Октябрь 2010 - 09:33

svetlyashka (27.5.2009, 15:53) писал:

Возможно, и засомневалась. Но мовалис не является показателем этого сомнения, так как он относится к группе НПВС и назначается при заболеваниях суставов разной этиологии (чаще при РА, ББ), как обезболивающее и противовоспалительное. То есть симптоматическое средство, временно облегчающее жизнь.

Цитата

А по каким же симптомам поставили СКВ?
Вот плаквенил – это уже базис.
Но его назначают не только при СКВ, но и при РА, например.

Цитата

Ну да. Все, в основном, подтверждается анализами (или другими инструментальными исследованиями). А все остальные симптомы должны наблюдаться и быть зафиксированы врачом, а не просто со слов пациента.
И, вообще, диагностика заболеваний суставов – вещь очень непростая.

Цитата

Это, к сожалению, очень часто бывает. И если хочется достоверности, лучше пересдать несколько раз в разных местах.

Подсказать, куда обратиться не могу.
Те, кто имеет личный опыт в этом вопросе, наверное, что-то порекомендуют.
Но вот снова заработал портал. Там можно посмотреть некоторые адреса.

Спасибо за ответ.

Цитата

Прошу прощения, не ясно выразилась. Врач засомневалась, что эти боли от позвоночника, как сказал ревматолог, а не на самом деле суставы.

Цитата

Я , к сожалению, мало пока в этих премудрых словах понимаю, но пытаюсь разобраться. На основании чего поставили диагноз: артралгии, трофические нарушения, иммунологиечские нарушения, АНФ +, ssDNA-190,98 (норма до 20), антитела к кардиолипину класса IgG-30,48 (норма 0-10),  anti-Sm antitela -43,7 (норма 0-25), anti-La (SS- -28,07  (норма 0-10), антитела к ТПО до 1300 МЕ (норма до 100).

Цитата

Если бы знать раньше, что могут так "ошибиться", может и перепроверяла бы все и  начала бы раньше лечение на полгода. Но если говорят, что ты здорова, в это быстрее поверишь, чем наоборот. :-(
К сожалению, мой доктор не только меня не слышит и не видит, но и даже тех кто с СКВ "со стажем", и когда нет никаких сомнений в диагнозе.

svetlyashka (27.5.2009, 23:14) писал:

Обязательно нужно обратиться к хорошему ревматологу. И антитела к ДНК, и антитела к SM-являются маркерами СКВ, т.е.
получив такие анализы, ни один нормальный ревматолог не усомниться в диагнозе.Только анализы нужно сдать тоже в хорошей лаборатории.Снижение комплимента, как правило, говорит об активизации болезни.

Сообщение отредактировал Аленка: 28 Май 2009 - 11:57

Cобираюсь на платную консультацию в московский НИИ Ревматологии. Хотелось бы попасть к хорошему, внимательному и компетентному специалисту. Я сейчас рискую получить в ответ, что "они там все компетентные, недаром это НИИ". Но вы же знаете, что бывают врачи "с регалиями", но углубляться в в конкретную историю болезни им не захочется - читают выписку и повторяют слово в слово, даже не взглянув на снимки. Или титулованный профессор, который уже давно не ведет больных, а занимается исключительно наукой...
Напишите, пожалуйста, к какому доктору вы бы порекомендовали пойти?

Насколько я понимаю- там каждый врач специализируется на конкретной болезни, то есть кто-то лечит волчанку, кто-то РА. Я все время езжу к одному и тому же врачу,но она вроде специализируется именно на моей болезни,так что никого вам посоветовать не могу. И собственно кроме нее ни у кого не была.
Кстати, вы туда засобирались не в самое удачное время, с июля до сентября в ИР каникулы,у них у большинства отпуска, а к тем которые работают попасть труднее, и лаборатория работает в каком-то урезанном режиме.

ИР закрывается 20 июля, я тоже туда собираюсь.
Правда про врача ничего не могу сказать, так как действительно они по болезням специализируются.

Спасибо за информацию, надо успеть до 20 июля. Я не то, чтобы планировала туда съездить - просто сейчас стоит вопрос с назначением базиса и хочется собрать побольше мнений.
Товарищи, кто там в НИИ специализируется на РА и хорошо знает свое дело?

Bonny (16.6.2009, 22:49) писал:

Попробуйте записаться к какому нить профессору, лечить он Вас вероятно и не будет, так как профессора там в основном по.. так скажем бумажной работе, но зато грамотного специалиста, именно с Вашим течением, уж наверняка посоветует

svetlyashka (27.5.2009, 15:53) писал:

В Москве есть отличная клиника,я там лечила СКВ и только там меня поставили на ноги.ММА им. Сеченова,клиника нефрологии и внутренних профессиональных болезней им. Тареева,находится она м. Парк КУльтуры или м.Френзенская, ул. Россолимо,д 11 а. Там врачи на всю РФ известы и главное по направленю бесплатно,кроме амбулаторных анализов

Сообщение отредактировал Санта: 29 Март 2010 - 21:39

Подтверждаю. Тареевская клиника очень хорошая. Никаких лишних денег, всё чинно, благородно. Там, если есть московский полис обязательного мед.страхования и если Вы ляжете туда, то вся иммунология будет для Вас бесплатно.
Можно лечь за деньги - я так и делала, потому что очередь бесплатно была 2 месяца , очень недорого 7 500 р. за 2 недели. Да, компьютерная томография тоже бесплатно. Если за деньги будете ложиться, то палата на двоих там. На выходных - домой.

Удачи.

Николь (26.8.2009, 22:30) писал:

  Добрый день. Очень заинтересовало меня сообщение о Тареевской клинике. Хоть у меня не СКВ, а ССД, но это одного поля ягодки.Млжно поподробнее. Что входит в 7,5 тыс? Сюда входит только обследование или лечение тоже? Лекарства с собой? И что за палаты на 2 человека? Туалет в палате или общий?(извините, но это очень важно для меня).

Gerda (4.9.2009, 18:23) писал:

Здравствуйте!
Это было в мае 2008 года. Соответственно, получается, что прошло чуть больше года. Возможно, что немного и подороже, но не думаю, что намного, потому что таких цен я больше нигде не встречала, так как клиника сама по себе государственная. И обследование, и лечение входит в эту сумму. Если Вы уже принимаете какие-то определённые лекарства, то, наверное, нужно брать с собой. Но в отделении, где я лежала, а это отделение общей терапии, есть просто очень многое (если это сравнивать с другими больницами, то просто даже не верится) лекарства. Туалет в палате.    Раковина тоже.    Правда, вот еда - ужас    Но ведь практически у всех диетичесике столы, может, и поэтому. Но есть там было очень сложно. Первую неделю постоянно обследования с утра, а после обеда, если есть силы, можете идти погулять, к ужину придёте.  Ну что ещё рассказать, очень хороший персонал, внимательные медсёстры, врач у меня была очень внимательная, меня также смотрел профессор, тоже достаточно внимательно.

Знаю точно, что этажом выше лежали почечники...в том числе и СКВшники. Но там тяжёлая патология почек, люди не могут ходить некоторые, лежачие.

Но и в нашем отделении я повстречала женщину СКВшницу, но, видимо, уже давно она болела, просто пришла с сильнейшим обострением ввиде бабочки...

А я тихо-мирно лежала первую неделю с бабушкой, а вторую с женщиной, у которой только поставили РА и впервые назначили метипред.

Также, спешу добавить, что, если Вы москвичка, то нужен только полис, а направление необязательно для платной госпитализации.

Спасибо большое за ответ. Питание-это как и во всех больницах, а вот лечение-это главное.Не хочется просто так лежать. Про лекарства я имела ввиду для капельниц(дорогостоящие), это все тоже там есть, типа Актовегина, Берлитиона?

Gerda (5.9.2009, 11:29) писал:

Насчёт таких лекарств точно не знаю, потому что мне их не капали.

Сейчас звонила в Тареевскую клинику. У них видимо произошли изменения. Как мне сказали, мое заболевание относится к высоким технологиям, как и волчанка, а у меня склеродермия, так что с таким заболеванием клвдут в шестиместные палаты, но если хотите двухместную, то доплата за палату ежедневно 1100.Так что нетрудно посчитать сколько это будет за 2 недели.Очень жаль, я понадеялась, что смогу полежать в комфортных условиях.Кстати, кому надо, вот телефон регистратуры 8-499-248-47-21, а это телефон заведующей в поликлинике, которая отвечает за госпитализацию: 8-499-248-61-57 звать ее Анна Николаевна.

Gerda (7.9.2009, 12:48) писал:

Я не поняла, а кого же кладут в двухместные, с насморком, что-ли?

Не знаю, может считают, что у нас недостаточно серьезные заболевания. А может мне так сказали, когда узнали, что я колясочник.Сразу был ответ, что ухаживать за мной некому, у них одна медсестра. Возиться со мной не хочется, хотя я сказала, что я полностью могу обходиться самостоятельно, без посторонней помощи, так как хожу на протезе. Еще мне сказали, что после того, как выдадут направление, надо ехать в департамент здравоохранения и ставить там визу разрешающую госпитализацию.Так что может это только меня пугали проблемами.Я поняла, что теперь у меня возникают проблемы с госпитализацией. Вот вам и год равных возможностей.

Очень жаль...

Gerda (7.9.2009, 21:43) писал:

Gerda, я извиняюсь, может я пропустила что-то, почему протез?
Бог с ней с двухместной палатой, только чтоб не храпели, помогать друг дружке будете, не расстраивайтесь, это же временно