Мабтера

Sveta, удачно прокапаться!  @@@@@@@@@@@

Тофи,спасибо.На сегодня отбой у меня.Одним словом я настолько возмущена,что моё терпенье всё.Постараюсь в кратце описать.В нашем городе,она как гл.ревматолог,заведующая отделением,от неё  зависит наше лечение генными препаратами.Всё началось с Ремикейда,я приехала с инсит.ревм. с заключением на лечение ремикейдом 2 флакона по моему весу.Далее я прибавляю вес,из-за гармонов.Я ложусь на капельницу с СОЭ 60,выписываюсь с СОЭ 60,и так 3-4 раза,а ей хоть бы что,прокапалась я и ушла.Так прошло у меня 6 капельниц,7-ую она мне отказала,мол эффективность нулевая и всё,езжай в Москву,на др.препарат.Звоню в Москву к своему врачу лечещему,объясняю ситуацию,и про 0 эффект-ть.Та врач стала высчитывать по весу,вместо 2-х надо капать мне 3 флакона.Опять я оказалась в Москве.Посадили на мабтеру(хотя рекомендованно было на комиссии эмбрел),т.к Эмбрела у нас нет,то мабтера.Прохожу 1 курс мабтеры в Москве.2 курс мабтеры в июне у себя.
И 30 октября 2012,состоялся телемост с Москвой,профессор отменила мне мабтеру на эмбрел(я писала,когда был временный форум).Из-за операции в декабре,мабтера отменена.12 дек.узнаю,что пришло заключение с Москвы,но я в больнице после операции.Сообщила мне врач-ревмо.21 дек.выписавшись с больницы,звоню к этой зав.отд,говорю,что слышала,что заключение с Москвы пришло.Она мне сказала,что сделала на меня заявку в министерство,и когда я получу новый препарат она не знает.Как мы с ней договорились,я перезваниваю 9 января,напомнить ей,чтоб она позвонила в мин.здрав.Я созваниваюсь с врачом ревмо,всё ей объясняю,что эмбрел я не знаю когда получу,может мабтерой пока прокапаться.От неё я узнаю,что эта зав.отд.ни какой заявки не сделала на эмбрел,а сделала на мабтеру.И что когда была представитель этих лекарств на заявку,эта зав.отд.сказав про меня,что я не активная,и что я не звоню не интересуюсь,мол тогда мне ни чего не надо.А врач моя говорит представителю,что я только после операции.Я была в ШОКЕ,от такой инфор.Моя врач переговорила с зав.отд.,прокапать  мабтеру,дотянуть пол года.И всё благодаря моему врачу.Та даже не знала,через какой срок можно капаться после операции.Первое полугодие пролет с эмбрелом,только во втором.И вот сегодня 17 января,мне не дают трубку с ней переговорить,всю информацию получаю через постовую мед.сестру.Позвали вчера,с местом без места,с вещами или нет,ни чего толком не обяснили.У нас кладут ещё без места,тем кому прокапаться и уйти.В моем случае всегда было так.Пост-ая мед.сестра сказала позвонить утром,и вот на 28 января .А вчера сказали,приходите.Вот и пришла бы с костылями и обратно.
Эту зав.отд.боятся все,даже сами работники.Отношение к больным никакое,насрать ей на нас,все больные возмущаются.Вообщем коротко не получилось.На душе наболело,от такого безразличия.

Сообщение отредактировал Аня: 17 Январь 2013 - 11:05

Грустно всё это читать...Sveta, удачи тебе, не сдавайся!

Света, да уж ((  Тот случай, что надо иметь здоровье, чтобы лечиться.
Пусть все наладится!

Тофи,спасибо за поддержку.
Аня,спасибо.

Светлана,удачи!

Свет, пусть все будет хорошо, удачи!

Sveta, держись, не сдавайся.

Меня записали ложиться на мабтеру на 14 февраля.

Девочки ,спасибо за удачу!

Света, терпения тебе. С этими биоагентами, вечно какие то проблемы((

Спасибо Жень.И ни говори.У меня оссоциация с наркоманом.

Сообщение отредактировал Октябрина: 19 Январь 2013 - 05:41

Да уж история неприятная и грустная.
Света,удачи тебе и не нервничай,хотя понимаю,что тяжело все это!

Пережила,переспала ночь,на душе по легче стало.Доживу уж до 28.
Спасибо,Татьян.С возвращением!

Сообщение отредактировал Октябрина: 19 Январь 2013 - 05:44

Всем доброго времени суток!!!
Давно читаю форум, решила поделиться своим опытом применения ритуксимаба (мабтеры).
Вкратце, в октябре 2011 отменили метотрексат из-за сильных побочек, следствии чего сразу же ощутила  на своих суставах (вовлечены почти все суставы). В декабре 2011 по показаниям (соэ 42,  CRP 75) прошла на лечение хумирой. Март-май 12 уколов хумиры, результат на выходе такой же как и на входе. Отменили. 24 июля и 7 августа прокапали две капельницы с ритуксимаб (мабтера) -1000мг каждая капельница, анализы крови были чуть хуже чем в декабре 2011. С 17 августа началось дикое обострение, болело все, спала по 4 часа в общей сложности за сутки, колени сверху были как два шара. Сдала кровь 28го авг. и обалдела: СОЭ 92, CRP >160... Сделали укол типа дипроспана, не помню назавние. полегчало через тройку дней, колени сдулись почувствовала себя человеком, хватило укола на 3 недели и все вернулось, НО как то по-другому...при всем том, что суставы были опухшие и скованность была почти целый день, жить стало как то легче по сранению с августом. В конце октября сдала анализы крови:СОЭ-95, CRP >160, т.е. по крови ритуксимаб не работает, а по ощущениям лучше. Врачи хотели отменять и переводить на новый препарат, я убедила подождать, так как к 25му октябрю еще не наступили 16 недель после первой капельницы ритуксимаба. Договорились на 3-4 капельницу в феврале, опять попробовать начать принимать метотрексат 10мг... Какое же мое удивление, когда в середине ноября (примерно на 16 неделе после 1й капельницы)  я почувстовала, что стало чуть легче, а еще через пару недель стало еще "чуть легче"... сдала анализы крови 7 декабря и обрадовалась СОЭ 45, CRP 72, для меня это прогресс
В связи с поездкой в Москву на три недели на НГ, 14 декабря врач сделала мне укол "типа дипроспана", через три дня опять стала полноценным человеком,есть небольшие проблемы с запястями, но это ерунда.  Прошло уже больше месяца, но укол работает, жду 3ей капельницы с ритуксимабом, которая будет 12 февраля.

Nataliska, да, досталось же вам, СОЭ - 95, прямо заоблачно...Но, хорошо, что полегчало и препарат начал действовать. Выясняйте, что за "типа дипроспан" и запоминайте, а лучше записывайте, что и когда колете-принимаете. Всегда желательно  знать и контролировать всё что "поглощаете" . Удачи вам с 3-й капельницей и хорошего самочувствия!  (отписывайтесь иногда)

Nataliska (19 Январь 2013 - 19:47) писал:

Соэ-95,скорей всего по Вестергену(из вены),значит по Паченкову(из пальца)будет соэ-57 .Соэ до 81 из пальца,а из вены показатели соэ до 120.
А дипроспан в сочетании с таким лечением идет хорошо.Сама на себе испробовала.Но дипроспаном лучше не увлекаться,хотя бы в экстренных случаях.
У меня показатели соэ всегда большие до 60,а самочувствие лучше,как вы описываете.
То,что лучше стало,это действительно радует.Мабтера действует постепенно,медленно не сразу.
Удачи вам!

Спасибо за удачу, так и будет!
В Англии не берут кровь из пальца вообще никогда. Поэтому все цифры, которые я называла, это естественно кровь из вены. В этой стране не дадут увлечься "дипроспаном", перед тем как что-то назначить, производят подсчеты всех коэффициентов с учетом посчета анализов крови, кол-ва опухших и болезненных суствов, а так же с учетом того, когда делался подобный укол. Я не сторонница подобных гармональных уколов, НО иногда восполительный процесс становится не выносим, а как следствие, он убивает организм и суставы быстрее, чем укол гармонами. На преднизалоне сидела в 2005м году.... перестал помогать очень быстро, намеряно ушла с него, уход длился год...поэтому я с опаской отношусь к гармонам вообще.

Сообщение отредактировал Октябрина: 20 Январь 2013 - 04:53

тофи (19 Январь 2013 - 20:15) писал:

Тофи, спасибо за удачу!
"У меня все ходы записаны" , просто было лень идти искать. У меня подход такой же, не принимать/не колоть ничего без полного понимания, что это.
После 3ей капельницы отпишусь обязательно.

Значит показатели соэ у вас хорошиеК показателям соэ из вены ни как не могу привыкнуть,т.к не давно стали только брать.Вот и нашла таблицу ,где можно посмотреть соотношения соэ из вены и пальца.

Приветики.Не было меня 1 дня,уже соскучалась .Вчера прокарали мабтеру,всё нормально.До мабтеры сделали димедрол  в/м,прокапали перфолган,метипред 250 мл.На пол бутылки метипреда стало плоховато,отошла с нашатыркой ч/з 30 мин.Вливали быстро,поэтому наверное такая реакция произошла,не знаю.В последнее время стала замечать,уже не первый раз или с сосудами уже?Спала только 3 часа,это из-за гормонов.Переночевала ночь в больнице(уже отвыкла),в палате 13 чел,утром сдала анализы и муж меня забрал.Спать хочу не выносимо.Через 2 недели повтор.
Зато сейчас такие потягушки,все тело растянуть хочется.Понимаю,что это гармоны,нет бы такому состоянию остаться на долго .