Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#2321 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 04 Октябрь 2013 - 12:27

Мне мой терапевт сказала.что в мое случаи только не рабочая....так как рабочая у меня может быть только в ремиссии...для меня не важно если честно...мне для работы больше надо было......поэтому я сама вызвалась на третью!!! Девочки!!!!!!!Я СТАЛА НА КАБЛУКИ!!!!!!УРАААААА!!!!!!!Правда пришлось заново учиться ходить на них....но ноги помнят!!!!!!А мне говорили.чтоб я про них забыла....да ни когда!!!!!
Я живу...

#2322 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 04 Октябрь 2013 - 13:09

Заюшичка,поздравляю с каблучками!!!!!
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#2323 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 04 Октябрь 2013 - 15:19

Заюшичка,очень рада за тебя!
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#2324 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 04 Октябрь 2013 - 16:56

Я тоже рада, поздравляю!

#2325 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 04 Октябрь 2013 - 20:51

Девочки,  спасибо большое!!!!!Все у нас получится и фигуры вернуть, и здоровье, и красоту!!!!!!
Я живу...

#2326 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 05 Октябрь 2013 - 17:34

Всем привет. На выходные ушел из больницы, обвешанный датчиками (суточная кардиограмма). Доктор посоветовала дома, не сидеть, вести  обычный образ жизни, говорит; - можете даже отжиматься. Издевается, но я попробовал, 15 раз. Или Харьков накрыла ремиссия, или у меня не пм, или я чего не понимаю.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#2327 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 06 Октябрь 2013 - 22:40

Да, действительно........как-то мало похоже на пм!!!!странно.все, что могу сказать......люди не то, что отжиматься ложку держать не могут......я не могла даже ручку держать..а отжиматься......вообще из разряда фантастики.
Я живу...

#2328 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Октябрь 2013 - 22:46

Заюшичка,какая прекрасная новость про каблуки!!!Нам есть к чему стремится, у нас все ЗАШИБИСЬ!! Рада за тебя!! И меня сильно этот вопрос беспокоил,мне без каблуков плохо...)) Я ж говорю,мы еще мужьям стриптиз станцуем, удивим их!!)))

Просмотр сообщенияЗаюшичка (06 Октябрь 2013 - 22:40) писал:

Да, действительно........как-то мало похоже на пм!!!!странно.все, что могу сказать......люди не то, что отжиматься ложку держать не могут......я не могла даже ручку держать..а отжиматься......вообще из разряда фантастики.

Да уж,какой отжиматься...картошку ел чистила и стакан не могла поднять с жидкостью...точно не ПМ я думаю...

#2329 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Октябрь 2013 - 22:51

Просмотр сообщениягораций (05 Октябрь 2013 - 17:34) писал:

Всем привет. На выходные ушел из больницы, обвешанный датчиками (суточная кардиограмма). Доктор посоветовала дома, не сидеть, вести  обычный образ жизни, говорит; - можете даже отжиматься. Издевается, но я попробовал, 15 раз. Или Харьков накрыла ремиссия, или у меня не пм, или я чего не понимаю.

Может уже правда в Москву съездить? Чего они  т...ки то мнут, врачи ваши,зла на них не хватает!!?? Уж сколько можно...Дай бог побыстрей установить диагноз и начать адекватное лечение. Гораций, мы с тобой!!!

#2330 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 15:27

Ленча, спасибо за поддержку, самому уже надоела эта не определенность. В Харькове круг сужается, завтра будет 8 ревматолог, (точнее артролог) из всех анализов которые имеют отношение к пм
Антиядерные антитела - положит.
Антинуклеарные-------- положит.
Двухспиральная ДНК --- 50  (при норме -10)
Остальное либо не намного выше, либо норма. Нюх подсказывает, развязка где-то рядом.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#2331 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 18:53

Что-то у меня на эти анализы почему то особого внимания никто не обращал... у меня основные КФК,ЛДГ,АСТ,АЛТ

#2332 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 20:31

Ленча, а если у меня только ЛДГ повышен, тогда у меня что ?

Гораций, мой профессор говорит что если повышены антинуклеарные антитела, то это точно ревматология, но какая, возможно, проявится позже.

#2333 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 21:19

Просмотр сообщенияэльза (07 Октябрь 2013 - 20:31) писал:

Ленча, а если у меня только ЛДГ повышен, тогда у меня что ?

Гораций, мой профессор говорит что если повышены антинуклеарные антитела, то это точно ревматология, но какая, возможно, проявится позже.

Ну вот у меня просто все эти анализы завышены очень сильно и понижаются не быстро. КФК вообще изначально был 15 000

#2334 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 21:22

Просмотр сообщенияЛенча (07 Октябрь 2013 - 21:19) писал:

Ну вот у меня просто все эти анализы завышены очень сильно и понижаются не быстро. КФК вообще изначально был 15 000

Хотя вот кто-то кажется писал,что анализы приходят в норму,а симптомы и самочувствие на ПМ все равно...Хрен его знает..

#2335 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 21:31

Ленча, авка классная !!!

#2336 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 07 Октябрь 2013 - 23:06

Ленча......сколько КФК??????????????ни фи...га...се...бе...у меня почти 5 000 был так я в обмороке была, а тут 15.....я в шоке...Если смотреть по моей ситуации то после начала лечения гормонами и цитостатиками..мое самочувствие стало нормальным только через 1.5 года.....но у меня и КФК не было столько, поэтому может тебе Ленча надо больше времени чем мне на восстановление мышц..но положительный результат точно будет.......надо ждать и верить!!!!!!!!!!Гораций держись............надо конечно, чтоб поставили диагноз......может у 8-го повезет?!
Я живу...

#2337 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 08 Октябрь 2013 - 14:05

Просмотр сообщенияэльза (07 Октябрь 2013 - 21:31) писал:

Ленча, авка классная !!!

Спасибо, мне тоже нравится! Это моя котейка Масяня чатится!!)))))

#2338 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 08 Октябрь 2013 - 14:18

Просмотр сообщенияЗаюшичка (07 Октябрь 2013 - 23:06) писал:

Ленча......сколько КФК??????????????ни фи...га...се...бе...у меня почти 5 000 был так я в обмороке была, а тут 15.....я в шоке...Если смотреть по моей ситуации то после начала лечения гормонами и цитостатиками..мое самочувствие стало нормальным только через 1.5 года.....но у меня и КФК не было столько, поэтому может тебе Ленча надо больше времени чем мне на восстановление мышц..но положительный результат точно будет.......надо ждать и верить!!!!!!!!!!Гораций держись............надо конечно, чтоб поставили диагноз......может у 8-го повезет?!

Аха, Заюшичка,вот такие показатели у меня были..Как на гормоны посадили упали сразу в половину, а потом медленнее и печальнее все пошло,на больничном сижу с февраля,а до больничного я так думаю около года уже болела, только не понимала этого. И мне (если можно так сказать повезло при данном заболевании), что я не слегла с такими показателями,тьфу-тьфу). Завтра готов будет свежий КФК,напишу сколько сейчас. На днях обнаружила что уже могу поднимать ноги горизонтально лежа на кровати (вообще не могла) и голову от подушки,УРЯЯЯЯ!!! И наклонятся-подниматься со стульев-диванов без рук почти могу,и по ступенькам легче и выше забираюсь(на детский стульчик поднялась на днях,с упором руки,но все же!! Блин, тьфу-тьфу-тьфу,так боюсь сглазить!! Вот,похвасталась!))))) Наверное у меня не так уж и медленно все идет...ну мне так кажется..))Вот и пожалуйста,показатели медленно падают,а общая клиническая картина улучшается. Вот и как это понимать? Зависит от результатов анализов или нет?P.S. А врачи кстати так и не разрешают снижать преднизолон(7,5 таблеток сейчас ,37,5 мг)...сколько ни уговариваю...как он мне надоел, сил нет....пузоо с мордой необьятные уже....

#2339 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 08 Октябрь 2013 - 15:24

Перенесли на понедельник, ну что тут скажешь? подождем.
Про большое пузо, моя тетка говорит: - Хорошего человека, должно быть много.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#2340 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 08 Октябрь 2013 - 16:52

Добрый вечер, а у меня уже три таблетки метипреда, а пузо не уменьшается и щеки тоже.Я уже год как шарик.И уже и не верю, что что-то изменится....




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG