Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

1 Следить за темой

Гормоны. Пить или не пить? Помогите понять.

Автор Ordos_lider, 01 Фев 2010 21:30

Назад

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 54

#41 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 05 Февраль 2010 - 15:02

Пить или не пить гормоны - вопрос очень интимный, конечно. И как тут уже все отозвались - подходить к нему надо очень индивидуально.
Но я очень жалею, что вовремя не начала таблеточную гормонотерапию. Год перебивалась внутрисуставными уколами (те же гормоны, но принятые не ежедневно по чуть-чуть, а сразу лошадиной дозой + деструктивное воздействие на сустав), сульфасалазином (который оказался для меня неэффективен) и нестероидами. В итоге за год - очень сильно пострадал тазобедренный сустав и плечевой, и через год пришлось прийти к тем же гормонам, но в двойной дозировке.
Я все понимаю - щеки, вес, сосуды, мышцы, синдром отмены. И никого не агитирую. Но будь у меня возможность изменить свое решение, я бы начала пить метипред 2 года назад. Наверное, это что-то бы изменило.
А по сути метотрексат, лефлуномид, сульфазалазин и все биологические агенты - лекарства гораздо более злые, чем минимальная доза метипреда. Особенно в отношении той же фертильности.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#42 danapris

Kандидат

Пользователь
57 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 05 Февраль 2010 - 17:01

Bonny (5.2.2010, 16:02) писал:

Пить или не пить гормоны - вопрос очень интимный, конечно. И как тут уже все отозвались - подходить к нему надо очень индивидуально.
Но я очень жалею, что вовремя не начала таблеточную гормонотерапию.

Бонни, а что Вы принимаете из базиса?Вы написали, что сульфасалазин Вам не пошел, у меня вот та же проблема, жтк его не воспринимает.Что Вам назначили вместо него?

Сообщение отредактировал Октябрина: 06 Февраль 2010 - 05:22

РА? с ноября 2009.
Омез. Метипред 4 мг.Сульфасалазин 2мг.

#43 infinity

Профи

Пользователь
1 255 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 05 Февраль 2010 - 21:34

Талочка (4.2.2010, 0:17) писал:

Инфинити КЕТОНАЛ- наверное перепутала с Китановом. Дипроспан это гормон, а кетонал -нестероид, я лично 5 лет пила диклоберл, а сейчас перешла на кетонал, он слабее по действию чем диклоберл.

А мне интересно, что Serebro против гормонов, а воспаление снимает дексаметозоном, это легче медрола, но тоже гормон. <_<

Точно, извиняюсь,перепутала, только с кеналогом!

#44 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 06 Февраль 2010 - 05:25

Кеналог тоже гормональное.

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#45 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 09 Февраль 2010 - 11:26

danapris (5.2.2010, 18:01) писал:

Бонни, а что Вы принимаете из базиса?Вы написали, что сульфасалазин Вам не пошел, у меня вот та же проблема, жтк его не воспринимает.Что Вам назначили вместо него?

danapris, сейчас ничего не пью. С врачом выбираем базис - лефлюномид или метотрексат. Мой ревматолог настаивает на метотрексате, т.к. "золотой стандарт". Я хотела сразу попробовать что-то из биологичеких агентов, но она говорит, что для этого надо иметь опыт метортексата не менее полугода. Спорим с ней. Я не понимаю - почему эти препараты не могут быть таким же базисом, как метотрексат и пр.? (Насколько помню из всего прочитанного на эту тему - помимо цены других причин нет).

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#46 danapris

Kандидат

Пользователь
57 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 09 Февраль 2010 - 13:24

Bonny (9.2.2010, 13:26) писал:

danapris, сейчас ничего не пью. С врачом выбираем базис - лефлюномид или метотрексат. Мой ревматолог настаивает на метотрексате, т.к. "золотой стандарт". Я хотела сразу попробовать что-то из биологичеких агентов, но она говорит, что для этого надо иметь опыт метортексата не менее полугода. Спорим с ней. Я не понимаю - почему эти препараты не могут быть таким же базисом, как метотрексат и пр.? (Насколько помню из всего прочитанного на эту тему - помимо цены других причин нет).

Я сейчас в больничке лежу, первый раз.Мой ревматолого насчет базы сразу спросила что я слышала о биологических агентах и т.д. Хотя я еще из базы ничего не принимала, кроме сульфасалазина и то пару недель, пока не почувствовала горечь.Т.е. я так понимаю, что если я потяну по цене, то мне могут назначить и ремикейд.

РА? с ноября 2009.
Омез. Метипред 4 мг.Сульфасалазин 2мг.

#47 Ordos_lider

Kандидат

Пользователь
82 сообщений

Город:Москва

Отправлено 09 Февраль 2010 - 14:24

Bonny (9.2.2010, 12:26) писал:

danapris, сейчас ничего не пью. С врачом выбираем базис - лефлюномид или метотрексат. Мой ревматолог настаивает на метотрексате, т.к. "золотой стандарт". Я хотела сразу попробовать что-то из биологичеких агентов, но она говорит, что для этого надо иметь опыт метортексата не менее полугода. Спорим с ней. Я не понимаю - почему эти препараты не могут быть таким же базисом, как метотрексат и пр.? (Насколько помню из всего прочитанного на эту тему - помимо цены других причин нет).

Bonny, а вы откуда? Мой врач что-то типа этого тоже говорит. И когда я разговор о био завожу, всегда убеждает, что от них много побочек. Как будто от метотрексата их нет! :angry:

Читаю щас книжку по РА. По всем биологическим пишут - требует дополнительного исследования. Про ту же актемру - подтверждают, что помогает, но, типа, вся цепочка еще не ясна. И про побочки... не радостное.

Да здравствует пожизненная ремиссия!

#48 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 10 Февраль 2010 - 13:18

Ordos_lider (9.2.2010, 15:24) писал:

Bonny, а вы откуда? Мой врач что-то типа этого тоже говорит. И когда я разговор о био завожу, всегда убеждает, что от них много побочек. Как будто от метотрексата их нет! :angry:

Читаю щас книжку по РА. По всем биологическим пишут - требует дополнительного исследования. Про ту же актемру - подтверждают, что помогает, но, типа, вся цепочка еще не ясна. И про побочки... не радостное.

Ordos_lider, у меня создалось впечатление, что при антицитокиновой терапии все же меньше побочек, чем при терапии метотрексатом. А эффект бывает выраженнее! Из минусов биологических агентов (финансовую труднодоступность, например, не рассматриваем):
1. Важно пройти очень детальное обследование насчет туберкулеза (не тупо одну Манту, я планировала полежать в больнице при НИИ фтизиопльмонологии в СПб).
2. Помогает не в 100%. В плане соотношения цена/эффект это, конечно, страшно столько денег платить только за маленький шанс. Хотя...
3. Лично меня пугает то, что долгосрочный эффект в силу короткого периода применения препаратов никто не изучал. Мало ли как они действуют в отношении того же рака через 10 лет после применения...
А что касается беременности - после метотрексата мой ревматолог сказал, нужно 2 года подождать перед планированием ребенка, чтобы метотрексат вымылся из организма, а гинеколог сказала, что после метотрексата (особенно длительного приема) вообще прогноз нехороший в отношении возможности иметь детей. Про биологические агенты все, что я читала, можно свести к тому, что они оказывают не такое токсическое воздействие на организм и беременеть можно уже через год.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#49 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 10 Февраль 2010 - 13:26

danapris (9.2.2010, 14:24) писал:

Я сейчас в больничке лежу, первый раз.Мой ревматолого насчет базы сразу спросила что я слышала о биологических агентах и т.д. Хотя я еще из базы ничего не принимала, кроме сульфасалазина и то пару недель, пока не почувствовала горечь.Т.е. я так понимаю, что если я потяну по цене, то мне могут назначить и ремикейд.

danapris, я пока пила сульфасалазин никаких побочных эффектов не замечала, а отменили его мне именно потому, что он не справлялся с активностью. Тут, кстати, многие писали подробно насчет опыта приема биологических агентов - почитайте, если ещё не добрались. Опыт очень разный. Поэтому если уж пробовать - я бы порекомендовала вам попытаться попасть в федеральную программу (но только не в исследование, а именно в программу), чтобы если уж пробовать, то по крайней мере на государственные средства.
И обязательно выздоравливайте!

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#50 ЕлАна

Новичок

Новичок
9 сообщений

Отправлено 21 Февраль 2010 - 22:29

Здравствуйте! Если кто знает как избежать побочки при приеме гормонов, поделитесь, пож-та. Я имею ввиду Кушинга. Принимаю преднизолон 15 мг в течении 2 месяцев,поправилась уже на 5кг. Ревматолог посоветовала принимать с 5-8часов утра, совета придерживаюсь, но результат на лице и на бедрах

.

#51 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 22 Февраль 2010 - 05:04

Почитайте у нас тему "синдром Иценко-Кушинга, как снизить проявление"
http://forum.rheumo....p?showtopic=331

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#52 ЕлАна

Новичок

Новичок
9 сообщений

Отправлено 23 Февраль 2010 - 10:52

Октябрина (22.2.2010, 6:04) писал:

Почитайте у нас тему "синдром Иценко-Кушинга, как снизить проявление"
http://forum.rheumo....p?showtopic=331

Спасибо за инфу. Но, как я поняла, утешительного все равно мало :huh:

#53 юлали

Профи

Пользователь
421 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 03 Июнь 2010 - 22:43

Скажите,плиз,как быстро наступает ответ организма на гормоны?Вот седня выпила в 6 утра 2 метипреда 1ый раз,и боллей весь день почти не было,я со вчерашнего дня не пью нимулид,т.е. со среды 12часов дня.За рулем далеко ездила,так вышла из машины-колени НЕ БОЛЯТ!Вобщем обезболивание-не нужно совершенно.Единственный сустав болел после обеда-ГОЛОВА.Так не знаю,то ли от низкого давления,то ли от метотрексата\вчера-10мг\,то ли от метика?ПОДЕЛИТЕСЬ опытом!СПАСИБО!

Серонегативный РА с 2006,коксартроз. АЦЦП- ниже 0,5( отр.). БАДы, витамины, постоянный поиск. 3 июня-начало приема метирпеда,2 таблы и водопития почти по Б. не дойду до доктора 2ой год)))