0
У кого серонегативный ревматоидный артрит? Пожалуйста, поделитесь, как протекает заболевание, какие, может, особенности? Что случается при таком диагнозе лет через 5-10, 15...?
Серонегативный РА
Автор Libera, 05 Дек 2012 19:44
Сообщений в теме: 17
#1
Libera
-
- Пользователь
-
- 255 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославль
- Интересы:Академический вокал
- Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов
#2
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
#3
Libera
-
- Пользователь
-
- 255 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославль
- Интересы:Академический вокал
- Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов
Отправлено 05 Декабрь 2012 - 20:12
Т.е. тут более страшна "побочка"?
#4
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
#5
Libera
-
- Пользователь
-
- 255 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославль
- Интересы:Академический вокал
- Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов
Отправлено 06 Декабрь 2012 - 05:21
Сергей Владимирович, спасибо за ответы!
#6
irkin
-
- Пользователь
-
- 992 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 06 Декабрь 2012 - 08:41
У меня серонегативный уже 16 год. Если лечить сразу, то по суставам будет нормально. Правда анкилозы лучезапятсных практически за год-два образовались. Потом всё поутихло. Сейчас уже вообще изменений по суставам почти нет. А вот связки и мышечная ткань - всё равно процесс идет, разрушаются. Сейчас пью Аркоксию, от нее мне хорошо. В анатаации написано, что предотвращает как раз разрушение связок и мышц. Надо зарядку делать обязательно! Раньше делала. Но у меня уже возрастные изменения по гине, поэтому всё немного сложно.
За почками надо следить постоянно, сдавать анализ мочи. Когда небольшие заморочки, то иду к урологу, пью курсами Канефрон и всё хорошо) С печенью как раз проблем нет, тьфу-тьфу-тьфу)))) С сосудами не очень. Но тоже лечится, к неврологу надо ходить.
С глазами, как я понимаю, у всех проблемы, побочка вообще РА - отслоение сетчатки. Ну и у кого какие собственные.
Написала и ужаснулась))) Хотя почти здоровый человек)))))) Стараюсь залечивать все заморочки сразу, как только появились, чтоб не развивалось.
Самый сложный был первый год, когда ползала на четвереньках в туалет, по стеночке ходила. От обезболивающих крыша ехала. Не работала год, дома отсиживалась. Была жутко худой. 53 кг при росте 175, кожа да кости))) Ребра каждое отдельно были)))
За почками надо следить постоянно, сдавать анализ мочи. Когда небольшие заморочки, то иду к урологу, пью курсами Канефрон и всё хорошо) С печенью как раз проблем нет, тьфу-тьфу-тьфу)))) С сосудами не очень. Но тоже лечится, к неврологу надо ходить.
С глазами, как я понимаю, у всех проблемы, побочка вообще РА - отслоение сетчатки. Ну и у кого какие собственные.
Написала и ужаснулась))) Хотя почти здоровый человек)))))) Стараюсь залечивать все заморочки сразу, как только появились, чтоб не развивалось.
Самый сложный был первый год, когда ползала на четвереньках в туалет, по стеночке ходила. От обезболивающих крыша ехала. Не работала год, дома отсиживалась. Была жутко худой. 53 кг при росте 175, кожа да кости))) Ребра каждое отдельно были)))
#7
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 06 Декабрь 2012 - 09:32
Синдром Стилла - тоже серонегативный вариант РА.
Так что можно полистать тему о нем вот тут Синдром Стилла
У меня как-то тоже в основном глаза пострадали и "внутренности" (в дебюте был перикардит, экссудативный плеврит, поражение серозных оболочек. Но потом была длительная ремиссия и все было совершенно в норме. Занималась спортом)
Есть некий процент людей, у которых после многих лет серонегативного вдруг появляется РФ и начинается серопозитивный вариант.
Поэтому, лично моё мнение, лучше наверное не особенно погружаться в изучение того, что может быть в будущем и как оно всё может раскручиватьсяразвиваться в теории, чтобы потом не получить всё это на практике, учитывая твое сегодняшнее настроение.
Решать проблемы - по мере их появления.
А народа, который подскажет и поделится опытом - тут предостаточно
Так что можно полистать тему о нем вот тут Синдром Стилла
У меня как-то тоже в основном глаза пострадали и "внутренности" (в дебюте был перикардит, экссудативный плеврит, поражение серозных оболочек. Но потом была длительная ремиссия и все было совершенно в норме. Занималась спортом)
Есть некий процент людей, у которых после многих лет серонегативного вдруг появляется РФ и начинается серопозитивный вариант.
Поэтому, лично моё мнение, лучше наверное не особенно погружаться в изучение того, что может быть в будущем и как оно всё может раскручиватьсяразвиваться в теории, чтобы потом не получить всё это на практике, учитывая твое сегодняшнее настроение.
Решать проблемы - по мере их появления.
А народа, который подскажет и поделится опытом - тут предостаточно
- Дрофа, Аня, Сергей Владимирович и 6 другим это нравится
- Нравится
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#8
irkin
-
- Пользователь
-
- 992 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 06 Декабрь 2012 - 09:57
Мне всегда писали серонегативный, а после сдачи АЦЦП - серопозитивный. Врач объяснила, что если АЦПП с +, то диагноз нынче ставят сразу серопозитивный, а вот полиартир (или подобное поли....) ставят уже серонегативный.
#9
муська
-
- Пользователь
-
- 1 307 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Нижегородская область
- Диагноз:РА 1990г.
Отправлено 06 Декабрь 2012 - 10:44
Я, кстати, так и не смогла прояснить этот момент, мне разные врачи по-разному пишут то серопозитивный, то серонегативный. В начале болезни ставили серопозитивный, потом много лет серонегативный, крайний ревматолог опять серопозитивный пишет, я пыталась распросить она сказала не парься 
#10
Октябрина
-
- Советники
-
- 1 194 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Владивосток
Отправлено 07 Декабрь 2012 - 04:43
#11
Лиза
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Одесса
- Интересы:Интересов много, люблю музыку,гитару. Пишу,сочиняю, мне нравится хэндмейд)))))) моя страсть-собаки. Работаю в школе,веду иностранные языки
-
Диагноз:Ревматоидный артрит с 7-8 лет
Метотрексат 7,5 в неделю
Метипред 2 мг в день
Препараты кальция
Сейчас метотрексат отменила
Отправлено 09 Июль 2013 - 08:07
всем привет!
у меня РА серонегативный, и АЦЦП - тоже. Болею лет 12-13 уже. Помню, в детстве прихватило сильно. Отекли, опухли кисти, пальцЫ, колени. И очень быстро наступил анкилоз левой уисти, правой - чуть меньше. В принципе, на том оно и зависло все. Процесс идет воспалительный, но я - человек активный и подвижный, я приспособилась к тем ограничениям, что есть, лазаю по деревьям, скачу на концертах и т.д.)
что касается внутренних органов, все - тьфу-тьфу. С почками никогда проблем не было вообе. (стучу по дереву). Надеюсь, что в таком состоянии продержусь долго
у меня РА серонегативный, и АЦЦП - тоже. Болею лет 12-13 уже. Помню, в детстве прихватило сильно. Отекли, опухли кисти, пальцЫ, колени. И очень быстро наступил анкилоз левой уисти, правой - чуть меньше. В принципе, на том оно и зависло все. Процесс идет воспалительный, но я - человек активный и подвижный, я приспособилась к тем ограничениям, что есть, лазаю по деревьям, скачу на концертах и т.д.)
что касается внутренних органов, все - тьфу-тьфу. С почками никогда проблем не было вообе. (стучу по дереву). Надеюсь, что в таком состоянии продержусь долго
#12
Оксана
-
- Пользователь
-
- 742 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Калининградская обл. г Балтийск.
-
Диагноз:1985г.-Синдром Висслера-Фанкони; 1990г.-ЮРА; 1995г.-РА серонегативный. Амилоидоз.
Метипред,аркоксия,сульфасалазин.
Отправлено 09 Июль 2013 - 15:59
Лиза (09 Июль 2013 - 08:07) писал:
что касается внутренних органов, все - тьфу-тьфу. С почками никогда проблем не было вообе. (стучу по дереву). Надеюсь, что в таком состоянии продержусь долго
Правильно, оптимизм и сила духа помогает нам!
#13
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 09 Июль 2013 - 16:16
<p> Ой, че то только эту тему увидела) Мне кажется, все индивидуально, именно про суставы. У меня серонегативный, но с суставами знаете мое положение, при всей агрессивной терапии и т.д. По-моему, отличие в том, что при серонегативном не должны страдать внутренние органы, в отличие от серопозитивного. Но тут тоже нефакт.
Сергей Владимирович (05 Декабрь 2012 - 20:05) писал:
По суставам однозначно лучше,чем при серопозитивном.Хуже реакция на базисные препараты,возможны проблемы с почками,амилоидоз.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#14
Лиза
-
- Пользователь
-
- 46 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Одесса
- Интересы:Интересов много, люблю музыку,гитару. Пишу,сочиняю, мне нравится хэндмейд)))))) моя страсть-собаки. Работаю в школе,веду иностранные языки
-
Диагноз:Ревматоидный артрит с 7-8 лет
Метотрексат 7,5 в неделю
Метипред 2 мг в день
Препараты кальция
Сейчас метотрексат отменила
Отправлено 09 Июль 2013 - 16:20
Maybe,
Ну да. И ладно бы, у каждого человека это сугубо индивидуально, обидно, что врачи толком не расставляют все по полочкам. На мой вопрос о "Серонегативности" мне ответили размыто. Если б в Инете не покопалась - ничего бы не узнала.....И то, я также, как и вы, читаю эту тему, чтоб разобраться)))
Ну да. И ладно бы, у каждого человека это сугубо индивидуально, обидно, что врачи толком не расставляют все по полочкам. На мой вопрос о "Серонегативности" мне ответили размыто. Если б в Инете не покопалась - ничего бы не узнала.....И то, я также, как и вы, читаю эту тему, чтоб разобраться)))
Сообщение отредактировал Октябрина: 10 Июль 2013 - 01:59
#15
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
#16
irkin
-
- Пользователь
-
- 992 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 10 Июль 2013 - 09:01
Мне моя врач сказала, что на самом деле серонегативный хуже, он медленно и исподтишка рушит всё. Это только вопрос времени. И многие процессы при нем остановить не реально. Он вроде менее агрессивный, чем серопозитивный, но до определенного момента.
#17
ирина 24
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Тюменская область
Отправлено 19 Июль 2013 - 07:43
Болею еще не долго 3 года, но за это время мой серонегативный съел кисть левой руки, она вообще только так поддерживает, а силы то нет. А так в основном по рентгену все норм на том же уровне, что и в начале (тьфу тьфу). Единственное меня плохо берут базисы, как будто ничего и не принимаю, активность никак не глушится. Врачи говорят, что серопозитивные легче поддаются лечению чем серонегативные.
#18
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 19 Июль 2013 - 08:41
ирина 24 (19 Июль 2013 - 07:43) писал:
Единственное меня плохо берут базисы, как будто ничего и не принимаю, активность никак не глушится.
Тоже самое у меня.Активность до сих пор высокая.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
