0
Говорили про старый добрый метотрексат, который раньше выпускала Эбеве(Австрия), а теперь выпускает только в каком-то извращенном виде подмосковное предприятие. Уровень технологий при этом не сравним с Австрией, (от нашего у большинства идут ухудшения самочувствия, рвота и прочие прелести). То ли к сожалению, то ли к счастью, сейчас уже существуют препараты, которые практически излечивают от РА, которые действуют не целиком,как метотрексат, а на конкретный орган, но они безумно дороги, так как речь идет о биоинженерии. но это все слова. А теперь совет - найдите в своем регионе самого главного ревматолога и попадите к нему на прием. Узнайте как попасть в программу, финансируемую государством, на лечение дорогими препаратами (от 20 до 100 т.р в мес в зависимости от препарата). Эти препараты есть, программа тоже есть, главное туда попасть, если не на этот год, так на следующий. Если у вас есть много денег - просто спросите - как и где эти препараты найти.
Поговорил с ревматологом
Автор banalex, 31 Июл 2013 20:34
Сообщений в теме: 23
#1
banalex
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Город:Оренбург
- Диагноз:РА
Отправлено 31 Июль 2013 - 20:34
Это опять я, может быть кому-то мое сообщение поможет. Сегодня разговаривал с профессором, доктором мед.наук, ревматологом, который следит за самыми последними разработками в этой сфере по всему миру. Она не считает, что причиной заболевания может являться психология конкретного человека, но допускает, что это возможно в исключительных, очень редких случаях. Основной причиной называет генетику данного конкретного человека. Гены, отвечающие за развитие этого заболевания сейчас открыты, но мало знать какие гены виноваты, нужно знать как это исправить. По ее словам - сейчас очень идут активные исследования той болезни и разрабатываются новые лекарства, все в основном в США, что-то пытается повторить в виде дженериков Израиль. Про Россию лучше здесь не упоминать Говорили про старый добрый метотрексат, который раньше выпускала Эбеве(Австрия), а теперь выпускает только в каком-то извращенном виде подмосковное предприятие. Уровень технологий при этом не сравним с Австрией, (от нашего у большинства идут ухудшения самочувствия, рвота и прочие прелести). То ли к сожалению, то ли к счастью, сейчас уже существуют препараты, которые практически излечивают от РА, которые действуют не целиком,как метотрексат, а на конкретный орган, но они безумно дороги, так как речь идет о биоинженерии. но это все слова. А теперь совет - найдите в своем регионе самого главного ревматолога и попадите к нему на прием. Узнайте как попасть в программу, финансируемую государством, на лечение дорогими препаратами (от 20 до 100 т.р в мес в зависимости от препарата). Эти препараты есть, программа тоже есть, главное туда попасть, если не на этот год, так на следующий. Если у вас есть много денег - просто спросите - как и где эти препараты найти.
Говорили про старый добрый метотрексат, который раньше выпускала Эбеве(Австрия), а теперь выпускает только в каком-то извращенном виде подмосковное предприятие. Уровень технологий при этом не сравним с Австрией, (от нашего у большинства идут ухудшения самочувствия, рвота и прочие прелести). То ли к сожалению, то ли к счастью, сейчас уже существуют препараты, которые практически излечивают от РА, которые действуют не целиком,как метотрексат, а на конкретный орган, но они безумно дороги, так как речь идет о биоинженерии. но это все слова. А теперь совет - найдите в своем регионе самого главного ревматолога и попадите к нему на прием. Узнайте как попасть в программу, финансируемую государством, на лечение дорогими препаратами (от 20 до 100 т.р в мес в зависимости от препарата). Эти препараты есть, программа тоже есть, главное туда попасть, если не на этот год, так на следующий. Если у вас есть много денег - просто спросите - как и где эти препараты найти.
#3
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
#4
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
#5
avg1625
-
- Пользователь
-
- 457 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:г.Владимир
Отправлено 01 Август 2013 - 07:33
Рад бы разделить оптимизм banalex, но получится не вполне. О программах. Как правило, под программами имеются ввиду клинические исследования, которые проводятся по тому или иному поводу. Проводятся на базе крупнейших клиник. То есть сами по себе программы - эпизодические мероприятия. Попасть в программу всегда неплохо, но вот подменять ими полноценное лечение нельзя. Уже писал о том, что в нашей стране отсутствует возможность систематического пожизненного лечения иммунобиологическими препаратами с полным или хотя бы частичным финансированием за счет средств бюджета. Причина известна всем - недостаточное финансирование. Для состоятельных людей почти весь перечень препаратов можно приобрести через аптеки. В том случае, если вы испытываете проблемы с приобретением лучше связаться с представительством фирмы-производителя. О препаратах, которые раз и навсегда излечивают от РА, не слышал.
#6
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 07:34
Просто, конеш, так написать "попадите к самому главному", "запишитесь в программу"...
Считаю, что на практике это нереал для простого ревматика и даж для человека с деньгами...
И да, уже есть лекарства от многих тяжелых заболеваний, но очень малые исследовательские группы, все на уровне проб и диссертиций. Многие лекарства просто не могут пройти патент и гос.волокиту, их лабируют крупные фарм компании. У меня родственники науч.работники в фарм.индустрии. И да, это невыгодно выпускать "излечивающие препараты". Вот посудите сами: Моя знакомая с тяжелой формой лейкоза живет уже 9 лет как полноценный человек. Раз в месяц выпивает по программе всего одну таблетку маленького размера. Никаких химий, никаких капельниц, ничего.... одна таблетка в месяц от рака.... Это фантастика. Но неизвестно дойдет ли это лекарство до народа или нет, все на уровне гипотез и диссертаций.
Считаю, что на практике это нереал для простого ревматика и даж для человека с деньгами...
И да, уже есть лекарства от многих тяжелых заболеваний, но очень малые исследовательские группы, все на уровне проб и диссертиций. Многие лекарства просто не могут пройти патент и гос.волокиту, их лабируют крупные фарм компании. У меня родственники науч.работники в фарм.индустрии. И да, это невыгодно выпускать "излечивающие препараты". Вот посудите сами: Моя знакомая с тяжелой формой лейкоза живет уже 9 лет как полноценный человек. Раз в месяц выпивает по программе всего одну таблетку маленького размера. Никаких химий, никаких капельниц, ничего.... одна таблетка в месяц от рака.... Это фантастика. Но неизвестно дойдет ли это лекарство до народа или нет, все на уровне гипотез и диссертаций.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#7
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 07:41
И еще моя подруга плотно общается с украинским профессором иммунологом, потому как у сына ЮРА. Так вот он сказал, что на сегодняшний день науке даже более понятна причина, лечение и схема развития рака у того или иного человека. В то же время ревмоозаболевания остаются "непонятными" ни по прогнозу развития ни по причине возникновения. Мне все это ваще не понра.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#8
Рита
-
- Пользователь
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер-Литва
#9
Беляночка
-
- Пользователь
-
- 551 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ростов-на-Дону
Отправлено 01 Август 2013 - 11:40
Так принимая биоагенты мы от РА тоже не излечиваемся, пока на них- все замечательно(при условии, что подобран тот самый "свой биоагент"), а когда нет "песня та же, поет она же".
РА с весны 95, серопозитивный, сочетание с анкилозирующим спондилоартритом,
двусторонний коксартроз, 4 стадия, остеотомия в 1998 году.
Метотрексат 10 мг, фолиевая, нимесил или найз, кальций Д3, ремикейд
********
А я все равно буду мечтать......о Мальдивах....... о туфлях, на высоких каблуках.........
Только сильным духом людям, Господь посылает испытания, так что прими это за комплимент
двусторонний коксартроз, 4 стадия, остеотомия в 1998 году.
Метотрексат 10 мг, фолиевая, нимесил или найз, кальций Д3, ремикейд
********
А я все равно буду мечтать......о Мальдивах....... о туфлях, на высоких каблуках.........
Только сильным духом людям, Господь посылает испытания, так что прими это за комплимент
#10
banalex
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Город:Оренбург
- Диагноз:РА
Отправлено 01 Август 2013 - 16:24
Беляночка (01 Август 2013 - 11:40) писал:
Так принимая биоагенты мы от РА тоже не излечиваемся, пока на них- все замечательно(при условии, что подобран тот самый "свой биоагент"), а когда нет "песня та же, поет она же".
Да, именно так, не правильно выразился, не излечивают на совсем, а убирают все симптомы. Мне самому, хоть и нахожусь в стадии ремиссии, врач опасается отменять метотрексат насовсем, так как по критериям врачей надо 50 лет, чтобы понять, что вот был РА и вот его совсем нет. А отмена препарата легко может привести к тому, что именно этот препарат перестанет действовать в дальнейшем.
#11
banalex
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Город:Оренбург
- Диагноз:РА
Отправлено 01 Август 2013 - 16:29
Inna (01 Август 2013 - 07:34) писал:
Просто, конеш, так написать "попадите к самому главному", "запишитесь в программу"...
...
...
Инна, про рак, это фантастика, впервые такое слышу..А почему вы считаете, что попасть на прием к главному ревматологу вашей области - это очень сложно?
Сообщение отредактировал Дрофа: 01 Август 2013 - 18:48
Правила цитирования
#12
Alena
-
- Пользователь
-
- 244 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Интересы:Путешествия
- Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
- Специальность:аудитор
#13
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 19:45
Не, Баланекс, это не фантастика никакая. Это свекра моей подруги получает такое лечение+ еще у этой женщины еще и артрит "неустановленного генеза" бесплатным бонусом. Поэтому общаемся лично. Состояние очень тяжелое было. Сейчас и за внучками смотрит, и цветы сажает, и магазином обуви управляет. Одна таблетка в месяц от рака .... чистая правда.
Не, к главному попасть, конечно, можно...Но на гране фантастики, что на вас ваще поднимут глаза и обратят внимание. Надеяться, конечно, можно.
Не, к главному попасть, конечно, можно...Но на гране фантастики, что на вас ваще поднимут глаза и обратят внимание. Надеяться, конечно, можно.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#14
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 01 Август 2013 - 19:51
Инна,что то я тоже не верю про одну таблетку от лейкоза.
Может узнаешь как называется?У меня подруга страдает очень сильно,хотя и лечение,и операция тяжелейшая была.Списывалась с заграничными клиниками Германии и Израиля,но ничего подобного не сказали.
Может узнаешь как называется?У меня подруга страдает очень сильно,хотя и лечение,и операция тяжелейшая была.Списывалась с заграничными клиниками Германии и Израиля,но ничего подобного не сказали.
#15
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 20:01
Таня, крест на пузе. Одна таблетка в месяц. За ней надо ездить к профессорше, потом глотать в определенное время, беря специальными перчатками. Я сильно не вдавалась в подробности, потому как меня артрит больше интересует. Но якобы по этой моей знакомой пишут диссертацию, потому как ей ваще никакое лечение не помогало. И готовились к худшему. Сейчас летает (ТТТ). Мы еще смотрели анализы- слегка понижен гемоглобин -11 единиц.
При случае спрошу, конечно. Напишу тебе в личку, чтобы не флудить.
При случае спрошу, конечно. Напишу тебе в личку, чтобы не флудить.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#16
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 02 Август 2013 - 06:40
lnna, чего это в личку, это очень интересная инфа, хотелось бы знать, такие случаи, действительно имевшие место быть, вселяют какую-то надежду на завтрашний день.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#17
dara
-
- Пользователь
-
- 104 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:киев
-
Диагноз:РА с 1995г.
метатрексат 5мг, мелоксикам 15мг,зеродол - Специальность:на пенсии
#18
Лиза
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Одесса
- Интересы:Интересов много, люблю музыку,гитару. Пишу,сочиняю, мне нравится хэндмейд)))))) моя страсть-собаки. Работаю в школе,веду иностранные языки
-
Диагноз:Ревматоидный артрит с 7-8 лет
Метотрексат 7,5 в неделю
Метипред 2 мг в день
Препараты кальция
Сейчас метотрексат отменила
Отправлено 05 Август 2013 - 09:35
ну я наблюдаюсь у главного ревматолога моего города, меня консультировал и главный ревматолог страны. Украина, чтоб вы знали. Программы? Не, не слышал. Мне сказали, что препараты есть, но они дорогостоящие. Мы можем вас лечить биоагентами, если пара тысяч долларов у вас найдется.....чудеса какие))))
#19
Талочка
-
- Пользователь
-
- 161 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Одесса
#20
Лиза
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Одесса
- Интересы:Интересов много, люблю музыку,гитару. Пишу,сочиняю, мне нравится хэндмейд)))))) моя страсть-собаки. Работаю в школе,веду иностранные языки
-
Диагноз:Ревматоидный артрит с 7-8 лет
Метотрексат 7,5 в неделю
Метипред 2 мг в день
Препараты кальция
Сейчас метотрексат отменила
